Adnana Cotolea, mama care a forțat statul român să ofere gratuit tratament copiilor cu boala Batten, deși zilele fiicei ei sunt numărate: „Dacă m-ar fi întrebat cineva, alegeam cancerul pentru că știam că acolo are o șansă”

Hai să începem atunci cu sfârșitul și să-mi spui care e situația azi. E disponibil tratamentul în țară? Tu ai reușit asta?

Tratamentul a fost aprobat de Ministerul Sănătății. Practic, cei de la Medicamente și dispozitive medicale fac o evaluare a produsului, care trebuie să îndeplinească niște criterii pentru a primi un punctaj. După ce primește acest punctaj, tratamentul merge către Ministerul Sănătății, iar acesta vede dacă va fi decontat și se fac demersuri către Casa de Asiguri pentru a fi inclus într-un program și se analizează situația pentru a vedea dacă avem bani pentru medicamentul respectiv. Problema a fost că cei de la Medicamente și dispozitive medicale i-au dat avizul, trebuia să fie decontat de către stat, Ministerul Sănătății a dat ok-ul, Casa de Asigurări a spus că au banii necesari începând de anul viitor, l-a inclus în buget, însă când a ajuns la Ministerul de Finanțe, reprezentanții de acolo au spus că nu există acești bani, că „nu avem de unde”. A fost o perioadă grea pentru că era începutul anului 2020, când începuse pandemia de COVID și ne-am speriat crezând că sigur nu vor mai exista bani pentru asta, însă, am avut surpriza ca până la urmă și Ministerul de Finanțe – după multe întâlniri, petiții, ieșit în stradă – să dea avizul, tratamentul a fost aprobat în ordonanță de urgență, s-a schimbat o hotărâre de guvern și urma să fie disponibil cu 1 iunie 2020. După aceea a intervenit achiziția la Spitalul Obregia, care a avut nevoie de șase luni de zile să urmeze pașii legali pentru licitație și achiziționarea propriu-zisă a medicamentului.

Adnana Cotolea: „Tratamentul acesta nu este curativ, nu vindecă”

Acum există acest tratament în România și el este decontat, da?

Da, este decontat pentru trei copii, trei diagnosticați care au vrut să se întoarcă în România, Rebeca și încă două fetițe care făceau tratamentul în Italia.

Cumva, aș putea spune că tu ai fost omul care a dat o ordonanță de urgență… cam ca Grindeanu 😀

Ceva de genul. Practic există o listă care la un anumit interval de timp se updatează cu noi medicamente și trebuie aprobată într-o hotărâre de guvern.

Dar tu toate demersurile acestea le făceai din Germania?

Făceam tot ce puteam să fac online, pentru restul veneam în țară, mergeam în audiențe și făceam tot felul de pichetări cu prietenii, cu cei care ne-au susținut, cu toată comunitatea care s-a format în jurul nostru. Am apărut mult la TV pentru că trebuia să ne facem vizibili, deoarece, pe lângă faptul că aveam nevoie să apară tratamentul în România și să ne întoarcem în țară, aveam nevoie și de multă conștientizare, să facem cunoscută boala pentru ca diagnosticul unui copil să fie pus mai devreme. Cu cât începi tratamentul mai devreme, cu atât este mai benefic pentru copil. Tratamentul acesta nu este curativ, nu vindecă. Cu cât e administrat mai devreme, cu atât șansele de reușită sunt mai mari spre o viață mai bună a copilului și spre o încetinire a progresiei bolii.

Cumva ține pe loc, nu vindecă…

Nu vindecă pentru că este o afecțiune genetică și pentru afecțiunile genetice vindecare înseamnă terapie genică și nu s-a ajuns la a scoate o astfel de terapie pentru această boală. Se lucrează, de acum 5 ani tot se vorbește că va apărea ceva, însă nu a apărut nimic până la ora actuală.

Câți ani aveai când ai născut-o pe Rebeca?

Aveam 32 de ani.

E singurul tău copil?

Da.

Cum v-ați prins că poate fi ceva?

Ei se nasc aparent sănătoși și până la vârsta de 3 ani nu au nici un simptom. Singurul simptom al Rebecăi era faptul că avea o întârziere de limbaj. În jurul vârstei de doi ani mi se părea mie că ceva nu e în regulă, că nu vorbește cum ar trebui să vorbească, am mers la Obregia, la psihiatrie, i-am făcut o evaluare, medicii de acolo mi-au zis că nu are nimic, e o întârziere pe limbajul expresiv, vechile povești cu Blaga, Einstein și cu cei care au vorbit mai târziu.

Totuși am început terapiile, în ideea că la 3 ani, când va începe grădinița, se va dezvolta mai bine pe partea de limbaj. Însă după șase luni de terapie, ea nu învățase să spună decât un singur cuvânt: „ou”.

La vârsta de 3 ani și 3 luni a făcut o primă criză de epilepsie, clasificată ca o criză convulsivă pe fond febril și nu și-a ridicat nimeni probleme. După trei săptămâni a făcut o a doua criză de epilepsie. Atunci am mers la spital, la Obregia, am fost internate, s-au făcut investigații și i s-a pus diagnosticul de epilepsie idiopatică, ceea ce înseamnă că nu știau o cauză.

Am început tratamentul pentru epilepsie, însă aveam o suspiciune: mi se părea că e prea mult și întârzierea de limbaj, și crizele de epilepsie, parcă ceva nu era ok. Atunci am întrebat-o pe doamna doctor dacă e posibil să fie ceva genetic, dacă există teste genetice care ar putea să vadă ceva. Ne-a explicat ce fel de teste genetice există, bineînțeles că nu se făceau în România, testul pe care am ales să-l facem costa în jur de 2000 de euro, astfel că ne-a zis să venim la recoltat de sânge atunci când avem banii. Asta se întâmpla în decembrie, iar în februarie am recoltat pentru testare genetică, iar în aprilie a venit rezultatul: o boală genetică, o boală autozomală recesivă – asta înseamnă că atât eu, cât și tatăl Rebecăi avem o mutație și întâlnindu-se cele două mutații, a rezultat această boală. Când există această mutație la ambii părinții, probabilitatea să se nască un copil cu boala Batten este de 25% la fiecare sarcină.