Lidia Leahu, tânăra care sfidează boala care a ţintuit-o în scaunul cu rotile şi vrea să-i înveţe pe oameni că viaţa merită trăită

Dacă îi priveşti fotografiile poţi fi convins că Lidia Leahu este model. Şi este, dar mai presus de un model de podium este un model de viaţă. Diagnosticată la 14 ani cu distrofie musculară, Lidia s-a trezit că se transformă mult prea repede dintr-un copil care iubea să alerge şi să se joace într-o adolescentă care merge tot mai greu şi pentru care orice treaptă devine un chin.

A fost sfătuită să renunţe la şcoală, dar ambiţia a făcut-o să termine liceul, facultatea şi apoi masterul. Lucrează ca voluntar la radio, conduce Asociaţia Abiliby, se implică în campanii umanitare şi le vorbeşte copiilor din şcoli despre posibilităţile infinite pe care le au în viaţă. Sunt doar câteva dintre multele proiecte pe care le are, dar spune cu modestie că doar încearcă să le arate oamenilor din jur că viaţa merită trăită oricât de grea ar putea părea la un moment dat.

Tu ai fost diagnosticată la 14 ani. Ce ţi s-a spus atunci? Ai ştiut din start cât de gravă e situaţia?

Am mers la un medic care şi-a dat seama din prima că ar fi vorba de distrofie. Mama a observat că nu mă mai ridic normal de jos şi în ziua respectivă m-a şi dus la un medic. El era cardiolog, nu avea treabă cu neurologia, dar era foarte bine documentat şi şi-a dat seama imediat.

M-a pus să fac nişte aplecări, să mă ridic, câteva exerciţii şi apoi a zis că el crede că e vorba de distrofie musculară, dar că pentru confirmare trebuie să facem o biopsie. M-au internat, mi-au luat o bucăţică de muşchi din piciorul drept şi s-a confirmat distrofia musculară.

Lidia Leahu: Şi eu am purtat şi încă port cicatrici, dar parcă cele mai dureroase sunt cele care nu se văd, care se poartă în suflet.

Boala asta nu are niciun tratament niciunde în lume şi asta e cel mai greu de acceptat. Orice faci, nu poţi să fii bine. Trebuie să fac recuperare, asta e singura mea variantă să ţin cât de cât boala, să nu progreseze atât de mult. Şi aici trebuie să am însă grijă. Dacă fac prea mult, se distruge, dacă nu fac deloc, iar se distruge. E pe muchie de cuţit, trebuie găsit un echilibru.

Pare tare complicat să păstrezi echilibrul în cazul ăsta.

Cel mai greu e să vezi că te duci la recuperare, faci cât ţine de tine şi tot nu poţi să stopezi nimic. Poate nu la câteva luni, dar în ani vezi că eşti mai slăbit, că pierzi anumite capacităţi pe care le aveai înainte.

Dar te obişnuieşti. În general am văzut că persoanele cu dizabilităţi au cam luat viaţa aşa cum a venit, treaptă cu treaptă şi cei mai mulţi sunt şi foarte inventivi. Noi ne adaptăm, încercăm să găsim variante să ne fie cât mai uşor, să ne putem descurca cât mai mult singuri, să fim cât mai independenţi.

Doar că asta nu se poate în totalitate pentru că sunt lucruri pe care nu le mai putem face. De exemplu, eu nu mă mai pot transfera în scaun singură, nu mai pot merge singură la baie sau multe altele pentru că eu nu mai am putere nici în mâini. La mine toţi muşchii sunt afectaţi şi e mai complicat când vezi că ajungi să nu-ţi mai poţi duce paharul cu apă la gură sau lingura. Vrei să-ţi iei o haină din dulap şi nu te poţi întinde sau nu ai putere să ridici lucruri, e complicat, dar încercăm să acceptăm viaţa aşa cum e.

Ăsta e unul dintre lucrurile care m-a frapat la tine, faptul că eşti mai mereu cu zâmbetul pe buze, ai ceva frumos de spus. De unde ai atâta energie pozitivă?

