Cum este să trăiești ca adult cu autism în România: „Am senzația că sunt pe un vas care se scufundă”

Cristian* are 36 de ani și e ceea ce, generic, se cheamă un adult cu autism funcțional. Adică, de bine, de rău, funcționează în societate. Are un job și se descurcă singur. Deocamdată se descurcă, spune el, pentru că, de fapt, simte că stă zi de zi cu securea deasupra capului. Se luptă cu disfuncția executivă care îi dă bătăi de cap și, mai nou, cu anorexia. În rest, Cristian e o enciclopedie de informații. Știe o mulțime de lucruri, are multe răspunsuri pentru că, așa cum el însuși spune, trăind într-o închisoare psihică, a avut timp să rumege o mulțime de informații.

Nu e ușor să intri în contact cu o persoană adultă cu autism. De obicei, organizațiile neguvernamentale se preocupă de soarta copiilor, dar despre adulți nu auzi mare lucru. E ca și cum, când cresc, foștii copii cu autism dispar. Poate pentru că autismul e greu de diagnosticat la adulți, poate pentru că, odată cu vârsta majoratului, diagnosticul de autism al copiilor se făcea dispărut până recent, poate pentru că stigmatizarea e atât de mare încât propriile familii îi țin ascunși pe cei cu autism sever, poate pentru că cei cu autism funcțional preferă să păstreze tăcerea, ca să nu fie arătați cu degetul.

Le-am scris celor de la Asociația pentru Neurodiversitate și le-am spus ce caut: un adult cu autism, eventual unul integrat, cu loc de muncă și care se descurcă singur. De ce? Ca să-i scriu povestea. Ca să vadă și alții că autismul nu înseamnă numai copii care nu pot să vorbească, deși înseamnă și asta.

Primesc un contact, vorbesc prin mesaje cu personajul meu și stabilim să ne întâlnim în zona Obor. Cu o zi înainte, mă avertizează: „TSA (n.r. – tulburările din spectrul autist) și disforia de gen vin des împreună, adică persoanele cu TSA au șanse de șapte ori mai mari să aibă și disforie de gen. La mine este și disforia de gen și probabil vei găsi găsi dificil cum să mi te adresezi, din cauza ei”, îmi spune ea. Sau el. Sau nu știu. Rămâne de văzut.

Disforia de gen se referă la suferinţa sau disconfortul psihologic resimţit de unele persoane în legătură cu sexul lor biologic. Cei care suferă de disforie de gen s-au născut cu un sex, dar se identifică, emoțional, ca fiind de celălat gen: un bărbat se poate simți femeie și invers.

Vine întâlnirea. E frig și trebuie să te îmbraci gros. Personajul meu poartă o geacă kaki, mască, un fular înfășurat până sub ochi și are gluga pusă pe cap. Îi văd doar ochii mari, căprui, și șuvițele lungi de păr șaten deschis care-i ies de sub glugă. Are vocea mai groasă și vorbește graseiat. Nici măcar acum nu pot să mă prind care e sexul lui biologic. Parcă sunt în fața unui ou cu surprize și nu știu ce-o să primesc.

Cât ne învârtim pe la Obor, ne întâlnim cu o femeie care i se adresează folosindu-i numele real. „Cristian*, tu ești? Te-am așteptat de Crăciun”, spune femeia, iar această întâlnire întâmplătoare îmi spulberă orice neclaritate. Cu siguranță că s-a născut cu sex masculin, dar se identifică drept femeie, mă gândesc. De altfel, sexul lui biologic și dezvăluirile despre viața personală sunt motivele pentru care, pentru a-i proteja identitatea, i-am ales în acest articol un nume masculin, deși el se simte femeie.

Citește și: Povestea lui Mălin, copilul motor din spatele uneia dintre cele mai mari ONG-uri românești, Help Autism. Și povestea mamei ce a mutat munții pentru fiul ei și pentru ceilalți ca el

Copilăria: „Simțeam că ceilalți copii sunt o specie și eu sunt alta”

Pe drumul către locul unde o să ne așezăm, vorbim una-alta. Cristian știe o mulțime de lucruri despre vechiul București, știe unde s-a demolat nu-știu-ce-hală și s-a construit nu-știu-ce metrou, știe o sumedenie de lucruri despre stâlpii de iluminat stradal, care îl pasionează. Știam de la discuția cu Alex, un tânăr cu sindrom Asperger, că persoanele cu tulburări din spectrul autist au pasiuni pe care le duc la extrem, așa că nu mă miră că omul de lângă mine e un fel de enciclopedie vie.

Lui Cristian îi place și să provoace. Să mă provoace: „Cum ar fi ca, la nunta ta, să apară Traian Băsescu îmbrăcat într-o superbă rochie de bal de catifea verde?”. Mă amuz, dar adevărul e că sunt puțin încurcată. Un lucru e sigur. Am în fața mea un om neobișnuit, iar noi, obișnuiții, nu știm cum să relaționăm cu neobișnuitul.

