„Dizabilitatea nu e un defect”. Cum a ajuns o tânără diagnosticată cu scleroză în plăci să fie economist, psihoterapeut, dansatoare de belly dance și acum două luni, mamă
Florența Țurlea suferă de scleroză multiplă. A fost diagnosticată, spune ea „din fericire, corect și repede” la finalul clasei a XII-a. În cazul ei, simptomele bolii se manifestă la nivel locomotor, adică merge, dar are nevoie de baston pentru a se echilibra.
Boala nu a închis-o în casă, așa cum se întâmplă în foarte multe cazuri ale persoanelor cu dizabilități, Florența a încercat să-și depășească propria condiție, s-a format ca psihoterapeut, deși este economist la bază și a dat naștere unei fetițe minunate care îi oferă acum cel mai important motiv pentru a merge mai departe.
Am cunoscut-o în urmă cu câteva luni și deși era însărcinată în luna a 9-a, a acceptat să ne vedem pentru un interviu. Întâmplarea a făcut ca în ziua interviului să primesc un mesaj foarte scurt în care își cerea scuze că nu ne mai putem vedea pentru că a ajuns la spital și urmează să nască. Zilele trecute am vizitat-o și am plecat de la ea extrem de emoționată și de motivată de a nu mai spune altă dată „nu pot”.
Florența, tu ai fost diagnosticată la un moment dat cu scleroză multiplă sau te-ai născut cu această boală? Adică e ceva ce dobândești pe parcurs sau ceva din naștere?
Nu se știe exact. Cred că la un moment dat faci această boală sau apare în urma unui trigger. La mine a apărut pe fondul unui stres foarte mare. Am fost diagnosticată în clasa a XII-a, pe fondul oboselii și a stresului.
Până atunci nu ai avut nici un fel de simptome?
Nu. În clasa a XII-a mi-au amorțit mâinile: inițial amândouă, apoi mi-a rămas amorțită doar stânga. M-am gândit că e din cauza stresului. Mama era asistentă medicală și și ea mi-a zis că este un simptom neuro-vegetativ și că ar trebui să-mi treacă după BAC și admitere. Numai că nu mi-a trecut.
Din fericire, șeful ei de la secția Chirurgie i-a recomandat să mă ducă la un examen RMN. Așa am fost diagnosticată. Din fericire, din nou, la mine a durat foarte puțin diagnosticarea și a fost făcută corect; știu cazuri în care diagnosticarea a durat foarte mult și a venit după diagnostice greșite și după tratamente cu citostatice. Îți imaginezi cum e să afli că s-ar putea să ai tumoră malignă, când tu de fapt ai scleroză multiplă?
Ce presupune boala asta?
Depinde ce zonă este afectată. Nu se știe exact ce anume este afectat în cazul leziunilor pe măduvă, de exemplu. Dacă ai leziuni pe nervii oculari, atunci e clar că-ți va fi afectată vederea. De obicei simptomele apar la nivel motric, senzitiv – nu mai simți anumite lucruri, amorțeli, pierderea coordonării, imposibilitatea de a merge, de a-ți mai folosi membrele.
Iar aceste simptome sunt pe viață? Tratamentul la ce folosește?
Tratamentul este pentru a încetini progresia bolii și eventual să stopeze, dar nimeni nu-ți garantează asta.
La tine ce e afectat?
Mersul și echilibrul sunt afectate cel mai mult. Pot să merg, dar cu sprijin, în baston, dar sunt dezechilibrată. Prin casă pot să merg, dar fac 2-3 pași, mă mai țin de pereți.
Din cauza asta nici nu iau fetița în brațe, nu mă ridic cu ea, nu merg cu ea în brațe. Am stabilit cu Ionuț (n.r. soțul ei) ca el să fie cel care face asta.
Cum ai primit tu vestea în clasa a XII-a? Ți-au explicat clar ce înseamnă acest diagnostic?
