Adnana Cotolea, mama care a forțat statul român să ofere gratuit tratament copiilor cu boala Batten, deși zilele fiicei ei sunt numărate: „Dacă m-ar fi întrebat cineva, alegeam cancerul pentru că știam că acolo are o șansă”

Adnana Cotolea: „Boala se mai numește și demența copilăriei.”

Și ce ați făcut cu job-ul?

Ne-am suspendat activitatea pentru că odată ce scoți certificat de handicap pentru copil, poți să suspenzi activitatea până la vârsta de șapte ani.

Unul dintre voi.

Unul dintre noi, dar legal, putem să ne suspendăm activitatea doi ani, cu prelungire.

Și am plecat, fără să ne imaginăm că ne vom mai întoarce.

Bani aveați? Aveați din ce trăi sau v-ați angajat acolo?

După aceea am aflat că în studiu primești o sumă de bani, însă tatăl Rebecăi s-a angajat acolo nu neapărat pentru bani, ci pentru a avea asigurare medicală. Rebeca primea tratamentul, dar dacă era să se întâmple ceva, trebuia să fim asigurați. În plus ne gândeam că vom ieși din studiu după trei ani și am luat în calcul toate condițiile pe care ar fi putut să le pună nemții pentru a ne susține cu tratamentul pe mai departe. Ne-am făcut un plan de rezervă ca să avem asigurarea din timp, astfel încât la finalul studiului, asigurarea medicală să suporte tratamentul Rebecăi pe mai departe.

S-a angajat ca ce? Că bănuiesc că nu în poliție…

Ca muncitor necalificat, la Amazon, unde muncesc toți cei care se duc în Germania să muncească. A fost greu. Și asta a contat foarte mult când am luat decizia să ne întoarcem în România pentru că e greu să pleci la aproape 40 de ani într-o altă țară, să o iei de la capăt….

Când pleci la 20 de ani cu visuri e ceva, dar când te duci la 40 de ani după ce ai lucrat într-un sistem, să o iei de jos e destul de frustrant, ca să nu mai spun de bagajul emoțional foarte greu pe care îl căram după noi…. Nu ne-am dus de plăcere.

Nici nu știam cum suntem pentru că Rebeca era mai bine decât este acum, alerga, mânca, vedea, nu făcea crize de epilepsie, doar că nu vorbea. Eram singuri într-o țară străină, eu stăteam toată ziua cu ea, am început să facem terapii acolo și veneam în România destul de des. După un an de zile veneam cu Rebeca pentru că mi se părea că acolo nu fac toate terapiile necesare și suplineam aici. În Germania decontează terapiile, copilul este evaluat și ți se recomandă, de exemplu, două ședințe de kinetoterapie pe lună, însă eu, ca orice părinte probabil, voiam să facă mai mult, să nu se degradeze, să fie tot timpul activă, să păstrăm mersul cât mai mult timp.

De când sunteți în România?

Din decembrie 2020.

Și v-ați reîntors în poliție?

Da. Din fericire avem părinții care ne pot ajuta cu Rebeca și noi putem să mergem la job pentru că avem nevoie de bani – în România plătim terapiile -, dar avem nevoie și să ne deconectăm. E greu pentru că nu avem job-uri ușoare, dar să vedem cât facem față.

Adnana Cotolea: „Din păcate, în România e testată o singură boală la naștere, fenilcetonuria.”