„Eu nu trăiesc. Doar exist. Viața trece pe lângă mine”. Sara Pleșa-Popescu și o luptă cu mai multe diagnostice – de la sindromul Ehlers-Danlos la boala Lyme, de la oboseală cronică devastatoare până la o posibilă boală genetică mortală

Sara Pleșa-Popescu știe cum e să-ți pară că trăiești doar ca să supraviețuiești. Știe cum e să numeri zilele nu prin amintiri, ci prin durere. La 29 de ani, Sara Pleșa-Popescu poartă în ea mai multe diagnostice decât mulți oameni într-o viață întreagă – de la sindromul Ehlers-Danlos la boala Lyme, de la oboseală cronică devastatoare până la o posibilă boală genetică mortală. Și totuși, Sara nu se predă.

„Am avut zile în care am stat în scaun cu rotile. Am avut nopți în care somnul mi-a devenit un lux imposibil. Am luat două pastile de tramadol ca să pot vorbi astăzi cu tine”, îmi spune Sara Pleșa-Popescu, cu o luciditate care taie aerul.

Nu e o poveste despre victimizare. Nu e o pledoarie pentru milă. Sara Pleșa-Popescu e definiția vie a furiei care devine combustibil. A ambiției care naște artă. A luptei care nu-și cere scuze pentru cicatrici.

Într-o lume care vrea doar povești cu final fericit, Sara Pleșa-Popescu are curajul să spună adevărul așa cum e: crud, dureros, nedrept. Dar și extraordinar de viu. Iar ceea ce urmează e o confesiune fără filtre, o lecție despre curajul de a nu te lăsa.

Sara Pleșa-Popescu, care e una dintre cele mai mari nevoi ale tale?

Am nevoie de liniște. E vitală pentru mine, ca să mă pot odihni.

Am sindromul de oboseală cronică – cred că e de natură post-infecțioasă, după o infecție veche, cronică, cu virusul Epstein-Barr. Un virus destul de periculos, în ciuda a ceea ce se spune în mod obișnuit.

La mine, se tot reactivează. Iar oboseala asta… m-a paralizat, la propriu. La început, era suportabilă – câteva ore pe zi. Dar apoi a devenit devastatoare.

Am avut perioade în care am folosit un scaun cu rotile. Și perioade în care am rămas, efectiv, țintuită la pat.

Doar din cauza sindromului ăsta?

Nu. Am boli mult mai grave decât el. Dar această epuizare extremă… m-a doborât. Faptul că nu mă pot odihni, că nu pot dormi fără somnifere… e greu.

Încerc cu tot felul de lucruri: Tritico, melatonină, Lyrica, clonazepam, tramadol. Azi, de exemplu, am luat două pastile de tramadol doar ca să pot vorbi cu tine, ca să fiu coerentă. Să nu fiu o legumă.

Și totuși, chiar și cu toate astea… sunt permanent obosită. Adorm greu. Când, în sfârșit, adorm, mă trezesc cu senzația că n-am dormit deloc. De parcă nici nu m-am odihnit. Și azi, de exemplu, m-am trezit pe la 12:30… și e ca și cum n-aș fi închis ochii.

Sara Pleșa-Popescu: „Eu nu trăiesc. Doar exist, de pe o zi pe alta. Viața trece pe lângă mine”

Câți ani ai, Sara?

Am 29 de ani.

Mulți înainte. Știi de ce mi-am dorit să vorbesc cu tine? Pentru că, citind despre tine, am simțit în tine o luptătoare. O forță care nu se lasă. Povestea ta e grea, da, dar tu… nu te dai bătută. Și asta e inspirație pentru mine, dar și pentru cei care citesc. Așa că o să te ghidez puțin cu întrebările. Spune-mi: de când ești bolnavă?

Dacă mă întrebi din punctul de vedere al simptomelor… de vreo patru ani.

