Ana Dragu, terapeut autism: „nu le spune nimeni părinților că nu se termină niciodată”

Cum a început povestea Centrului de referință în autism, ”Micul Prinț”?

În urmă cu 12 ani, băiețelul meu, care avea atunci un an și nouă luni, a început să se manifeste bizar și să piardă din lucrurile pe care le știa face înainte: cuvinte pe care nu le mai spunea, a început să aibă probleme de alimentație, arăta cu degetul, dacă îl luai în brațe, te bloca cu genunchii, nu se întorcea când îl strigai, nu voia să iasă din casă decât cu un umeraș, așa cum alți copii ieșeau cu ursulețul. Pe scurt, avea un comportament atipic.

Eu eram ziarist pe vremea aceea și am uzat de toate relațiile să ajung la un psiholog sau neurolog care să îmi explice ce se întâmpla. Psihologul din Bistrița s-a uitat ca mâța în calendar, dar a fost onest și mi-a spus să merg la Cluj pentru că el este depășit. Am început să citesc tot ce se găsea atunci despre dezvoltarea copilului și mi se părea că în zona autismului se duc manifestările lui. Am mers la Cluj, la un alt psiholog, care mi-a spus că are retard mintal. Încă un specialist foarte ”competent”. Finalmente am ajuns la Clinica de Neuropsihiatre Infantilă unde un conferențiar s-a uitat la el vreo 10 minute și mi-a spus: „îmi pare rău, dar copilul este autist”.

Cum ai trăit momentul în care ai auzit acest diagnostic?

Primul lucru pe care îl faci este să negi. Două-trei săptămâni am lăsat-o baltă, sperând că era o greșeală. Specialiștii care nu reușeau să îmi răspundă la întrebări, să îmi explice exact ce se întâmplă cu copilul meu, ezitarea lor, de parcă ar fi fost o boală misterioasă, toate mi-au zdruncinat orice urmă de încredere.

Din fericire sau din păcate, după o perioadă foarte scurtă în care eu am tot citit ce găseam în limba engleză despre subiect, am înțeles ce trebuia făcut. Doar că nu se făcea în România sau nu era accesibil. Singura terapie validată este cea comportamentală. Iar asta se făcea doar în București, în Centrul ”Horia Moțoi”, unde, când am sunat să întreb cât costă, am auzit niște cifre halucinante pentru o mamă singură, ziarist, cu niște venituri precare. Așa că am început să lucrez cu el urmărind clipurile de pe youtube. Sunt mulți terapeuți care își înregistrează ședințele și le fac publice. Practic am văzut ce trebuie să fac: să îl învăț toate lucrurile pe care nu știa să le facă, într-o anumită ordine.

Apoi, am realizat că am nevoie de o a doua persoană care să mă ajute, fiindcă cineva dă o indicație, de exemplu dă din palme, iar altcineva, în spatele copilului, îi ia mâinile și bate din palme cu el. Am găsit un coleg ziarist, care era logoped și l-am tot rugat să mă ajute, la fiecare conferință de presă, iar el mă tot refuza. Și era de înțeles pentru că autismul era la vremea aceea ceva despre care nimeni nu vorbea sau nu știa.

Când a venit, cred că s-a îndrăgostit de Dudu și am început să lucrăm împreună, ba în sufragerie la mine, ba la el. Eu am început să vorbesc despre autism în toate locurile unde ajungeam ca ziarist și au început să ne caute și alți părinți. Și așa am ajuns să creăm asociația, apoi Centrul. Eu am început să merg la cursuri de ABA, de fapt mergeam la orice cursuri, la orice fel de terapie, chiar dacă nu era în domeniu. Apoi am făcut Facultatea de Psihologie, Masterul, iar acum sunt terapeut specializat.

Acum nu mai este atât de dificil pentru un părinte: găsești foarte multe informații în limba română, există un screening obligatoriu la bebeluși, iar medicii de familie sunt obligați să aplice niște chestionare din care să vadă cum se dezvoltă psihic copilul. Dar toate acestea există datorită organizațiilor, ca și asociația mea, care s-au luptat să se modifice legea. Este adevărat că din păcate încă centrele, în majoritate, sunt niște business-uri, mai ales în orașele mari, și depind tot de banii părinților.

„Tot timpul este o cursă contra-cronometru să îl aduci la un nivel apropiat celor de vârsta lui”

Era un avantaj faptul că erai mama lui?

