Maria Culescu, președinte Asociația M.A.M.E.: „Un diagnostic atât de grav, precum cancerul, lovește familia ca un meteorit și schimbă traiectoria tuturor.” - LIFE.ro
Mergi la conținut

Maria Culescu este femeie de afaceri, om de bine, președinta Asociației M.A.M.E. și supraviețuitoare a cancerului, într-o vreme în care la noi se vorbea prea puțin și prea rar despre această boală. Și se făcea tot atât, puțin și firav.

După ce a învins boala, cu un tratament performant în străinătate și cu recunoștință universului că a primit ajutor în această luptă nedreaptă, Maria a încercat să ofere celor ce aveau nevoie. Așa încât, vreme de 3 ani, până în 2012, a creat în secția de onco-pediatrie contexte și soluții pentru toate nevoile și limitările unde putea interveni: a renovat secția și parcul de joacă al copiilor, a donat un ecograf performant chiar și în zilele noastre, a angajat asistentă medicală, registrator și laborant într-o vreme în care angajările în sistemul public erau blocate și a întâlnit sute de copii și pe mamele lor.

A aflat atunci care sunt nevoile acestor mici pacienți și ale familiilor lor, dincolo de tratamentul medical pentru o boală cumplită: consiliere nutrițională, juridică, psihologică, un spațiu și un pedagog cu care copiii să recupereze materia școlară pierdută în timpul tratamentelor, un spațiu de joacă în care să se simtă în siguranță.

Așa a luat naștere Centrul steluțelor, un loc în care sute de copii, de 7 ani încoace, își găsesc binele și înțelegerea.

Tu ești o femeie de afaceri. De ce ai ajuns să te ocupi de cazurile copiilor bolnavi de cancer mai mult decât o fac în general oamenii de afaceri?

Maria Culescu: Fiindcă, în urmă cu niște ani, din păcate ori chiar din fericire aș zice, am avut și eu cancerul în viața mea. Atunci am trăit pe propria-mi piele tot calvarul bolnavului de cancer, de la lipsa suportului emoțional, lipsa medicamentelor necesare, alergătura după acte la care nici nu te gândești în acest hățiș birocratic, toate acestea când tu ești, de fapt, într-o stare foarte proastă din punct de vedere fizic și psihic. Am trăit toată nebunia unui bolnav de cancer în România pe pacursul anului 2008.

Prin luna noiembrie, după intervenția chirurgicală, după chimio și radioterapie mi s-a spus că nu mai am șanse să trăiesc foarte mult timp.

Maria Culescu, în sala de intervenție, la câțiva ani după remisiunea completă a bolii

Am început să-mi caut loc de veci, mai ales că, la 34 de ani, cât aveam atunci, nu mă gândisem vreo clipă să-mi cumpăr. Dar am avut noroc și întotdeauna am fost iubită de oamenii din jur, iar ei s-au mobilizat. Prieteni, cunoștințe, soțul meu s-au mobilizat și au început să caute salvarea pentru mine.

Alex s-a interesat, fiindcă la acea vremea nu se știa prea bine cum poți pleca din țară și poți beneficia de servicii medicale performante la clinici în străinătate, chiar dacă aveai posibilități financiare; soțul meu s-a documentat, a intrat pe tot felul de forumuri și comunități medicale și a aflat că putem pleca la o clinică în Istanbul.

Maria Culescu: „A fost șansa mea la viață, fiindcă acolo am primit tratamente performante, care, din păcate, nici acum nu sunt disponibile în România. Cert este că în aprilie 2009 boala a intrat în remisiune totală.”

După un an și ceva de luptă grea cu boala puteam vedea luminița de la capătul tunelului. Fusese o perioadă foarte greu de dus fizic, emoțional nu mai spun și cred că m-a ajutat foarte mult că sunt o fire pozitivă, mereu cu zâmbetul pe buze, iar asta m-a ajutat enorm în perioada respectivă.

Maria Culescu, împreună cu soțul ei, Alex

Asistentele medicale mă iubeau, doctorii la fel, fiindcă eu, chiar și când aveam cele mai mari dureri, zâmbeam.

Când am primit vestea remisiunii totale nu am să uit vreodată acel sentiment că văd atât de clar natura din jurul meu, copacii, iarba, păsările care cântau. Fără vorbe mari, mă bucuram de ce aveam în jur.

