fbpx

Căutare

Share this article

Alina Pătrăhău este inima și forța Asociației Dăruiește aripi, care a creat și dotat la Constanța, o secție de oncologie pediatrică ce deservește tot sud-estul țării.

Alina a început totul în 2010, după o noapte teribilă, în care a așteptat infirmarea unei boli incurabile pentru cel de-al doilea copil al său, dar și după ce, ajutând un băiețel de 2 ani să ajungă la tratament în Germania și să se facă bine, a realizat că are această forță, pe care o poate pune în slujba altora, și nu a unui business pe care până atunci îl făcuse cum se putea mai bine.

Ale cui sunt aceste aripi și de ce trebuie ele dăruite?

Alina Pătrăhău: În 2013, când am înființat asociația am avut un brainstorming încât am ajuns la acest nume pentru ea. Mi-a plăcut „dăruiește” foarte mult, am mers mai departe și ne-am oprit la „aripi”,, ceea ce mi se pare chiar și-acum, aproape 10 ani mai târziu, că ni se potrivește cel mai bine.

Asta încercăm noi să facem, să îi ajutăm pe oameni să se ajute. Tot timpul am crezut în asta.

La început, ajutam diverse cazuri în nevoie. Fac asta și acum, ajut oamenii și pe copiii lor, atunci când mi se adresează, și îi trimit în străinătate atunci când în România nu le este garantat dreptul fundamental la viață și la sănătate.

Dacă nu aș fi trecut prin această etapă care a pus bazele și a consolidat viziunea mea pe mai departe, probabil că nu am fi reușit să creștem sănătos și închegați, rezistenți la șocuri puternice, cum a fost pandemia pe care o traversăm acum.

De când am înființat asociația ne-am asumat misiunea de a face mai mult decât a ajuta cazuri individuale, de a oferi opțiuni de finanțare oamenilor care aveau nevoie de ajutor pentru sănătatea lor în străinătate. În momentul în care am creat Dăruiește aripi am decis să folosim experiența de până atunci, de a-i ajuta pe oameni să găsească soluții, în proiecte ce ar putea ajuta mai mulți oameni, pe termen lung.

Alina Pătrăhău, Asociația Dăruiește aripi
Alina Pătrăhău, Asociația Dăruiește aripi, la începuturile luptei pentru salvarea copiilor bolnavi de cancer

Ce ne-am propus a fost să punem cărămizi trainice la acest edificiu al sistemului care, de la un punct încolo, să nu mai trebuiască externalizeze aceste cazuri complicate. Acesta este rostul acelor aripi, adică să creăm ceva cu care oamenii să-și găsească propriul zbor mai departe.

Dacă eu sunt, să zicem, mama unui copil pentru a căruia boală am nevoie de ajutorul tău. Ce fac?

Alina Pătrăhău: Întâi de toate niciun caz nu seamănă cu altul. Iar ceea ce fac eu întâi de toate este să-i ajut pe oameni ca, după ce articulează această dorință, „Am nevoie de ajutor!”, să încerce să-și identifice singuri problemele, să le ofer niște soluții pe care ei să le îmbrățișeze ulterior.

Lipsa de informație bună este una dintre pârghiile cu care ne confruntăm și din pricina căreia unii oameni pur și simplu nu-și pot răspunde întrebărilor. Am întâlnit părinți care, cu un copil bolnav de cancer, nu știu că este nevoie, ca după un examen al medicului pediatru, trebuie să ajungă la un oncolog. Și pierd foarte mult timp până ajung la specialist, unde să i se poată pune un diagnostic repede, așa încât să treacă la tratament și alte soluții ulterioare.

Pe tine, Alina, ce te mână în luptă? De ce te-ai implicat într-un proiect de așa factură, care, cel puțin prin încărcătura emoțională, trebuie să fie istovitor?

Alina Pătrăhău: Nu cred că aș fi putut face lucrurile mai bine ca aici, în orice job m-aș fi aflat.

Ce mă mână în luptă?