Pe de o parte ești cel mai motivat și cel mai disponibil, pe de altă parte ești părinte. Iar mama, dacă plânge copilul, îl ia în brațe. Un terapeut se întreabă de ce plânge. Dacă nu plânge pentru că îl doare ceva sau nu are un disconfort, adică un motiv obiectiv, înseamnă că plânge ca să scape de ceva sau să primească ceva. Atunci, chiar dacă ești mamă, nu te duci să îl iei în brațe să-l pupi și să-l consolezi. Iar asta este destul de greu de făcut.

Tot timpul este o cursă contra-cronometru să îl aduci la un nivel apropiat celor de vârsta lui: să se îmbrace, să mănânce, să se spele pe dinți, să meargă la grădiniță, la școală, să nu dea cu capul de masă, să nu mănânce pământ.

La grădiniță în primul an, Dudu rezista cinci minute pe zi. După cele cinci minute sărea pe jos și se dădea cu capul de pământ pentru că nu putea suporta zgomotul și aglomerația. Următorul an a rezistat zece minute. Iar toată grădinița a avut însoțitor. Și în clasa întâi. Nici acum nu circulă singur, eu îl duc, mama îl aduce. La teme cineva stă cu el.

Dar, dacă la vremea lui era primul copil cu autism integrat în învățământul de masă, acum toți copiii din centrul nostru sunt în învățământul public.

Avem înscriși la Centru peste 100 de copii, dar cei care vin săptămânal sunt vreo 35-40. Cererea este mult mai mare, dar nu avem nici spațiu, nici fonduri pentru a susține mai mulți beneficiari. Lucrăm cu 9 specialiști și strângem banii cum putem: de la părinți, prin campanii media, nimic din parte statului.

Cum și cât de repede au apărut efectele pozitive ale terapiei?

În primul rând a început să vorbească. Prima dată a spus ”mai”, adică să-i mai pun muzică. Deci nu ”mama”, ci ”mai vreau”. Alexa avea acest exercițiu cu el, îi punea muzică pe laptop și la 3 secunde oprea, iar el trebuia să ceară mai departe.

La noi s-a ascultat muzică tot timpul, iar acest lucru a fost folositor amândurora. Asta înseamnă că orice copil, cu sau fără dizabilitate, trebuie expus la cât mai multe mijloace de exprimare, inclusiv artistică. Trebuie să vezi, poate e bun la balet sau la pian, poate îi place pictura. Dar, dacă nu îl lași să încerce, poți să-l ai pe Picasso în sufragerie și nu vei ști niciodată.

Dudu desena niște catedrale 3D splendide, dar a renunțat pentru că s-a concentrat pe muzică. Am descoperit într-o zi că are auz absolut și am hotărît să îl înscriu la școala de muzică.

„Nu am într-o zi mai mult de jumătate de oră interacțiune cu persoane tipice”

 Când ai simțit succesul și ai respirat ușurată că a ieșit foarte bine?

Nici acum nu cred că a ieșit foarte bine. Avem examenul de capacitate, meditații la matematică, de adaptat programa școlară, de împărțit timpul de lucru cu pauze,  studiu accentuat pentru materia de examen. Deci nu, nu s-a terminat.

De fapt, nu le spune nimeni părinților că nu se termină niciodată. Apare adolescența, cu provocările ei, și pentru copiii tipici, și pentru cei cu dizabilități. Toți trec prin aceleași transformări hormonale. Va veni vremea când se va îndrăgosti și trebuie să îl învăț ce și cum să facă. Acum nu e cazul pentru că e mic, iar emoțional e și mai mic.

Cum te iubește când te iubește?

Îmi face declarații din cărți, practic îmi întoarce toate declarațiile pe care i le fac. De la „ești foarte frumoasă” până la „te iubesc”. Apoi îmi spune: „acum o să încerc să fiu tandru”, mă anunță pentru că este foarte important pentru el să fie anunțat la rândul lui, nu îi plac surprizele.

Cum te-a schimbat?

Mi-a schimbat traiectoria definitiv. Eram ziarist când a apărut el.  La București lucrasem la Radio România, iar după ce m-am întors la Bistrița am fost reporter în presa locală și corespondent pentru România Liberă, pentru ProTv sau scriam la Dilema veche. Dar încet-încet, după ce am deschis asociația, m-am apucat de Facultatea de Psihologie, apoi Masterat, nu am mai apucat să fac presă. Pentru că nu mai am timp. Practic acum nu am într-o zi mai mult de jumătate de oră interacțiune cu persoane tipice. Dar îmi iubesc foarte mult copiii cu care lucrez și mă bucur de fiecare progres.

