Adela Chirică, mama care a adus diagnosticul de sindrom Dravet și în vocabularul medicilor români, luptându-se cu mâinile goale pentru viața fiului ei

Adela Chirică este mama unui băiețel cu sindrom Dravet, o formă rară de epilepsie. Copilul ei a fost diagnosticat în Franța, după ce, aproape cinci ani, medicii din România nu au reușit să afle ce are. Primele convulsii le-a făcut la vârsta de 7 luni și, după un timp, ajunsese să le aibă fiecare zi. Adela l-a luat pe Davis în brațe și a plecat cu el în Franța, sperând că cineva acolo îi va da medicamentul miraculos care îi va face copilul bine. Medicii francezi i-au pus diagnosticul și i-au că suferă de o boală incurabilă. A fost momentul în care ea și-a spus că vrea să moară, că nu poate trăi cu o asemenea durere în suflet. După ce s-a calmat, a realizat că acest copil este visul ei (DaVis) și trebuie să se ridice pentru el. A trecut peste tot, inclusiv peste faptul că avea să fie o mamă singură de aici înainte și a început să lupte. De 7 ani de zile se luptă cu statul, cu sistemul, cu soarta și indiferent de eforturile pe care le face, într-un final biruiește.

Acum Davis, pe lângă medicație, urmează și o dietă specială care împreună cu toată dragostea mamei sale îl ajută să fie în majoritatea timpului un copil normal. Anul trecut a făcut doar două crize, iar speranțele sunt uriașe.

M-am văzut cu Adela la o cafea și recunosc că după ce i-am aflat povestea, am plâns în hohote. Și am plâns și când am aflat că în timp ce noi povesteam, Davis a făcut o nouă criză. Am plecat spunându-mi că eu niciodată nu aș putea să fac ce face ea, că eu nu aș mai putea să fiu om, având o asemenea durere în suflet.

Ea face mai mult decât atât: a înființat o asociație și se luptă pentru drepturile tuturor copiilor cu Dravet, face o mulțime de lucruri frumoase însemnate cu fluturi și inimioare mov, culoarea internațională pentru epilepsie. Și toate astea în timp ce are grijă de Davis și se luptă cu bolile care îi macină și ei trupul și sufletul.

Adela Chirică a fost manechin, însă când își amintește vremurile de dinainte de Davis, i se pare că trăia o altă viață în care lăsa superficialitatea să o controleze: „Am fost oarecum o pițipoancă”, mărturisea ea cu ușoară jenă. Acum se apropie de împlinirea vârstei de 40 de ani și spune că nu simte că îmbătrânește, ci mai degrabă este recunoscătoare pentru fiecare an care trece și ea și fiul ei sunt bine.

În fața unei astfel de povești de viață trebuie să realizăm că atâta vreme cât suntem sănătoși, copiii noștri și noi, nu avem dreptul de a spune „nu pot!”.

Cum reușești să rămâi în picioare?

Care ar fi opțiunea? Să rămân în picioare sau…

Să te lamentezi…

Mă lamentez și eu, dar o fac în sinea mea, o fac în baie, nu fac spectacol în public. Ce-i drept, vis a vis de fiu-meu nu m-am mai lamentat de mult, nu consider că am motive, mi se se pare că e un vis frumos tot ce trăiesc și nu vreau să se schimbe nimic.

Tu de 12 ani trăiești povestea asta?

Da. Davis a avut prima convulsie la 7 luni. Se spune că părinții copiilor cu Dravet nu au nici măcar un an întreg în care să se bucure de copiii lor pentru că spre deosebire de oricare altă formă de epilepsie, prima convulsie are loc în primul an de viață. Acesta este unul dintre criteriile de diagnosticare corectă a sindromului Dravet.

Și tu ce ai bănuit atunci?

Nu am bănuit nimic. Am crezut că mor eu. Totul s-a întâmplat în prima lui zi de Crăciun. Era în brațele mamei mele care venise de la Constanța să petreacă primul Crăciun cu nepotul ei, și se uita la beculețele din brad. Acum știu că nu are voie să se uite la beculețele din brad pentru că reprezintă un stimul pentru o convulsie; atunci, un copil perfect sănătos cu scor Apgar 10, normal că avea voie să se uite la beculețe pentru că pentru el făcusem bradul.

A făcut o convulsie de aproximativ 14 minute, am cronometrat-o ulterior după telefoanele de la Salvare. La cum arăta și cum făcea, am crezut că moare.

M-am internat cu el la Spitalul Obregia, i-au făcut tot felul de teste și analize și mi-au zis că a fost un episod izolat care nu o să se mai repete, că se poate ca bebelușii să mai facă convulsii așa, din nimic. Nici măcar febră nu avea.

După câteva zile ne-am externat, eu aveam o frică teribilă, nu voiam să mai rămân singură cu el.

