Atrofie musculară spinală, o boală ce macină un copil, un diagnostic ce dă puteri supranaturale unei mame. Gabriela Radu, femeia capabilă să meargă până la capătul lumii luptându-se pentru fiul ei - LIFE.ro
Prima pagină » Atrofie musculară spinală, o boală ce macină un copil, un diagnostic ce dă puteri supranaturale unei mame. Gabriela Radu, femeia capabilă să meargă până la capătul lumii luptându-se pentru fiul ei
Atrofie musculară spinală, o boală ce macină un copil, un diagnostic ce dă puteri supranaturale unei mame. Gabriela Radu, femeia capabilă să meargă până la capătul lumii luptându-se pentru fiul ei
Băiețelul său a făcut-o pe Gabriela Radu să cunoască ce este iubirea nemărginită. Vorbește despre relația cu el ca fiind una sacră, din care ea a luat numai învățăminte. Pe cele mai înalte culmi a condus-o iubirea pentru el. Avea doar 22 de ani când a dat viață unui prunc. A ales să fie o mamă tânără, dar nu una a unui copil special, și totuși nu a schimbat-o decât în bine diagnosticul pe care l-a primit.
În legătură cu dizabilitățile lui, căci suferă de atrofie musculară spinală, o boală genetică rară, Gabriela declară că va muta munții din loc dacă e necesar și va merge până la capătul Pământului pentru a se asigura că îi va putea oferi cele mai bune îngrijiri conform nevoilor lui. Nu doar lui, ci și celor care apelează la ea prin intermediul Asociației Familia SMA pe care a înființat-o.
Suferința i-a fost parteneră, dar nu o mai sperie nimic. Nu-și cântărește emoții, nu-și pune limite, nu se debarasează de grijile pe care le poartă altora. Nu-și pune pe ea decât hainele unui om bun care crede că lucrurile bune se întâmplă în timp. Aripi îi lipsesc, dar Alex al ei știe că mama îi este îngerul care nu-l va părăsi niciodată, care îl veghează atât ziua, cât și noaptea, 24 de ore din 24 de ore.
Gabriela Radu:„ Suferința mi-a fost profesor.”
Noroc de rețelele de socializare că am văzut că ai împlinit frumoasa vârstă de 27 de ani. Cum te simți, Gabriela?
La 27 de ani mă simt obosită, simt că am trăit cât pentru 80 de ani. Dar sunt foarte tânără. Urmează ani mulți pe care îmi doresc să-i fructific. Vreau să îmi îndeplinesc scopul de a aduce bunătate și ajutor în viețile semenilor, să îmi înțeleg călătoria pe acest Pământ și să evoluez sufletește.
Când te uiți în oglindă, ce vezi?
Mă văd tânără și câteodată frumoasă. Îmi văd ochii verzi și profunzi în contrast cu tenul măsliniu, iar în spatele chipului văd multă suferință și îmi văd amărăciunea sufletului.Dar datorită acestora am devenit o femeie puternică, o femeie dragon așa cum îmi vizualizez eu energia. Suferința mi-a fost profesor. Pentru mine, ea a fost modalitatea prin care am înțeles multe lucruri, prin care am evoluat. Nu știu dacă este un mod bun prin care am învățat. Sper să reușesc să descopăr și alte modalități mai ușoare de evoluție.
În jurul căror cuvinte și valori ai ajuns să guvernezi?
Am înțeles că cele mai importante valori sunt iubirea, compasiunea și recunoștința. Prin aceste sentimente de cea mai înaltă vibrație vom putea evolua împreună, ca un tot, întreaga omenire. Colaborarea și întrajutorarea sunt modalitățile prin care vom transcende, nu competiția.
Gabriela, ești mamă, soție, prietenă, vecină, colegă. Cred cu tărie că cel de mamă te onorează cel mai mult. Așa-i?
Într-adevăr, sunt recunoscătoare că sunt mamă. Sunt recunoscătoare pentru sentimentele care se nasc din această calitate, pentru relația sacră mamă-copil. Dar pentru ca un copil să fie bine, mama lui trebuie să fie bine, să fie fericită. O femeie rămâne femeie și după ce devine mamă și are nevoie de socializare, are nevoie să fie și prietenă și colegă și bineînțeles, soție. Consider că aceste roluri ale femeii trebuie îmbinate dupa dorințele fiecăreia încât să existe bunăstare și împlinire.
