Adina Popescu, fondatoare Asociația Zâmbetul Evei: „Ce putem face noi acum este să fim alături de alți copii, în care o regăsim pe Eva”

Zâmbetul Evei a devenit o amintire într-o noapte de Înviere, când inima fetiței de aproape 4 ani s-a oprit, dar asociația pe care părinții ei, Adina Popescu și Mihai Popescu, au creat-o va continua să ajute copiii ca ea.

Boala fetiței din Craiova a debutat cu o infecție cu E.coli, iar în trei zile a devenit o amenințare la viața copilului de un an. Ce a urmat a fost o călătorie și o luptă pe viață și pe moarte din care Adina și Mihai Popescu au ieșit cu un singur gând: să ajute și alți copii precum copilul lor care nu mai este în această lume.

Cum a apărut asociația despre care vorbim, Asociația Zâmbetul Evei?

Adina Popescu: Eva avea un an când s-a îmbolnăvit, în 2016. Doi ani mai târziu am creat Asociația Zâmbetul Evei când am realizat că devenise extrem de greu să reușim cu forțe proprii să plătim numeroasele tratamente și terapii care făceau parte din schema ei de recuperare. Asociația ne dădea voie însă să obținem sprijin cu formularele 2%, care între timp au devenit de 3.5% din venit.

Totodată, prietenii ni s-au alăturat, alți oameni care conduceau asociații, iar împreună am descoperit că putem ajuta și alți copii. Așa am început să ne lărgim orizontul, de la susținerea terapiilor costisitoare ale copilului nostru, fiindcă am ajuns în multe locuri unde am primit o rază de speranță că putem face ceva pentru ea, la alți copii care aveau nevoie de sprijin.

Eva și-a făcut prieteni, iar faptul că era înconjurată de copii, cu sau fără dizabilități, o ajuta constant să capete putere, să lupte. Așa încât am reușit să creăm evenimente, spectacole de teatru, proiecții de film, întâlniri la locul de joacă pentru toți copiii care ni se puteau alătura, fie ei cu dizabilități sau copii tipici.

Ce s-a schimbat în viețile voastre când s-a îmbolnăvit Eva?

Adina Popescu: S-a schimbat tot. Boala ei a debutat spontan. A început cu o banală infecție cu E.coli, când Eva avea exact un an și zece zile, am ajuns la spital cu manifestări digestive, iar în decurs de trei zile, cât am rămas internați la Craiova, starea Evei s-a înrăutățit dramatic.

Doctorii au cerut transferul de urgență la București, fiindcă deja apăruse riscul de blocaj renal. Sindrom hemolitic uremic, așa suna diagnosticul care punea sănătatea copilului nostru sub semnul celui mai mare pericol, iar la București amenințarea s-a transformat în realitate.

Cum v-au explicat medicii această evoluție rapidă de la o infecție la blocaj renal?

Adina Popescu: Medicii ne-au spus că toxina pe care o conține bacteria poate determina o evoluție mai ușoară sau una dramatică. Eva avea ultima formă de toxină.

Problema în plus la Eva a fost că răspândirea bacteriei în organism a fost atât de rapidă încât copilul a ajuns să sufere consecințe neurologice.

Au început convulsiile.

În acele minute cât așteptam să aterizeze elicopterul SMURD și să o transfere la București, Eva a avut prima convulsie. Bineînțeles că nimeni nu era pregătit pentru asta, nici noi, dar nici personalul medical. În timpul zborului, mi-au spus apoi, Eva a mai făcut o criză convulsivă.

La Spitalul Marie Curie am aflat că fetița noastră este într-o stare foarte gravă. Atunci am auzit pentru prima dată că este posibil să o pierdem.

Trecuseră doar trei zile de când văzusem la ea semnele unei banale infecții.

A fost atât de șocant pentru noi încât, departe de a fi fost niște copii la începutul vieții lor de cuplu, aveam 28 de ani totuși, mă uit în urmă și realizez că făceam lucrurile ca niște copii nepregătiți pentru nimic din ce li se întâmpla: spital, doctori, sistem sanitar, proceduri. Acum, realizez că au fost atât de multe greșeli care s-au întâmplat și la care noi asistam fără să știm sau să înțelegem ce se petrece.

După o lună de dializă peritoneală rinichii ei și-au revenit și au început să funcționeze singuri, dar toate convulsiile pe care le-a suportat i-au afectat sistemul neurologic, astfel încât Eva a rămas cu tetrapareză spastică.

După cele trei luni pe care le-am petrecut în spital, imediat după externare am ajuns direct la Centrul de Recuperare pentru Copii Dr. Robănescu. Eva era în stare vegetativă, nu reacționa la nimic, nu se mișca, nu te urmărea nici măcar cu privirea. Aveam să aflăm că era atât de încordată din pricina tetraparezei încât nu era posibilă nicio mișcare.

