Lupta unei mame puternice pentru viitorul copilului său cu autism. Elisabeta Lăcătuș: „Autismul nu se vindecă, nu se recuperează, în sensul pe care noi, că părinți, ni l-am dori”

Cine este Elisabeta Lăcătuș? Și cum arată lupta unei mame puternice pentru viitorul copilului său cu autism? Elisabeta Lăcătuș ne împărtășește, în interviul următor, că: „autismul nu se vindecă, nu se recuperează, în sensul pe care noi, că părinți, ni l-am dori”. Vă invităm să citiți întreaga poveste mai jos:

Elisabeta Lăcătuș, pe cine vezi când te uiți în oglindă? 

Văd un om care iubește cu forță viața și care nu și-a pierdut speranța.

Cum arată sufletul tău, Elisabeta? 

Nu știu, m-a lăsat pe gânduri această întrebare…Știu doar că sufletul meu vibrează la tot ceea ce este frumos, la bucuriile simple, la curajul oamenilor prăbușiți de durere și la tot ce este în acord cu natura și firescul ei.

Elisabeta Lăcătuș: „Sunt profesor la un liceu, pe lângă activitatea ce o desfășor în cadrul asociației”

În jurul căror cuvinte guvernezi? 

Iarăși o perspectiva nestudiată. Am o  rugăciune simplă, pe care simt nevoia să o spun  în gând, cu frecvență foarte mare, zilnic. În acest sens, Dumnezeu și Fecioara Maria îmi sunt în gând, în comunicarea mea cu mine.

Te învârti și în jurul oamenilor? Toți contează pentru tine?

Zilnic trăiesc între oameni. Nu mă văd altfel. Sunt profesor la un liceu din Galați, pe lângă activitatea ce o desfășor în cadrul asociației. Nu știu dacă aș putea avea pretenția că toți contează pentru mine în mod egal, adică nu cred că pot îmbrățișa în detaliu toate nevoile celor din jur, dar știu că încerc să ofer din mine atât cât pot, cu folos, celor din jurul meu, așa cum și eu primesc, la rândul meu.

Ce-ți iei frumos de la oamenii pe care îi întâlnești și-și lasă amprenta asupra ta?

 O, tot! 

Mă fascinează forța oamenilor ce trec prin greutăți reale și care, totuși, au puterea de a zâmbi, de a trece prin viață crezând în șansa lor. Iubesc oamenii asumați și smeriți, cei lângă care te poți așeza tihnit, fără dorința de a demonstra ceva. Îmi iau curajul lor, determinarea, generozitatea și forța de a trăi bucurii în durere.

Cum dorești la rândul tău să impactezi?

Cred că la fel…

Aș ști că am reușit dacă, cel puțin fiicei mele și elevilor mei le-aș putea transmite că viața în sine este un dar, pe care l-am primit individual și care trebuie prețuit și onorat ca atare și că a fi fericit este doar o alegere, ce ține de fiecare în parte, dincolo de încercările vieții.

Ce se visa micuța Elisabeta Lăcătuș să ajungă și ce a ajuns să facă?

Parcă aș spune, parcă nu: vatman!😀 A fost să devin profesoară de Geografie, grație unei conjuncturi istorice: în anul revoluției, 1989, mă pregăteam să susțin treapta a II-a și, fiind la un liceu de profil economic, urma să susținem o probă la …Cunoștințe social politice; urmare a evenimentului istoric, ne-am aflat toți colegii în situația de a schimba disciplina de examen, cu doar patru luni înainte de examen. O variantă era Geografia și așa a fost…cu emoții, cu teamă, cu gândul că voi rata examenul. Am învățat o lecție, două, trei, informațiile se legau frumos, logic și … m-a fascinat atât de tare că am reușit să iau 9,70, prima notă pe disciplină. Nici mie nu mi-a venit a crede! Nu spun spre laudă, ci doar spre a crede în șansa ta, oricine ai citi.

Dacă nu ar fi fost asociația, ce altceva ar fi făcut Elisabeta?