E singura variantă pe care o avem ca să mergem mai departe. Ai ca alternativă să stai şi să-ţi plângi de milă, dar eu nu sunt adepta victimizării. Probabil asta m-a şi ajutat să merg mai departe cu fruntea sus şi să încerc să fac ceva util cu viaţa mea. Şi dacă nu pot face pentru mine – să merg zi de zi la un job – mă implic cum pot să-i ajut pe alţii.

Am încercat să fiu utilă pentru că asta este foarte important pentru mine, să îmi dau seama că nu trăiesc degeaba. Vreau să am un scop în viaţă.

Ăsta este motivul pentru care ai pornit asociaţia?

Eu m-am implicat mai demult în diferite acţiuni, m-am implicat şi în alte asociaţii, am mers şi voluntar sau am făcut anumite proiecte, dar fără nimic în spate. Am întâlnit însă diferite piedici şi atunci mi-am dat seama că singura cale e să fac ceva oficial, să nu mai am parte de oameni care să mă împiedice să duc lucrurile până la capăt.

Poate şi dorinţa mea de a ajuta a fost motorul, dar cred că baza a pornit din copilărie, când eu mi-aş fi dorit să am sprijinul cuiva, să fiu văzută şi auzită. A trebuit să mă descurc singură şi îmi doresc ca eu să dau credit oamenilor care poate nu au posibilităţi, dar au potenţial.

Vorbeşte-mi puţin despre proiectele astea ale tale.

Prima dată am pornit cu un proiect online. Eram plecată din ţară, eram stabilită în Germania împreună cu familia mea. Mie îmi era bine acolo: aveam un sistem medical mult mai bine pus la punct decât în România, făceam acasă gimnastică, masaj dacă aveam nevoie, doar că m-am simţit mai împlinită în România.

Lidia Leahu: Dacă el înţelege şi poate să îşi facă o viaţă mai bună şi să-şi ducă luptele mai departe, poate să scape de anumite traume, cred că asta e menirea mea.

Primul proiect de care m-am ocupat se numea The Scar (Cicatricea). Şi eu am purtat şi încă port cicatrici, dar parcă cele mai dureroase sunt cele care nu se văd, care se poartă în suflet. Pe mine alea m-au durut mai tare decât astea vizibile, pe care le port pe trup şi o să le port cu mine toată viaţa.

Care sunt cicatricile tale care te-au făcut să faci acest proiect?

Una foarte dureroasă, care a plecat de la o poreclă, în şcoală. Am pe ceafă un fel de bubiţe micuţe, de când mă ştiu. Eu m-am născut strangulată, am avut cordonul ombilical răsucit de 2 ori în jurul gâtului şi cred că asta este cauza. Dintotdeauna pe partea aia de gât nu au crescut decât nişte ţepişori care apoi cad.

Ei, colegii mei nu m-au întrebat ce am, s-au înţeles cu diriginta şi m-au trimis la cabinetul medical, să mă caute de păduchi. M-am simţit umilită.

Câţi ani aveai?

Eram în clasa a şasea sau a şaptea. M-am simţit foarte înjosită din cauza gestului ăstuia al lor, iar apoi unul dintre colegi a început să mă strige Lepră şi ceilalţi au preluat-o. Eu ştiam ce înseamnă lepra şi m-a durut foarte tare. Ceva din interior m-a făcut însă să nu reacţionez la porecla lor şi aşa au încetat destul de repede, pentru că nu m-am lăsat vizibil afectată deşi în interior eram. Ei nu mi-au mai spus aşa, dar mie mi-au trebuit ani de zile ca să mă pot vindeca, să îngrop durerea.

Cum ai inclus asta în proiectul tău?

Eu am încercat să iau poveşti de viaţă pentru că mi se părea că dacă citim o poveste de viaţă a unui om care a suferit, cumva trecem şi noi mai uşor peste încercarea noastră. Eu, de fiecare dată când citeam poveştile altora, mă încurajam pe mine să merg mai departe.

Am făcut un site pe care postam săptămânal câte o poveste, am avut 20 şi ceva de poveşti ale unor oameni încercaţi de viaţă.

