Dr. Cristian Minulescu, îngerul copiilor cu boli rare de metabolism, omul care se luptă cu sistemul pentru viețile pacienților lui

Dr. Cristian Minulescu este medicul pediatru care după un rezidențiat în România a plecat în Franța, sedus de ideea de a munci într-un sistem medical mai bun decât în țară. Acolo avea să muncească și să studieze și avea să descopere specializarea care urma să-i schimbe viața: bolile congenitale de metabolism, adică acelea cu care copiii se nasc și care, dacă nu sunt tratate corespunzător, ucid. Totul avea să se schimbe radical când am ajuns în spital, un centru de metabolism, și am lucrat pe lângă niște doctori care făceau asta în fiecare zi și care se luptau pentru viață. Acolo am început să văd copii de 10 sau de 12 ani cu acele boli, care în România erau complet nefuncționali, iar în Franța ei erau copii normali.

Dr. Minulescu face naveta acum între România, unde încearcă să se lupte cu autoritățile pentru a obține atenție pentru acești copii invizibili, și Franța, unde și-a păstrat câteva colaborări importante legate de bolile rare de metabolism.

În timpul crizei sanitare din martie anul acesta, dr. Cristian Minulescu și-a oferit ajutorul colegilor săi din Giurgiu, iar imediat ce zborurile către Paris se vor relua, doctorul Minulescu se va întoarce în țara care i-a oferit această specializare de care s-a îndrăgostit, bolile de metabolism ale copiilor.

De ce ați plecat din România?

Cristian Minulescu: Din motivul pentru care pleacă toți. Nu mai găseam niciun motiv să mai lucrez aici, nu-mi plăcea cum mergeau lucrurile, cum erau îngrijiți pacienții, cum erau tratați doctorii, cum erau echipate spitalele.

Înțeleg din ce îmi spuneți că ați încercat mai multe instituții înainte de a avea această concluzie? Pe unde ați mai fost?

Cristian Minulescu: În România am lucrat destul de puțin. Mi-am făcut rezidențiatul la Spitalul Marie Curie și chiar de la sfârșitul perioadei am început să văd că lucrurile nu sunt exact așa cum ar trebui. Am mai lucrat vreun an de zile ca specialist în sectorul privat după care am pus punct și am plecat în Franța, unde am lucrat în mai multe spitale.

Iar la asta a contribuit mult și fratele meu geamăn, George, care este tot medic, psihiatru, și care a plecat înaintea mea acolo. El a început să-mi povestească cum merg lucrurile acolo, am văzut că lui îi este bine, așa că am realizat destul de repede că nu mai aveam motive să mai rămân aici.

Mărturisesc că nu am plecat cu ideea de a rămâne definitiv acolo, dar nici nu o excludeam. Ce voiam însă era să învăț. Or aici simțeam că nu mai aveam cum să cresc în mod real. Aici, creșterile profesionale sunt improvizații; aici continuăm să practicăm o medicină de nivelul anilor 80 dar pretindem că este de nivelul anilor 2020. Și când spun asta nu mă refer la lipsa unor noțiuni ci la modul în care acestea sunt implementate. De la modul în care te speli pe mâini înainte de a examina un pacient, până la modul în care este tratat un pacient după ce este externat. În Franța, un pacient cronic externat nu pleacă niciodată să se descurce pe cont propriu, ci există niște firme care au contract cu Casa de Asigurări și care se îngrijesc mai departe de acel pacient, în sensul că merg până la a muta patul de spital acasă la pacient, de la monitoare, la toată aparatura de specialitate și personal. Pacientul nu este niciodată lăsat singur, iar în cazul pediatriei, există chiar profesori care vin să facă cursuri cu copiii internați pentru a suplini orice întârziere de predare. E drept, Franța, pe lângă asigurarea de stat, mai are o asigurare privată fiindcă nicio țară, oricât de bogată ar fi, nu poate susține costurile medicinei reale.

La noi de ce nu se poate?

Cristian Minulescu: Cel mai frecvent răspuns pe care îl primesc aici este „nu se poate” sau „noi nu ne comparăm cu Franța!”