În avion, în drum către casă, i-am spus lui Alex: „avem două opțiuni, fie să ne mutăm din țară și să pot avea acces la servicii medicale performante, ori rămânem în România dar nu mă voi mai implica în firma noastră, în ceea ce făceam, ci voi ajuta alți bolnavi de cancer!”.

Mulți dintre cei care au auzit aceste cuvinte ale mele nu m-au crezut că voi face cum am spus și că voi reuși să fac atât cât am reușit. Or fi zis că de la tratamente nu mai gândesc cum trebuie. (râde)

Dar eu am venit în țară, am discutat cu o prietenă, jurist de profesie, și am creat organizația, care se numea M.A.M.E., adică inițialele de la 4 piloni strategici în care merge activitatea mea, iar misiunea noastră, chiar dacă noi ne orientăm mai mult spre copiii bolnavi de cancer, inevitabil suportul merge și către mame.

La  acel moment mă gândeam că dacă 2-3 persoane primesc ajutor de la noi, eu mă voi simți recunoscătoare. Dar în 7 aprilie am împlinit 12 ani de când am creat asociația și, în acest timp, am ajutat mii de pacienți să primească aceste servicii, complementare tratamentului medical.

De ce copii?

Maria Culescu: Pentru mine, în acest univers, există două ființe foarte dragi: copacii și copiii. Sunt ființele în preajma cărora reușesc să mă încarc de energia în forma cea mai pură și pozitivă.

Când eram internată în spitalul Fundeni și mă simțeam uneori cât de cât ok coboram în curte, să mă mai bucur un pic de energia locului verde. Iar acolo, adesea vedeam copii în scaun rulant, susținuți de mame, copiii din secția de onco-pediatrie a spitalului, omuleți care făceau cure de chimio-terapie. Și mă gândeam așa: „dacă acest copil, de câțiva ani, reușește să suporte tratamentul, rezistă, luptă cu boala, eu de ce m-aș plânge, la cei 34 de ani ai mei?”

Maria Culescu, în secția de onco-pediatrie a Spitalului Marie Curie

Copiii au fost punctul meu de sprijin în acea vreme.

Maria Culescu: „Dar s-a mai întâmplat ceva atunci: am început să aflu nevoile, lipsurile și cu ce se confruntă un copil și familia lui când sunt loviți de acest diagnostic.”

În primii trei ani de existență a organizației am făcut tot ce s-a putut pentru a sprijini sistemul medical din România. Am renovat spații din secția de pediatrie a spitalului Fundeni, am donat aparatură performantă acolo, există în spital un ecograf foarte performant, chiar și în acești ani, care a ajuns acolo prin această asociație,  renovat locul de joacă din curtea spitalului, am angajat asistent medical, laborant, registrator, adică omul care face intrările și ieșirile copiilor, într-o vreme în care angajările erau blocate în sistemul public. Ei erau angajați în asociație, iar cu spitalul aveau contract de voluntariat. A fost forma prin care am putut ajuta secția spitalului pentru a avea personal medical suficient vreme de 3 ani, cât am rămas acolo.

Citește și: Batman de la Fundeni. Cum a ajuns alpinistul Daniel eroul copiilor bolnavi de cancer – LIFE.ro

În tot acest timp am cunoscut sute de părinți cu copii bolnavi de cancer și am observat că este o problemă recurentă în România: copiii primeau serviciile medicale când erau diagnosticați cu o boală atât de gravă, dar nu era nimeni atent la nevoile lor de altă natură, nevoi ce apar inevitabil: nu aveau parte de terapie, de suport material, de îndrumare, consiliere nutrițională, consiliere juridică și așa mai departe.

Maria Culescu a donat un ecograf performant Spitalului Fundeni

Atunci mi-a venit ideea să creez un centru, unde eu să ofer gratuit, copiilor bolnavi, tot soiul de terapii care să închidă cercul cu tratamentul medical.

Așa s-a născut Centrul steluțelor, care acum se află la Piața Domenii. Sunt 511 metri pătrați de spațiu în sprijinul copiilor: un cabinet de consiliere nutrițională, sală de kineto și fizioterapie, cabinet de logopedie, activități de terapie prin artă, psihoterapie, individuală și de grup, avem o sală multi-senzorială și chiar o sală în care copiii realizează activități educaționale pentru recuperarea materiei pierdute în timpul tratamentului. Avem voluntari, profesori de matematică, română ori engleză, care lucrează cu copiii intensiv, să recupereze materia.

