Marina Neciu și povestea unei realități zilnice pe care o trăiește o mamă cu trei copii cu autism

A fost criticată mult în mediul online, vorbită de rău, certată, judecată că a dat viață la trei copii care au fost diagnosticați cu autism. Marina Neciu a suferit mult pe baza cuvintelor răutăcioase în care i se dorea, uneori, moartea, dar tot în copii și în ochii lor frumoși a găsit tăria de a continua să-și facă „meseria” de mamă. 

Forța a venit chiar și atunci când încrederea era la nivelul zero. Nu s-a lăsat învinsă de un stat care nu a ajutat-o cu absolut nimic, nu s-a lăsat nici descurajată de prietenii care au abandonat-o atât pe ea, cât și pe soțul său și au fost ambii arătați cu degetul. A învățat să trăiască cu autismul în casă, să se documenteze, să lucreze cu copiii și să facă tot ce îi stă în putință să îi recupereze. Viața nu i s-a terminat aici, deși lupta cu autismul o poartă zilnic. Atâta timp cât încă mai respiră, mai există un licăr de speranță, spune ea.

• 

Marinei Neciu i s-a zis că este mama eroină, singura mamă de la noi care are trei copii ce au tulburări din spectrul autist. Ea s-ar lipsi de orice apelativ, numai să îi fie copiii bine. David, cel mare, are 14 ani, este la gimnaziu și este un viitor adult care a evoluat și care, prin terapie și muncă continuă, a învățat să vorbească, să se comporte și să fie independent. Cu George și Ilinca mai are de lucru, dar nu se lasă. În rândurile de mai jos, aflăm cum e viața cu autism prin glasul și inima unei mame. 

Cum îți este ziua, Marina?

De asta ți-am spus „bună dimineața” la ora asta, deși este ora 11.00. Copiii ne lasă în weekend să dormim. Eu mă culc devreme, de obicei, deși lucrez pe tură de 8 ore și cu pauze, mă simt cât de cât odihnită pe timpul zilei, dar dacă Ilinca nu doarme noaptea foarte bine, automat nici eu. Restul dorm și dacă se întâmplă ca fata să nu doarmă, profit și în weekend încep dimineața ca și azi, pe la 11.00.:)

Marina Neciu:„ Sunt mamă full time și team leader într-o multinațională.”

Și astăzi zici că ești liberă. În ce domeniu lucrezi?

Lucrez într-o multinațională, sunt team leader. Lucrez pe limba franceză. Mi-a plăcut tot timpul franceza și mă bucură că am ajuns să activez în domeniu. Deocamdată, de acasă. Probabil, foarte multă vreme de acasă. Cred că era visul meu să lucrez de acasă, mai ales de când a apărut George. Toată lumea-mi spunea că pe ce știu eu să fac, nu aș avea nicio șansă să lucrez de acasă, dar iată, odată cu pandemia, s-a întâmplat. Dintr-o chestie tristă și dureroasă precum pandemia, uite și un lucru bun. 

Și cum reușești să jonglezi cu atribuțiile de la serviciu pe timpul zilei și cu cele de mamă a trei copii?

Este și soțul, dar el se ocupă cu multe alte chestii de pe lângă casă, cum ar fi cumpărăturile, duce copiii la grădiniță. Eu încerc să-mi programez lucrurile în așa fel încât să nu se suprapună treburile atunci când sunt singură. Chestii care se mai pot întâmpla, se mai pot întâmpla când eu sunt în meetinguri, deși ei au crescut. Ilinca, de exemplu, e pasionată de experimente. La baie, când prinde orice gel de duș, varsă în bucătărie. Ba varsă zahăr, se urcă pe scaune. Se întâmplă și când mă întorc cu spatele, într-o fracțiune de secundă să fie aruncat pe jos, ba e mălaiul, ba făina pentru pâine. 🙂

• 

Garantat, tu ești numită mamă eroină. Dar a fi mamă unor copii cu autism este un stres continuu sau cum poți tu declara? Unii ar spune că da, tu cum ai putea interveni peste această afirmație?

Nu e generat doar de faptul că copiii au autism. E generată și din cauza faptului că lucrăm și de acasă. Eu locuiesc la Gilău. Companiile mari sunt la Cluj Napoca și automat mă scutește de o navetă de aproape 3 h zilnic. Eu nu conduc, nu am carnet și pierdeam pe drum ore. 

Este greu din punctul de vedere a faptului că noi trăim în România. Sunt păreri care spun:„Doamne Ferește de așa ceva. Cine știe ce or fi făcut părinții ăia de au așa copii!” 

