Adela Hanafi, președinta CONIL: „Am lucrat cu copiii cu autism când eram studentă, la Cairo. Nu știam că doar câțiva ani mai târziu avea să se nască și Kuky, băiețelul meu atipic.”

Adela Hanafi a creat un spațiu în care să-și găsească un loc și copilul ei, atipic, în momentul în care a realizat că în niciun spațiu educațional din București nu reușea să-l integreze pe Kuky, băiețelul ei care s-a născut într-o perioadă în care România abia începea să afle că există și copii atipici. Mai târziu, grădinița în care Adela Hanafi, împreună cu sora ei, Irina, dar și cu pedagogi care aveau să-i rămână aproape până acum, a creat ceea ce știm a fi Asociația CONIL, un loc ce integrează copii cu deficiențe, alături de copii tipici.

Când, cum și de ce a apărut Asociația CONIL?

Adela Hanafi: Asociația CONIL a apărut în 2010, dar noi am început lucrul și pregătirea prin 2005. Istoria este una interesantă și, dacă privesc în urmă, cred că are cumva legătură și cu divinitatea și cu misiunea mea aici. Prin 90-91, eu am fost studentă la Cairo și, ca orice student în timpul vacanțelor, aveam nevoie să-mi suplimentez bugetul de la părinți. Atunci m-am angajat ca ajutor de educator la o școală pentru copii cu nevoi speciale.

A fost primul meu contact cu acești copii, pentru că în România comunistă noi nu îi vedeam, nu existau pe stradă, nu îi cunoșteam, nu știam nimic despre ei pentru că cel mai adesea erau duși în centre speciale, de unde nu nimeni nu mai afla de existența lor.

Pentru mine a fost un șoc primul contact cu copiii cu autism.

Am fost dintotdeauna o persoană foarte empatică, așa încât am rezonat extrem de bine cu ei și în foarte scurt timp mi-am dat seama că am niște calități pedagogice excepționale. Eu terminasem Business Administration, iar pregătirea mea nu avea nicio legătură cu asta, însă efectiv aveam un educator din Germania – o tipă destul de rigidă – și toți părinții și copiii erau de gâtul meu în permanență și se simțeau mai liberi să vorbească cu mine decât cu învățătoarea. Iar asta bineînțeles că mi-a dat aripi și mi-am descoperit vocația.

Într-adevăr, aveam o chimie cu fiecare copil în parte. Acolo am văzut cum se lucrează cu ei, că unii dintre ei sunt chiar minunați și, deși nativi vorbitori de arabă, reușeau să susțină lecțiile numai în engleză și, dincolo de diferitele comportamente cu care nu eram obișnuită, ei reușeau să aibă și performanțe intelectuale de multe ori. N-am știut că, mai apoi, după întoarcerea mea în România, aveam să am propriul meu copil cu nevoi speciale. Deci, cumva, ce spuneam despre Divinitate se confirmă, pentru că era o pregătire a mea pentru ce urma să se întâmple.

De ce erai la Cairo?

Adela Hanafi: Tatăl meu lucra acolo în perioada aia, era consilier, șeful Agenției Economice de la Cairo. Deci diplomat. Așa am ajuns și eu în Egipt. Am studiat în engleză, părinții mei s-au întors în țară la doi ani după ce eu am intrat la facultate, iar următorii doi ani a trebuit să rămân singură acolo și să merg la cămin, un loc pentru copii creștini. A fost minunat, dar a fost și momentul în care eu am început să învăț araba, pentru că unii nu vorbeau engleza. A trebuit să mă adaptez și am făcut-o repede.

Când m-am întors în țară, a apărut minunea din viața mea. A apărut Kuky, care a fost un copil cu ADHD. Nu a fost foarte simplu în primii ani de viață.

Când ți-ai dat seama de problemele copilului?

Adela Hanafi: Chiar de la naștere. Se pare că a avut o hipoxie, mi s-a ascuns o perioadă, dar mi-am dat seama foarte repede. A fost un copil hipotonic, deci a stat târziu în fund, a mers foarte greu, a vorbit pe la 4-5 ani și, chiar și așa, cu dificultăți. Însă făcea progrese, iar eu am stat în permanență în spatele lui.

Din momentul în care Kuky a apărut în viața mea nu a mai existat niciun moment în care să stăm despărțiți. Până când el a dispărut din lumea aceasta nu a existat niciun moment în care noi să stăm departe unul de altul.