Și nu e adevărat?

Cristian Minulescu: Sigur, dacă aș spune că suntem ca în Franța, aș fi caraghios. Dar nu suntem nici atât de neputincioși pe cât ne place să credem. Dar câtă vreme ne păstrăm principii medicale de anii 80 pentru că rămânem cu aceiași șefi de secție ca atunci, care sunt complet depășiți de situație, nu avem altă soluție și nu ar trebui să ne mirăm că lucrurile merg prost.

Sistemul de monitorizare este prost, adică pacientul, mai ales cei cronici, trebuie să anunțe el că nu se simte bine. Aici nu monitorizează nimeni pacientul să vadă de ce nu mai dă niciun semn câteva luni. Or, cineva trebuie să îl caute. Asta înseamnă să te ocupi de boli cronice. Nu spune nimeni că trebuie să stai cu telefonul în mână, dar eu dacă văd că a trecut o perioadă cam lungă de tăcere, le dau un semn. Cumva trebuie să știi de el.

Iar acest lucru în Franța se întâmplă formal, iar aici se întâmplă după voința și caracterul medicului?

Cristian Minulescu: Exact așa se întâmplă. Asta nu înseamnă că în Franța nu există medici dezinteresați, dar sistemul reușește să compenseze lipsa de implicare a acelor medici.

Formatorul meu în metabolism îmi povestea că se ducea inclusiv la grădinița sau la școala pacientului să vorbească cu profesorii care nu reușeau să înțeleagă boala și ce aveau de făcut.

În cât timp am putea noi să replicăm acest model?

Cristian Minulescu: Nu este vorba, și îmi asum cu totul aceste cuvinte, despre timp, despre durată, ci despre modul în care ne alegem șefii. Un șef de secție implicat își va crea echipa corectă, unul indiferent va lăsa secția la fel. Totul de la șef pornește.

De pildă eu am acum un caz, o fetiță de 3 ani care are un certificat de handicap eliberat pe un diagnostic niciodată confirmat. Iar pe act se află semnătura șefului de secție. Dar dacă cei de la comisie cer dovada bolii, mama copilului nu are de unde să o ia, iar femeia riscă să dea banii înapoi. De ce s-a întâmplat asta? Pentru că șeful de secție respectiv nu a avut elementara curiozitate să verifice cum a fost pus acel diagnostic, el s-a mulțumit că cineva i-a spus de acea boală.

Să ne întoarcem la povestea dvs.! Cu ce așteptări ați pornit din România și ce ați găsit acolo?

Cristian Minulescu: Nu aveam nicio așteptare, fiindcă nu știam nimic despre ce urma să găsesc acolo. Eu am ajuns într-un spital și, nu știu!, Dumnezeu, întâmplarea, spuneți-i cum vreți, a făcut ca un coleg de birou, un medic iranian care fugise din țara lui de vreo 15 ani, care avea o supraspecializare în pneumologie pediatrică, un specialist foarte bun, recunoscut în toată lumea, cu articole în presa internațională, a ajuns într-un conflict cu cei din spital. Ne-am întâlnit, eu eram străin, ca și el, eram și tânăr, avem 33 de ani la vremea aceea, și-și permite să mă chestioneze de ce nu vreau mai mult de la meserie și mă plafonez la simpla specializare în pediatrie.

Așa am aflat că Franța îmi punea la dispoziție un întreg sistem de supraspecializare, pe diverse discipline. Mărturisesc, m-a făcut curios. M-am uitat pe lista de specializări și am constatat că aveam la îndemână de la lucruri simple, cum ar fi problematica adolescentului, până la lucruri foarte grave, cum era reumatologia pediatrică sau hemato-oncologia copilului.

Eu am ales bolile congenitale de metabolism și m-am înscris în acest program care în România ar fi similar masteratului și trebuia să trec printr-o perioadă de studiu teoretic, la o universitate care organiza cursurile, pentru ca ulterior să ajung să fac practică într-un spital.

