fbpx

Căutare

Share this article

Atunci când alegi să fii mamă, hotărăști să lași inima să umble în afara trupului tău. Atunci când alegi să fii mamă, alegi să nu cântarești sentimente și să n-ai nicio cumpătare la iubire. Atunci când alegi să fii mamă, alegi să fii cea mai bine răsplătită persoană. Culmea, plata constă în dragoste pură, sinceră și este nelimitată. Atunci când alegi să fii mamă, știi că ai combustibil pentru tot restul zilelor tale. Dar ce faci atunci când toate emoțiile frumoase se transformă în emoții negative? Ce se întâmplă cu inima atunci când este zdrobită de moartea copilului tău care devine înger după doar trei zile trăite pe pământ? Cine o lipește la loc? Cum reușești să gestionezi durerea cruntă și cum te mai raportezi la viață după o asemenea suferință care nu se compară cu nicio alta în lumea aceasta?

Pierderea unui copil și durerea nu se șterg niciodată, dar înveți ușor, lin, fără presiune să trăiești pentru speranța că, odată, vei turna zilnic apă la rădăcini unui prunc care va crește mare și în care vei sădi cea mai curată iubire și el o va purta mândru peste tot în lume.

Teodor este primul născut al Roxanei Afloarei care a plecat în alt univers, dar și cel care i-a schimbat viața acesteia și indiferent de spațiu, guvernează în jurul lui. După moartea lui, s-a întrebat cine este și ce rol are ea pe acest pământ. Astfel, și-a dat voie să cunoască mai bine lumea copiilor cu nevoi speciale. Este studentă în anul al doilea la Psihopedagogie Specială, a început formarea ca terapeut Bowen, urmează să își dea acreditarea în luna iulie și a început să vorbească cu specialiști sau părinți despre acești copii în podcasturi.

Roxana Afloarei:” Teodor, primul meu copil născut, m-a învățat să lupt.”

Cum arată sufletul tău, Roxana?

Salutare! Wow! Ce întrebare puternică la început! Sunt un om fericit, asta pot spune sigur. Nu știu să vă zic exact cum arată sufletul meu, dar mi-l imaginez ca pe ceva foarte încercat, dar care încă arată bine 😀

Te învârți în jurul familiei? Probabil, nici într-o mie de cuvinte nu ai reuși să-mi motivezi ce înseamnă aceasta pentru tine, dar ai câte un atribut pentru fiecare membru?

Familia mea este motorul a ceea ce fac. Cred că mulți ne găsim forța în cei de acasă și ei ne conturează cine suntem sau cine ne dorim să ajungem. Radu, soțul meu, artă. Teodor, primul născut, curaj. Alexandru, cel de-al doilea născut, curiozitate. Eu, speranță.

Ce-ți iei frumos pentru suflet de la fiecare?

Îmi iau exact atributele pe care le-am scris. Radu este atlasul meu de artă. Este pasionat de fotografie, de cinematografie și discuțiile noastre despre lumină, culoare, portrete și altele asemenea, îmi conturează imaginea de „frumos”. Teodor m-a învățat cât de departe ajungi dacă lupți. Nu mult, ci smart. La sfârșitul zilei nu interesează pe nimeni poate efortul pe care noi îl depunem pentru a reuși ceva. Contează rezultatul. Asta înseamnă că trebuie să muncești eficient, nu neapărat și mult. Alexandru îmi reamintește zilnic să fiu curioasă, să descopăr ce e nou, dar și cum îmi poate fi sau nu util. Mă simt puternică alături de familia mea.

Dar de la oamenii care te înconjură? Își pun amprenta pe tine?

Suntem rezultatul a ceea ce facem, gândim și spunem. Și atragem sau ne înconjurăm de oameni care impactează viața noastră. De asta e bine să ne alegem prietenii cu grijă. Cineva foarte drag mie spune că suntem media celor cinci persoane de care ne înconjurăm cel mai des. Caut să mă înconjur de oameni cu aceleași valori, căutări și dorințe ca mine. În zilele noastre, timpul pare să se fi comprimat. Nu mai am timp să-l „pierd” cu persoane care nu îmi aduc plusvaloare vieții. Caut să învăț de la cei de lângă mine.

Cum dorești la rândul tău să impactezi?

Hmm, ce responsabilitate îmi pui pe umeri! Nu mă gândesc prea des la asta în viața mea de zi cu zi. De multe ori mă simt un instrument al lui Dumnezeu pe pământ, nu simt că fac eu prea multe de la mine putere. Eu iubesc oamenii și asta mi-aș dori să ia și alții de la mine.