Am venit apoi în România şi am început un proiect în parteneriat cu Inspectoratul Şcolar Arad. La început mergeam în şcoli cu 2 proiecte separate: Pe drumul meu şi Abilitate înainte de toate. Prin unul voiam să arăt diferite accidente care pot duce la o viaţă în scaun cu rotile, pentru ca ei să fie precauţi şi să nu ajungă acolo şi prin celălalt voiam să îi încurajez să creadă în ei, să lupte pentru visurile lor şi să le arăt că dacă cineva care e mult mai încercat decât ei poate reuşi, cu atât mai mult vor reuşi şi ei în viaţă. Până la urmă le-am cumulat, ca să nu merg de 2 ori la aceeaşi clasă.

Am făcut asta până să vină pandemia, apoi n-am mai avut acces în şcoli, bineînţeles. Am mai făcut online cu câteva clase, am mai ajuns aşa şi la şcoli din alte oraşe. M-am gândit acum că ar trebui să fac proiectul ăsta în format online, mai ales că au cerut mai multe persoane să fac şi pentru alte judeţe.

Cum reacţionau copiii când mergeai la ei?

Unii plângeau, alţii veneau şi îmi spuneau că au în familie persoane cu dizabilităţi şi sufereau ei pentru asta, alţii mă întrebau de Mihai Neşu, de sport, făceau diverse legături cu ce îi interesa pe ei în mod direct. Au venit copii şi mi-au spus că nu-şi cunosc părinţii şi că asta este o dramă pentru ei. Sunt o mulţime de poveşti care nu au fost spuse pentru că copiii nu aveau curajul să se deschidă, dar când vedeau că merg eu să le vorbesc, îşi deschideau sufletul în faţa mea. Nu voiam să-i văd în lacrimi, dar pe de altă parte asta mă bucura pentru că ei îşi deschideau inima şi cumva scoteau trauma la suprafaţă. Pentru că până când nu povesteşti o experienţă negativă nu prea poţi să scapi de ea.

Curaj de a vorbi am văzut însă parcă din partea copiilor mai mici. Ei aveau curaj să mă întrebe şi cum mă descurc să mă spăl, şi cum merg la baie, cum mă descurc să mănânc, cum mă ajută cei din jur. Cei mari erau mult mai reţinuţi, dar impactul era acelaşi. Eu mereu zic: chiar dacă mesajul nu ajunge la toţi copiii, dacă unul singur e atins, eu cred că mi-am îndeplinit scopul. Dacă el înţelege şi poate să îşi facă o viaţă mai bună şi să-şi ducă luptele mai departe, poate să scape de anumite traume, cred că asta e menirea mea.

Lidia Leahu: Mi-am dat seama că Dumnezeu are un alt plan pentru mine şi că puterea fizică nu e tot.

Toată oboseala, toate cheltuielile, merită totul dacă putem lăsa lumea un pic mai bună în jurul nostru. Şi nu trebuie să le cerem altora să facă lumea mai bună, trebuie ca fiecare să încercăm asta. Sunt conştientă că ceea ce fac eu probabil nu e ceva major, dar e mai mult decât nimic.

Ai mai avut un proiect prin care aşezai în scaunul cu rotile oameni care puteau să meargă şi i-ai pus să se descurce.

Am vrut să atrag în această campanie autorităţi, persoane publice, antreprenori pentru că de ei depinde cumva libertatea noastră. Ei sunt cei care pot schimba legi sau măcar să le implementeze pe cele care există deja. Instituţiile statului ar trebui să fie deja adaptate toate, dar situaţia stă diferit, din păcate.

Iar tu te-ai lovit de asta recent, din nou.

Da, şi chiar la dispensarul medical unde ar trebui să se ţină cel mai mult cont de asta. Şi la comisiile medicale, unde mergi pentru evaluare, să-ţi dea gradul de handicap sau pensie de boală, te loveşti de aceeaşi problemă. Sunt persoane care sunt cărate în cearceaf, cu scaunul cu rotile pe trepte pentru că locul nu e accesibil.