La această întrebare am gândit de multe ori. Mă simt bine alături de elevii mei, mă inspiră entuziasmul lor și, cu siguranță, tot aici, în învățământ aș fi rămas.

Este asociația a două casă? Ce semnificație are pentru tine?

 Categoric, răspunsul este DA!

Semnifică mai mult decât pot descrie în cuvinte! M-a întărit, efectiv! Mi-a dat cadrul de a mă cunoaște, cum nu m-am cunoscut până la acel  moment. Am înțeles că dragostea uriașă, pe care orice părinte o are pentru copiii săi, mută munții din loc! Te face să ieși din zona de confort și greul să nu mai pară greu. 

Semnifică exemplul concret pentru fiica noastră minunată că viața se trăiește în dimensiunile pe care tu le gândești; semnifică șansa pentru fiul cu tulburare autistă de a avea un mediu adaptat nevoilor lui, la standarde de normalitate; semnifică un îndemn și o speranță. 

Elisabeta Lăcătuș: „Copilul a fost motivația deschiderii asociației”

Copilul a fost motivația?

Da, copilul a fost motivația. Acum 11 ani a fost singura posibilitate organizată, în afara familiei și a prietenilor, de a susține nevoile terapeutice în creștere pentru fiul nostru. Centrele de recuperare erau total insuficiente, numărul de copii în nevoie era foarte mare, terapiile particulare erau foarte scumpe, terapia se prefigura pe o perioadă de timp nelimitată, nimeni nu-ți oferea nicio garanție, drumrile la Iași și București erau o constanță.

Rememorez momente ce păreau uitate și iar mă încearcă sentimentul de neputință pe care l-am trăit în primii ani după diagnostic. Citeam, citeam, citeam…zi și noapte. Căutam soluții miraculoase, nu puteam accepta că nu este tratament! Că fiica mea nu se va putea juca normal cu fratele ei, pe care îl adoră! 

Neputință, furie, de ce mie? O lipsă cronică de terapeuți la acel timp. Singura portiță era terapia…cât?! Cât trebuie! Până când? Poate și toată viața!!! Nu, imposibil! Asta nu! Și așa ne-am trezit, cu un copilaș de mână și cu o multitudine de nevoi medicale, fără să vedem vreun orizont în față. Prin aceste stări trec toți părinții când primesc diagnosticul de autism, urat cuvânt!

Am pornit asociația, cu sprijinul bunei mele prietene din copilărie, Ana, și atunci n-am gândit o secundă că vom putea atinge și nevoile altor familii. Durea foarte mult nevoia noastră și am crezut cu o forță uriașă că-l vom face bine pe Ionuț! Și că fiica noastră va avea fratele mult dorit.

Vă mai doboară durerea altora după atâția ani?

Îmi impun să nu mă mai doară dar nu pot, deoarece știu cu precizie ce dureri trăiesc. Cel mai mult mă afectează familiile ce au copii mici. Sunt atât de frumoși, îngeri, dar privirea lor este speriată, nu înțeleg lumea în care au ajuns. Iar părinții…părinții au privirea tristă! Până la diagnostic au o viață, după diagnostic pe viață, alta!! Nimeni nu te pregătește! Și nu ai decât 2 variante: intri în neagra depresie, se destramă familia sau…strângi din dinți, te ridici, lupți pentru familia ta, speri și reînveți să mergi pe drumul tău. Interesant este că abia după acest parcurs guști mai intens bucuriile vieții. Când faci pace cu tine, cu viața ta, se întrezărește lumina și este dulce, credeți -mă!

Care este misiunea și viziunea asociației?

Creșterea calității vieții persoanelor aflate în dificultate. Nu rezonăm cu structurile lingvistice sofisticate. Ne dorim pentru copilul nostru și pentru colegii lui să fie veseli, acceptați și să se bucure și ei de viața lor, așa cum este ea.