Gabriela Radu:„ Doresc să îmi ajut copilul să își găsească scopul și menirea în viață.”
Ce ai învățat de la copilul tău?
De la băiețelul meu mi-am reamintit să trăiesc prezentul. M-a făcut să prețuiesc mai mult timpul, să trăiesc conștient, nu conform programărilor și automatismelor în care ne pierdem de obicei. Aceasta este o lecție deosebit de importantă pentru mine. Am înțeles datorită lui și iubirea necondiționată, cel mai înalt sentiment.
Gabriela Radu alături de o parte din echipă
Și apropo de învățăminte, ce dorești să-l înveți la rândul tău?
Doresc să îl ajut să își găsească scopul și menirea în viață. Doresc pentru el de fapt ce doresc și pentru mine și pentru toată lumea. Să avem o viață îmbucurătoare, liniștită și plină de sens. Îmi doresc să-l învăț să se iubească pe sine, să fie echilibrat și sănătos din punct de vedere emoțional, să-și accepte și să-și înțeleagă condiția. Să se înțeleagă pe el însuși, să construiască relații frumoase cu oamenii. Sună așa frumos ce am enumerat mai sus, dar foarte greu de pus în practică. Ar trebui să înramez aceste gânduri.
Ce promisiuni îi faci zilnic?
Nu îi fac promisiuni diferite de cele adresate unui copil tipic, cred eu. Îi promit de obicei ceea ce își dorește el și nu putem face în acel moment. Că vom merge la zoo, la plajă, acolo unde îi place lui cel mai mult. Iar promisiunile le fac doar atunci când știu sigur că pot să le îndeplinesc. Probabil v-ați gândi că îi promit că va merge sau alerga când va fi puțin mai mare, când va deveni mai puternic. Dar nu pot să fac promisiuni care știu că nu depind de mine. Oricât de mult mi-aș dori să evolueze cât mai bine din punct de vedere motric, nu pot să prezic viitorul, iar din punct de vedere medical nu există nicio certitudine că acest lucru se va întâmpla. Psihologii cu care colaborăm și ne coordonăm pentru a-i oferi băiețelului nostru o viață cât mai bună ne-au confirmat că nu este în regulă să-i spunem ceva despre care nu știm că se va adeveri pentru că ar fi o mare dezamăgire pentru copil și va trăi în expectativă.
Însă, în legătură cu dizabilitățile lui, pot spune că mi-am promis mie că mă voi lupta și voi merge până la capătul Pământului pentru a mă asigura că îi voi putea oferi cele mai bune îngrijiri conform nevoilor lui.
Gabriela Radu:„ Din cauza bolii lui, am înființat asociația.”
Copilul tău este motivația organizației pe care ai fondat-o? Ce-mi poți spune?
Nu auzisem înainte de a primi diagnosticul despre această boală genetică rară, atrofie musculară spinală. Da, datorită lui am înființat-o sau din cauza bolii lui. Însă cred că motivația mea interioară este dorința de a ajuta pentru că știu ce înseamnă să trăiești cu acest diagnostic. Este crunt la început și poate rămâne așa dacă nu primești ajutor.
Cum și când a luat naștere? Care este povestea acesteia?
În iunie 2019 Asociația Familia SMA a primit personalitate juridică, deci atunci a luat naștere, dar activitatea propriu zisă am început-o puțin mai târziu, în 2020. Am înființat-o din dorința de a ajuta pacienții și familiile acestora pentru că sunt cheltuieli extrem de mari, imposibile pentru o familie cu venituri medii, și poate chiar peste medie. În afară de medicamente, câteva ședințe de kinetoterapie în centre și alte mici compensații, totul trebuie să plătească familia, spre deosebire de alte state din Europa de Vest, unde totul este asigurat. La noi, pe lângă povara diagnosticului, familiile trebuie să poarte și grijile financiare.
Habar nu aveam la început ce aș putea face și cum aș putea face, dar am simțit că un ONG este modalitatea prin care aș putea începe. Suntem încă la început și îmi doresc să creștem, să ajutăm cât mai mulți pacienți și familii care ne cer ajutorul, ideal pe toți. Muncim mult pentru a atinge performanță în acest domeniu și este de două ori mai greu pentru mine, fiind o mamă a unui copil cu nevoi speciale care are nevoie de grija mea permanentă. Dar sunt fericită că am reușit deja să avem 50 de beneficiari pentru care, sper, că a contat.
