Acum 8 ani Cristi a devenit supraviețuitorul unui AVC. Cum arată viața familiei sale? Și cum a ajuns Delia Vasiliu să ofere șansă miilor de mame de a-și ține copiii în brațe

Delia Vasiliu este persoana care mi-a reconfirmat recent cât de importantă este conexiunea umană și care mi-a dat încă o dată încrederea să continui să ascult și să spun poveștile oamenilor care ne inspiră.

Am spus tot timpul că mă hrănesc cu poveștile celor pe care îi intervievez, pe de-o parte că simt că am zilnic câte ceva de învățat, pe de altă parte că am convingerea că evoluția personală a fiecăruia dintre noi e susținută în mare parte de experiențele întâlnite.

Delia Vasiliu are o poveste tristă îmbrăcată într-o aură de curaj și putere, așa cum rar mi-a fost dat să întâlnesc. Este soția lui Cristi, supraviețuitor de AVC, o femeie ce se pregătise pentru o viață liniștită, liniară, ce-și făcuse planurile să îmbrățișeze cu zâmbetul pe buze micile și marile bucurii, fără să-și imagineze dimensiunea provocărilor ce aveau să i se aștearnă în cale. Totul s-a schimbat în urmă cu 8 ani, Dumnezeu parcă a vrut să râdă de planurile lor și parcă i-a ales special, nu neapărat să-i facă să sufere, ci mai degrabă să arate tuturor ce înseamnă puterea.

Iar Delia Vasiliu, vrând nevrând, a acceptat provocarea și a demonstrat că are capacități nebănuite, mai ales când a pus pe picioare o rețea de telemedicină cu impact social imens, redând literalmente șansa la viață pentru sute, mii de copii, șansa tot atâtor mame de a-și ține copiii în brațe.

Delia, știu de la tine că organizația pe care o păstorești te ține jumătate din timp în București, jumătate acasă, în Târgu Mureș. Munca într-un ONG te poate solicita atât de mult?

Depinde la ce nivel o faci. Eu am lucrat foarte mulți ani în bancă și ca să fac o paralelă cu experiența mea de dinainte de a face doar ONG, pot spune că ONG-urile mari sunt niște corporații cu foarte puțini angajați, care fac mult mai multe task-uri fiecare și care lucrează ca într-o corporație. Cumva lucrezi cu finanțatori corporatiști și trebuie să te pliezi pe cerințele și modelele lor de business și de a face lucrurile.

E mult, e foarte mult deși toată lumea are impresia că a face ONG e așa ceva drăguț, ușor, simplu, ceva ce poți lucra doar câteva ore pe săptămână. Dar nu, e foarte complicat.

Cât de mare e organizația? E o „corporație” mare cu puțini angajați? 😊

Încă nu a ajuns pe clasificările din bancă pentru că unde am lucrat înainte, corporațiile erau companii cu cifre de afaceri anuale de peste 5 milioane de euro. Nu suntem încă acolo, în sensul că nu avem bugete de 5 milioane de euro pe an, dar deja am crescut de la an la an, proiectele noastre sunt mari și ambițioase și creștem în continuare.

Hai să ne întoarcem puțin în spate. Înțeleg că te-ai pregătit pentru domeniul bancar și asta credeai că vei face mare parte din viața ta…

Da. Am lucrat în banking 20 de ani și credeam că asta voi face toată viața.

Născută, crescută unde?

În Târgu Mureș.

Și nu te-ai gândit niciodată să pleci spre un oraș mai mare?

Ba da. Studiile mi le-am făcut în Brașov, București și Cluj, dar m-am căsătorit, soțul meu era tot din Târgu Mureș, așa că am decis să ne stabilim acolo. Însă, tot timpul am avut foarte multe deplasări, călătoream destul de des și în alte zone. Așa s-au așezat lucrurile, pur și simplu.

Când începe povestea voastră de dragoste?

Ei, noi ne cunoșteam de când aveam patru ani și ne-am tot intersectat. Ne-am căsătorit în 2008 și accidentul l-a făcut în 2016. Atunci a făcut un atac cerebral vascular hemoragic major, lucru care ne-a schimbat radical viața.  În momentul în care am înființat această asociație, pronosticul de supraviețuire era foarte rezervat și acesta e motivul pentru care se și numește Asociația Cristi Vasiliu pentru că am vrut să rămână printre noi cu numele cel puțin, dacă nu se poate altfel și să legăm numele lui de bine și de șanse pentru alții, dacă nu am fi putut să-l ajutăm și pe el.