La comisia de evaluare pentru persoane cu dizabilităţi nu este suficient loc la baie ca să intri şi să închizi uşa. Ăsta nu e un moft. Fiecare om care pleacă ore în şir de acasă are nişte nevoi pe care trebuie să le rezolve. Nu e normal să mă chemi la comisie şi să stau acolo fără să am acces. Nu mai zic de restul instituţilor unde ai nevoie să ajungi – să plăteşti nişte taxe, să obţii nişte aprobări. Noroc cu supermarketurile acum, că mai sunt cât de cât la nivel, dar la magazinele de la ţară nu există aşa ceva. La mine în localitate toate magazinele au trepte. Bineînţeles că dacă stau afară, în faţa uşii şi strig pe cineva, o să iasă să mă ajute, dar omul, dacă are 3-4 clienţi în magazin, trebuie să-i servească pe ei. Nu-i normal! La poliţie, trepte. La primărie, trepte. La Poştă, trepte.

De aceea mi-am dorit să-i pun pe oamenii aceştia în scaunul cu rotile, să vadă ce mult înseamnă pentru noi o treaptă, o bordură. Pentru noi o singură treaptă înseamnă acces interzis. Şi cred că ei ar putea schimba ceva.

Legea ne dă pe de o parte dreptul să lucrăm, dar pe de altă parte nu găsim firme care să fie accesibile. De aceea mi-am dorit să chem şi antreprenorii, pentru ca atunci când îşi deschide cineva o firmă, dacă poate, să o pună la parter sau să existe un lift, să fie o variantă alternativă. De multe ori suntem judecaţi că nu vrem să muncim, dar de foarte multe ori adevărul e că nu primim şansa asta. Şi nu putem să ne chinuim la nesfârşit pentru o normalitate.

Mă gândesc acum şi la părinţii persoanelor cu dizabilităţi, care se chinuie ani de zile să-şi ducă copiii la şcoală. Legea zice că avem dreptul la educaţie. Teoretic! Practic, lucrurile stau foarte diferit pentru că sălile de clasă nu sunt accesibile, părinţii sunt deja obosiţi de atâta trudă şi atâta cărat încât la un moment dat renunţă. Şi atunci ne mirăm de ce persoanele cu dizabilităţi nu ştiu să scrie corect, să vorbească corect, nu au un job, nu pot să meargă să câştige un ban.

Şi ţie ţi s-a spus la un moment dat să renunţi la şcoală, aşa-i?

În clasa a VIII-a, da, pentru că vedeau cei din jur că mă urc tot mai greu în autobuz, în tramvai. Trebuia să merg de la ţară la oraş, acolo făceam şcoala şi ei credeau că îmi fac un bine prin asta. Ar fi fost o tragedie ca un copil să rămână cu 8 clase. Mă gândesc ce aş fi fost dacă nu mai mergeam la şcoală: un copil deprimat, stând toată ziua singur între 4 pereţi pentru că ceilalţi trebuie să-şi vadă de treaba lor. Părinţii trebuie să meargă la job, fraţii cresc, îşi fac familiile lor şi pleacă, iar tu rămâi al nimănui.

Eu încurajez întotdeauna persoanele cu dizabilităţi, care pot, fără să-şi pună în pericol sănătatea, să meargă la şcoală.

Pentru tine cum au fost anii de şcoală, după ce ai fost diagnosticată?

Eu, intr-un an de zile, din cea mai rapidă fată din clasă am ajuns să fiu fata care nu mai face sport, ceea ce a fost un şoc. În rest nu pot să spun că a fost foarte diferit pentru că am încercat să trăiesc o normalitate. Vedeam că nu mă mai descurc atât de bine, vedeam cât de repede progresează boala, dar am încercat să merg mai departe şi să nu-mi plâng de milă, să nu mă victimizez şi să văd ce se întâmplă, să mă obişnuiesc cu noua mea viaţă.

Problema a fost că vedeam reticenţa celor din jur sau că eram pur şi simplu eliminată din anumite cercuri de prieteni doar pentru că nu puteam ţine pasul cu ei.

Aveai durerea diagnosticului, apoi durerea emoţională. Cum ai reuşit să treci peste asta, că erai doar un copil?

