Adnana Cotolea, mama care a forțat statul român să ofere gratuit tratament copiilor cu boala Batten, deși zilele fiicei ei sunt numărate: „Dacă m-ar fi întrebat cineva, alegeam cancerul pentru că știam că acolo are o șansă”

Adnana Cotolea este una dintre cele trei mămici stabilite în România, ai căror copii suferă de boala Batten.

Boala Batten este o boală genetică rară care, atunci când este diagnosticată, despică în două sufletul unui părinte, deoarece speranța de viață a copilului este de maxim 12 ani.

Rebeca, fiica Adnanei avea trei ani și jumătate când a fost diagnosticată, iar acest lucru a fost posibil la insistențele mamei ei care simțea că e ceva în neregulă cu micuța ei și a cerut o testare genetică. Când a primit rezultatul i-a fost aproape imposibil să înțeleagă cu ce are de-a face și nu putea să se întrebe decât: „De ce noi?”.

În scurt timp a aflat de un studiu experimental pentru copiii cu boala Batten și a făcut tot posibilul ca Rebeca să fie admisă. Dar pentru asta, condiția era ca toată familia să se mute în Germania. Adnana Cotolea și tatăl Rebecăi lucrau în poliție, aveau cariera și întreaga viață rânduită aici. Nu au stat pe gânduri. Și-au făcut bagajele, au închis ușa și au plecat într-o țară străină unde aveau să fie singuri, să o ia de la munca de jos, cu frustrări și durerea apăsătoare a bagajului emoțional pe care îl duceau în spate. Nu i-a interesat nimic, decât să facă tot posibilul ca boala Rebecăi să le mai dea răgaz să se bucure mai mult de fiica lor. Pentru că tratamentul nu promitea să vindece, ci să țină cumva pe loc evoluția bolii.

De-a lungul timpului am întâlnit tot felul de oameni și am ascultat tot felul de povești, însă Adnana Cotolea m-a impresionat până la lacrimi. Și o să vă spun de ce. Din Germania, ea a făcut tot felul de petiții și presiuni, a mers în audiență pe la ministere și s-a luptat ca o leoaică pentru ca România să aprobe acest tratament și să-l deconteze. Și a reușit. Datorită ei, copiii cu boala Batten pot beneficia de tratament în România, iar următorul ei scop este acela de a lupta pentru a avea un screening la naștere care să depisteze eventualele boli genetice ale copilului.

Iar acum vine partea care pe mine m-a zguduit din temelii: Adnana Cotolea s-a zbătut și a făcut toate aceste demersuri nu pentru fiica ei, pentru că fiica ei oricum beneficia de tratament în Germania și oricum, oricât de crunt sună, zilele ei sunt numărate. A făcut asta pentru ceilalți copii care poate vor fi diagnosticați cu boala Batten.

Vă las să citiți unul dintre cele mai emoționante interviuri pe care le-am realizat vreodată și să o cunoașteți astfel pe Adnana Cotolea, o mamă care ne învață lecția curajului și a puterii nemărginite.

Adnana, unde lucrezi?

La Institutul de criminalistică.

Wow! Și ce faci acolo?

Profile ADN 😀

Adnana Cotolea: „Am zis că și copiii din România au dreptul la sănătate și dreptul la viață și am considerat că și România trebuie să plătească acest tratament”

Știu despre tine că ești o voce puternică pe social media. Ce te determină să faci asta?

Am început să fac asta acum 4 ani. În 2017, Rebeca, fetița mea, când avea 3 ani și 6 luni, a fost diagnosticată cu o boală genetică, o boală fatală, pentru care, la ora aceea, nu exista nici un tratament.

Până la urmă am aflat că există un studiu experimental cu un tratament care se făcea atunci în patru state, SUA, Germania, Anglia și Italia.

Atunci am reușit ca Rebeca să fie primită în studiu pentru a beneficia de tratamentul respectiv, cu condiția ca noi să ne mutăm la Hamburg. Am lăsat tot și am plecat acolo. Între timp tratamentul a fost aprobat. De fapt, noi am aflat diagnosticul pe 26 aprilie, iar pe 27 aprilie EMA (n.r. Agenția europeană a medicamentului) a aprobat utilizarea lui în Europa, însă a doua zi am aflat că o să coste undeva la 700 de mii de euro pe an, ceea ce ar fi fost imposibil de suportat. Poate reușeam să vindem tot ce avem și să facem strângeri de fonduri și am fi reușit un an, însă e un tratament care se face toată viața, sau atâta timp cât trăiesc eu.

Eram în stare de șoc, nu știam ce să facem și cum o să facem, nu ne gândeam că România va plăti vreodată suma asta pe un tratament pentru un copil cu o boală terminală, așa că am plecat în Germania. Studiul era pe 3 ani de zile și între timp ne-am înființat o asociație, am căutat să identificăm și alți copii cu boala Rebecăi, dar pentru că în România nu există un registru al copiilor cu boli rare, i-am căutat pe social media. Așa am găsit la ora aceea vreo 7 și toți erau plecați în străinătate. Unii dintre ei făceau tratamentul în alte state, iar alții, pentru că boala lor a fost prea avansată în momentul în care au fost diagnosticați, nu au mai fost eligibili pentru a intra în tratament.

Am un milion de întrebări pentru tine. Răspunde-mi totuși la prima: de ce ai devenit o voce în social media? Care era durerea ta?

În momentul în care am aflat că în țările din Uniunea Europeană tratamentul este decontat de către stat, am zis că și copiii din România au dreptul la sănătate și dreptul la viață și am considerat că și România trebuie să plătească acest tratament, indiferent cât costă el, indiferent că e vorba de un singur copil sau 200 cu acest diagnostic. Am început să facem loby, să mergem în audiențe la miniștri, în fiecare an se schimbau miniștrii și trebuia să o luăm de la capăt, nici unul nu înțelegea doleanța noastră, nu înțelegea de ce vrem să ne întoarcem în România dacă aveam tratament în Germania și așa am devenit o voce în social media pentru copiii cu boala Batten și pentru tratamentul acesta.

Dar tu ai zis că nu te așteptai ca România să plătească vreodată acest tratament…

Nu mă așteptam, dar în momentul în care Rebeca a fost diagnosticată și am aflat că e o boală fatală, fără nicio șansă, vestea bună era că am avut un diagnostic relativ rapid – adică la momentul acela diagnosticul se punea în jurul vârstei de 5 ani, iar ea a fost diagnosticată la 3 ani și ceva – și atunci am spus că trebuie să fac ceva ca din toată drama asta să iasă ceva bun. A fost ceea ce m-a ținut pe linia de plutire că aveam un scop, acela de a aduce tratamentul în țară. Au mai fost diagnosticați între timp și alți copii și tuturor celor care mă sunau nu aveam ce să le spun, nu știam dacă și când vom reuși, boala avansează rapid, copiii se degradează foarte repede și atunci am fost nevoită să-i chemăm în Germania, sau să plece în Italia până când am reușit să ne întoarcem în țară.