Ce vârstă avea atunci?

40 de ani.

Iartă-mi indiscreția: mulți dintre noi ajunși la vârsta de +40 ne întrebăm dacă ne poate lovi și pe noi așa ceva. Ce au spus medicii atunci? De ce s-a întâmplat asta, acest AVC de o severitate așa mare?

Nu știu. A fost un puseu hipertensiv în condițiile în care era deja sub tratament de tensiune. Probabil că, din cauza vârstei, a fost ignorată cumva gravitatea și i s-a dat un tratament mult prea ușor. Acest puseu hipertensiv a venit într-o zi îngrozitor de caldă, se pregătea să plece la București la o ședință și în tot contextul acesta a primit un telefon, s-a enervat și asta a fost. Știi vorba aceea cu „Nu te enerva că-ți pușcă o venă în cap”? Aia a fost.

Ce lucra la momentul respectiv?

Era șeful unui departament în cadrul unei companii energetice. Asigura echilibrul energetic în sistem.

De ce spui că pronosticul de supraviețuire era foarte rezervat?

Pentru localizarea hemoragiei, înțeleg că nu există precedent de supraviețuire în România, cu atât mai puțin de recuperare de orice fel. În primele zile toți medicii spuneau că ce văd eu e doar o cutie pe care ei o țin în viață cu aparatele, că omul care gândea și simțea nu mai există și că eu am o problemă că nu pot să accept lucrul acesta, dar și asta e ceva de înțeles, pentru că prima dată vine negarea, apoi furia și abia apoi acceptarea.

Adică ți se pusese o etichetă completă: asta ești tu, ăsta e el, asta e situația, doar tu nu o vezi…

Da, da, da. Cutia s-a trezit după 16 zile de comă și iată-ne aici. S-a trezit înseamnă că este conștient, dar e în continuare dependent de cineva și e foarte afectat motor.

Cum este acum?

Partea de recuperare și cunoștințele, în general, sunt la un nivel foarte scăzut în România, după experiența mea. Pe partea de tulburări de înghițire și pe comunicare alternativă se știe foarte, foarte puțin. Noi am reușit să găsim o cale de comunicare prin intermediul unei specialiste din SUA, care l-a consultat la distanță și ne-a recomandat o tablă de comunicare pe care el scrie cu degetele.

Pornind de la problemele lui Cristi, am descoperit că nu există intervenții pentru problemele de înghițire.

Nu există deloc sau doar în România?

Nu există în România. Există și o asociație europeană fix pe această problemă (și multe țări au dezvoltat disciplina și specialiștii pentru intervenție în disfagie)

Adică găsești soluții în afara țării pentru terapiile lui Cristi? Crezi că dacă nu erați în România, erau șanse mai mari?

În acest moment derulăm prin asociație un proiect de formare și acreditare în România a specialiștilor în tulburări de înghițire, proiect derulat în parteneriat cu Facultatea de Medicină din Târgu Mureș și îți spun istoria acestui proiect ca să-ți răspund la această întrebare.

Pe oriunde am mers cu Cristi, toată lumea îi mișca mâna, însă el nu înghițea, ceea ce mie mi se părea cel mai grav. Nu putea să-și facă managementul propriilor secreții și oricine era cu el trebuia să-i aspire în permanență secrețiile deoarece, concret, cu saliva sau sputa lui se sufoca. Am început să pun tot felul de întrebări și pentru că toată lumea dădea din umeri, am început să dau telefoane și primeam același răspuns: nu o să găsești pe nimeni care să facă intervenție pe așa ceva. La un moment dat, mi-a fost recomandată o româncă ce trăiește în New York, Laura Dumbravă. Știam doar cum o cheamă și că ar fi undeva în New York, posibil pe dreapta 😊.

Am găsit-o și întâmplarea a făcut că era plecată tot din Târgu Mureș. Am lucrat cu ea prin Skype, a venit să-l și consulte și pentru că ne dădea bătăi de cap fusul orar, Laura a luat legătura cu altă româncă, Cristina Politi, tot specialist în tulburări de înghițire, ce locuiește în Grecia și am început să lucrăm și cu ea.

