„Frica mea cea mai mare legată de sindromul Tourette este că deranjez.“ Povestea unei adolescente cu ticuri

Petra nu lasă ca sindromul Tourette să-i afecteze viața și își urmează pasiunile: teatru, muzică, dans și desen.

Petra Farca de-abia a împlinit 18 ani. La 14 ani, când era în clasa a șaptea, a fost diagnosticată cu sindromul Tourette. Petra nu înjură, nu jignește, nu vorbește urât. În cazul ei, sindromul Tourette nu înseamnă cuvinte obscene, dar, chiar și așa, faptul că face mișcări necontrolate și scoate sunete fără să vrea – adică are ticuri motrice și verbale – îi complică viața. Personalitatea ei introvertă plus Tourette, la pachet cu tulburare obsesiv-compulsivă, ADHD, anxietate și depresie, fac ca viața de adolescentă să nu fie deloc una simplă. Am stat de vorbă cu Petra despre ce provocări presupune viața cu sindromul Tourette, dar și despre pasiunile unei adolescente obișnuite care are ticuri. Ulterior, am vorbit și cu mama ei, Roxana, despre ce înseamnă să fii părintele unui copil cu Tourette. În completare, am discutat și cu un psihiatru pentru copii, medicul Cristina Anghel de la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. Dr. Al. Obregia”.

„Ea e Lyla Green. E o… ciudată. Face tot felul de chestii ciudate cu vocea și corpul ei, ca și cum ar fi nebună. Așa m-ar fi descris o persoană când aveam 14 ani. Când am descoperit că am sindromul Tourette și aveam ticuri. Aste e ceea ce se observa la prima vedere. Oricum nimeni nu se obosea să se uite mai îndeaproape”, scria Petra în 2020 în limba engleză, într-o poveste pe care a numit-o The Tourette Diaries – dovada că era pregătită să-și asume în fața lumii chestia ei.

Mă întâlnesc cu Petra în apropiere de Cișmigiu și facem câțiva pași până la o cafenea unde urmează să stăm de vorbă. E cald, iar ea poartă o rochie neagră, lungă. E înaltă și, cu mersul ei grațios, pare c-ar fi un personaj romantic din vreun film franțuzesc.

Pe drum, scoate de două-trei ori un sunet nearticulat greu de descris în cuvinte, ceva între un „up!” și un sughiț. Aproape că nu-și mișcă buzele, așa că, dacă nu știi că Petra are o chestie, nici nu prea ai cum să-ți dai seama că ea face sunetul. Când ne așezăm, uneori mișcă un umăr sau își rotește încheietura mâinii.

Chestia asta, cum îi spune Petra uneori, se numește sindromul Tourette.

Primele simptome ale sindromului Tourette au apărut la grădiniță

Primele ticuri ale Petrei au apărut la 6 ani, când încă era la grădiniță. Mai întâi au apărut cele faciale, iar primul despre care își amintește avea legătură cu nasul. Strâmba din nas destul de des. „Se mai râdea de mine uneori din cauza asta, dar era ok”, începe Petra să povestească.

Pentru un copil de 6 ani, să strâmbe din nas nu e neapărat un lucru neobișnuit, care să provoace mari îngrijorări. Țin minte că și eu am avut, în copilărie, perioade în care strâmbam din nas sau clipeam des.

Totuși, când a văzut că ticurile persistă, Roxana, mama Petrei, a dus-o la medic. Era în clasa întâi.

„Erau ticuri motrice, din corp, din mânuțe, din picioare. Am fost la doctor și ne-a zis că e normal, că e la vârsta la care poate să aibă ticuri și că o să treacă. A vrut să ne dea niște calmante, dar nu am vrut să-i dau. Am ales atunci o variantă homeopatică de tratament care chiar a funcționat. Adică s-a liniștit și a fost ok o vreme, câțiva ani”, povestește și Roxana, într-o discuție telefonică pe care am avut-o la câteva zile după întâlnirea cu Petra.

„Dar dacă e Tourette?” La psiholog în clasa a șaptea

Tratamentul homeopatic a funcționat o vreme, până prin clasa a cincea, își amintesc Petra și mama ei. Atunci, ticurile au reapărut. La început, mai subtil. În timp, din ce în ce mai evidente.

Continuarea articolului, aici