Adnana Cotolea, mama care a forțat statul român să ofere gratuit tratament copiilor cu boala Batten, deși zilele fiicei ei sunt numărate: „Dacă m-ar fi întrebat cineva, alegeam cancerul pentru că știam că acolo are o șansă”

Adnana, îți spun sincer că sunt extrem de impresionată de faptul că, deși nu există nici o luminiță de speranță pentru viața copilului tău, tu ai transformat toată lupta asta pentru a aduce ceva mai bine pentru alții. Schimbi legislații, aduci tratamentul în România, ceri un sceening la naștere, știind că toate acestea nu garantează viața copilului tău, ci poate fi o soluție pentru alți părinți și copii…

Poate datorită cunoștințelor mele în urma facultății de biologie, eu am reușit să-mi pun niște întrebări referitoare la genetică, însă sunt părinți care nu au astfel de cunoștințe și nu-și pun problema asta.

Acum, în momentul de față, dacă un medic își pune problema că un copil poate avea această boală, există teste enzimatice, gratuite, îi face testul de enzimă și dacă enzima, respectiv – lor le lipsește o enzimă – nu este în limite, firma producătoare a medicamentului testează genetic copilul respectiv gratuit. Ceea ce este un pas enorm, pe lângă tratamentul pe care îl avem.

Adnana Cotolea: „Eu știu că nu există, nu are cum să se facă bine. ”

Asta a fost scopul meu, ca din toată drama asta, să iasă și ceva bun.

Lumea mai spune: „Ei, lasă, poate o să se facă bine”. Dar eu știu că nu există, nu are cum să se facă bine. Din punct de vedere medical, genetic, nu există decât terapia genică, dar nici aceea nu e sigură pentru că e abia la început.

Eu, ca părinte, în momentul în care am aflat că are o boală genetică fatală, m-am gândit că mai bine avea cancer. Sunt copii care se pot vindeca de cancer, însă știind că de o boală genetică nu poți scăpa, acesta a fost gândul meu. Mai sunt boli genetice cu care poți trăi, dar boala Batten e fatală.

Adică tu ți-ai fi dorit ca Rebeca să aibă cancer?

Da. Dacă m-ar fi întrebat cineva, dacă aș fi fost pusă să aleg, da, alegeam cancerul pentru că știam că acolo are o șansă. Din păcate și ea s-a născut prea devreme pentru boala asta, însă s-a născut când a început cercetarea și totuși există acest tratament care nouă ne dă posibilitatea să petrecem mai mult timp cu ea și să putem petrece un timp mai de calitate.

Ceea ce, până la apariția acestui tratament, nu a fost posibil pentru copiii cu boala Batten. În plus, ultimii 3-4 ani de viață, după ce boala avansa, erau niște ani de chin, de efort supraomenesc, orice, numai nu viață. Nici pentru copil, nici pentru aparținător.

Îi vezi cum se topesc pe picioare și tu ești fără nicio putere. Ce poți să faci? Așteptăm să vedem cum evoluează copiii care au primit tratamentul mai devreme, dar asta înseamnă timp, înseamnă ani de zile…

Timp pe care nu neapărat îl aveți…

Noi îl avem, însă Rebeca….

Te-ai luat vreodată de guler cu Dumnezeu?

Nu mai am nicio legătură cu el, am închis orice relație cu Dumnezeu. Nu pot să spun că eram foarte credincioasă, am crescut cum poate au crescut toți din generația noastră, însă în momentul în care s-a întâmplat asta, nu mai pot să mai cred într-o minune de la Dumnezeu.