Obiectiv rapid: să conectez mai puternic comunitatea noastră la proiectul început de construire a centrului de zi pentru persoanele cu dizabilități. Acest centru este imperios necesar în orice comunitate și el trebuie să treacă timpul, să fie predat unei alte generații de părinți, după noi. Cazuistica este în creștere alarmantă și mereu suntem pregătiți.

Elisabeta Lăcătuș: „Familiile ce au copii cu autism sunt într-o căutare permanentă de surse de finanțare”

În ce domeniu ați activat înainte să deveniți fundraiser?

 Așa cum am mai spus, în învățământ. Am cochetat și cu domeniul asigurărilor, până la aflarea diagnosticului fiului meu, respectiv am fost unit manager în asigurări de viață și o perioadă chiar director într-o agenție de asigurări de non-viață.

Câte sacrificii a trebuit să faceți că să fiți unde sunteți?

Credeți că pot fi măsurate?! Nu, nu pot fi! Devine un stil de viață, viața ta.

Nu cred că se pot numi sacrificii. Eu am doi copii și, ca fiecare părinte, am încercat să fac, să iau decizii așa cum am crezut că este mai bine, la un moment sau altul din viața lor. Sunt onorată să fac parte din viețile lor, că le sunt mamă și nu mă identific cu sacrificiul în sine. Așa cum spuneam, devine un stil de viață, viața ta, pe care o trăiești cum poți tu mai bine.

Eforturile depuse au fost și de ordin financiar sau doar emoțional? V-au depășit costurile terapiei?

 O, da!!! Este una din caracteristicile situației. Familiile ce au copii cu autism sunt într-o permanentă căutare de surse de finanțare pentru interminabilele terapii: logopedie, kinetoterapie, ergoterapie, terapie ocupațională, sport, medicație, suplimente alimentare, diferite echipamente sportive, medici, drumuri nenumărate la specialiști, în țară și în afara țării. Este nedrept ca o familie să treacă prin așa ceva. Toate familiile ce au copii cu autism și alte dizabilități sunt într-o cursă permanentă pentru căutarea surselor de finanțare. Grav este și faptul că persoanele cu autism au nevoie de forme de terapie adecvată pe toată durata vieții lor! Pot familiile să susțină asemenea demersuri?!

Mama este cel mai frumos apelativ pe care-l purtați. Ce v-a învățat copilul dumneavoastră?

Fiecare dintre cei doi copii m-a învățat cât n-au făcut-o toate școlile/cursurile terminate. Fata m-a învățat să fiu mândră, deși încerc să învăț din ce în ce mai mult și smerenia. M-a învățat să fiu directă și să-mi asum atitudinea. 

Cavalerul cu autism, nonverbal, m-a învățat să iubesc cu privirea și mângâierea, fără să folosesc cuvinte; m-a învățat că Dumnezeu nu face greșeli și că tot ce ne este dat vine spre mântuirea noastră. Ambii copii m-au făcut să fiu cine sunt astăzi și le sunt recunoscătoare amândurora.

Citește și

▶️ Marina Neciu și povestea unei realități zilnice pe care o trăiește o mamă cu trei copii cu autism

▶️ De la disperare la speranță: Carmen Gherca, mama eroină ce înfruntă lumea pentru copiii cu autism. Povestea de dragoste și lupta pentru fiul ei

Ce valori vreți să-i insuflați copilului dumneavoastră?

Iubirea de sine, iubirea de familie și implicarea în viața comunității din care face parte.

Cât de des vorbiți de deficiențe? Ce a însemnat să trăiți cu un copil cu deficiențe în casă, zilnic? Și aici mă refer la părerile celorlalți.

Sincer, o permanentă adaptare. Mereu și mereu, clipă de clipă! Ne-am adaptat locuința conform nevoilor lui. Ne-am mutat la casă, în apropierea orașului, decizie dovedită în timp a fi excelentă pentru întreaga familie. Fără să vrem, vorbim zilnic despre deficiențe, pentru că sunt și încercăm să armonizăm cumva nevoile lui cu nevoile întregii familii. Nu ne iese mereu. Nu reușim să bifăm mereu toate nevoile în timp real, dar ne străduim din toate puterile. Cel mai mult cred că a trebuit să se adapteze fiica mea, să integreze în ea această particularitate a familiei noastre și nu cred că i-a fost ușor. 