Nu știu cum ar trebui să fie privite. Din punct de vedere al presei, o privește din perspectiva medicală. Presa are tendința de a prezenta doar povești de succes, dar sunt foarte mulți oameni cu dizabilități care se recuperează când devin adulți, care se schimbă, care își întemeiază familii. Povestea fiului meu cel mare, David, probabil, va fi povestea copilului care a reușit, dar pentru cei mici nu se știe încă. Este stresant pentru că ei când vor crește nu vor mai fi copii cu autism, ci adulți cu autism. Tot auzim că se fac centre, se strâng fonduri, dar ei când cresc, rămân fără părinți. Ce se va întâmpla cu ei? Ajung în acele instituții ale statului groaznice, ca niște leagăre? E crunt numai când mă gândesc. Faptul că nu s-a schimbat nimic în bine de când a fost diagnosticat primul meu băiat, David, în 2010, mă sperie. Nu s-a schimbat nimic în aproape 12 ani. Mie mi s-au decontat doar trei ședințe de terapie. 

Cât costă o ședință?

De dinainte de pandemie n-am mai făcut o ședință și nici nu mi-aș mai putea permite având în vedere naveta. Pe vremea când încă făceam era una cam 50 de lei. 

Marina Neciu:„ David s-a recuperat fără terapia comportamentală. Are un potențial extraordinar.”

• 

Și făceați cam 2-3 pe săptămână?

Părerile sunt împărțite. Pe vremuri, se recomanda ABA, minim 40 de ore pe săptămână. Dar mai sunt și alte terapii. David s-a recuperat fără terapia comportamentală. Sinceră să fiu, dacă David nu avea potențialul acesta extraordinar, poate nici nu se recupera, pentru că noi nu ne-am permis ședințe săptămânale. El a făcut câteva ședințe în privat, apoi a fost la grădinița specială malteză, care este un centru de dizabilități neuromotorii, care oferă servicii gratuite care nu sunt ale statului român, ci private. Cum aș putea eu să-mi permit să le plătesc alor mei, care sunt nonverbali, o ședință de logopedie care costă 150 de lei acum dintr-un salariu și o îndemnizație? Plus navetă și alte cele. 

Citește și: https://life.ro/ana-dragu-terapeut-autism-nu-le-spune-nimeni-parintilor-ca-nu-se-termina-niciodata/

Mai sunt și nevoile primare?

Da, nevoile de bază. Dau un exemplu acum. David crește, are 14 ani și este în clasa a VII-a și ar dori și el să facă activități extra. Noi locuim la Gilău și aici nu poți decât să faci fotbal sau karate. Cu problemele pe care le are David legate de percepția propriului corp, mi-am dat seama că înotul ar fi cel mai bun sport care dezvoltă toți mușchii, dar ar fi posibilitate numai la Cluj să meargă. Atunci rămân și eu singură, apropo că m-ai întrebat, când soțul meu se duce la Cluj cu el, unde naveta durează 2 h jumătate. 

Ieșirea din autism ce înseamnă? Autismul se vindecă total?

Nu, niciodată. 

Marina Neciu:„Vindecarea totală de autism nu există.”

Dar pe propriul tău copil ce înseamnă?

Înseamnă că un copil își poate atinge potențialul maxim, se poate descurca. Să ajuți copilul, să iasă din carapacea lui, să-l vezi așa cum este. David când era mic țipa, era agresiv, se dădea cu capul de ușă. Când mă uit înapoi la copilul meu care a crescut deja, cu care discut chiar și despre sex, care e sensibil, nu-mi vine să cred că el e același copil care a evoluat atât de mult. Vindecarea în sine nu există. Însă este ceva cu care poți trăi, care devine ceva adaptabil. 

• 

Apropo de agresivitate, unii oameni, poate, când te duceai la magazin, nu-ți spuneau să-ți disciplinezi copilul?

Mda…noi ne-am pierdut inclusiv prieteni care au considerat că autismul e din vina noastră, care consideră că dacă ai un tv în casă sau calculator, au considerat că am făcut abuz. Sunt și oameni care cred că noi nu am știut să facem educație. Aici, în comunitate, lumea ne cunoaște deja. Stăm din 2008 și lumea s-a obișnuit, mai ales că eu am scris despre familia mea în reviste. În magazine foarte mari nu mi-am dus copiii. Ultima experiență a fost acum vreo 2 ani cu George. S-a dus soțul meu și a fost cam jale. Erau luminile, muzica. Veneau toți paznicii. 🙂 

Mai curând online-ul a fost cel care a judecat, când am început să scriu. Am scris peste 150 de episoade. Am scris mult și bine, însă comentariile nemoderate erau urâte și triste. Sunau unele cam așa: „Ai făcut niște copii handicapați.”, „Să mori în chinuri.” Pe mine, chestiile astea m-au terminat. 