Și cum ți-a schimbat viața treaba asta? În mod sigur nu erai pregătită…

Adela Hanafi: Nu eram pregătită, dar fiind mamă, parcă Dumnezeu îți dă putere. În primii ani de viață există o perioadă de negare, o perioadă în care ți-e foarte greu să te raportezi la situația în care te afli, dar pentru mine a fost momentul în care a trebuit să găsesc soluții la problema aceea.

Asta se întâmpla acum 25-26 de ani, când foarte puțină lume știa despre copiii cu nevoi speciale, lumea era puțin pregătită, iar copiii cu aceste deficiențe erau excluși de peste tot. Este foarte dureros pentru o mamă să fie pusă în situația asta, pentru că e o situație pe care nu ai creat-o tu, ți-a fost dată, trebuie să o gestionezi într-un fel cât mai bine pentru tine și copilul tău, dar este un moment care îți afectează viața și ți-o afectează pe termen lung. Atunci, toată energia mea s-a canalizat pentru a crea o viață mai bună pentru Kuky și pentru mine.

Foarte repede am rămas mamă singură, se întâmplă foarte adesea. Acum, din experiența mea de lucru cu copiii cu nevoi speciale, știu că apare des situația asta. Adică procentul de mame singure cu copii cu nevoi speciale este undeva la 80%, ceea ce este foarte mult. Din păcate, mulți tătici nu-și asumă lucrul ăsta și o privesc ca pe un eșec, ceea ce nu este, dar necesită mult mai mult timp, mult mai multă luptă, mult mai multă determinare în a schimba lucrurile. Și, sigur, un efort considerabil, pentru că, atunci când ești părinte, totul gravitează în jurul copilului. În funcție de fiecare, unii te solicită mai mult, alții mai puțin, în funcție de cât de independenți sunt. Ei, în cazul copiilor cu nevoi speciale, ei nu sunt independenți. Ei în permanență depind de altcineva, și anume de tine.

Așa se face că eu, văzând că Kuky e cam exclus de peste tot – și cea mai mare suferință era la locul de joacă, pentru că el era un copil extrovertit, care își dorea să relaționeze cu alți copii – în momentul în care era văzut într-un grup de copii, părinții își îndemnau copiii să plece de acolo: ”Lăsați-l, nu vedeți că e bolnav?”, „Stați departe de el!„, ”Lăsați-l, nu vedeți că e handicapat?” și așa mai departe. Ori asta pentru o mamă este îngrozitor de dureros, nu se poate exprima în cuvinte ce simți. Ești conștientă că este diferit, dar ți-ai dori să poată să intre într-un grup de copii.  

În mintea mea a încolțit ideea că eu trebuie să fac un loc în care să fie acceptați toți copiii, indiferent că sunt cu nevoi speciale, că sunt de altă culoare, că au altă religie. Mi-am dorit un loc în care să nu existe discriminare. În primă fază m-am gândit să adopt niște copii: să iau 10 copii de care să mă ocup și copilul meu o să stea împreună cu ei și atunci vor crește toți împreună bine și fericiți. Numai că nu am știut că sistemul birocratic la momentul ăla era îngrozitor și era perioada în care copiii erau exportați. Nu am reușit, așa că m-am gândit să deschid o grădiniță. Nu aveam bani. Eram divorțată, cu un copil și fără bani.

Din ce trăiai?

Adela Hanafi: În anul acela, imediat după divorț, dădeam meditații la engleză prin tot Bucureștiul sau mai vindeam oale Zepter, produse Avon. Apoi am început grădinița și am deschis cu trei copii, tipici. Ideea a fost să aduc copii tipici astfel încât copiii atipici să se integreze printre ei și să fie un loc pentru toată lumea. Kuky venea după-amiaza. De fiecare dată mă rog pentru sănătatea acelor 3 părinți care au avut încredere în mine. Nu îi cunoșteam. Am pus un anunț pe internet și în ziare și așa au venit.

Am început cu 3 copii în mai, iar în septembrie aveam deja 18. Atunci am avut și o fetiță de culoare și un copil cu autism, care a stat mulți ani la noi. Apoi, încet, încet am primit din ce în ce mai mulți copii de toate felurile. Dacă mă întrebi, secretul meu a fost să fiu foarte serioasă în promisiunile pe care le făceam: adică dacă spuneam unui părinte ceva, lucrul ăla se întâmpla, eram foarte sinceră în relația pe care noi o aveam cu copiii și discutam cu părinții despre progresele lor.

