Adnana Cotolea, mama care a forțat statul român să ofere gratuit tratament copiilor cu boala Batten, deși zilele fiicei ei sunt numărate: „Dacă m-ar fi întrebat cineva, alegeam cancerul pentru că știam că acolo are o șansă”

Adnana Cotolea: „Știam că e ceva genetic, dar nu mă gândeam că e atât de grav”

În tot timpul acesta, până la diagnostic, cât ai cerut teste genetice și făceai terapie cu Rebeca, câți te-au făcut nebună?

Nu pot să spun că m-au făcut nebună, însă mi s-a spus că sunt prea insistentă, că ar trebui să o las să se dezvolte în ritmul ei… Majoritatea aveau impresia – la un moment dat și eu am crezut asta – că poate are autism, sau ceva elemente din spectrul autist, dar faptul că a făcut crizele de epilepsie, a declanșat un semn mare de întrebare.

Am avut norocul să dau peste niște medici implicați – de aceea ne-am și dorit să ne întoarcem la Obregia. Mai mulți m-au făcut nebună în momentul în care am vrut să mă întorc în România. Nimeni nu înțelegea de ce vreau eu să fac asta. Nu era neapărat că vreau eu, pur și simplu voiam să fie tratamentul și aici, mai ales că în cei patru ani cât noi am fost într-un dute-vino între România și Germania, au mai fost diagnosticați alți patru copii. Doi dintre ei erau din Republica Moldova și pentru că țara nu e în UE, nu puteau veni în Germania să primească tratament pentru că părinții nu aveau drept de muncă acolo. Așa că a trebuit să facem ceva demersuri ca să li se acorde cetățenie română mai repede. Din păcate doar unul dintre copii a primit tratament, pentru celălalt a fost prea târziu.

În momentul în care tratamentul urma să fie aprobat în România, i-am întrebat pe toți cine vrea să se întoarcă deoarece trebuia să dăm un număr de câți pacienți vor intra în program.

Din păcate copiii cu boala asta, sau cu boli neuromotorii, nu au nevoie doar de tratamentul acesta sau de tratamentul epileptic, ci au nevoie și de terapii, de multe alte dispozitive, ceea ce România nu oferă, iar dacă nu ai o situație materială ok, nu-ți poți permite să trăiești în România cu o astfel de boală. Așa că i-am înțeles pe cei care nu au vrut să se întoarcă și suntem doar trei care am făcut asta, în speranța că vom reuși să mai schimbăm câte ceva și aici.

Însă legat de medici, poate a fost norocul meu acesta că am fost înțeleasă și sprijinită și nu m-a repezit nimeni cu vorbe de genul: „Dar cum îți permiți tu, că doar nu ai făcut medicina cu mine…”, cum am mai auzit.

Era nevoie și de un dram de noroc în viața ta, nu crezi?

Să știi că în toată drama asta și cunoscând atâtea cazuri, chiar cred că sunt norocoasă în multe aspecte. Sunt alții mult mai grav.

Când a sosit rezultatul testului genetic ți-au spus direct că e o boală fatală?

Îți dai seama că eu tot dădeam mesaje și întrebam când vine rezultatul. Era chiar în preajma sărbătorilor de Paște și am impresia că doamna doctor a amânat puțin ca să nu ne spună chiar atunci. Mi-a răspuns la mesaj, mi-a spus că e la o conferință în Belgia, are rezultatele, e ceva genetic și ne așteaptă la spital.

Ne-am dus acolo, știam că e ceva genetic, dar nu mă gândeam că e atât de grav.

Bănuiesc că nu aveai habar de ce înseamnă boala asta…

Ne-a spus numele bolii, nu am înțeles pentru că boala se numește lipofuscinoză ceroid neuronală tip 2. A început să ne spună despre faptul că o să aibă crize epileptice din ce în ce mai dese, că o să-și piardă din abilități și în momentul acela, nu știu cum de i-a trecut prin cap să întrebe asta, tatăl Rebecăi a spus: „Care e speranța de viață?”. M-am uitat la el neînțelegând de ce pune întrebarea asta. Doamna doctor plângea cu noi și a răspuns că speranța de viață este de 9-12 ani. Ne-a rugat să nu citim nimic pe internet, să lăsăm cumva să ne obișnuim și să luăm deciziile la rece și am plecat de acolo mai bulversați decât ne-am dus. Am început să dau telefoane, bineînțeles că am căutat pe net, medicul pediatru al Rebecăi știa boala pentru că făcuse rezidențiatul la Obregia și văzuse un caz și după câteva zile am sunat-o pe doamna doctor și ea ne-a spus că există aceste studii și că dacă vrem, putem să aplicăm pentru Rebeca. Nu m-a interesat care sunt reacțiile adverse, știam că e un tratament care ar putea să o ajute.

În momentul în care ni s-a spus că trebuie să ne mutăm, fără să știm unde o să stăm și o să facem, ne-am strâns imediat bagajele.

Ce făceați atunci în România, unde lucrați?

Atât eu cât și tatăl Rebecăi eram funcționari publici, lucram în Poliția Română.