După șase luni, eram la munte, copilul făcuse primii lui pași, noi eram leșinați de fericire că merge copilul singur și, dintr-o dată a făcut a doua convulsie. Ne-am internat la spitalul din Brașov…

A doua a fost la fel de puternică, la fel de lungă?

Da, el nu se încurcă cu episoade ușoare. Are spasme din tot corpul, se învinețește, își pierde cunoștința… Nu a fost la fel de lungă, dar a fost la fel de puternică.

La spitalul din Brașov mi-au spus imediat că e epilepsie și ne-au recomandat să-l băgăm rapid pe tratament. Eu am refuzat spunând că mă duc la medicul meu din București. Aici, mi s-a spus că e spasmul hohotului de plâns, deși copilul nu plângea.

La puțin timp a urmat a treia convulsie, ne-am mutat la un alt spital unde a primit imediat diagnostic de epilepsie și ca tratament un siropel plin de zahăr, un aticonvulsiv de primă mână.

Și copilul nu are voie zahăr, nu?

Nu, dar eu atunci nu știam, nu știa nimeni.

Medicii mi-au spus că e foarte important ca el să nu vomite, să nu scuipe, să rețină doza exactă în organism. Așa că l-am pus în scaunul de bebeluș, avea doi ani, și am discutat cu el ca și cu un om mare: „Uite, tu ești puțin bolnăvior și dacă vrei ca tu și eu să fim bine amândoi, trebuie să iei acest sirop, fără să te strâmbi, fără să scuipi și fără să-l vomiți. Dacă iei acest sirop, o să fim bine amândoi”. Toată lumea spune că sunt nebună, dar eu sunt ferm convinsă că el a înțeles pentru că, de atunci, nici măcar când a avut rotavirus sau enterocolită, nu a scuipat niciodată. Ba mai mult, când îi era rău, mă întreba câte minute mai are până avea voie să vomite.

Deci el a primit diagnostic de epilepsie?

Da, până la 5 ani a avut diagnostic de epilepsie idiopatică, o epilepsie din cauze necunoscute. Dr, House are o vorbă: „termenul de idiopatic este un termen pe care îl punem noi când suntem idioți și nu știm să punem diagnosticul adevărat”. Asta a fost și în cazul copilul meu. Mi se tot spunea că la un moment dat o să treacă, până în jurul vârstei de 7 ani, copilul nu o să mai facă nici o convulsie.

Copilul făcea convulsii zilnic, i se administrau non stop coktailuri de medicamente. Era o legumă, era un copil distrus în primul rând de medicamente și în al doilea rând de o boală greșit diagnosticată și, implicit, greșit tratată. Deși Dravet este o formă de epilepsie, multe medicamente folosite în epilepsie, sunt interzise în Dravet. Și chiar pe acelea le lua copilul meu.

Cine i-a pus diagnosticul corect?

La cinci ani a intrat în comă timp de 45 de minute, iar acela a fost momentul în care fostul medic al lui, cel care o tot ținea cu epilepsia idiopatică, ne-a sfătuit să mergem la Paris pentru că este un profesor foarte bun pe epilepsii farmato rezistente și să încercăm să obținem o programare la el. Spunea doctorița de aici că acest profesor, profesorul Olivier Dulac o să-i dea un medicament care nu există în România și o să-l facă bine pe Davis. Foarte greu am reușit să obțin programare la el.

Acolo veneau cazuri din toată lumea. Se trimitea inițial dosarul pacientului și în momentul în care te aștepta Dulac, îți dădeai seama că e foarte nasol. Noi am așteptat cam o lună și pe 26 martie 2016 am ajuns la el (noi serbăm în fiecare an purple day pe 26 martie), eu cu fiu-meu în brațe pentru că la 5 ani nu mai putea să meargă deloc. Profesorul Dulac știa ce are copilul meu, fără ca măcar să-l vadă, doar după ce consultase dosarul și văzuse filmările pe care eu i le trimisesem.

Dar e un diagnostic destul de cunoscut în lume, nu?

Nu știu ce să zic. Unul la 20 de mii de copii se naște cu sindromul Dravet, iar Charlotte Dravet a descoperit această boală în anii 1978. În România, mulți doctori nu știau nici cum se scrie sau cum se pronunță.

Dulac mi-a zis că-l bănuiește de o formă incurabilă de epilepsie, mi-a pus câteva întrebări și m-a chemat peste două zile. Noi stăteam la un hotel foarte aproape de spital că trebuia să-l iau pe Davis în brațe și l-am întrebat pe profesor ce fac cu el când va face criză, iar profesorul mi-a zis că dacă e mai mică de 5 minute să-i bag diazepam și să stau cuminte, dacă e mai lungă, să vin cu copilul la urgență. Evident că a făcut Davis convulsia, l-am filmat și a doua zi i-am arătat profesorului.