După o perioadă în care am lucrat cu fetele acestea printr-un fel de telemedicină, ele m-au chemat și mi-au spus așa: „Noi o să facem tot ce putem în continuare să-l ajutăm pe Cristi, dar hai să facem să nu se mai întâmple pentru alți pacienți din România așa ceva pentru că, în cazul lui, dacă se făcea intervenția corect și la timp, Cristi azi ar fi mâncat.

După aceste terapii, mai e nevoie de aspirarea permanentă a secrețiilor?

Nu. Ni s-a schimbat viața, tuturor, atât nouă, cât și lui, a crescut calitatea vieții lui. Atunci nu putea să plece mai mult de 15 minute din casă pentru că avea nevoie de aspirator și era periculos și din pricina infecțiilor.

Pentru că intervenția a fost făcută foarte târziu și pentru că nu am găsit pe nimeni să vrea să lucreze sub îndrumarea terapeutelor, a trebuit să o fac eu și cam atât am reușit.

Ei bine, cred că acum e clar răspunsul la întrebarea ta. Cu siguranță era altceva în altă țară în care ar fi avut acces la aceste terapii. Pe de altă parte, nu știu dacă în altă țară ar fi luptat pentru el așa de mult. S-au făcut eforturi foarte mari, secția de ATI de la Spitalul din Târgu Mureș, oamenii de acolo au făcut niște eforturi uriașe să-l țină în viață.

Voi aveți copii?

Da, avem un băiat în vârstă de 15 ani.

Tu ți-ai dedicat viața lui Cristi în situația în care oamenii ți-au zis că e zadarnic…

Atât de mult am auzit asta și o să-ți răspund așa cum le răspund și prietenelor mele: ai face la fel pentru că nu ai alte variante.

E urât și rău ce spun, dar… varianta e propria ta viața… Care e viața ta?

 Asta. dezvolt rețele de telemedicină, dezvolt un proiect prin care să formăm și să acredităm în România specialiști în probleme de înghițire, construim o secție nouă de Terapie intensivă nou-născuți la Târgu Mureș, reconstruim pe cea de la Câmpina, dotăm alte secții..

Nu sunt nicio eroină, sunt convinsă că dacă șocul nu te dezechilibrează încât să cazi într-o depresie severă, ai face la fel pentru că… ce poți altceva să faci?

Viața mea a fost foarte planificată, știam exact că o să lucrez în bancă, știam unde o să-mi fac concediul în anul următor, aveam un plan foarte frumos și s-a dat peste cap de câteva ori într-o singură zi și tot ce am știut despre viața mea s-a năruit. De atunci nu-mi mai fac planuri, încerc să trăiesc fiecare zi frumos, să o primesc cu bucurie și cu ce vine.

Mă întorc puțin la asociație. Mă gândesc că ai înființat-o din nevoia punctuală de a strânge bani pentru terapii și tratament și ulterior activitatea a fost extrapolată…

A fost o combinație de nevoie și de revoltă. Nu voia nimeni să-l accepte pe Cristi… Nu știu de ce-ți povestesc, nu am povestit nimănui din presă lucrurile astea și, mai mult decât atât, eram foarte pregătită să răspund foarte sec și foarte scurt la întrebările despre Cristi. Nu am vrut să vorbesc până acum, numai prietenii mei știu toate lucrurile astea…

Apreciez foarte tare și sper ca toate aceste povești să servească drept inspirație pentru ceilalți, așa cum servesc pentru mine și sper să putem învăța cu toții din experiența ta….