Gabriela Radu în preajma colegelor sale
Dacă nu ar fi fost organizația, ce ar fi făcut Gabriela în viață? Ce te recomandă diplomele?
Și eu mă întreb asta și nu îmi pot imagina acum altă viață decât cea în care îmi ajut semenii. Cred că în ciuda diagnosticului primit pentru copilul meu, această tragedie inițială, o parte frumoasă e că am descoperit „industria binelui„ așa cum mai este numită zona de ONG. Am descoperit bunătatea din oameni, am reușit să mă conectez la ceva cu însemnătate care îmi umple sufletul cu bucurie. Am creat relații extraordinare cu străini, am salvat vieți și am rescris povești triste în povești mai ușoare. Îmi place să cred că orice aș fi făcut, drumul mi-ar fi fost asemănător.
Gabriela Radu:„ Și în timpul somnului, mă strigă să-l întorc pentru că nu poate.”
Este o organizație în cadrul căreia îți dai tot timpul sau ce-mi poți explica?
În primul rând eu sunt îngrijitorul copilului meu care are nevoie de asistență 24/24 de ore. Chiar și în timpul somnului se trezește și mă strigă să-l întorc pentru că nu o poate face singur.
Mereu vor fi situații disperate care vor avea nevoie de atenția mea imediată și totală pentru că SMA este o boală nemiloasă și timpul îi este cel mai mare dușman, dar încerc să îmi găsesc un echilibru pentru că nu de puține ori am pus pe alții în fața familiei mele. Am noroc cu soțul meu care mă susține foarte mult. Dacă nu ar fi fost el, nu aș fi reușit să mă dedic atât de mult voluntariatului, muncii din Asociație.
Care este misiunea și viziunea organizației?
Noi suntem cumva atipici pentru că îndeplinim două roluri: suntem în același timp și asociație de pacienți, adică veghem la respectarea drepturilor pacienților în raport cu instituțiile statului, ținem legătura cu medici la nivel național și internațional, ne asigurăm ca pacienții, familiile, dar și publicul larg sunt bine informați despre SMA și despre viața cu SMA, dar suntem și o asociație non profit, filantrofică. Organizăm campanii de fundraising pentru cei care au nevoie și astfel contribuim la îmbunătățirea calității vieților și chiar la salvarea lor.
Parte din misiunea noastră este ca SMA să devină prima boală neurodegenerativă eradicată sau pe cale de dispariție în România. Da, acest lucru este posibil prin implementarea screeningului neonatal pentru SMA la nivel național, adica toți bebelușii născuți în maternități să fie testați. Acesta este lucrul cel mai frumos și anume dacă un bebeluș primește oricare dintre cele trei medicamente la naștere, înainte ca simptomele să își facă apariția, poate duce o viață tipică, normală, fără să zici că ar fi afectat de această boală extrem de grea.
Din punct de vedere al viziunii, aș dori să aduc în discutie pacienții „vechi„, generațiile de copii și adulți născuți cu ani în urmă, chiar și cu 4 ani în urmă când în România nu existau tratamentele. Aceștia, copiii și adulții tratați cu întârziere trăiesc o viață cu dizabilități, dar asta nu înseamnă automat o viață fără valoare, tristă și neînsemnată și dorim să participăm măcar cu un strop la schimbarea mentalității despre dizabilitate.
Gabriela Radu:„ Am fost nevoiți să plecăm din România pentru a ne salva copilul și nu am apucat să-mi dezvolt cariera.”
În ce domeniu ai activat înainte să devii fundaraiser?
Nu am apucat să îmi dezvolt cariera pentru că eram foarte tânără când am născut, aveam 22 de ani și am fost obligați să plecăm din România pentru a ne salva copilul. Mai mult decât atât, nu exista persoană care să știe cum să îl îngrijească pe Alexandru, copilul meu, în afara de mine și de soț. Din păcate, Alex poate suferi oricând un stop cardio respirator și ar trebui resuscitat și mai sunt multe alte nevoi speciale dificil de îndeplinit pentru cineva neinstruit și nici nu este ceva ce se poate învăța de pe o zi pe alta.
Gabriela alături de soț și băiețel-un întreg
Dar ca formare profesionala, am studii juridice, primind chiar și bursă de merit în facultate. M-am numărat printre studenții cu cele mai mari note și medii. Am făcut practică la Direcția Națională Anticorupție și la Curtea de Arbitraj Comercial Internațional.