Numărul copiilor a crescut vizibil de la an la an. Foarte curând am deschis al doilea sediu, al treilea sediu și tot așa. La un moment dat aveam 300 de copii și foarte mulți dintre ei aveau dizabilități. Când au ajuns la grupa mare, cumva am fost împinși de părinți să facem școală. Erau disperați că nu știau unde să-i ducă la școală. Visul meu, de când am început CONIL-ul, a fost să iau un copil de la grădiniță și să pot să-l integrez în societate cumva. Grija oricărui părinte este ”ce se va întâmpla când eu nu voi mai fi”. Și astfel e o luptă continuă ca tu să te asiguri că el devine independent. Așa că scopul meu a fost să creez un parcurs educațional astfel încât copilul pe care eu îl iau la grădiniță să poată fi integrat și să facă ceva la maturitate, să-și poată asigura singur existența.

Care e diferența între ce faci tu și ce face orice altă școală?

Adela Hanafi: Noi avem foarte mulți copii cu dizabilități și lucrăm după aceeași curriculă, doar că o adaptăm fiecărui copil în parte, în funcție de nevoile lui. Practic, fiecare copil din școala sau grădinița CONIL are propria lui curriculă. Aceasta se adaptează fiecărui copil din 3 în 3 luni, împreună cu psihologul, cu kineto-terapeutul, logopedul, psihologul care face terapie ocupațională. De asemenea, foarte importantă este familia. Pentru că, de multe ori, comportamentul de la școală diferă de cel de acasă, iar noi trebuie să știm așa încât să putem ajusta și să fie la un nivel acceptat social.

Acum e din ce în ce mai popular ce spui tu, dar cum a fost la început? Cum ai lucrat cu educatorii?

Adela Hanafi: La început, chiar cadrele mele didactice au fost reticente. A fost o luptă, dar eu stăteam în permanență cu ele la clasă și încercau să mă convingă că nu vor putea face engleză, că nu vor înțelege copiii, dar pas cu pas am lichidat fiecare preconcepție demonstrându-le contrariul. Faptul că venea și Kuky, și pentru dascăli, dar și pentru ceilalți părinți a fost imposibil să nu-l accepte. Kuky era copilul meu, era omniprezent, îl vedeau non-stop și s-au împrietenit cu el. Nu au mai simțit teamă față de copiii ăștia. Apoi au început să apară tot mai mulți și erau deja obișnuiți. Lucrurile s-au întâmplat treptat, nu a fost o chestie forțată. Ei aveau foarte mare încredere în mine, au văzut că Kuky nu le face niciun rău și așa au început să-i accepte și pe ceilalți copii. Treptat s-a creat o comunitate frumoasă. Și acum, în CONIL, 20-30% dintre copii sunt copii tipici. Sunt învățători de la alte școli care mă sună să mă felicite că elevul meu este singurul care știe să se poarte și chiar e prieten cu copilul cu dizabilități pe care îl are în clasă.

Revenind, primul om cu care am lucrat când am început CONIL este în continuare în școala noastră, după 18-19 ani, a crescut împreună cu CONIL-ul și astăzi este directoarea școlii noastre. S-a perfecționat, a făcut cursuri… noi facem cursuri permanent și vrem să fim upgradate cu tot ce apare și ca tehnologie, și ca tehnici de lucru cu copiii.

Cum ai rezistat?

Adela Hanafi: Am fost foarte dedicată. CONIL-ul e viața mea. Aici mi-am petrecut toată tinerețea, țin foarte mult la oamenii cu care lucrez.

Tu cum te-ai schimbat?

Adela Hanafi: Nu știu dacă m-am schimbat, dar am învățat foarte multe. Chiar mă gândesc că dacă știam la început ce știu azi, aș fi fost cu mult mai departe.

Ce s-a întâmplat cu Kuky?