Cum se întoarce un diagnostic atât de grav într-o familie, asupra membrilor ei. Iată, tu ai doi băieți care au asistat la tot travaliul tău de supraviețuire. Apoi au asistat la toate zbaterile tale de a ajuta alți copii. Cum au trecut ei prin asta?

Maria Culescu: Toți membrii familiei mele au fost afectați, și copiii, dar și soțul.

Maria Culescu: „Alex, timp de o lună de zile, când am fost foarte bolnavă, nu vorbea deloc. La un moment dat am crezut că a muțit.”

Copilul cel mare, Edy, era clasa a VII-a atunci și a primit din plin tot ce s-a întâmplat. Și ne-a ajutat foarte mult. Cel mic, Erik, avea un an și jumătate și o vreme am crezut că el nu a înțeles prea bine ce s-a întâmplat, prin urmare nu va fi foarte afectat. Ulterior am remarcat că și el a perceput tot ce s-a discutat și trăit în casă în perioada aceea.

Acum Erik este în clasa a VII-a și trăiește cu o  teamă permanentă să nu pățesc ceva.

O astfel de situație, un diagnostic atât de grav, lovește familia ca un meteorit și schimbă traiectoria tuturor.

Pe de altă parte, faptul că am creat organizația i-a ajutat fiindcă s-au implicat foarte mult amândoi, Erik a crescut, practic, în mijlocul actelor de caritate pe care le-am făcut tot timpul, iar gradul lui de empatie este atât de ridicat pentru un băiat de 14 ani, încât mă tem câteodată fiindcă trăim într-o lume în care copiii „taxează” această atitudine altruistă.

Edy este informatician acum și mă ajută enorm în cadrul organizației, fiindcă avem mereu nevoie de un informatician, un grafician care să realizeze toate materialele și îmbunătățirile care ne trebuie.

Copiii mei și-au văzut mama tot timpul implicată în activități de acest gen, i-am luat cu mine ani la rând în vizitele pe care le făceam copiilor din Fundeni, de Paște, de Crăciun și ei au fost puși în fața unor situații care cred că le-a făcut bine pe termen lung.

Maria Culescu, împreună cu copiii din „Centrul steluțelor”

Am găsit în mine resurse să fac față, am acceptat boala și am învins-o, iar după ce am văzut că sunt bine mi-am dorit să fac ceva să răspund cumva universului pentru că m-a ajutat să înving boala.

Tot ce fac în fiecare zi de atunci încoace, 100%, fac de dragul de a mulțumi universului pentru că m-a ajutat pe mine și că pot să ajut la rândul meu. Dar în primul rând să mulțumesc pentru că eu am fost ajutată. Poate e o formă de egoism dar recunosc că așa am în minte în fiecare zi.

Mă trezesc cu acest sentiment de recunoștință, văd copiii, soțul, copacii și mă bucur de tot. Mă bucur chiar și când mă cert cu cineva, fiindcă trăiesc. Nu? Deci mă bucur. (râde)

 

Share this article

Pe aceeași temă

Citește mai multe


Creșterea taxelor | Ce se întâmplă cu banii de pensii ai românilor și cu investițiile la bursă
Cu investiții totale de 23,5 mld. lei pe bursă – adică aproape un sfert din banii de pensii private ai românilor – fo...
Creșterea taxelor | Biriș pune punctul pe ”i”: Pierdem miliarde din PNRR sau supărăm mediul de afaceri?
Pus în fața unui deficit bugetar scăpat de sub control, Guvernul României are în prezent de ales: crește impozitele ș...
Cum se simte oboseala cauzată de cancer. Apare aproape în toate tipurile de neoplasme avansate
Cum se simte oboseala de la cancer? Oboseala este un simptom comun al cancerelor avansate, însă acest tip de oboseală...
Asociația Caritas Alba Iulia, despre reforma sistemului de asistență socială: Serviciul social nu e muzeu
Asociația Caritas Alba Iulia, despre reforma sistemului de asistență socială: Serviciul social nu e muzeu Sectorul fu...
Animalul de companie are o respirație urât mirositoare? Iată câteva cauze
Nimic nu se compară cu afecțiunea câinelui, cu excepția cazului în care animalul de companie are un caz grav de halit...
Cum dansează pe manele mireasa lui Oțil și nașa Roxana Ionescu. Ramona Olaru și Diana Munteanu, campioane și ele
Dani Oțil și Gabriela Prisăcariu au făcut cununia religioasă duminică, 30 iulie, la 2 ani de când au devenit soț și s...
Spune-le și altora