Țin minte ca în clasa a XII-a făceam meditații la limba engleză și profesoara ne-a întrebat pe mine și pe colegul meu la ce facultăți vom merge sau ce planuri de carieră avem. Eu i-am spus că îmi doresc să devin judecător ceea ce a stârnit o mare uimire doamnei profesoare. Mi-a spus că pe mine mă vede la Asistență Socială, având grijă de copii defavorizați. Îți dai seama? Cred că acesta este destinul meu, să fiu acolo pentru cei în nevoie. Cred că se citea asta pe chipul meu, se simțea în energia mea încă de când eram un copil. Pe la vârsta de 8-9 ani, aveam șiroaie de lacrimi pe față când vedeam povești triste despre copii abandonați la televizor. Și îmi spuneam că atunci cand „o să fiu mare, o să înfiez copii și o să le ofer un cămin, o familie plină de iubire.” În prezent, nu mai simt vreo atracție acum față de un alt domeniu.
Ce promiteți oamenilor care își pun baza în voi, cei din interiorul ong-ului?
În prezent, Asociatia Familia SMA își desfășoară activitatea exclusiv prin voluntari și doresc să le mulțumesc cu această ocazie pentru bunătatea lor, pentru ajutorul și alinarea pe care o oferă copiilor cu atrofie musculară spinală. 99% din voluntari sunt femei. Majoritatea suntem mame, dar avem și femei care nu au copii. Au profesii variate precum asistent social, medic, educator, logoped, antreprenor, contabil, acrobat, manageri în diverse domenii, dar toate avem în comun pasiunea, dorința de a face bine în lume.
Noi promitem beneficiarilor noștri că vom face tot posibilul să îi ajutăm și că le vom oferi toată susținerea noastră. Nu vrem să se simtă singuri, luptăm alături de ei și pentru ei, cu empatie, dedicare și dragoste. Suntem o mare familie formată din voluntari, beneficiari, dar și donatorii, sponsorii noștri și acestora le asigurăm onestitate și transparență, alături de recunoștința noastră profundă. Scopul final este acela de a îmbunătăți calitatea vieților copiilor, adulților, familiilor în care există persoane cu această boală grea.
Gabriela Radu:„ Am simțit după mult timp că nu mai am putere.”
Ești un om dedicat copiilor speciali. Te mai doboară povestea ta?
Mă aflu într-un proces de transformare care presupune o muncă cu mine însămi de mare anvergură. Nu e ușor, presupune multă introspecție, multe eforturi de ordin mental, psihologic și sufletesc. Sunt de abia la început, mai am multe de învățat și în ultimul timp am avut ceva mai multe probleme cu Alex și am simțit după mult timp că nu mai am putere. Cred că este normal și uman. Nu avem o viață ușoară, dar cred că o cinstim și o iubim așa cum este.
Dar poveștile altora?
Din fericire, lucrurile s-au îmbunătățit mult pentru această boală chiar și în România, iar bebelușii, copiii diagnosticați recent, în ultimii 2-4 ani au evoluții extraordinare datorită tratamentelor existente și astfel de povești îmi umplu inima de bucurie. Însă fiecare pacient în parte este diferit. Unii au o formă mai blândă și o evoluție extraordinară, alții o formă gravă, dar evoluează bine, iar alții tot cu formă gravă și au o evoluție ceva mai temperată sau sunt non-responderi, adică nu răspund la tratament. Putem, de fapt, vorbi despre generații de pacienți. Sigur, mă înduioșează și îmi pasă de fiecare caz în parte, iar cel mai mult mă afectează poveștile copiilor cu SMA care au fost abandonați de părinți și cazurile unde părinții nu știu să își ajute copiii pentru că sunt persoane fără nicio educație, precum și poveștile adulților care nu ies ani de zile din casă.
Îmi este greu să găsesc un echilibru, să știu când să mă opresc. Cel mai greu este să ajuți cu forța, pentru că unii chiar nu vor să fie ajutați. E evident că nu toți gândim la fel și nu avem aceleași convingeri. Fiecare familie are propria mentalitate cu privire la dizabilitate. Apar fel și fel de situații dificil de gestionat și trebuie să știi când să te retragi.