M-a oprit pe mine în cabinet, iar pe Davis l-a trimis cu asistenta la locul de joacă. Eu eram foarte panicată de teamă că nu se descurcă cu el, iar Dulac m-a liniștit: „Este asistentă de neurologie, sigur că se descurcă”. Scuza mea era că veneam din România.

Am avut o discuție de trei ore cu el care s-a finalizat cu mine la terapie intensivă…

Ți s-a făcut rău de ce auzeai?

Da. Eu am venit la Paris cu toate speranțele în poșetă. Acolo am aflat că nu o să se facă bine niciodată. Când l-am întrebat pe profesor dacă se moare din Dravet și care este calitatea vieții, el mi-a zis să nu-i pun aceste întrebări pentru că nu e prietenul meu, e doctorul meu și nu poate să mă protejeze. Când i-am zis că vreau să știu mi-a răspuns: „Se moare săptămânal din Dravet, nu există calitate a vieții”. Sindromul Dravet afectează toate formele vieții, nu doar partea neurologică, nu va mai putea să meargă, avea deja ataxie, nu comunica, nu avea contact vizual decât cu mine, nu folosea cuvinte de legătură, vorbea ca un  bebeluș, iar pronosticul era că va fi din ce în ce mai rău. Când l-am întrebat când să mai vin cu el la control, mi-a spus: „Nu ai de ce să mai vii cu el la control, nu te mai chinui pe avioane pentru că nu am ce să-i mai fac. Du-te acasă și bucură-te de el”.

Imaginează-mă pe mine, o mamă singură, într-o țară în care nu vorbeam limba, cu un copil bolnav incurabil în brațe și doar ce aflasem asta. Am simțit că a căzut cerul pe mine. În clipa aceea am simțit că acela a fost sfârșitul meu. Abia apoi am realizat că acela a fost de fapt începutul meu.

Cum te-ai ridicat?

Când am aflat diagnosticul, l-am sunat pe tatăl lui și i-am zis că eu vreau să mor înaintea lui. Erau gândurile unei mame disperate care pierdea totul. Ca să înțelegi: eu nu îl am în viața asta decât pe fiul meu. Dacă nu e el, eu nu sunt, nu respir. Gândul că aș putea să-l pierd însemna moartea. Știu că am fost lașă, dar dacă mă întreabă cineva ce-mi doresc cel mai mult pe lumea asta, pe lângă faptul că îmi doresc ca el să fie bine, este să trăiesc cu o zi mai puțin decât el.

Acesta a fost momentul meu de prăbușire. Atunci tatăl lui mi-a zis: „facem în felul următor. Ia trenul, du-te la Disneyland și du-l pe Davis acolo. Stați două zile acolo și vorbim apoi”. Personajul favorit al lui Davis este Mickey Mouse, și azi e îmbrăcat în Mickey la școală. Am zis: „bine, mă duc pentru că asta va fi singura noastră vacanță împreună și vreau ca el să aibă amintiri frumoase de acolo”.

M-am dus la Disneyland cu el unde a fost atât de fericit încât atunci când a venit rândul să facă poză cu Mickey, ce crezi că a făcut? O nouă criză. El făcea foarte des crize pe fericire. La Dravet se fac crize pe stări emoționale și, mai în glumă, mai în serios, spun adesea că pe fericire a făcut Davis o grămadă de crize, pe tristețe și pe supărare, nici una. Probabil că nu l-am supărat niciodată așa de tare.

A fost atât de frumos acolo, mie Disneyland mi-a salvat viața.

Pe drum, în avion spre București mă gândeam că trebuie să îmi găsesc ceva ce să fac cu atâta pasiune încât să nu mai am timp să mă gândesc la nimic și să-mi fac scenarii.

Sunt mulți copii cu Dravet în România?

Sunt. Erau oricum, dar nu era diagnosticați corect.

M-am gândit că aș putea să organizez un eveniment în România pentru copiii cu Dravet. Așa am găsit-o pe Teodora, pe asociata mea căreia mereu i-am spus că e jumătatea mea.

Când am ajuns în România, am intrat pe Google și am tastat dravet.ro ca să aflu informații despre boala fiului meu. Google mi-a zis că nu există nici un cuvânt în limba română și m-a direcționat pe grupul din America, un grup de suport unde erau părinți din toată lumea. Am postat că sunt din România și că tocmai ce copilul meu a primit acest diagnostic, dar pentru că aici nimeni nu știe despre el, nu știu ce să fac și pe ce drum să o apuc. Evident că a comentat Teodora Neagu. Ne-am conversat în privat, ne-am văzut apoi și am făcut asociația.

Ce face asociația voastră?