Habar n-am, probabil că a pornit din interior. Eu am fost dintotdeauna un copil foarte curajos. Îmi aduc aminte că umblam singură pe stradă, la 1 noaptea şi nu-mi era frică. Am avut un curaj nebun, ieşit din tipare şi cred că asta mi-a dat putere să continui. Şi nu doar la liceu. Când am ajuns la facultate trebuia să urc la etajul 2, să cobor, apoi să urc la 1, iar să cobor pentru alt curs şi erau nişte balustrade foarte late, de care abia mă ţineam. Dacă mergeam pe drum şi cădeam, eu nu mă mai puteam ridica singură. Uitându-mă acum în spate îmi dau seama că era vorba de un curaj extrem şi probabil că asta şi ambiţia mi-au făcut viaţa mai uşoară.

Am încercat şi să evit toate lucrurile astea care ar fi putut să mă doară, am încercat să mă focusez pe ce pot să fac, nu pe ce nu pot să fac şi să iau viaţa aşa cum vine şi să merg mai departe. Dacă e să urăsc ceva, urăsc ca oamenii să-şi plângă de milă şi să cerşească atenţie. De aceea mi-a fost foarte greu să înţeleg că şi eu am nevoie de ajutor uneori. Eu am crezut mereu că pot face eu totul singură, iar boala şi suferinţa m-au învăţat că trebuie să accept ajutorul. La un moment dat trebuie să nu ne mai fie ruşine să spunem că putem să facem unele lucruri şi altele, nu.

Lidia Leahu: Oamenii au putere, o putere care poate transforma vieţi şi care poate da curaj. Despre asta este viaţa.

Uite, un lucru simplu. Dacă voia cineva să îmi împingă scaunul cu rotile, refuzam, spuneam că pot şi eu. Mă chinuiam şi eu şi le luam şi oamenilor bucuria de a ajuta. Mi-am dat seama că asta nu e o variantă bună şi că boala asta, cât de rea e ea, m-a învăţat şi nişte lucruri bune, că nu depinde totul în viaţă de noi. Şi că suntem un colectiv, ne ajutăm unii pe alţii. Dacă tu mă ajuţi fizic, eu poate te ajut moral. Dumnezeu mi-a luat puterea fizică, dar mi-a lăsat… cum spune un vecin de-al meu: Dumnezeu ţi-a luat din corp, dar ţi-a lăsat tot în cap.

Cred că fiecare dintre noi avem o abilitate şi de aici porneşte totul. Trebuie să o descoperim şi să ne folosim de ea. Pentru mine a fost foarte dureros să-mi pierd puterea pentru că, provenind dintr-o familie simplă şi modestă, la noi s-a muncit fizic. Părinţii mei au muncit fizic şi foarte mult, iar eu când am pierdut asta am crezut că nu mai sunt bună de nimic, că nu mai sunt valoroasă, că nu mai am preţ în faţa nimănui. Apoi mi-am dat seama că Dumnezeu are un alt plan pentru mine şi că puterea fizică nu e tot. De-a lungul anilor am reuşit să fac mai multe decât alţii perfect sănătoşi şi nu o spun ca pe o mândrie, ci ca să ştie şi ceilalţi că trebuie să-şi folosească propriile abilităţi, nu să se uite la ce fac cei din jur.

Părinţii tăi cum au fost în perioada aceea, după ce ai primit diagnosticul?

Mie, ca şi copil, nu mi s-a părut că s-a petrecut vreo mare schimbare în viaţa lor, că ar fi fost ceva tragic. Nu i-am văzut plângând sau fiind trişti. Dar mama mi-a spus, după mulţi ani de zile, că ea a avut foarte mult timp dureri foarte mari de cap şi că a plâns foarte mult în perioada aia. Probabil că o făcea când nu eram eu de faţă pentru că nu-mi aduc aminte s-o fi văzut plângând din cauza suferinţei mele. Probabil a fost puternică pentru mine, pentru ceilalţi fraţi ai mei pentru că mai am încă 3, dar de suferit a suferit.