Ce se visa micuța Roxana să devină și ce a ajuns să facă?

Nu multe. Îmi doream să devin vânzătoare la o tonetă. Din două motive: să am la dispoziția mea toate dulciurile din lume și pentru că am întâlnit o vânzătoare care era pansament pentru sufletul meu. Mi se părea cea mai bună femeie din lume și de fapt cred că voiam să ajung ca ea. Să eman bunătate, candoare și iubire. Cred că de fapt mi-am dorit să ajung să fiu om. Și am ajuns să caut omul din mine. Sunt aproape zic eu 😀

Roxana Afloarei:„ Teodor a trăit doar trei zile pe Pământ.”

Presupun că indiferent de rolul pe care-l ocupi în societate, cel de mamă te onorează cel mai mult. Câți copii ai, Roxana?

Ca multe alte femei, am o mie de pălării pe care mi le pun zilnic. Mai boțite, mai rupte, mai frumoase sau suprapuse chiar. Nu mi-am imaginat vreodată, copil fiind, că viața de adult poate fi atât de complicată și noi (adulții) o putem complica și mai tare! Am doi copii până acum. Teodor, cel dintâi născut, care a trăit doar 3 zile pe Pământ și Alexandru, al doilea născut, care are deja 1 an și trei luni.

Copilul tău, primul născut cu sindrom Down, a fost motivația seriei de podcasturi?

Da. Teodor mi-a întors lumea la 180 de grade. Nimic din ce eram înainte de el nu mai sunt. Cel puțin în punctele cheie. După moartea lui, m-am așezat la o cafea cu mine și m-am întrebat cine sunt și ce caut eu pe acest Pământ. Astfel, am început să îmi doresc să cunosc această parte a lumii noastre – cea a copiilor cu nevoi speciale. Am dat la facultate, acum sunt în anul al doilea la Psihopedagogie Specială, am început formarea ca terapeut Bowen, urmează să îmi dau acreditarea în luna iulie și am început să vorbesc cu specialiști sau părinți despre acești copii – cine sunt, de unde vin și încotro o pot lua.

Citește și: Elena Ghinea, mama lui Alex, copil curcubeu: „Oricât ar durea acum, mă bucur că l-am iubit atât de mult și că i-am spus întotdeauna cât de mult îl iubesc.”

Așa a luat naștere proiectul „Prietenii lui Teodor – un podcast despre acceptarea și recuperarea copiilor cu nevoi speciale”?

Da. Este un proiect de suflet pe care îl fac în timpul liber, după responsabilitățile de mamă, soție, femeie, studentă, terapeut Bowen și curând antreprenoare. Este hobby-ul meu. Unii colecționează timbre, eu colecționez întâlniri de calitate cu oameni minunați care iau vălul de ceață care sperie pe unii, de pe această parte a lumii noastre – cea a copiilor cu nevoi speciale..

Roxana Afloarei:„ Nu mă doboară poveștile altora, ci sistemul defectuos.”

Ești un om dedicat cauzei conștientizării copiilor speciali. Însă te mai doboară poveștile altora după atâția ani?

Teodor ar fi avut 2 ani și 4 luni dacă ar fi trăit. Practic, am intrat în această lume de aproximativ 3 ani. Nu mă doboară poveștile altora, ci sistemul defectuos. Părinții sunt foarte puțin sau deloc sprijiniți în demersul de recuperare, ceea ce face ca presiunea să fie și mai mare pe umerii lor. Chiar și la facultate, ni se spune cum este sistemul în UK sau Belgia sau altă țară și mă întristează faptul că nu sunt lucruri care ar trebui descoperite acum, ci doar preluate de ministerele noastre de sănătate, educație și cel al muncii. Aflu la facultate de fapt, în ce țară pot emigra dacă voi mai avea un copil cu nevoi speciale. Pentru că pe un părinte care află acum că are un copil special, nu îl interesează că în viitor, la un moment dat, vom avea și noi specialiștii despre care învăț eu la facultate. El are nevoie acum de serviciile respective pentru copilul său. Și mulți aleg să plece. Și mă întristează maxim acest aspect.

Care este misiunea și viziunea acestor podcasturi?

Îmi doresc ca aceste podcasturi să fie de folos atât părinților care au copii cu nevoi speciale, pentru a afla ce au de făcut dacă întâmpină anumite probleme sau dacă abia află că au un copil special, dar și părinților copiilor tipici, care au nevoie să afle cum să își învețe copiii să interacționeze cu copiii cu nevoi speciale în parc, la grădiniță, în școală. Îmi doresc să abordez tema din toate direcțiile. Avem deja filmate încă 4 emisiuni, care sunt la montaj acum. Avem mărturii ale mamelor care au copii cu nevoi speciale, avem o emisiune cu un psiholog alături de care dezbatem etapele doliului – etapă prin care trece orice părinte când află că are un copil special. Mi-aș dori ca prin aceste emisiuni părinții să se simtă pregătiți să plece în călătoria recuperării copilului lor mai eliberați de gândurile care îi împresoară.