Fix după clasa a XII-a, în toamna următoare, când am aflat, nu mi s-a spus cum se numește boala, mi-au spus doar că e ceva cu care se poate trăi normal sau bine, nu mai țin minte, și să nu vorbesc cu nimeni despre ea. Eu deja nu mai aveam simptome, mă simțeam destul de bine, aveam în cap că trebuie să dansez deoarece asta îmi place să fac și mă gândeam că nu mi se va agrava, că nu are cum să mi se întâmple mie, că voi face sport și asta mă va ajuta.
Cum să nu vorbești cu nimeni?
Da, așa mi-au spus și mulți ani, vreo 7-8 ani chiar nu am vorbit cu nimeni. Cam acesta a fost mediul în familia mea. Deși mama era asistentă medicală, era o femeie puternică care nu te încuraja să nu plângi, darămite să-ți plângi de milă.
De ce spui că voiai să dansezi? Asta îți doreai tu din copilărie?
Da, da. A fost pasiunea mea cea mai mare.
Și ai făcut ceva în sensul acesta?
Am fost puțin la „Surprize, Surprize” (râde), eram în baletul ultimului sezon, am făcut street dance, am făcut puțin balet și am făcut și belly dance.
Cum așa?
E, nu a fost mare lucru.
Ionuț: Ba da, a fost, recunoaște, ai participat la concursuri, la festivaluri.
(n.r. Ionuț a fost prezent la interviu deoarece din timp în timp Florența alăpta și în aceste pauze, Ionuț se ocupa de fetiță)
Atunci povestește-mi…
Am făcut belly dance truble fusion, e un stil de belly dance care se poate face pe orice fel de muzică. Am învățat să dansez în baston. Eram într-un puseu destul de mare când m-am apucat de belly dance și sunt mândră că am reușit. Poziția specifică acestui dans este cu genunchii îndoiți și cu mișcare din șolduri, iar pentru mine asta a fost minunat deoarece nu mă dezechilibram. Câteva luni mai târziu a fost un festival la care m-a înscris profesoara care m-a învățat și acolo am participat cu un solo, dar și cu un dans de grup.
Dar de psihoterapie când te-ai apucat?
Pe la 26-27 de ani am început să merg la psihoterapeut. Ionuț a fost prima dată la psihoterapeuta mea și apoi m-a sprijinit foarte tare și așa am continuat mult timp. După vreo doi ani de psihoterapie mi-am dat seama că vreau să devin terapeut, nu știam exact de care, dar știam că vreau să fac ceva ca să ajut, să-mi găsesc o misiune și să dau un sens lucrurilor. Atunci psihoterapeuta m-a îndrumat, m-a sfătuit și m-am apucat să fac studii de dezvoltare personală. După un an m-am înscris și la Facultatea de Psihologie și am continuat și formarea în paralel.
Citește și Un destin de învingătoare: Magda Coman, model și mamă în scaun cu rotile
În momentul acesta ai licență de practică?
Nu, sunt pshiho-terapeut sub supervizare. Încă nu am licență de practică. Aștept interviul de la Colegiul Psihologilor pentru accept în profesie. Mai am foarte puțin până acolo.
Hai să ne întoarcem la 19 ani? Te-ai întrebat atunci „De ce eu?”
Nu. Pentru că nu mai aveam simptome, pur și simplu consideram că nici nu există. Ok, făceam acele injecții, dar îmi vedeam de viața mea, de dansul meu, de facultate și mergeam mai departe, fără să vorbesc cu nimeni despre asta.
Ce facultate ai făcut?
ASE.
Când au început să apară simptomele cu adevărat și când ai conștientizat tu că e o reală problemă?