Elisabeta Lăcătuș: „Copilul meu are o formă severă de autism, nonverbal cu alte probleme asociate”

Ce deficiențe poartă copilul dvs?

O formă severă de autism, nonverbal și alte probleme asociate,

Ce vârstă are acum?

 19 ani.

Ce activități obișnuiți să faceți cu copilul dv? Sau ați făcut de-a lungul timpului?

Terapie ABA, logopedie, kinetoterapie, terapie asistată de animale, terapie de grup/ socializare integrare senzorială, mers pe role, patine, bazin, excursii, tabere etc

Ați cedat, oare, de mai multe ori, pe timpul terapiei? V-ați spus de mai multe ori că nu mai puteți? Unde ați găsit resursele să depășiți?

Sincer, nu! Ce am făcut, însă, a fost să ajustăm mereu așteptările, analizând eficiența fiecărei abordări terapeutice. Ce a funcționat, am dus mai departe; ce nu a funcționat, am îndepărtat. Săptămânal aveam ședința de analiză a programului terapeutic, cu toți terapeuții.

Oboseala însă a fost la cote înalte. Da, oboseala, ne-a țintuit de multe ori,  însă n-am știut alt drum decât înainte. Ar fi fost mai dureros să ne oprim. Să așteptăm ce? De la cine?

Acum realizez că resursele de a merge mai departe ni le-am luat mai ales de la fata noastră și nu doar de la băiat. Ea ne-a făcut să ne dorim să fie mândră de noi.

Ce ați recomanda mamelor cu copii ce au primit diagnosticul pe care l-ați primit la rândul dv?

O, ar fi multe, multe recomandări sau, mai degrabă, concluzii personale! Ce nu știu totuși nici până astăzi este cât de corect sau moral este să spui direct ce tu știi, în urma experienței personale și a studiului/informării sau să fii rezervat în păreri/recomandări, fiecare familie având propria șansă?!

Autismul nu se vindecă, nu se recuperează, în sensul pe care noi, ca părinți, ni l-am dori. Da, condiția persoanelor cu autism se poate ameliora/îmbunătăți cu terapii adecvate, se poate ajunge la o anumită autonomie și, foarte mult, contează gradul inițial de afectare și eventualele comorbidități.

Ce vă promiteți zilnic?

 Că voi găsi măcar un moment al zilei în care voi trăi o bucurie, cât de mică ar fi!

Elisabeta Lăcătuș: „Prin centrul de zi pe care-l construim, arătăm că nu ne-a pierit solidaritatea față de persoanele aflate în suferință”

Care este cel mai curajos lucru înfăptuit până acum? 

Să cred cu tărie că putem construi centrul de zi, care să fie mărturia generației noastre că nu ne-a pierit solidaritatea și compasiunea față de persoanele aflate în suferință.

Ce promiteți oamenilor din asociație ce și-au pus speranța în dvs.?

Nu prea mă regăsesc în promisiuni, căci viața mi-a arătat că te poate uimi instant. Ce știu sigur este că, dacă Dumnezeu ne îngăduie, nu ne vom opri din drum decât atunci când copiii noștri vor avea un drum predictibil, drum care înseamnă centrul nostru de zi, înființat de noi, părinții lor, sprijiniți de comunitate.

Ce vreți să vă spuneți și să țineți cont peste 10 ani?

Că nu trebuie să uit că viața este un dar prețios și că este vital să ne bucurăm de ea.

Ce gând îi lăsați copilului prin intermediul nostru?

Că iubirea, speranța și compasiunea ne țin de mână cu Dumnezeu.

Citește și: Patricia Berbec, mama singură a doi copii diagnosticați cu autism care luptă pentru integrarea adulților cu tulburări de dezvoltare: „Fiecare copil diagnosticat cu autism este un geniu. Depinde de noi să îi descoperim genialitatea”