Adela Hanafi: Kuky a mers la o școală specială, pentru că a fost exclus din mai multe școli. A fost o școală extraordinară. Este vorba despre Școala pentru Deficienți de Vedere, care și acum este o școală de elită în București – eu le datorez foarte mult oamenilor de acolo pentru că sunt extrem de dedicați, însă nici ei nu merg neapărat pe un curriculum adaptat. La clasa a 5a, Kuky care știa doar să scrie și să numere cu suport vizual până la 100, acolo făceau radicali. Ori asta era nefiresc. Trebuie să te adaptezi la copil, să fie toată programa adaptată la copil. Mi-au spus că deranjează ora, pentru că se plictisea la radicali, el era hiperchinetic, ieșea din bancă. Atunci m-am gândit să le trimit o scrisoare, crezând că voi schimba sistemul, în care să le spun că trebuie să se întoarcă cu fața către copil. Apoi m-au chemat să-mi spună să îl țin două zile acasă, să îl mai aduc pe la școală. Până la urmă am căzut la pace cu toată lumea, copilul a mers la școală și a terminat-o.

Ce încerc eu să fac cu copiii ăștia este să le identific abilitățile. Fiecare copil are niște abilități care primează. Kuky nu era bun la matematică, dar îi plăcea muzica la nebunie, îi plăcea să cânte la tobe. Eu am descoperit asta prin clasa a doua și i-am pus profesor de tobe. El nu reușea să cânte după note, era o chestie instinctivă, dar a reușit să cânte pe scenă la multe ediții ale festivalului pe care noi l-am organizat. După prima apariție pe scenă, când toată lumea l-a aplaudat, performanțele lui cognitive s-au dus în sus cu o viteză extraordinară. Era pentru prima dată când pentru el oamenii nu mai ziceau: ”nu merge acolo!”, ”nu face aia!”, ”nu te mișca!” și s-a simțit valorizat. Toată lumea l-a aplaudat și l-a încurajat. Din momentul ăla, inclusiv la școală a mers mult mai bine pentru că a început să-i crească stima de sine. Atunci am realizat cât e de important pentru un astfel de copil să identifici ceea ce-i place și să-i dezvolți latura respectivă. Pentru mine Kuky a fost motivația mea de a face lucrurile astea și mai departe, după ce el nu a mai fost, a fost cumva o datorie pentru mine să continui pentru că el m-a adus pe drumul ăsta și cred că ăsta a fost rostul meu în viață. Dar o fac cu multă pasiune și cu mult drag și, trăind la rândul meu lucrurile astea, pot să simt ce simt părinții acestor copii. Ei sunt niște eroi, pentru că au parte de bucurii foarte mici. La prima întâlnire, eu îi întreb care sunt așteptările lor de la școală și de la grădiniță. Avem un tătic, care este un lucru rar, și s-a uitat la mine și mi-a spus: ”Doamnă, glumiți? Ce așteptări să am? Așteptarea mea este să poată să-mi spună TATĂ”. Adică atât de puțin îl mulțumea pe omul ăsta. Era căzut și lipsit de speranță. Nu o să-l uit niciodată. Sunt mulți părinți în situația asta și e foarte greu.

Copiii aceștia își petrec cea mai mare parte din viață alături de noi, profesorii, deci este responsabilitatea noastră să le identificăm abilitățile și să le dezvoltăm.

Kuky a crescut, avea 22 de ani, era în clasa a 12-a, trăia o frumoasă poveste de dragoste. Era îndrăgostit. Avea o iubită și plănuiseră să se căsătorească, aveau planuri frumoase de viitor. Dar a intervenit o pneumonie hemoragică și în 10 ore s-a terminat. Pe 24 decembrie dimineața a făcut febră. Pe 25 decembrie a murit. A fost un șoc pentru noi toți. Iar acum o să ne ocupăm de cât mai mulți copii cu nevoi speciale în amintirea lui. Eu pot să fac asta. Nu toți părinții sunt puternici ca mine, de-asta cred că e important ca eu să continui.

Ce te costă?

Adela Hanafi: Mă costă foarte mult timp. Nu prea am viață personală. Pentru mine CONIL e totul. Stau de dimineața până seara aici, între copii și părinți. Nu cred că aș putea să trăiesc fără asta. Plec în concediu 10 zile pe an, în rest suntem împreună. Eu mai am un băiețel care are 10 ani. E foarte interesant ce se întâmplă în relația dintre frați atunci când unul are nevoi speciale. Copiii tipici devin mult mai responsabili, întotdeauna se maturizează mai repede, au o altfel de abordare asupra lucrurilor, sunt mult mai empatici.