Ne așezăm la o terasă cu încălzitoare și ne scoatem măștile. De-abia acum observ maxilarul masculin, proaspăt ras. Cristian nu comandă ceva de băut, nici măcar apă. Îi e frică să bea.

Acum, are 36 de ani. A știut întotdeauna că e diferit, spune el, dar diferențele au devenit mai vizibile în grădiniță. „Era o senzație de diferență clară, intrinsecă, între mine și cei mai mulți copii. Simțeam ceva de genul că ei sunt o specie și eu sunt alta. Percepeam că majoritatea erau, prin felul lor de a fi, ostili. Se ajungea la niște stări conflictuale care degenerau inclusiv în niște violențe fizice. Eu niciodată nu mă consideram vinovat de rezultate, consideram că ei sunt agresori și că eu nu răspund decât ca să mă apăr”, spune Cristian.

În spatele conflictelor dintre el și colegii de grădiniță se afla, de multe ori, faptul că, uneori, nu înțelegea ce i se cere. Era nevoie ca regulile să-i fie repetate de multe ori ca să le înțeleagă și să le poată respecta. În plus, avea tendința de nesupunere și, când avea chef să se fofileze de la respectarea vreunei reguli, o făcea fără ezitare, mai spune Cristian, în timp ce se uită oriunde altundeva decât la mine.

În general, persoanele cu tulburări din spectrul autist evită să te privească în ochi. Știu asta, așa că îl întreb dacă vrea să mă uit în altă parte. „Nu, mă feresc eu când simt nevoia. Eu am mai evoluat, m-am mai abrutizat, alții sunt mai sensibili”, răspunde el.

Interesele specifice și fobiile lui Cristian, un adult cu autism

Cristian e singur la părinți. În perioada grădiniței și chiar și mai târziu, în școală, a petrecut mult timp la bunicii din partea tatălui, pentru că părinții lui lucrau și nu puteau să stea oricând cu el. Tot din perioada grădiniței s-au făcut observate anumite interese specifice pe care le au, de obicei, persoanele cu autism. El, de exemplu, era înnebunit după stâlpii de iluminat și după unele utilaje grele.

„Aveam obsesii aparent iraționale. De exemplu, stâlpii de iluminat erau numărul unu. Numărul doi erau anumite utilaje. De multe ori, le și personificam”, începe Cristian să povestească.

„Uite, cum sunt stâlpii pietonali. Acum sunt cu LED-uri, înainte erau pe lămpi fluorescente. Am avut aproape 70 de ani numai de-alea fluorescente. Când eram copil, îmi plăceau stâlpii de iluminat, în special cei pietonali cu corp de iluminat făcut la Elba, la Timișoara, la Electrobanat. Nu cei rutieri. Eu mă duceam și îmbrățișam stâlpul, intram ca într-o relație cu el, îl zgâlțâiam. Se mișcau sus și componentele, și lumina, și tot. În mintea mea, le puneam mâini și ochi după modelul din niște desene comuniste, comunicam cu ei, însuflețeam stâlpii sau anumite utilaje. Când se scoate un stâlp vechi, cu care aveam o prietenie în mintea mea din copilărie, eu sufăr!”, spune Cristian și-mi arată niște stâlpi de pe bulevard despre care știe exact când au fost înlocuiți.

Dintre utilaje, favoritele lui erau niște macarale multifuncționale pe care le vedea în apropierea casei bunicilor, la lucrările de la magistrala unu a metroului bucureștean. „Puteau să fie macarale pentru ridicare și coborâre, dar se putea atașa și un piston și o cuvă, ca să devină escavatoare”, îmi explică el.

„Și interesul pentru utilaje se manifesta tot ca afecțiune?”, îl întreb. „Era afecțiune!”, mă corectează Cristian, după care divaghează din nou pe tema corpurilor de iluminat și-mi oferă detalii în care mă pierd.

Cât timp crezi că ai putea să vorbești despre stâlpii de iluminat?

Cred că vreo patru-cinci ore. Aș putea să fac tot istoricul începând de la cele germane interbelice, când s-a început electrificarea, lămpile Zurich pentru becuri incandescente, când s-a făcut trecerea la tuburi, și la cele rutiere, care se numeau banane. Eu și acum mai întreb pe câte cineva: Îți plac bananele? Apoi zic: Cred că tuburile alea de neon din ele nu ți-ar face bine: sticla, vaporii de mercur, dacă i-ai mânca ca pe o banană.

Cristian zâmbește. Îi face plăcere să vorbească despre interesele lui din copilărie, despre care spune că s-au mai păstrat și acum, dar numai într-o anumită măsură: „Au mai amorțit, pe măsură ce am evoluat intelectual. Am căpătat altele. Dar interesele sunt, cum să spun? Ca o veche iubire. N-o să dispară niciodată”.

Continuarea articolului, AICI