Voiam să știu mai mult despre această patologie fiindcă mă temeam. De ce? Pentru că sunt niște boli provocatoare de moarte și mă aflam într-o țară care avea un sistem foarte bine pus la punct de depistare a acestor copii și niciun doctor care face vreo greșeală în această zonă nu este iertat.

Am început să le studiez, iar la început nu mi-au plăcut defel. Este o materie foarte grea, era pentru prima dată când auzeam niște noțiuni despre care nu știam nimic și într-o limbă pe care nu prea o stăpâneam cum trebuia. Așa că după al doilea modul teoretic am vrut să renunț. Simțeam că nu fac față.

Ce era greu?

Cristian Minulescu: Ni se predau niște boli despre care nu auzisem vreodată, nici măcar numele nu-mi fusese pomenit vreodată. Cursurile erau însă structurate pentru medicii francezi, adică niște specialiști care trecuseră printr-un rezidențiat în Franța și care văzuseră aceste boli.

Or, eu nu eram ca ei. Eu nu știam nimic.

Bolile există fără îndoială și la noi. Deci ele cum sunt diagnosticate la noi, dacă un rezident nu a auzit niciodată de ele?

Cristian Minulescu: Vă spun sincer, în acele cursuri am vorbit despre boli care în România nici măcar nu sunt diagnosticate. Și sunt înregistrate ca decese din cauză necunoscută. Sunt copii care mor și nimeni nu știe de ce. Ori, în cazul mai bun, se spune că a fost o boală congenitală de metabolism dar nu se spune ce boală a fost.

În momentul în care mi-am propus să renunț, soția mea mi-a spus că decizia îmi aparține întru totul. Și că poate mi-ar folosi dacă nu iau lucrurile în dramatic.

Am continuat, mai mult în forța inerției, dar totul avea să se schimbe radical când am ajuns în spital, un centru de metabolism, și am lucrat pe lângă niște doctori care făceau asta în fiecare zi cu niște copii cu aceste diagnostice și care se luptau pentru viață.

Acolo am descoperit frumusețea acestei specializări. Iar schimbarea mea a apărut când am început să văd copii de 10 sau de 12 ani cu acele boli, despre care auzisem în România, dar unde văzusem că astfel de diagnostic transformau copilul într-o legumă. Or, în Franța ei erau copii normali.

Atunci am văzut că boala de metabolism poate să arate și așa, nu doar cum văzusem în România. Dacă știi ce faci și colaborezi cu cine trebuie, lucrurile pot arăta și altfel.

Atunci a început să-mi placă, când am văzut că toată percepția mea despre această patologie era complet greșită: nu sunt atât de rare pe cât se crede (nu înseamnă că vei avea un singur pacient pe lună, dimpotrivă), iar marea lor majoritate, îngrijiți corect, sunt oameni perfect normali și funcționali. Costurile nu sunt nici pe departe atât de mari pe cât se credea, iar societatea franceză a bolilor de metabolism a fost obligată să elaboreze protocoale, astfel încât să poată trata aceste boli dar cu niște costuri rezonabile.

Iar aceste lucruri se pot aplica în România, dar nu când lucrezi haotic sau cu neprofesioniști. Or, asta este o meserie pe care trebuie să o înveți temeinic, nu poți fi autodidact și nici nu o poți lua pe scurtătură, cu două congrese și niște observații.

Această specializare necesită aproape un an de studiu dedicat, iar problema în România este că nu ai nicio posibilitate legală, ca medic angajat, de a pleca de la muncă timp de un an. Nici măcar cu un concediu fără plată nu poate pleca atât. Doar cu demisia se poate rezolva.

În momentul în care am venit și discutat aceste detalii cu medicii de aici am aflat că mulți dintre ei au copii, familii și nu-și pot permite o plecare atât de lungă. Iar acolo s-ar putea să constați că termini într-un an și jumătate sau doi ani.

M-au întrebat de ce nu încep eu să predau, dar cel mai onest răspuns este că pentru a ajunge să-i înveți pe alții trebuie să ai un nivel de cunoștințe și experiență. Or, eu mai am până a ajunge la acel nivel. Deci dacă vrei să te școlarizezi în așa ceva tot în Franța trebuie să pleci.