Dar oficial? Mă lupt cu boala de-o viață. Am boli genetice, dintre care una extrem de rară și gravă – chiar mortală – pe care urmează să o confirm printr-un test genetic special, numit secvențierea genomului. În plus, am sindromul Ehlers-Danlos, tot o afecțiune genetică. Deci m-am născut cu ea.

Am făcut osteoporoză severă foarte devreme. La 24-25 de ani, deja 51% din densitatea mea osoasă era pierdută. Practic, osul era fragil ca al unei femei de 80 de ani.

În copilărie am fost bolnăvicioasă – cu probleme respiratorii, cu tahicardie. De la 14 ani iau beta-blocante pentru asta. Aveam și hipotensiuni frecvente, tot din cauza sindromului Ehlers-Danlos.

Dar chiar și așa, eram funcțională. Am mers zilnic la liceu, apoi la facultate, apoi la master. Pentru mine, era o viață normală. Normală în termenii mei.

Și când s-a rupt totul? Când ai început să simți că nu mai ești „funcțională”?

După ce am fost diagnosticată cu boala Lyme.

Inițial nu știam ce se întâmplă cu mine. Medicii îmi spuneau că totul e „în capul meu”, că am tulburări somatice, că e ceva psihiatric. Am fost tratată ca atare. Mi-au dat tratamente psihiatrice care, sincer, mi-au făcut foarte mult rău.

După luni de haos, am ajuns la clinica RoNeuro, din Cluj. E destul de cunoscută pe partea de neurologie. Acolo, un neurolog mi-a recomandat testul Western Blot pentru Borrelia. A ieșit pozitiv. Pe ambele tipuri: IgG și IgM. Asta înseamnă că era și cronic, dar și activ în prezent.

Ți-ai amintit să fi fost mușcată de căpușă?

Nu. Niciodată. Și am pielea foarte albă și sensibilă. Sunt sigură că aș fi observat un eritem sau căpușa în sine. Unii medici cred că boala poate fi congenitală. Alții spun că nu e posibil. Eu nu știu ce să cred.

Poate că a fost Lyme. Sau poate că au fost alte infecții, autoimune, care au declanșat un răspuns încrucișat și au dat un rezultat fals pozitiv. Nu știu exact.

Ai făcut tratamente pentru Lyme, nu? Chiar cu medicii cunoscuți pentru asta.

Da. Am fost la cei mai cunoscuți specialiști – la Ion Bogdan, la dr. Roșca. Le-am urmat protocoalele, inclusiv tratamentele foarte lungi. Dar tocmai pentru că ele stimulează atât de agresiv sistemul imunitar, am ajuns într-un colaps autoimun.

Sunt blocată într-un puseu de 4-5 ani. A fost efectul tratamentelor. Nu le neg eficiența în unele cazuri, dar pentru mine au înrăutățit totul.

Poți lega debutul simptomelor și de alți factori? Pandemie, vaccin, infecții virale?

Nu pot să spun clar. Știu doar că simptomele neurologice – tremor, miclonii musculare, senzații similare cu Parkinsonul – au început înainte de pandemie. Și se linișteau doar cu medicație specifică Parkinsonului: Pramipexol, Levodopa.

Oboseala, la fel, era prezentă înainte. Nu atât de accentuată, dar era.

Am avut COVID de două ori, m-am și vaccinat. Dar simptomele mele apăruseră înainte de toate astea. Nu pot da vina pe ele.

Ai primit și o opinie medicală extrem de valoroasă, de la profesorul Dănăilă…

Da. La un moment dat, disperată, am ajuns să-i trimit dosarul meu medical profesorului Leon Dănăilă. De două ori. L-a citit personal și m-a sunat. Mi-a spus: „Eu cred că ai o infecție cu Epstein-Barr. Din păcate, nu prea ai ce să-i faci.”

Și s-a dovedit că a avut dreptate. Titru de anticorpi uriaș – peste 800, când normal ar fi fost undeva la 20–50. E clar că virusul se tot reactivează. Am făcut mai multe testări și, împreună cu câțiva medici, am observat că se reactivează periodic, mai ales când imunitatea scade.

