Diana Neagoe, tânăra care privește cu atât de mult umor dizabilitatea de care suferă, încât a fost în stare să plece singură de acasă și să studieze în străinătate. Prima persoană cu handicap din istoria ASE-ului care a primit o bursă ERASMUS

Am o boală foarte rară care se numește artogripoză. Sunt mulți medicii care nu au auzit de ea. Îmi afectează mușchii și articulațiile membrelor inferioare, în mod special, mi-a afectat puțin și coloana, am și o scolioză, dar norocul meu a fost că brațele și mâinile sunt bune de programare 😀

E genetică?

Nimeni nu știe cum apare. Sunt unele forme care sunt genetice, dar a mea nu este genetică. O să-mi fac la un moment dat un test genetic să aflu cu exactitate, dar, deocamdată forma pe care o am eu nu pare a fi genetică. Forma genetică se numește sindromul Pablo Escobar 😀.

Ce denumire….

Da 😀 În ultimii ani am mai învățat și eu câte ceva despre boala asta, până atunci eram singura pe care o cunoșteam cu artogripoză. Noroc cu Facebook-ul și cu internetul că am mai găsit un grup de oameni care au aceeași boală ca mine.

Și sunt mulți?

Sunt foarte mulți în America. În Europa ori nu știu de grupurile acestea și nu le caută, ori…nu știu, nu înțeleg. Se pare că o dată la 3000 de nașteri apare boala asta. Poate să fie mult mai gravă decât ce am eu, poate să afecteze organele interne și de aceea unii bebeluși nu trăiesc mult dacă au această formă. Eu am avut „noroc” că mi-au fost afectate doar membrele inferioare, dar am văzut oameni care au afectate doar membrele superioare. Sunt o mie de forme, nu suntem toți la fel.

Noroc cu grupurile astea pentru că înainte să plec în Belgia am aflat tot felul de informații și mi-am cumpărat de pe Amazon niște device-uri. De exemplu, eu nu pot să mă aplec până jos să mă încalț, motiv pentru care de fiecare dată mă ajutau părinții mei să mă încalț și nu aș putut să plec din țară și să mă împiedic de un astfel de obstacol. Așa că am văzut cum făceau ceilalți, aveau niște bețe, ca niște încălțătoare cu două cârlige și cu acelea am reușit să mă încalț. Mai am un dispozitiv pentru ciorapi și mai am un cârlig cu care apuc tot ce-mi scapă pe jos. Fără aceste dispozitive nu aș fi putut să plec nicăieri.

M-am inspirat de la o fată din America ce a plecat singură la facultate și mi-a arătat cam ce folosește ea în viața de zi cu zi. Am intrat pe Amazon, le-am comandat pe toate, le-am primit, le-am testat și apoi mi-am făcut bagajele 😀. Am devenit complet independentă cu ajutorul lor. Singura chestie pe care nu o pot face singură e să cobor sau să urc scări. De fapt, pot face chiar și asta că am balustrada pe o anumită parte.

Locuiești singură acum?

Da.

Adică după experiența din Belgia ți-ai câștigat independența?

Nu. După Belgia m-am întors acasă, la ai mei și mi-am cumpărat apartamentul de curând. M-am mutat aici de aproape un an. Dar ai mei sunt foarte aproape și mă mai duc la ei când obosesc cu treburile casnice 😀. Aștept să se mute prietenul meu cu mine și apoi nu o să mă mai duc.

Dar tu ai avut simptome de la naștere sau au apărut pe parcurs?