Gabriela, nimeni n-ar fi zis că vei deveni una dintre tinerele mame ale unuia dintre copiii speciali. Cum ai îmbrățișat în viața ta diagnosticul?
Atrofia musculară spinală este o boală genetică rară cu transmitere autozomal recesivă, ceea ce înseamnă că ambii părinți trebuie să fie purtători și tot ambii să transmită gena „defectă” copilului. 1 din 40 de persoane la nivel mondial este purtătoare de SMA, iar dacă doi purtători, mama și tata concep un copil, la fiecare sarcină, șansele sunt de 25% ca bebelușul să se nască cu SMA. Nu avem de unde să știm dacă suntem sau nu purtatori, decât dacă ne testăm exact pentru asta. Diagnosticul l-am primit cu mare greutate, a fost o tragedie, o traumă și o cruce pe care o ducem zilnic. Noi eram foarte tineri și nu mai văzusem vreodată un nou născut până atunci. Am participat înainte de naștere și la cursuri de puericultură. Nici măcar rudele care lucrau în domeniul medical nu și-au dat seama, deși la copilul nostru apăruseră deja simptomele. Nu ne-am gândit pentru că niciun parinte nu se așteaptă la așa ceva. Nu ai cum să te gândești la un asemenea scenariu. Nu auziserăm de această boală. Medicul obstetrician ginecolog nu ne-a informat despre SMA, de altfel nici acum nu o fac medicii la noi în România. În alte țări, mai ales in SUA, da, se întâmplă.
Am făcut toate analizele și testele prenatale recomandate de medic, dar SMA poate fi detectată înainte de naștere doar printr-o analiză genetică specifică. Dacă vrei clar să verifici dacă bebelușul va avea SMA când se va naște. Or pentru asta, ar trebui să știi de existența acestei boli și să verifici dacă ambii părinți sunt purtători ai bolii.
Cât de greu a fost să accepți realitatea?
În prima zi în care am ajuns la controlul neurologic, am și rămas internați în spital. Plângeam continuu în hohote, nu mă puteam stăpâni, simțeam că viața nu mai are sens, nu înțelegeam de ce sau cu ce am greșit. Acolo era sfârșitul vieții pentru mine. Am dormit în acea noapte câteva ore și când m-am trezit, uitasem pentru câteva momente, creierul meu nu era obișnuit cu noua realitate. Apoi când mi-am dat seama de fapt unde sunt și de ce sunt acolo, am realizat că viața s-a schimbat și că tot ce îmi doream, tot ce îmi imaginam, nu se va mai întâmpla.
Noua realitate am acceptat-o ușor, cred eu. Nu am avut momente de negare, când nu credeam că al meu copil nu e bolnav, pentru că era clar că nu avea mișcări, nu se mișca. În primele clipe nu am avut timp să îmi plâng suferința. A trebuit să căutăm imediat soluții și am în minte vie amintirea când am luat un creion și am notat într-o agendă ce optiuni avem și ce avem de facut.
Gabriela Radu:„ Din păcate, nu există vindecare pentru SMA din punct de vedere genetic.”
Ce este de făcut pentru el? Care este situația lui în momentul prezent? Ce-mi poți mărturisi?
În acest moment, cele mai importante lucruri pe care le avem de îndeplinit sunt cele pe care le-am menționat mai sus, despre ceea ce vreau să-l învăț. Vreau să punem pe primul loc nevoile emoționale, cognitive, de socializare și de relaționare pentru că acestea mi se par în același timp cele mai importante și cele mai dificile. În ultimul timp, mi-am dat seama că noi, în România, punem foarte mare accent, cel mai mult, pe lucrurile materiale și e firesc de fapt. Dar intrând în contact cu foarte multe alte familii din străinătate, din România și SUA, am văzut că ei nu sunt așa și parcă mi s-a luat un voal de pe ochi. Și aici, trebuie găsit un echilibru și trebuie îmbinate toate.
De care ordin sunt eforturile plăsmuite pentru vindecarea lui?
Din păcate, nu există vindecare pentru SMA din punct de vedere genetic, însă poate exista o viață tipică, normală, fără dizabilități pentru bebelușii tratați înainte de manifestarea simptomelor. Acesta este viitorul și misiunea noastră la Asociația Familia SMA. Pentru copiii mai mari, trebuie să îmbrățișăm și să acceptăm viața așa cum ne-a fost dată. Nu putem da timpul înapoi. Trebuie să aprofundăm lecția iubirii de sine, a acceptarii și a înțelegerii.