Hai să-ți spun pe scurt ce am făcut. În primul rând am adus singurul medicament dedicat sindromului Dravet. Acest medicament la primit Davis în Franța, dar în România nu se găsea. Nu doar că l-am adus pe piața din România, dar am reușit să-l și compensăm 100%. Am schimbat trei miniștri până am reușit să-l compensăm.

Am adus-o pe Charlotte Dravet în România, l-am adus pe profesorul Dulac în România, am făcut training-uri pentru medicii din toată țara; ne-am luptat să aducem un medicament care merge foarte bine pe orice formă de epilepsie și la adulți și la copii, compania farmaceutică nu a fost de acord deoarece era prea ieftin, dar am reușit până la urmă; am reușit să scoatem primul grad de handicap permanent până la 18 ani în cazul unui copil cu sindrom Dravet. Până acum doi ani trebuia să mă duc anual la comisie și să demonstrez că fiul meu nu s-a făcut bine, deși el are o boală genetică. În fiecare 26 martie facem acest purple day, flash mob la mall, cu salsa, cu Wilmark, cu toate școlile de dans, ne îmbrăcăm în mov și dansăm, cu multe baloane care cad peste noi, cu pacienți, copii, susținători, toate clădirile importante din București se luminează în mov… Eu spun mereu că 26 martie este revelionul meu, e ziua în care mă bucur că a mai trecut un an.

Am lansat și o carte cu dieta ketogenică care l-a ajutat pe Davis foarte mult, am făcut multe. Pot spune că eu m-am ridicat prin el, pentru el.

Tu te-ai întors cu el de la Paris într-o stare destul de degradată. Cum au decurs lucrurile apoi?

Când ne-am întors în țară, după vreo două luni ne-am internat la Fundeni cu insuficiență hepatică și hemoragie internă și i s-au mai dat două zile de trăit. Tratamentul din Paris în combinație cu tratamentul din România era toxic. Copilul era în comă, vânăt tot și mi s-a spus că mai trăiește două zile orice i-aș face. Iar „orice i-aș face” ăsta a însemnat să scriu pe grupul de suport din America, părinții mi-au cerut imediat schema de tratament al copilului, mi-au spus că este toxică și că trebuie să scot urgent medicamentele. La epilepsie medicamentele se scot treptat pentru că sunt ca niște droguri și pacientul intră în sevraj fără el. Se scoate câte o doză mică la un interval de săptămâni sau luni. Eu aveam o zi jumătate al dispoziție. Imaginează-ți că i-am scos peste 50% din medicamente de seara până dimineața, pe răspunderea mea, pe semnătura mea. A doua zi copilul a ieșit din comă și cu mâinile pline de perfuzii mi-a făcut semn că îi e foame. Eu nu aveam nimic și am cerut de la mame ceva de mâncare. A fost singura dată când Davis a mâncat parizer, și l-a îndesat pe tot în gură, apoi mi-a cerut pungă pentru că el vomita adesea. Când a văzut că nu vomită, mi-a mai cerut o felie.

Câte crize face acum?

Două pe an a făcut anul trecut. Dar înainte a avut o pauză de un an și trei luni. Iar asta datorită dietei. Noi am intrat pe dieta ketogenică și acela a fost momentul în care Davis s-a născut a doua oară.

De unde ai aflat de dieta asta?

Știam de mult, dar tot nu aveam încredere, amânam… Este chiar un film, cu Meryl Streep, „First do no harm”, o poveste reală a unui copil care chiar există și care are și o fundație în America, copil care a supraviețuit datorită dietei.

Așadar Davis a reușit cu medicamentul din Franța și cu dieta?

Da. Iar din 7 medicamente, la ora actuală mai ia doar două și acestea la doză de copil de 1 an, el având 12 ani.

Ce înseamnă dieta asta?

Înseamnă că nu are voie zahăr, nu are voie gluten și nu are voie carbohidrați. Are nevoie de cât mai multe grăsimi, dar eu am ales să-i dau cât mai multe grăsimi vegetale în schimbul celor animale.

Spune-mi de tine și de diagnosticele tale…

Mai nou, sunt posesoarea unui diagnostic fabulos care se numește endometrioză și din cauza căruia iau hormoni, iar acești hormoni mi-au făcut neuronii varză. Am făcut depresii de la ei mai rău decât de la Dravet.

Și am avut și un diagnostic oncolog

Îți amintești ziua în care ți-a fost cel mai greu?

Sunt mai multe, nu aș putea să aleg. Sunt toate zilele pe care ți le-am menționat și ție mai devreme: ziua în care a făcut prima convulsie, ziua în care a intrat în comă, ziua în care am aflat că are o boală incurabilă…

Dar ziua în care ai plâns de fericire?

Plâng în fiecare zi de fericire alături de Davis.