Atunci a fost o dramă. Prin 2007, pe la 21-22 de ani a murit tata și atunci am avut prima cădere. Atunci am avut un puseu mai mare al boli. După ce a murit tata s-au schimbat lucrurile foarte mult, s-au îndepărtat și prietenii mei, mi s-a dizolvat toată lumea. Tata a murit în februarie, iar vara ce a urmat, pentru că nu știam ce să fac, am plecat într-un program de voluntariat în Spania, în cadrul unui cămin ce găzduia persoane cu paralizie cerebrală. După acea tabără în care cred că m-am și suprasolicitat, la întoarcere în țară eram deja în puseu.
Ce înseamnă puseul?
Criză de boală.
Adică ce simțeai concret?
Atunci mi-a apărut un simptom, pe piciorul stâng. Nu era vizibil decât după ce mergeam mai mult, însă eu îl simțeam. La vremea aceea eu mergeam destul de mult pe jos, iar simptomele acestea m-au tulburat și m-au descentrat la propriu.
Dar de ce te-au lăsat prietenii?
Cred și din cauză că pe mine mă cam lovise depresia. De fapt, nici nu știu dacă depresie sau eram doar tristă că murise tata. Am simțit că lumea se îndepărtează, însă la un moment dat mi-au și spus: „Am vrut să te sun, dar nu știam ce să-ți spun”.
Cum a fost relația cu mama ta?
Mama a fost o femeie puternică și pe modelul acesta a fost crescută: „Nu plânge, nu ai voie să fii tristă și nu trebuie să vorbești despre ceea ce ți se întâmplă”. Ani de zile am urmat și eu modelul acesta până ce, după mulți ani de psihoterapie am înțeles că nu îmi făcea bine.
Cred că mi-aș fi dorit să comunicăm mai mult. Eu dacă simțeam o agravare a bolii nu îi spuneam pentru că nu voiam să o supăr, aveam o reținere în sensul acesta.
Ai o persoană care simți că te-a susținut tot timpul?
De când l-am cunoscut pe Ionuț pot să spun că el a devenit echilibrul meu.
Cum l-ai cunoscut pe Ionuț?
În club, prin niște prieteni comuni. Era ziua unei prietene și cumva, amândoi eram aduși acolo prin alianță. El era prieten cu iubitul sărbătoritei, iar pe mine mă adusese o prietenă de-a ei și ulterior mi-a spus că se gândea la alt tip pentru mine.
Ionuț: Da? La cine? 😂
Florența: nu mai știu.
Ionuț, te-ai chinuit mult să o cucerești?
Ionuț: Nu. Interesant a fost că în mod normal nici unul dintre noi nu am fi călcat într-un club ca acela, dacă nu am fi fost invitați.
Câți ani sunt de atunci?
6 ani.
Și cum te-a cerut de soție?
Mi-a spus într-o zi că a trebuit să se îmbrace frumos pentru job și că dacă tot era aranjat, să ieșim la un restaurant: „Dar găsește tu unul drăguț”. A vrut să se asigure că merge la sigur, că îmi place și că nu o să comentez.
La restaurant eu vorbeam foarte mult, nici nu mai știu despre ce…
Ionuț: a avut o zi din aia în care vorbea într-una despre nimic. Până am ajuns la restaurant îmi venea să o dau afară din mașină. Eu eram cu inima în gât de emoție, iar ea bănănăia într-una.
Florența: La un moment dat am auzit melodia noastră pe care nu o prea auzi pe nicăieri și mi-a luat ceva timp să-mi dau seama. Când am realizat ce melodie se aude, Ionuț a scos pe masă o cutiuță roșie, închisă. Și nu a spus nimic, doar se uita la mine 😂
Te-ai prins că e inel?
M-am gândit că e inel, dar așteptam să zică ceva. Dacă era o brățară și eu spuneam: „Yes! I Do!”? Atunci l-am întrebat: „Ha, mi-ai luat cercei?”. Iar el a zis: „vreau să fii soția mea și mama copiilor mei”.
Copiilor? Mai vreți?
Rămâne de văzut.
Tu ai avut vreo restricție legată de sarcină?