Care este contextul în care ai plecat din București?

Nu aveam pădurea aproape. (râde). Am divorțat, o aveam pe Alexa, și m-am întors acasă pentru că m-am gândit că este un loc mult mai bun de crescut copii.

Am fost căsătorită de două ori și de fiecare dată am rămas câte patru ani. Să zicem că am mai multă răbdare cu copiii decât cu bărbații. Iar într-un copil chiar merită investit. Prima dată eram prea tineri, pe Alexa am avut-o la 22 de ani, iar la a doua nu mai eram tânără dar nu a mai mers. Iar eu cred că mariajul nu trebuie să fie pe viață. Dacă ne înțelegem, rămânem, dacă nu ne înțelegem ne separăm. Atât de simplu.

A fost greu, dar greu nu înseamnă urât. Nu îți garantează nimeni când te naști că o să fie ușor. Nu poți să te cerți cu viața că ai primit mai mult sau mai puțin. Poți, dar e păcat pentru că îți pierzi timpul așa. Eu sunt o persoană independentă și un om care face foarte multe lucruri singură. Și am știut întotdeauna ce am de făcut.

”La jumătate din ore mă plictiseam și fugeam de la școală”

Dacă te întreb ce a mai rămas până acum din Ana mică de la Bistrița ce mi-ai spune?

Îmi place la fel de mult să citesc și sunt la fel de idealistă. Eram justițiara Pământului și ajutam pe orice năpăstuit, găseam diverse cauze în care să mă implic: porumbei, copii de pe stradă pe care i-am dus în pod la bunica, unde  ținea cârnații și zacusca. Evident că atunci când a aflat bunica a trebuit să îi retrimit pe stradă.

Am făcut pian de la șase ani până în clasa a VIII-a. Tata m-a obligat să rămân la studiu, când eu voiam să fug afară, la joacă. Acum îi mulțumesc pentru că, dacă nu m-ar fi forțat, nu cumpăram instrumentul, iar Dudu nu ar fi ajuns pianist.

Ce își doreau ai tăi pentru tine?

Mama mi-a spus întotdeauna că pot să fac orice vreau și că voi realiza. Nu mi se potrivea nimic la vremea respectivă și nu știam ce urmează să fac. Și cred că mulți erau în situația mea, deși lumea așteaptă de la un adolescent să știe ce liceu trebuie să aleagă, apoi de la un absolvent de liceu ce meserie urmează să facă. Dar este foarte greu să știi.

Eu am fost mai poetă. Am început mai multe facultăți, nu le-am terminat pe toate. Am început Filosofia, apoi am dat la Litere, apoi Jurnalism un an, apoi un an de Drept, am început Relații publice și Studii europene, pentru ca, în sfârșit la 30 de ani și ceva, să descopăr că pasiunea mea este psihologia.

Citeam enorm când eram mică și citesc și acum. Iar anul ăsta am avut o revelație, când mi-am scos foaia matricolă de la liceu: nu am avut o dată 10 la purtare, numai 7 sau 8. Pentru că la jumătate din ore fugeam de la școală. Mă plictiseam și nu voiam să merg. Stăteam acasă și citeam. Iar mama niciodată nu a pus presiune pe mine. Poate pentru că era profesoară și-a dat seama că nu contează notele.

Prima carte pe care ți-o amintești?

Prima carte, mi-o amintesc, era ”Cucurigu Gagu roade tot și roade mult”. Îmi citea mama și eu învățam pe de rost și apoi mă prefăceam că citesc.

Și mai târziu, când cărțile încep să construiască oameni și caractere, care au fost cele care te-au definit?

Jules Verne, tot ce era atunci. Literatura rusă mi-a plăcut foarte mult. Am avut o colecție cu viețile pictorilor, apoi toate cărțile din Colecția Secolul XX. La 13 ani am citit Levi-Strauss. Deci citeam tot ce prindeam, tot ce găseam în bibliotecă, iar biblioteca era foarte mare.

Rețin că ai fost o devoratoare de carte, care nu suporta să i se spună ce să facă, iar mare lucru nu s-a schimbat nici acum.

Cam așa, da. Acum sunt mai ascultătoare totuși. Mă amuză Dudu câteodată când spune: ”sunt singurul de pe lume și cel mai important”. Este egoismul copilului, toți trecem pe acolo, unii rămânem în el. (râde)