Marina Neciu: „În online, am fost judecată mult. Unii îmi doreau moartea sau îmi ziceau că am făcut copii handicapați.”

Pe lângă faptul că ești zilnic cu ei, că nu pui capul pe pernă liniștită mi-ai zis, ai întâmpinat și astfel de mesaje. Cum ai primit, totuși, diagnosticul copiilor?

La primul diagnostic, nu m-am așteptat deloc. Eram în 2010, dar simțeam că nu era ceva ok. Nu puteam colabora, nu vorbea și ne-am pus semne de întrebare. Mergeam la toate controalele în Cluj. Mi se spunea doar că este un copil mai leneș, că va vorbi mai târziu, că-și va da drumul la limbaj. Nu există copil leneș, era clar că avea o problemă de dezvoltare. Și decât să crezi că este leneș, mai bine schimbă medicul. 

Ați luat-o din pripă, se pare.

Nu, nu am luat-o din pripă. Ni s-a zis că ne-am dus târziu. Diagnosticul a fost crunt pentru că specialiștii care ar fi trebuit să vorbească cu părinții, sunt lipsiți de empatie. Experiența noastră a fost cruntă cu David. Nici nu l-am mai dus în clinica respectivă. Mi-au spus de acolo că nu sunt capabilă să accept diagnosticul, că o să-l stric și-mi propunea să mă duc după amiaza acolo să lucreze doamna psiholog în privat, unde o evaluare era 200 de lei. Eram terminată, mama mea făcuse de curând și un AVC, a mai venit și vestea asta, nu mă puteam abține din plâns când am ajuns acasă. Mi-a zis că e irecuperabil. Doamna asta care ne propusese acele evaluări și ne vorbise cum ne vorbise, mă sunase de 17 ori după ce am ajuns acasă. Am avut telefonul închis. Când l-am deschis, am văzut apelurile. Mi-a tot zis că o să-l am pe conștiință. Nu prea am crezut în cuvântul ei. Îmi puneam întrebări legate de faptul că ea lucra la stat, dar pe mine cu David mă chema în privat. Și nu ne-am dus. 

Ne-am dus la grădinița malteză, o știam pe directoarea de acolo. Și-a dat o părere. Mi-au zis că ei nu sunt medici, dar vin cu o părere cum că copilul are o tulburare pervazivă. Am mai cerut o a doua opinie în privat unde ni s-a vorbit foarte frumos, cum ar fi trebuit să vorbească oricine, ne-a sfătuit ce să facem mai departe. Autismul e prezentat tragic, sunt atâtea experiențe, părinții sunt atât de speriați încât au nevoie de cuvinte de încurajare. 

E dramatic să vezi că toți au copii sănătoși, nu au un retard. Ăsta a fost și primul meu șoc absolut. La al doilea, la George, a venit mult mai târziu pe când David deja se recupera. Nici nu prea știam pe atunci. Știam și eu câteva familii care aveau câte doi copii cu autism. Eram oarecum pregătită. La 8 luni a bătut din palme și la 10 luni deja nu mai făcea asta. Eram însărcinată cu Ilinca atunci. Era cam târziu să mă gândesc la ceva, mai ales că eram pe final de sarcină cu Ilinca. Mergeam cu copilul la plimbare, pe uliță, se uita lateral la roțile căruțului. Cu Ilinca, când s-a născut, copilul ar fi trebuit să plângă după mine, căci cu mine a stat 24 de h din 24. Nu s-a întâmplat. Era detașat complet emoțional. La maternitate, nici nu se uita la mine. Când ai deja un caz în familie, te aștepți să fie adevărat și la al doilea copil. Deci, la doi ani mi s-a pus diagnosticul pentru George. 

Mi-a fost foarte greu. Venise și Ilinca pe lume, o aveam și pe mama mea cu Alzheimer. Nu a fost ușor. Ilinca a stat foarte greu în funduleț. Am fost la kineto și mi s-a zis că e ok. Ilinca era strigată și nu auzea, nu se întorcea. A fost iarăși un semn. Certitudinea cum că și Ilinca are autism a coincis cu moartea mamei mele. 

De unde îți iei forța?