Cred că şi modul meu de a fi şi faptul că am acceptat şi eu boala şi nu m-am plâns a ajutat-o şi pe ea. Cumva, a fost un schimb reciproc. Ea nu a vrut să ne împovăreze pe noi, eu nu am vrut să-i împovărez pe ei şi am învăţat să ne vindecăm singuri rănile şi să ne acceptăm soarta. Acum ni se pare o normalitate.

Sora mea chiar îmi spunea că ea nu mă vede ca pe o persoană bolnavă şi asta, după 21 de ani de suferinţă. Eu sunt în scaunul cu rotile, dar dacă e vreo problemă în familia noastră, sora şi mama la mine apelează prima dată pentru sfaturi. Asta mi se pare foarte interesant, cum Dumnezeu foloseşte şi oamenii care în ochii altora sunt poate mai prejos şi le împarte aşa cum trebuie abilităţile. Uite, sora mea, deşi e mai mică decât mine, a fost cea mai mare binecuvântare pentru mine. Ea m-a cărat în braţe, în spate, a fost cu mine peste tot, la recuperare şi e atât de important să nu fii singur atunci când ai momente mai grele, când treci prin anumite încercări.

Vreau să vorbim şi despre momentele astea mai grele.

Am avut şi eu un moment de depresie, când mi-a fost foarte, foarte rău. Am pierdut 2 prieteni cu distrofie musculară şi credeam că voi muri şi eu. Am lăsat gândul ăsta să se cuibărească în mintea şi inima mea încât eram convinsă că voi muri.

M-a afectat atât de mult încât am ajuns să nu mai pot dormi, să nu mai pot mânca. Mă înecam cu orice mâncam, oricât de pasat ar fi fost. Nu mai puteam înghiţi medicamente, nu mai puteam respira, mă sufocam. Dacă adormeam trebuia să dorm cu 3-4 perne la spate şi chiar şi aşa mă trezeam pentru că mă sufocam. Subconştientul era cel care lucra.

A fost greu. Mergeam la medici, mă trimiteau acasă cu un tratament care nu funcţiona. Mi-am dat seama că eu am pornit tot acest coşmar şi că dacă nu mor din cauza distrofiei, o să mor din cauza situaţiei în care m-am băgat singură. Viaţa mea nu mai era viaţă, eu nu mai eram liberă. Aveam 20 şi ceva de ani, stăteam închisă în casă şi îmi era frică. Dintr-un copil curajos ajunsesem în felul ăsta. Eram aceeaşi Lidia, aceeaşi persoană, de aceea trebuie să ne dăm seama de importanţa gândurilor noastre. Eu am lăsat aceste frici să intre în viaţa mea şi ele puteau să mi-o distrugă.

Când am început să-mi dau seama că eu am greşit, eu le-am acceptat, am înţeles că tot eu trebuie să le înlătur. Am făcut nişte exerciţii de respiraţie, am învăţat să mă relaxez, apoi am spus că dacă Dumnezeu are un scop cu mine, aşa trebuie să fie. Am început să-mi revin încet, încet, am ajuns din nou să pot dormi normal, întinsă pe spate, fără să mă înec, am început să mănânc fără să mă mai înec atât de des, să pot să iau din nou medicamente şi toate astea, cu puterea gândului. Aşa cum am adus gândul rău, aşa l-am adus şi pe cel rău şi am scăpat de frică.

Ideea e că cineva care ne citeşte trece prin momente de panică şi este stăpânit de tot felul de frici, bucuria mea ar fi să scape de ele. Gândurile rele ne distrug şi sănătatea fizică şi psihică. Trebuie să-şi găsească puterea şi dacă nu o găseşte la el, să o caute la altcineva, dar să nu stea dominat de frică şi depresie.

Oamenii au putere, o putere care poate transforma vieţi şi care poate da curaj. Despre asta este viaţa: să avem putere şi curaj ca ori de câte ori suntem doborâţi la pământ să o luăm din nou de la capăt.

Citeşte şi: Cum tragedia propriei vieți te poate transforma în salvatorul sufletelor altora. Povestea lui Lucian Negoiță, primul terapeut în scaun cu rotile – LIFE.ro