Deci, în România am primit aceste răspunsuri la întrebarea de ce nu te specializezi în boli de metabolism: că nu există cadru legal, că puțini pot lăsa familia să plece la studii și așa mai departe. Motive întemeiate. Ce nu înțeleg eu este de ce se amestecă să le trateze aici, de ce nu fac formalitățile de transfer în străinătate, pe formularul E112.

Am pacienți cărora li s-a pus diagnostic și, în loc să fie trimiși în străinătate să fie îngrijiți, au fost lăsați să se descurce. În plus, pacienților li se spune: „nu se poate mai mult!”, în condițiile în care chiar se pot vindeca. Or, asta mi se pare de neiertat, fiindcă există riscul ca părintele să te creadă și să renunțe la luptă.

Ce sunt bolile de metabolism?

Cristian Minulescu: Pe înțelesul tuturor, metabolismul în corpul omenesc este similar softului dintr-un calculator. Nu se vede dar este ceva ce asigură funcționarea coerentă a tuturor organelor.

De exemplu, ficatul are capacitatea de a produce glucoză, dar ficatul nu va produce mai multă glucoză decât are capacitatea pancreasul de a secreta insulină și de a o echilibra.

Acesta este metabolismul.

El poate să se „defecteze”. Dacă defecțiunea se datorează unei gene patologice, aceasta se cheamă boală congenitală de metabolism și este îngrijită de specialitatea numită pediatrie. Aceste boli sunt trecute în curricula de rezidențiat a acestei specialități .

Dacă „defecțiunea” apare în urma unor greșeli ale stilului de viață, alcoolism, mâncare nesănătoasă, lipsă de mișcare care pot duce la arteroscleroză, diabet II, hipertensiune arterială, adică boli de metabolism ale adultului (nu înseamnă că nu pot apărea și la copii) și sunt îngrijite de specialitatea numită diabet, boli de nutriție și metabolism. Ele au un nume asemănător dar în realitate sunt complet diferite.

În ce măsură ele afectează viața pacientului?

Cristian Minulescu: Toate bolile congenitale de metabolism sunt letale în absența tratamentului. Unele pot ucide în câteva zile, altele în câteva luni sau ani, dar toate omoară pentru că atunci când metabolismul nu mai funcționează, nici funcționarea coerentă a organelor nu se mai produce.

Este doar o chestiune de timp până când un organ ajunge să-l rănească pe altul. În tirozinemia de tip I pacientul va dezvoltat încet-încet tumori hepatice și insuficiență renală, iar aceasta din urmă îl ucide. Nu se va întâmpla a doua zi, dar se va întâmpla.

Hiperinsulinismul congenital este un pancreas care nu mai ține seamă de ce se întâmplă în ficat și produce insulină în cantități foarte mari, glicemia scade și ajunge la valori incompatibile cu o funcționare normală a creierului. Primele semne sunt mici tulburări de comportament care pot fi foarte ușor ignorate de părinte, agitație, somnolență, vorbire incoerentă, transpirații reci care ulterior se transformă în somnolență, apoi în comă, iar coma va duce la deces.

Deci toate bolile congenitale de metabolism sunt letale. Toate. Ce diferă este viteza cu care apare decesul și cât de zgomotos este acesta.

Așa încât, imediat ce ai depistat aceste boli, trebuie început tratamentul.

Dar aici ne lovim de al doilea aspect: modul în care au fost concepute programele naționale.

Există niște programe dedicate acestor copii dar care, nefiind realizate de niște specialiști, au fost foarte prost făcute. Iată un exemplu: există un grup de 6 boli, numite anomalii ale ciclului ureei, dar în programul național sunt incluse doar două. Deci dacă ai ghinionul să nu fii într-una dintre cele două nu vei beneficia de nimic de la stat. Ești lăsat să mori, ceea ce nu este corect.