Într-o săptămână însă Eva a început să răspundă la recuperare, a început să urmărească cu privirea, să relaxeze gâtul și să miște capul ușor.

Voi erați cu ea?

Adina Popescu: Tot timpul, și eu, și Mihai, am fost cu ea. E drept, în zilele petrecute la Craiova, am fost doar eu, dar ulterior soțul meu mi s-a alăturat și am fost mereu cu ea. Nu aveam cum să o lăsăm singură.

Practic viețile voastre s-au blocat din acea clipă!

Adina Popescu: Nici nu cred că puteam face altfel. Era singurul nostru copil. Din momentul bolii Evei am renunțat amândoi la orice altceva.

Din Centrul Dr. Robănescu ne-am externat cu trei zile înainte de Crăciun. Atunci ni s-a părut pentru prima dată că Eva începe să ne recunoască, pe noi, părinții, sau pe bunicii ei, care au fost tot timpul alături de noi.

La puțin timp după aceea, când Eva era în brațele lui Mihai, am simțit pentru prima dată o bucurie, după tot ce se întâmplase: copilul s-a uitat la mine și a început să zâmbească. Nu am să uit cât o să trăiesc acel surâs din colțul gurii ei. A fost clipa când am înțeles că începe să-i fie bine și că îi e drag și bine cu noi.

La un an după ce s-a întâmplat totul însă a început brusc să crească tensiunea arterială. După controalele de la Spitalul Marie Curie, la nefrologie, am aflat că trebuia să facă o investigație, o scintigrafie, pentru a vedea afectarea renală. Atunci am aflat că un rinichi funcționa 16%, iar al doilea doar 9% și că trebuie să fim pregătiți pentru momentul când rinichii ei vor ceda și va avea nevoie de transplant. Nu știam când va veni momentul, dar speram că va avea timp să mai crească, să poată suporta intervenția. Ceea ce nu a fost adevărat, fiindcă în două luni de zile medicii nu au mai putut controla funcția renală absolut deloc. Eva reținea lichide în organism, se umfla, iar uneori tensiunea arterială ajungea la 22.

Atunci am luat decizia, alături de medici, să treacă pe dializă pe termen nelimitat până la momentul transplantului.

Eva avea doi ani când a început dializa peritoneală, adică a primit un cateter în zona bazinului la capătul căruia se afla o mașinărie, un aparat de dializă, la care seara se conecta cu un furtunaș și începea procedura: 11-12 cicluri de curățare și detoxifiere a organismului, ceea ce rinichii sănătoși ar fi făcut în mod natural.

Dimineața o deconectam de la aparat, îi puneam o centură peste cateter și își putea relua nestingherită viața; făcea orice făcea un copil normal, dar totul la ea se învârtea în jurul terapiei.

Am continuat terapia și am fi continuat-o cât ar fi fost nevoie, am fi făcut și operația dacă mai era timp, fiindcă scopul nostru era ca ea să fie bine.

Maximul pe care a reușit să îl obțină a fost să se mențină pentru câteva secunde singură în șezut. S-a întâmplat la Centrul de Recuperare Maria Beatrice, din Alba Iulia, unde Eva s-a simțit cel mai bine și unde a căpătat cele mai multe îmbunătățiri în urma terapiilor. Iar noi am fost atât de încântați de progresul ei încât ne-am mutat la Alba, să fim aproape de centru iar Eva să primească ce-i trebuia.

Cea mai mare speranță am primit-o în momentul în care specialiștii ne-au spus că ea cognitiv nu avea nimic afectat: începuse să vorbească, era extrem de isteață și un copil vesel tot timpul.

Eu nu am întâlnit vreodată copil mai fericit, nu știu de unde avea aceste rezerve de bucurie; nu exista moment în care Eva să nu zâmbească. Dintotdeauna a fost așa. Ea nu s-a supărat vreodată pe cineva. Veneau copiii și-i smulgeau suzeta din gură, iar ea nu plângea, ci râdea.

Ce s-a schimbat când a apărut David, copilul cel mic?

Adina Popescu: Din nou, s-a schimbat tot.

David a venit pe lume din două motive: pentru că dintotdeauna ne-am dorit doi copii și pentru că Eva, în cea mai înfloritoare perioadă a ei, cu cele mai bune rezultate, promitea o recuperare extraordinară. Am decis să avem al doilea copil pentru că am aflat la terapie că majoritatea micuților cu afectare neurologică au un progres uluitor când au un frate sau o soră.

După ce s-a născut el, Eva a început să aibă dureri, niște cârcei care-i chinuiau picioarele. Am mers la specialiști și controale în stânga și-n dreapta, dar nimeni nu a putut să ne spună de ce se întâmplau aceste dureri.