De când am început, din 2010, când al doilea meu copil, Codin, a fost suspect de o boală incurabilă, iar la 10 luni mi s-a spus că s-ar putea să aibă HIV, într-o seară, la spital, când analizele de sânge au arătat că valorile transaminazelor i-au crescut extrem de mult.

Alina în familie

A fost o noapte groaznică. Și cred că am trăit ce trăiește orice părinte în prima noapte când primește această veste despre copilul lui. Diagnosticul nu era confirmat încă dar frica și disperarea acelor momente nu seamănă cu nimic.

Acea noapte mi-a schimbat total viziunea asupra a ceea ce urma să trăiesc mai departe.

Câți ani aveai atunci și care era contextul tău de viață atunci?

Alina Pătrăhău: Aveam 31 de ani, conduceam o afacere, pe lângă cea a soțului meu, în care totul mergea foarte bine, dar cu toate astea, nu mă simțeam bine în acest rol. Chiar dacă, așa cum ziceam, totul mergea foarte bine. Mie mi se părea că regresez.

Alina Pătrăhău, împreună cu soțul ei

Aveam impresia că nu făceam nimic important și nu-mi găseam locul.

În 2010 începuseră mai multe inițiative ONG, iar societatea civilă începuse să se coaguleze.

Atunci a ajuns la mine cazul unui băiețel din Constanța, o familie modestă, cu destule probleme financiare. I-am cerut mamei actele medicale, fără să-i promit însă ceva. Văzusem la televizor cazul unei doamne ce fusese transferată în Germania și am căutat și eu medicul respectiv, la care ajunsese cazul mediatizat.

I-am scris despre cazul acestui băiețel și, nu mai știu ce îi scrisesem în acel email, dar m-a sunat imediat și mi-a spus că vrea să povestească mai departe unui prieten și coleg oncolog. L-am sunat imediat și pe oncolog și toată conversația cu el a decurs de parcă ne-am fi cunoscut de cine știe cât timp.

Oncologul mi-a spus că suspectează că este o problemă de diagnostic pus greșit, motiv pentru care tratamentul nu este eficient.

Două zile nu am făcut nimic altceva decât să găsesc soluții pentru ca acest copil să ajungă la medicul de care avea nevoie. Am citit despre formularul E112 și mi s-a părut totul perfect legal, iar ce scria despre acest formular i se potrivea perfect cazului lui.

Alina Pătrăhău, femeia anului 2015

Am trimis copilul cu toate actele medicale și cu formularul E112 în Germania. În câteva zile de când auzisem de problema lui, copilul era deja acolo, la tratament.

Mi s-a părut extraordinar că am putut face asta.

Copilul, Toni, este bine și acum. Atunci avea 2 ani, acum are 13 și-mi este foarte drag.

Atunci, când Toni a ajuns cu mama lui la mine, am simțit că ceea ce simțisem în noaptea în care așteptam infirmarea unui diagnostic cumplit pentru copilul meu era real. Ceea ce am simțit că pot face atunci, chiar făceam. Iar tot acel sentiment că, deși eu aveam tot ce-mi doream, nu făceam nimic pentru cei care aveau nevoie, s-a transformat în ideea că pot să fac. Tocmai îmi demonstrasem acest lucru.

Îmi venea să mă duc în spitale, în secții, să le spun oamenilor că pot și vreau să fac ceva pentru ei.

Dar ce am făcut concret a fost să mă înscriu voluntar în Salvează vieți, cu fetele de la Dăruiește viață, de-atunci mă știu și împreună am trecut la treabă.

Citește și: Oana Gheorghiu (Dăruiește Viață) pentru LIFE.ro despre viitorul spital Covid19:,,Nu puteam să stăm cu mâinile în sân. Am văzut că statul român nu prea acționează. Facem noi și sperăm să ne preia modelul” – LIFE.ro

Primeam strigăte de ajutor prin email-ul de la Salvează vieți, iar de-acolo preluam eu cazurile și le trimiteam mai departe, în străinătate. Așa am început.