Cam jumătate din bolile congenitale de metabolism care au nevoie de dietă specială nu sunt incluse în programul național dedicat.

Ce înseamnă asta?

Cristian Minulescu: Acești copii nu pot mânca ce mâncăm noi toți, tocmai pentru că metabolismul lor nu le permite. Așa încât au nevoie de o hrană specială, sunt câteva firme în lume care produc așa ceva (există inclusiv pâine din care se scoate proteina complet) și ajung și în România. Nu sunt excesiv de scumpe, dar sunt un pic mai scumpe decât echivalentul lor clasic.

Statul român a conceput un program care să acopere necesarul de hrană al acestor copii, dar nu au inclus toate bolile, ci doar pe cele care erau cunoscute pe teritoriul României. Am întrebat de ce și am aflat că dacă mai apare altă boală care nu este trecută acolo trebuie să anunțăm la Minister, iar acesta să modifice programul. Doar că această modificare durează foarte mult, timp în care copilul rămâne fără hrană.

A doua problemă care are legătură cu noi este legată de așa numitul test Guthrie care se face la nașterea copilului, se ia din călcâi o picătură de sânge pentru a detecta semnele unor alte boli de metabolism, fenilcetonurie ori hipotiroidism congenital. Acum este considerat un test nefiabil și toate țările civilizate au început să îl înlocuiască cu altul care se cheamă MS/MS. România a cumpărat acest aparat nou, dar care stă nefolosit la INSMC.

De ce?

Cristian Minulescu: Când întrebi ministerul te trimit la INSMC, când întrebi la INSMC te trimit la minister.

Ce este cel mai revoltător este că o pacientă de-ale mele a cerut un răspuns de la minister și a primit în cea mai formală manieră informația că aparatul e funcțional, când el nu a fost niciodată funcțional. Poate că din când în când îl folosesc pentru altceva, dar nu pentru această tehnică, pentru care a fost cumpărat.

Acel aparat trebuie folosit pentru a testa toți nou-născuții din România din a 3-a zi de viață, pentru asta a fost el cumpărat. Este un screening care se adresează pacientului asimptomatic, nu celui care dă semne de boală.

În plus, acest test, care chiar așa se cheamă, neo-natal, deci este specific nou-născuților, până la 28 de zile, eu l-am văzut făcut la copil de 15 ani. Nu numai că nu este recomandat, ci este chiar periculos, fiindcă el poate ieși fals negativ, îi comunici acest rezultat pacientului și el pleacă liniștit acasă.

De ce nu vorbiți unde trebuie? La minister?

Cristian Minulescu: Am fost, am vorbit despre lipsa unui centru dedicat acestor copii, de programele naționale incomplete. Mi-au zis că se ocupă. Dar nu au făcut nimic până acum. De 13 ani de zile nimeni nu s-a sesizat asupra acestei probleme.

Am încercat să vorbesc cu mai multe spitale de pediatrie: la Marie Curie am înțeles că există ceva acolo, iar răspunsul a fost „pentru cât are nevoie România e foarte bine că se face!”, am întrebat la Spitalul Gomoiu și am aflat că dă faliment spitalul dacă se ocupă de acești copii; am fost la Grigore Alexandrescu, iar de acolo răspunsul a fost „lăsați-mă cu bolile congenitale de metabolism, ele nu există!”

Din acest motiv am spus că sistemul depinde de șefii pe care îi avem și el nu se va reforma până nu schimbăm șefii.

Așa stând lucrurile, de ce nu v-ați întors în Franța, unde vă puteați face treaba?

Cristian Minulescu: De trei ori am încercat, iar motivul pentru care nu am reușit este în continuare prezent. Nu pot. Sunt în situația în care am de ales între a renunța și a zice „asta e!”, dar nu mi-aș ierta-o niciodată, să fac și eu ce au făcut atâția doctori înaintea mea sau a pleca în Franța definitiv, o soluție pe care nu o resping, dar nu pot pentru că asta ar însemna să îmi părăsesc familia, fiindcă sunt conștient că nu vor veni după mine. Or, nu sunt pregătit să fac acest lucru.