Primul drum lung al lui David, la două săptămâni după ce s-a născut, în iunie, a fost către Alba-Iulia, unde mergeam cu Eva, la recuperare. Câteva luni mai târziu, în decembrie, Eva a suferit o semi-pareză facială, dar ni s-a spus că nu a fost afectat nucleul central și o să-și revină cu masaj.

Mai târziu ne-am dat seama că a fost un diagnostic greșit și că nucleul central fusese afectat. Din acel moment Eva s-a schimbat cu totul: nu mai era copilul fericit pe care îl știam, nu mai râdea, nu mai voia să lucreze cu terapeuții, nu mai voia să se joace, regresa.

Au revenit puseurile de tensiune pe care le controlam foarte greu, am ajuns de câteva ori la urgență, iar terapeuților din Alba le era frică să lucreze cu ea. În martie ne-au spus că nu vor mai putea lucra deloc până la momentul transplantului de rinichi.

Eva nu mai era ea. Rareori o mai vedeam zâmbind, nu mai voia să stea în scaun, ci doar în brațe, au revenit durerile și spasmele. Iar noi nu mai știam ce să mai facem pentru ea. Luna de pe cer i-am fi adus-o numai să-i vedem zâmbetul. Dar nimic nu o mai atingea, nu o mai bucura. Tot timpul era tristă.

Am început atunci o întreagă luptă să ne accepte transferul la Roma, la Spitalul Bambino Gesu, pentru transplantul renal, iar când l-am primit a venit pandemia și nimeni nu ne-a mai răspuns la telefon.

În martie 2020, după mai multe presiuni, insistențe și intervenții, am reușit să vorbim cu cineva la Roma, dar am primit solicitarea de a aduce o analiză genetică care să arate că sindromul hemolitic renal nu este moștenit, ci datorat infecției. Fără aceste rezultate transferul ei către Roma nu avea să fie aprobat. Așa că am așteptat rezultatele.

Am așteptat până când Eva nu a mai putut lupta. Rezultatele au ajuns în octombrie 2021, iar Eva a plecat dintre noi în noaptea de Paște, pe 2 mai, în Spitalul Fundeni.

În noaptea de Înviere, când ne așteptam să îi fie bine, să plecăm acasă de Paște, totul a debutat cu o stare de greață, care nu ceda cu nimic, apoi febra spontană de care nu scăpam. Apoi a apărut convulsia.

O vedeam că nu e bine, ieșise din convulsie, dar era letargică. Au venit cei de la urgență și m-au scos afară din salon. M-am gândit că e un alt hop, cum trecusem prin atâtea, dar Eva va fi bine. Totdeauna a ieșit cu bine din convulsii. „Orice s-ar întâmpla e mai bine!”, mi-am zis. Dar adevărul era că Eva se afla în stop cardio-respirator și încercările repetate, vreme de mai bine de o oră, ale medicilor au fost fără rezultat.

A fost atât de neașteptat pentru mine, pentru Mihai, pentru toți! Eram învățați cu tot felul de probleme, știam convulsiile Evei, dar nimeni nu se aștepta să nu poată fi salvată.

Cum ați reușit să transformați toată durerea într-un demers care să ajute alți copii?

Adina Popescu: Nu cred că am transformat ceva. Asociația a fost de la început destinată intenției de a ajuta copiii ca Eva, să se simtă incluși, acceptați și iubiți.

După ce Eva nu a mai fost am continuat ce făceam și înainte.

E cumva o altă lume cea a copiilor cu dizabilități.

La ce te referi?

Adina Popescu: Părintele unui copil tipic, fără dizabilități, plănuiește activități pentru copilul lui: pian, călărie, balet, tenis. Când ai un copil care are nevoie de recuperare neurologică, fizică scopul e altul: ce terapii se mai găsesc, ce operații au apărut, ce tratamente sau metode de recuperare, ce poți face mai mult să fie bine cu el însuși, cu cei din jur, să nu simtă atât de mult ce pierde și să se poată bucura cât mai mult de viața pe care o duce.

Deci sunt alte trasee pe care părintele unui copil cu dizabilități le abordează, iar toată viața i se organizează în funcție de cel mic: te muți în orașul unde primești cele mai bune terapii, îți aranjezi programul în funcție de tratamente. Nouă ni s-a părut că am ieșit dintr-o viață normală și am trecut în altă dimensiune.

Iar când Eva nu a mai fost, nu puteam să spunem brusc „Gata! Revenim la viața de dinainte!”. Nu se poate așa, am cunoscut niște oameni, niște copii, Eva a avut prieteni ca ea și nu le puteam întoarce brusc spatele.

Ce putem face noi acum este să fim alături de alți copii, în care o regăsim pe Eva.