La un moment dat mi-a spus Oana Gheorghiu: „Ai depășit 3000 de cazuri! Soțul tău știe asta?” (râde)

Am avut o relație foarte bună cu medicii. Știu ce se spune în spațiul public adesea; eu stau într-o secție de oncologie, am mers și în altele, iar lipsa de comunicare între medic și pacient, câteodată stresul care există acolo îi face pe părinți să vadă altfel lucrurile. E cumva și de înțeles, fiindcă ce altceva ai putea spune și face când primești un astfel de diagnostic.

Dar eu am mers întotdeauna pe ideea că medicul își dorește să-și salveze pacientul. Nu există om în țara asta, indiferent de ce spun părinții, de ce spun unii sau alții, indiferent de cum își duc suferința pierderii pacienților lor, medicii își doresc să-i salveze.

Alina Pătrăhău, la inaugurarea secției de onco-pediatrie din Spitalul Constanța

Practic, ce încercam eu să fac era să acopăr această prăpastie între medic și pacient, să încercăm să fim cu toții o echipă și să acționăm acolo unde este nevoie ca echipă.

Cine ți-a fost mentor?

Alina Pătrăhău: M-am tot gândit la acest lucru. Și mi-am dat seama că tata, când eram mică și puteam să cred orice, mi-a spus că eu pot să schimb lumea.

Și l-am  crezut.

Alina și tatăl ei, cel care i-a dat prima dată aripi

Povestește-mi un pic despre intervenția voastră în Constanța. De ce acolo și de ce așa?

Alina Pătrăhău: Fiindcă sunt din Constanța, chiar dacă m-am mutat în urmă cu 3 ani în București. Toată experiența acestor cazuri, din 2010 până în 2014, care veneau în majoritate din Constanța, mi-a arătat o soluție posibilă pentru o problemă: noi, la Constanța, nu aveam un spațiu în care medicul oncolog să poată trata și monitoriza și trata acești copii din zonă, separați de pediatrie.

Noi am construit la Constanța, împreună cu doamna doctor Apostol, singura secție regională din țară. Niciuna din celelalte secții nu este așa și am să-ți spun de ce. Când am construit acest loc, nu existau echipamente, posibilități de diagnosticare, ne-am gândit ca în acest loc să ajungă toți copiii din zona Dobrogea, care ar fi ajuns la București, să rămână la tratamente mai aproape de casă. În plus, am făcut ambulatoriu, să nu trebuiască să ținem copiii internați, fiindcă vedeam în Germania cum se proceda.

Am construit această secție ambulatorie și regională, adică preia cazurile din zona sud-estului României și le tratează mai aproape de casă. Imaginează-ți ce înseamnă acest lucru pentru micile recoltări, de pildă. Să nu trebuiască să meargă la București pentru orice. Când nu exista secția la Constanța, copiii stăteau la București două-trei luni în plus degeaba.

Ce-ți propui pe mai departe?

Alina Pătrăhău: Din 2018 am pornit, tot împreună cu personalul medical de la secția de onco-pediatrie Constanța, să facem vizite la domiciliul copiilor, pentru proceduri ce se pot efectua acolo, în condiții de siguranță.

În 2018, am stat 10 zile aproape de zona de recepție și am notat pe o hârtie toate motivele pentru care părinții ajung acolo. După ce le-am analizat, împreună cu doamna doctor Apostol, și am realizat cât de mulți părinți vin până la spital, pentru a lua o hârtie sau a ridica rezultatele analizelor.

Am creat o listă a procedurilor care se pot face acasă și împreună am pornit acest demers, care ne-a arătat câtă eficiență am putut obține. Copiii care sunt din Constanța, dar se tratează la București, sunt lăsați acasă între ture pentru că există această opțiune de a face, de acasă, analizele.

Îmi doresc ca toți copiii din țara asta să beneficieze de tratament neîntrerupt, monitorizat de medicul curant, care să poată ajunge la ei, dacă ei nu pot ajunge la spital.

 

read
next
promoted
articles
loading...

Abonează-te la newsletter-ul LIFE.RO