Nu. Am întrebat neurologul, el mi-a spus că pot să am o sarcină normală, ca orice femeie și asta a fost. Nu mi-am pus prea multe probleme. M-am gândit însă, dar nu legat de sarcină, că nu voi putea să mă plimb cu copilul, nu voi putea să alerg după el. Din fericire am avut și o sarcină foarte ușoară, o experiență a nașterii foarte frumoasă, iar acum mă ajută foarte mult Ionuț.
Știai de mitul acela că persoanele cu scleroză multiplă care fac copii au mai multe șanse de vindecare?
E fix un mit. Într-adevăr, pe parcursul sarcinii, corpul are tendința să protejeze sarcina și atunci simptomele tind să se diminueze, dar nu-ți imagina că alergam.
Știu că sunt destul de mulți oameni cu acest diagnostic. Statul face ceva pentru voi?
În ideea de scleroză multiplă, nu neapărat. În ideea de persoană cu dizabilități sunt niște beneficii din care nu poți să trăiești.
Parcare gratuită….
Da… Sunt câteva sute de lei pe lună indemnizație, dar nu ai cum să trăiești din ei. Eu nu am vrut să mă pensionez pe caz de boală pentru că pot să muncesc și vreau să o fac. Oricum nu aș putea trăi dintr-o pensie. Până înainte de naștere eram economist la o multinațională și sper ca după maternitate să reușesc să-mi deschid propriul cabinet de psihoterapie.
Ce principii de viață ai vrea să-i transmiți fetiței tale, Aidei?
În primul rând aș vrea să o învăț să nu judece oamenii după aparențe, să învețe că dizabilitatea nu e un defect, lucru pe care încerc să-l insuflu în mentalitatea colectivă și prin blogul meu. Așa cum la diabet ai nevoie de insulină, la fel o persoană cu scleroză multiplă poate are nevoie de un baston. Nu am nevoie să aud pe stradă oamenii spunând: „Vai, săraca!”. Nu am nevoie de mila nimănui pentru că știu că pot să fac foarte multe lucruri și sunt foarte bine eu cu mine.
Te-ai simțit vreodată umilită și jignită?
Cum te simți tu, e alegerea ta. Au fost nenumărate situații în care puteam ajunge să mă simt așa, dar am ales să nu o fac, însă pentru asta e nevoie de multă muncă psihică pentru a avea încredere în mine și pentru a nu mă considera neputincioasă în momentul în care sunt în baston în fața lucrătorului de la Poștă care, eventual mă mai ia și peste picior.
În România nu există o cultură de a respecta drepturile persoanelor cu dizabilități. Nu cred că mi s-a întâmplat vreodată să mă lase cineva în fața la vreo coadă. Asta e cultura la noi pentru că oamenii cu dizabilități nu ies din casă.
Și ce putem să facem pentru a schimba?
Eu cred că e nevoie de educație. Au fost și sunt campanii, dar nu sunt suficiente pentru că mentalitățile se schimbă foarte greu la persoane adulte. Cred că educația în sensul respectării persoanelor cu dizabilități va porni din rândul copiilor, din rândul mamelor tinere care își vor educa în sensul acesta copii. M-am bucurat să văd pe grupurile de Facebook sunt mămici care își pun problema cum să-și educe copiii în spiritul empatiei. Dar e foarte greu. Văd în parc copii mai mari care se uită lung la mine că merg în baston. Nu e vina lor că fac asta; nimeni nu le-a explicat și li se pare anormal ca eu, la 30 de ani să merg în baston; eu sunt diferită de mama lor. Mă gândesc că ce mai putem să facem este să ieșim din casă. Persoanele cu dizabilități au fost crescute în ideea de „e rușine să fii bolnav”, și mie mi s-a spus să nu vorbesc cu nimeni, dar dacă ieșim din casă să ne vadă lumea, să vadă lumea că putem să facem lucruri, mentalitățile se pot schimba. Sunt multe lucruri de făcut.
Pe aceeași temă
Citește mai multe