Roxana Afloarei:„ Am aflat că bebelușul are un risc crescut de a avea Sindromul Down încă din timpul sarcinii.”

Ce proiecte ticluiești?

Podcastul este o emisiune de suflet, la care lucrez eu cu soțul meu în timpul liber, de asta nu reușim să lansăm câte un episod pe săptămână, așa cum mi-aș fi dorit, deși avem material filmat. Sper să reușim să publicăm așa cum ne-am propus inițial. Cam asta e ceea ce îmi doresc acum. Mai sunt câteva lucruri, dar nu aș vrea să le spun până nu reușesc să le organizez cât de cât. 😀

Cum ați îmbrățișat diagnosticul copilului dvs. și tu și soțul tău? Când ați aflat că el va fi un copil special?

Am aflat că bebelușul are un risc crescut de a avea Sindromul Down în timpul sarcinii, la dublu test. A fost un șoc pentru noi. Căsătoriți de puțin timp, primul copil, nu ne-am fi gândit că vom avea o asemenea provocare încă de la începutul căsniciei noastre. Cu toate că ne-am fi așteptat să începem altfel „meseria” de părinte, ne-am asumat diagnosticul și nu am avut nicio urmă de ezitare, nici unul dintre noi. Ni l-am dorit pe Teo așa cum a vrut el să vină. Cu toate ale lui.

Ce sentimente ai purtat când ai aflat?

A fost greu de gestionat. Așa cum am povestit și în primul episod al podcastului, am trecut prin toate etapele doliului, atât la aflarea diagnosticului, cât și după moartea lui Teo.

Teodor, înafară de Sindromul Down, a venit la pachet cu hidrotorax intrauterin. Această afecțiune presupune acumularea de lichid în cutia toracică, ceea ce înseamnă că plămânii nu mai au loc să se dezvolte. Din fericire, există un doctor în România, care face puncții intrauterine pentru extragerea lichidului. Bine, dr Hadi Rahimian face și operații intrauterine, procedurile pe care mi le-a făcut mie sunt ceva destul de simplu pentru el. Astfel, de la 18 săptămâni când am aflat de hidrotorax am mers regulat la București pentru a-mi face aceste puncții și constant să îi scoată lichidul din cutia toracică. La un moment dat, se acumula prea repede și prea mult, așa că a hotărât să îi monteze un șunt pentru a drena lichidul direct in sacul amniotic.

În afară de acceptarea că bebelușul are acest sindrom și afecțiune, eram pusă în situația de a avea foarte prezent gândul că nu-mi voi avea bebelușul în brațe mult timp sau poate chiar deloc. Mi-a fost foarte grea toată călătoria aceasta a sarcinii, dar am avut sprijin în soțul meu și cei apropiați, dar mai ales am avut nădejde că Dumnezeu va rândui așa cum este mai bine. Țin minte că mă rugam să îmi îngăduie măcar să îl botez. Să am această alinare.

Roxana Afloarei:„ Eu nu am considerat niciodată copilul defect.”

Te-ai învinovățit vreo clipă? Ce-mi poți mărturisi?

Evident. Toți părinții care au copii speciali cu asta încep. Este o etapă firească în demersul de acceptare. Am avut toate gândurile de învinovățire posibile, care evident erau doar niște modalități prin care sufletul meu își manifesta tristețea și dorința de a fi bine. Eu nicio clipă nu am considerat copilul defect. Pe mine m-am văzut așa. 

Câte sacrificii ați făcut împreună pentru copilul dvs.? Se pot numi sacrificii eforturile plăsmuite?

Personal nu îmi place cuvântul „sacrificiu” în acest context. Când îl rostesc îmi aduce un gând mai mult negativ, ca și cum am dat ceva și mă doare că am dat. Ori, pe mine, nu mă doare nimic din ce am dat pentru a-mi vedea copilul sănătos. Nu consider sacrificiu să dau lucrurile materiale pentru binele oamenilor din jurul meu, cu atât mai mult pentru copilul meu. Ne-am gândit că vor fi costuri mari când am aflat diagnosticul, când am început să facem drumurile la București pentru puncțiile intrauterine. Nu aveam banii necesari pentru intervenții la spitalul privat (unde am și născut în cele din urmă), dar am convenit cu soțul meu să luăm fiecare zi pe rând și să ne facem griji pentru cele de azi, iar când va veni timpul de mai multe cheltuieli, vom vedea atunci cum vom face rost de bani.