Am și o neutropenie ciclică – adică periodic imunitatea îmi scade foarte tare. Așa că, în acele perioade, virusul se activează din nou. Și oboseala cronică, și boala autoimună, toate se acutizează atunci.

Ești singură la părinți, Sara?

Da. Tata a murit când aveam trei ani.

Îmi pare tare rău. Și toate aceste complicații genetice… ai reușit să înțelegi de unde vin? Sunt moștenite pe linie maternă? Paternă? S-au „încrucișat” niște gene? Iartă-mi ignoranța, încerc să întreb cât mai clar, ca să înțeleagă toți cei care citesc…

Înțeleg perfect. E firesc să fie întrebări.

Mi s-a spus de către ultimul neurolog care m-a avut în grijă – și care chiar s-a implicat – că e posibil să fie vorba despre o boală rară, legată de o reducere a tractelor neuronale și de depuneri de fier în nucleii bazali. Asta ar însemna că ambii părinți au fost purtători. Și atunci, statistic, unul din patru copii dezvoltă boala.

La mine, din ce am observat, pare că e mai mult pe linie maternă. Mama e hipermobilă, bunica a fost la fel. Și mama, și bunica se învinețeau ușor, au avut anumite trăsături fizice și funcționale care se regăsesc și la mine. Numai că… ele n-au fost niciodată la medic. Așa că nu știm nimic sigur.

Tatăl tău de ce a murit?

Tata a murit după o boală autoimună. N-a fost diagnosticată clar niciodată. Nu ieșea nimic concret în analize. Unii medici au spus că ar fi putut fi chiar o intoxicație cu metale grele.

Știu că transpira mult, slăbise extrem, mergea în cadru. Țipase mult, avea dureri. Avea și purpură pe picioare – semn de vasculită, de boală autoimună. A ajuns la dializă. Rinichii i-au cedat. Și a murit la 36 de ani…

Of, Doamne… îmi pare atât de rău să aud. Și tu, de aproape patru ani, te lupți cu cele mai grele simptome. Cu atât de multe diagnostice și incertitudini. Care e speranța ta, Sara? Cu ce mergi mai departe în sufletul tău?

Din punct de vedere medical, speranța e un transplant de celule stem.

Asta ar putea, teoretic, să rezolve o parte dintre probleme. Poate chiar mai multe, dacă e vorba despre un transplant din alt tip de celule, nu doar hematopoietice.

Dar îți garantează cineva că transplantul ăsta va rezolva tot? Că-ți va dispărea suferința?

Îți dai seama că nu.

Dar până la urmă… niciun tratament nu-ți oferă vreo garanție. Eu cred că e, în mare parte, și o chestiune de noroc în viață – dacă-l ai sau nu.

Și chiar dacă șansele ar fi de 5%, tot aș încerca. Pentru că nu mai pot continua așa.

Nu pot să zic că „trăiesc”. Eu nu trăiesc. Doar exist, de pe o zi pe alta. Viața trece pe lângă mine. Și o ratez. O pierd.

Zi după zi.

Din casă, de obicei.

Un astfel de transplant de celule stem e costisitor?

Da, e destul de scump. Totul depinde de țara în care îl faci.

Sunt locuri în care prețul ar putea fi „acceptabil”, dacă pot spune așa – undeva la 50.000 de euro. Dar dacă te duci în Elveția sau în Statele Unite, deja ajunge la 100.000 sau chiar mai mult. Există și variante mai dubioase, prin America Centrală, unde, sincer… probabil îți faci transplantul cu măiestrie, dar fără garanții.

Dar dacă mă uit în urmă, la ce am cheltuit în ultimii patru ani… doar acum câteva zile am dat 4.000 de lei pe suplimente de pe originale.ro și alte produse de susținere. Și astea sunt doar „unele dintre ele”.

Dacă pun cap la cap toți banii cheltuiți până acum, probabil că am atins deja costul unui transplant.

Și fără niciun efect real, din ce-mi spui…

Exact.