Sper și eu. Să revin. La momentul acela nimeni nu voia să-l ia de la terapie intensivă. A avut infecții nosocomiale cu 5 tulpini multiplu rezistente și nu numai că nu au vrut să-l ia în România, dar am refuz din Ungaria, Germania, Italia, Austria, Turcia, nici eu nu mai știu. Singurii care au vrut să-l primească au fost cei din Israel, cu care nu aveam contract între casa de asigurări a noastră și a lor și nu puteam pleca prin compensare, așa că am plătit tot tratamentul acolo. Au fost mai mulți prieteni care au vrut să ajute, mai ales că ne-a prins la o vârstă cu prieteni în putere din toate punctele de vedere și atunci am descoperit că marea majoritate a ONG-urilor nu au actele bine făcute. Sunt foarte multe ONG-uri care nu au actele bine făcute și prietenii nu puteau să facă redirecționările în mod legal, au fost multe care nici nu voiau, au fost care presau să li se finanțeze alte proiecte personale, chiar dacă abordarea era pentru ajutorul lui Cristi. Prietenii mei, nu eu, eu nu eram pe acolo, ei au spus: „Dar stai că putem să facem ONG-ul nostru ca să nu mai avem toate discuțiile acestea. O prietenă avocat, cu mai mulți prieteni s-au apucat și au înființat acest ONG. Nu am participat la înființarea lui, motiv pentru care, sunt întrebată azi de ce în actul constitutiv am ca obiect de activitate strângerea de donații și sponsorizări pentru spitale publice din România. Nu știu, ei s-au ocupat. Mă întreabă lumea de ce am contabilul la București. Eu eram în terapie intensivă, iar ei au realizat că trebuiau să depună niște declarații. „Cum facem?”, s-au întrebat și unul dintre ei a zis că le duce la contabilul lui. Contabilul lui era în București și așa a rămas 😊.

Vreau să vorbești puțin despre acest proiect recunoscut de Gala Societății Civile. Cum ți-a picat această recunoaștere?

Ne-am bucurat foarte tare pentru că secțiunea sănătate a avut foarte multe ONG-uri înscrise, unele puternice, cu istoric și cu proiecte foarte frumoase. Am fost surprinși pentru că ne-am uitat la ce proiecte erau înscrise, am văzut că era „#NoiFacemUnSpital al fetelor de la Dăruiește Viața și era evident că ele vor câștiga pentru că ar fi fost anormal să nu fie așa, până la urmă e o realizare a sectorului societății civile pentru sănătate și mi se pare normal să aibă parte de toată recunoașterea.

Nu am știut că există categoria de impact social și a fost surpriza mult mai mare, iar doctorul Cătălin Cîrstoveanu care a inițiat și alături de care dezvoltăm acest proiect a fost foarte surprins și foarte fericit, poate și din cauză că nu ne așteptam. Eu am spus tuturor că nu o să câștigăm, că l-am înscris, dar i-am pregătit să nu aibă așteptări.

Citește și: Monica Surdu, medic neonatolog la Constanța: „Nu știm ce s-a întâmplat cu copiii pe care am fost nevoiți să îi transferăm din lipsa echipamentelor”

Ce presupune proiectul?

Rețeaua de telemedicină pe care am dezvoltat-o e un sistem de videoconferință securizată în care se pot conecta aparate de investigații sau monitorizare medicală. Concret, dacă ai, de exemplu, un nou născut cu o suspiciune a unei probleme de cord, dar nu ai un cardiolog care să știe să interpreteze un eco- cord în secție, suni la un alt coleg, conectezi ecograful și el poate vedea în timp real atât copilul, cât și ceilalți parametri, vede în timp real ecografic copilul și poate să ghideze investigația. Ai șansa propriu-zis, prin această rețea de telemedicină să aduci cel mai potrivit specialist din țară lângă fiecare caz, fără să mai deplasezi copilul. În momentul în care vorbim despre un pacient de terapie intensivă transferul este foarte riscant și pentru nou născutul critic, cu atât mai mult.

În plus, nu toate suspiciunile se confirmă și în momentul în care faci această evaluare care, dacă nu se confirmă, degrevezi supralocarea din centrele importante din țară. Mai mult decât atât, această rețea este și un instrument de învățare foarte bun pentru medici.

De această rețea beneficiază toate spitalele din țară?

În acest moment am conectat toate secțiile de terapie intensivă nou născuți de nivel trei din țară, adică secțiile care tratează cele mai grave cazuri, în plus sunt conectate și două secții de nivel 2 și una de nivel 1 și una specializată de cardiologie. În acest moment, rețeaua are 29 de secții conectate și se poate extinde. Am pilotat să vedem ce înseamnă secțiile de nivel doi și secție specializată și în următoarea perioadă ne dorim să o extindem cu impact pentru șanse mai multe la viață și mai multe mame care își țin copiii în brațe.

Tu obosești vreodată?

Da, normal că da. Obosim, ne odihnim, ne bucurăm, ne supărăm, toți. Atâta timp cât suntem sănătoși, să știi că așa funcționează 😊