Așa frumos a rânduit Dumnezeu pentru gândul nostru, că noi nu am avut grija banilor. Oamenii din jurul nostru, rude, colegi, prieteni, s-au mobilizat incredibil și au strâns bani pentru noi, așa că facturile care au ajuns după toată călătoria asta la aproape 40.000 lei, au fost plătite fără nicio problemă. Colegii mei au fost foarte aproape de noi, adunând bănuții, dar și cu rugăciune. La București ne-am mutat în decembrie, pentru că trebuia să nasc la spitalul privat, acolo fiind singurul medic care a putut să monteze acel șunt de drenare bebelușului și tot el trebuia să îl scoată, ca să nu fie complicații. Am stat la rude, la prieteni și apoi, în apropierea termenului de naștere am stat la Organizația Umanitară Concordia, care are sediul chiar aproape de spital.

Am avut o pace interioară în toată această perioadă. Și sunt sigură că a fost datorită rugăciunilor oamenilor pentru noi. Am luat fiecare zi ca un nou început și asta ne-a dat putere.

A fost o perioadă frumoasă în toată durerea ei.

Roxana Afloarei:„ Copiii cu Sindromul Down au multe de oferit”

Ce ai recomanda mamelor cu copii care au primit diagnosticul de Down?

Să își dea timp să accepte situația și să caute sprijin. Este firesc ca reacția în momentul primirii acestui diagnostic să nu fie la fel de entuziastă ca atunci când primești vestea că ești însărcinată. Este firesc să îți pui întrebări, să treci prin mai multe etape, multe dintre ele dureroase, până ajungi la acceptare. Dar, copiii cu Sindromul Down, au atât de multe de oferit! Au atât de multă iubire și inocență! Ceva ce nu vor pierde toată viața.

Le-aș recomanda să caute sprijin specializat. Atât pentru viitorul copilului, pentru că acesta va avea nevoie de diferite tipuri de terapii (kinetoterapie, logopedie), dar și pentru ei ca părinți (psihoterapie). E important să fii tu bine ca părinte, ca să poți oferi bine copilului.

Ce îți promiți zilnic?

Chiar vreau să fiu om în adevăratul sens al cuvântului. Cu mine, cu familia mea, cu cei din jurul meu. E atât de important să fim firești, prezenți, empatici. Asta îmi promit, că fac ce ține de mine să ajung să fiu așa.

Ce gând îi lași copilului prin intermediul nostru?

Că îl iubesc și îi mulțumesc că ne-a ales pe noi ca familie. Așa aiuriți și împrăștiați cum suntem de multe ori. Eu cred că știe deja astea, că ne privește de Sus și e cu noi cu sufletul.

Cui îi mulțumiți pentru puterea pe care ai avut-o pe parcursul acestor ani?

În primul rând lui Dumnezeu. Sunt sigură că nu aș fi avut acea pace în suflet, acea liniște, dacă El nu ar fi fost alături de mine. Lui Radu, soțul meu, îi sunt foarte recunoscătoare pentru tot ce a făcut anii aceștia ca stâlp al familiei, din toate punctele de vedere. Această încercare mi-a arătat că el chiar este omul meu.

Apoi, părinților, duhovnicului, rudelor, prietenilor, oamenilor care s-au rugat pentru noi, oamenilor care ne-au ajutat cu bani pentru spitalizarea lui Teodor, doctorilor pe care i-am întâlnit atât în perioada de sarcină, cei care au avut grijă de Teodor în ATI, dar și psihoterapeuții cu care am lucrat eu ulterior pentru recuperarea mea mentală. Îmi este frică să nominalizez pe cineva, pentru că emoțiile de acum sigur mi-ar bloca amintirile și aș uita să menționez pe cineva. Voi menționa totuși un nume – dr Hadi Rahimian. M-am simțit în prezența lui ca și cum eram lângă un geniu al medicinei. Am văzut în el atât de multă iubire de oameni și de meserie, cât nu am văzut niciodată nicăieri. Întâlnirea cu el este unul din motivele pentru care mi-am dorit să lucrez cu copiii și părinții cu nevoi speciale ca terapeut.

Și mie. Pentru că Roxana de ieri a luptat ca să ajung cine sunt astăzi și voi face tot ce ține de mine pentru cea de mâine.

Share this article
Ți-a placut povestea? Ajută-ne și promoveaz-o pe social media
read
next

Abonează-te la newsletter-ul LIFE.RO