Noi suntem un cuplu unit. Noi, când ne-am mutat la Gilău, am făcut și noi ca toți oamenii un credit să avem căsuța noastră. Ne doream să nu stăm la bloc. Ne-am luat căsuța asta mică, de 40 m pătrați. Faptul că trecem peste nimicurile astea care apar în cuplu. Poate, de aici. 

• 

Marina Neciu:„ Soțul este un tată foarte dedicat.”

Pentru ce-i mulțumești soțului?

Majoritatea cuplurilor care au un copil cu autism divorțează. Noi ne-am unit. Este un soț dedicat, care își iubește mult copiii, îi crește. David, când făcea terapie, el mergea peste tot cu el. 

Au fost zile urâte și triste. Primirea diagnosticului, acceptarea și câte și mai câte. Dar care au fost cele mai frumoase?

Să știi că fiecare zi e o sărbătoare că ai copiii vii, că sunt ok. Contează și asta până la urmă, mai ales că-i pandemia și ai mei nu au purtat niciodată mască, pentru că nu stau cu mască. Atâta timp cât mai respiri, mai există o speranță. Nu înseamnă că dacă specialiștii spun că un copil cu autism nu vorbește până la șapte ani, va rămâne nonverbal. Încercăm să luăm fiecare zi așa cum vine. Cele mai frumoase zile sunt acelea în care îi și sărbătorim. Nu există zi să nu-i sărbătorim de ziua lor și să nu le fac tort. Copiii cu autism sunt și ei niște copii. David știe că este autist și nu are nicio problemă cu asta. 

Lasă-ți un gând de care să ții cont și peste câțiva ani.

Să nu renunț niciodată. Să nu-mi pierd speranța. Nu există părinte care are copil cu autism și să zică că este bine. Sunt multe momente când simți că ești în depresie cruntă, mai ales că ești părinte în România. Noi suntem invizibili pentru statul român și mă simt deja deja jignită de ei. 

Marina Neciu:„ Le transmit copiilor mei să fie mândri de cine sunt.”

Ce vrei să le transmiți copiilor tăi?

Să fie mândri de cine sunt. Nu contează startul pe care-l ai în viață, ci ceea ce faci cu el. Contează ceea ce ți se dă. Asta încerc să-i transmit lui David. El, de exemplu, are dificultăți la matematică, dar eu tot îi spun câte a realizat până acum. Pe când ceilalți spuneau poezii, tu abia scoteai două cuvinte și i-ai ajuns din urmă într-un timp mult mai scurt. 

Unde vă vedeți peste zece ani?

Îmi doresc să fie copiii bine și să fim tot aici. 

• 

Te-ai gândit să faci o mutare în alt stat, unde cei mici să fie mai protejați?

Da, mi-aș dori să fac treaba asta, însă trebuie să fim realiști. Eu am 42 de ani, soțul meu are 58. E greu de crezut că soțul meu va putea să se angajeze, să aibă nu știu ce job, deși el este de meserie inginer, dar se apropie de pensionare. Nu știu ce aș putea lucra eu ca să pot întreține o familie întreagă dintr-un singur salariu. Fizic, nu pot lucra, deci doar muncă de birou pe care o fac și acum, pentru că sunt bolnavă cronic. Mi-ar plăcea să fac muncă fizică, să am trei joburi, dar nu pot și nu-mi rămâne decât munca de birou. 

Cred că trebuie să fii realist. Fiecare se uită la familia lui. Te întrebi dacă am șanse undeva. 

Apropo de comentarii, ce ai dori să transmiți cititorilor noștri?

Bine că ai amintit de asta. Noi trăim aici într-un spațiu mic. La un moment dat, în 2020, în plină pandemie, mă uitam la țigla noastră de pe casă care era foarte veche și trebuia schimbată. Nu aveam de unde să am bani. Am primit bani serioși datorită lui Vivi Gherghe, Valentin Băzăvan și al Dianei Iluț, cea din urmă ne-a ajutat și personal, adunându-și partenerii de afaceri și prietenii. Vivi a făcut un anunț și am reușit să facem lucrările necesare și cu această ocazie vreau să le mulțumesc acelor oameni care îmi puneau bani în cont și ne-au sprijinit, deși nu-i cunoșteam. Diana ne-a ajutat cu o centrală nouă, cu gresie și faianță. Pui în balanță sprijinul primit cu comentariile acelea urâte care m-au făcut să mă retrag pe vremea când scriam despre viața noastră cu autism și în momentul când am avut nevoie de ajutor, oamenii s-au mobilizat întrucât acele comentarii negative nici nu mai contează. La un moment dat, am avut un atac de panică de fericire. Mi se părea incredibil. Mi se părea de film. Efortul lor au schimbat o viață, literalmente.