Trăiești cu un copil special în casă. Cât de des vorbiți despre aceștia?
Nu m-am gândit niciodată la asta, zilnic cred. Face parte din viața noastră, asta este viața noastră. Nu îmi dau seama când vorbesc sau nu despre copii speciali. Pentru noi, aceasta este normalitatea și nu este nimic deosebit.
Ce sfat ai da tinerelor mame care se confruntă cu același diagnostic?
Eu îi consider norocoși pe cei diagnosticați în 2022, dar contează mult și medicul care te îndrumă inițial. Până primești dignosticul. Trebuie să mai ai un dram de noroc să nimerești acolo unde medicilor chiar le pasă. Le-aș transmite că lucrurile s-au schimbat pentru SMA în ultimii ani și că există speranță. Viața poate fi frumoasă și cu SMA. Dar cel mai mult, depinde de fiecare. Depinde de om. Ar trebui să își schimbe mentalitatea cu privire la dizabilitate, cu privire la sensul vieții, iar acest lucru nu este unul negativ, din contra.
Ceea ce m-a ajutat pe mine foarte mult, au fost câteva cărți filosofice, în special din filosofia stoică și pot da un titlu: Scrisori catre Lucilius scrisă de Seneca. Aici am aprofundat principiul „Amor fati”. Iubește-ți destinul, oricum ar fi el. Nimic nu este întâmplător. Trebuie să învățăm să gândim și să simțim mai profund pentru a face față diagnosticului și cel mai important trebuie să acceptăm. Odată cu acceptarea, vine și liniștea.
Gabriela Radu:„ Noi nu putem trăi fără curent electric pentru că viața lui Alex depinde de niște dispozitive medicale.”
Ce sfat ți-ai da ție și peste 10 ani?
Mi-aș da sfaturile pe care încerc să le pun în practică acum și să am grija de mine, să mă iubesc, să nu mai petrec atât de mult timp conectată la telefon și calculator, să trăiesc conștient, în prezent, conectată cu cei apropiați și cu natura. Să ies mai mult afară, să mănânc sănătos. Eu simt că societatea noastră, cea modernă, interferează cu natura noastră umană și pe mine mă afectează acest lucru, dar în același timp realizez că tehnnologia, cercetările științifice, evoluția medicală ne fac viața mai ușoară, mai ales în cazul celor cu boli cronice și este și aceasta o binecuvântare. Noi nu am putea trăi fără curent electric pentru că viața lui Alex depinde de niște dispozitive medicale.
Cui îi mulțumești pentru femeia puternică de azi?
Cu siguranță băiețelului meu, Alex, dar și tuturor experiențelor și trăilor avute până în prezent.
Te mai sperie ceva pe lumea aceasta?
La nivel teoretic aș putea spune că nu, însă teoria diferă de practică și când văd cazuri de copii cu SMA într-o stare stabilă care dintr-o dată fac un stop cardiorespirator și rămân cu sechele cerebrale dacă supraviețuiesc, mă trec toți fiorii și mă doare sufletul.
Gabriela,care este lucrul cel mai curajos pe care l-ai înfăptuit?
Probabil să accept diagnosticul, să aleg viața așa cum ne-a fost dată din punct de vedere personal și proiectul screeningului neonatal pentru SMA în România la nivel profesional. Un program pilot de screening neonatal va începe curând în România și datorită nouă, Asociației Familia SMA, voluntarilor, tuturor donatorilor și sponsorilor. Proiectul este unul complex, iar noi suntem doar o parte din el, realizându-se în colaborare cu mai multe spitale și un centru de referință pentru SMA. Fiecare bebeluș născut în maternitățile partenere va fi testat la naștere pentru SMA și micuții diagnosticați cu această boală genetică rară cruntă, vor avea șansa la o viață normală. Acesta mi se pare un lucru extraordinar.
Ce gând îi lași copilului tău prin intermediul acestui interviu?
Îl iubesc cel mai mult din Univers, îi mulțumesc pentru tot. Este un copil și om divin, legătura dintre noi este sacră. Datorită lui, am avut impact în viețile multor alți copii și adulți cu SMA și vom avea impact în viețile celor diagnosticați prin screening care vor avea o viață normală. Ce poate fi mai frumos de atât? Din propria suferință și neputință, să renaști și să creezi ceva frumos și benefic pentru alții.