„Eu mi-am iubit corpul așa imperfect cum e.“ Povestea de curaj a unei femei cu spina bifida

Andreea Popescu are 38 de ani și statura unui copil de 8 ani. S-a născut cu spina bifida, o malformație congenitală care afectează măduva spinării, și a trecut prin multe operații dureroase. Dar asta și faptul că nici acum nu are statura unui om normal nu au împiedicat-o să ia viața în piept cu mult curaj. Acolo unde ceilalți nu au acceptat-o, a avut ea grijă să se facă acceptată. S-a jucat cu copiii și a mers la școală ca orice fată, a iubit și a suferit ca orice femeie. Spune că nu e mai nemulțumită de corpul ei decât oricine altcineva și că n-a fost vreodată supărată sau furioasă că ea e așa și ceilalți sunt altfel. 

E 30 noiembrie 2021, ora 10.00 dimineața, plouă mărunt și rece. E Sfântul Andrei. E ziua de nume a Andreei, o femeie de 38 de ani cu ochi verde-smarald. Intrăm într-o cafenea din zona Cișmigiului și, cu o naturalețe debordantă, mă roagă să-i agăț haina în cuier. Andreea nu ajunge la el, are un metru și 30 de centimetri și mai înaltă de-atât nu a fost și nu va fi vreodată.

O problemă care nu poate fi trecută cu vederea: spina bifida

La 19 ani, mama Andreei a rămas însărcinată. În a patra lună de sarcină, a răcit și a avut un început de avort spontan. „Medicul a întrebat-o: vreți să păstrați copilul sau să faceți avort? Dar nu i-a zis că s-ar putea să fie probleme, să aibă un copil cu probleme. Și ea a zis că vrea să păstreze copilul, a fost alegerea ei, dar nu a știut ce alege”, povestește Andreea ceea ce i s-a spus despre cauza bolii ei.

Spina bifida este o malformație congenitală, un defect la nivelul coloanei vertebrale care constă în lipsa sudurii complete a arcului vertebral, astfel încât măduva spinării rămâne neprotejată. Afecțiunea apare în primele patru săptămâni de sarcină și presupune, pentru copiii care se nasc cu ea, un grad de dizabilitate – fizică sau intelectuală – care poate varia de la ușor la sever, în funcție de tip, dimensiune, localizare și complicații. Cauzele apariției acestui defect congenital nu se cunosc cu certitudine, dar medicii cred că este rezultatul unei combinații de factori genetici, nutriționali și de mediu, printre care numesc deficitul de acid folic și febra în primele săptămâni de sarcină. Complicațiile acestei boli, care se diagnostichează în timpul sarcinii, variază. Câteva dintre ele sunt probleme ortopedice precum coloană vertebrală curbată, o creștere anormală, luxație de șold, deformări la nivelul oaselor și încheieturilor.

„Îmi lipsește ceva din coloană. O bucățică de vertebră, chiar una întreagă”, simplifică Andreea.  

Acum, spina bifida se poate diagnostica pe durata sarcinii, însă în 1983, când s-a născut ea, lucrurile nu stăteau astfel. Cel puțin nu în România. Prin urmare, a fost diagnosticată imediat după naștere, pentru că, spune ea, spina bifida e o problemă care se descoperă destul de ușor, nu e un lucru care să poată fi trecut cu vederea.

„Diagnosticul de spina bifida a fost descoperit de la bun început, după care medicii s-au apucat de un mic proiect. Proiectul meu. S-au apucat să mă opereze, că nu era numai spina bifida. De fapt, spina bifida a fost singura problemă care nu s-a operat, pentru că, pe vremea aia, nu se opera în România.”

Andreea, pacientă cu spina bifida

Din 1986, spina bifida se poate opera și în România imediat după naștere. Din 2015, afecțiunea se operează intraunterin, adică înainte de naștere, cu și mai mare succes. Andreea nu a avut însă acest noroc.

„Am cunoscut un băiat cu spina bifida operat și e perfect normal, adică nu are decât un semn, cel de la operație. Nu e atât de mic ca mine, dar nu e nici foarte înalt, rămânem puțin mai mici decât trebuie. Se operează în România din ’86. El s-a născut în ‘86, eu m-am născut în ’83. Pe el l-au operat, pe mine, nu. Dar e ok, au fost și alte chestii și le-au operat pe toate celelalte”, spune ea, fără să manifeste vreun regret.

„Din ‘86 până în 2000 m-am tot operat”

În cazul Andreei, complicațiile care au venit la pachet cu spina bifida au fost destule. Nici ea nu le mai înșiră pe toate, ci selectează câteva: „au fost luxații de șold, membre întoarse invers – așa m-am născut, cu picioarele întoarse invers. De fapt, stângul a fost afectat cel mai puternic, dreptul a fost ok. Din ‘86 până în 2000 m-am tot operat”.

Adică de la 3 ani și până la 17, timp în care a făcut opt operații. La operațiile mai ușoare stătea în spital câte două săptămâni, dar au fost și unele dificile, cărora corpul ei mic le-a făcut față cu greu, la limita supraviețuirii. De exemplu, la una dintre primele operații, când avea 3 ani, a făcut stop cardiac, a fost resuscitată, a făcut comoție cerebrală și a stat paralizată șase luni. „Eram mai mică decât trebuia, presupun că foarte firavă, iar operația era mare și inima a cedat. Dar medicii s-au descurcat până la urmă”, spune Andreea.  

Unele operații nu s-au putut face la vârste mici, pentru că era încă în creștere și orice corectură osoasă sau de articulații ar fi fost inutilă înainte de încheierea procesului de creștere. Așa că a trebuit să aștepte până când medicii au considerat că nu va mai crește. Așa s-a întâmplat cu piciorul stâng. Dacă l-ar fi operat prea devreme, ar fi rămas mai scurt.

Ritmul de creștere al Andreei a fost întotdeauna unul mai lent decât al altor copii, prin urmare a fost mereu mai mică. Pe fișa cu examenul medical din clasa întâi scrie că avea atunci, la 7 ani, 80 de centimetri – înălțimea unui copil de 1 an. „Am crescut ușor, în ritmul meu. Bunicii îmi făceau pe ușă o gradație, dar nu am stat niciodată să analizez asta. Pe la 17 ani m-am oprit din creștere, mai mult de 1 metru și 30 de centimetri nu am avut niciodată, atât am și acum”, spune ea.

Citește continuarea articolului AICI