Ines Nerina Râmbu, vocea diabeticilor. Despre vulnerabilitatea expusă în social media și despre antreprenoriatul născut din propria nevoie
Toate proiectele în jurul cărora se învârte Ines Nerina Râmbu se referă la diabet, boala care nu a doborât-o pe tânără și a cărei acceptare a venit repede. La 23 de ani s-a trezit că poartă un nou rol în societate, acela de a fi pacient cronic, dar visurile sale nu au fost lăsate pe pauză. Nu s-ar fi gândit niciodată că un diagnostic i-ar ghida tot traseul vieții și i-ar schimba planurile.
A avut gânduri îndrăznețe. A devenit antreprenor full-time. A creionat o afacere ticluită din propria nevoie și s-a susținut prin fonduri europene. Creează piese vestimentare cu buzunare cu acces prin interior pentru firul pompei de insulină și astfel vine și înaintea femeilor ce poartă aceeași boală ca ea.
Timpul și-l împarte și între un ONG și social media, platformele unde împărtășește sfaturi practice în managementul diabetului, despre nutriție și mese corecte, despre cum desfășoară sport și merge la mare cu o pompă de insulină pentru ea, dar și serviciile medicale de calitate de care a avut parte în acești cinci ani. Ines a început să scrie pe blog din dorința de a se descătușa de toate gândurile. Își expunea trăirile ca într-un jurnal personal. A fost mereu atât de cinstită cu ea și cu tot ce își dădea voie să simtă, încât de la o vizualizare pe care o avea din susținere de la mama sa a ajuns să aibă 23 000 de citiri. Pe Facebook a adunat o comunitate de peste 120.000 de urmăritori, iar pe Youtube s-au abonat în jur de 17 000.
Fără ocolișuri, și nouă ni s-a arătat o Ines autentică, care trăiește frumos și care ne-a împărtășit că, pe lângă fricile și toate „umbrele” care au urmărit-o, este mulțumită de tot ceea ce înfăptuiește. Poate a pierdut cândva iluzii, dar nu s-a pierdut pe ea. A realizat că singurul control este asupra propriilor instincte, gânduri și emoții. Să o cunoaștem mai bine!
Ines Nerina Râmbu:„ Am capacitatea de a găsi mereu soluții.”
Ines, cum e la tine-n suflet? Cât de mulțumită ești de tine?
Apreciez în mod special această întrebare pentru simplul fapt că sunt foarte rar întrebată cum mă simt. Trebuie să recunosc că în ultima perioadă nu am fost mereu bine, fiind copleșită emoțional de ceea ce se întâmplă în lume. Am fost mereu împăcată și mulțumită cu cine sunt și cu ceea ce fac.
Ce îți place la tine?
Că am capacitatea de a găsi soluții la probleme.
Dar ce nu îți place? Ai și lucruri pe care nu le agreezi și muncești să le îndrepți?
Nu îmi place la mine că am tendința de a le rezolva pe toate de una singură, iar în mod clar lucrez să ameliorez aspectul acesta. În ultimii ani am invățat să cer ajutor, să recunosc atunci când o situație mă copleșește.
Chipul unei tinere frumoase și determinate
Care sunt coordonatele după care te ghidezi?
Pe busola mea primul coordonat este să îmi placă ceea ce fac, mai la est mă ghidează să îi ajut pe cei din comunitatea mea, apoi la sud mă îndrumă dorința de a aduce plus valoare, iar nu în ultimul rând, la vest stă mottoul meu „fă rai din ce ai”.
Ines Nerina Râmbu:„ Toate proiectele în jurul cărora gravitez se referă la diabet.”
În jurul căror proiecte gravitezi?
Toate proiectele în jurul cărora gravitez se referă la diabet, pe de o parte este asociația mea cu care dezvolt tabere, cursuri și acțiuni de conștientizare, iar pe de altă parte stă businessul meu care furnizează produse și servicii diabetice.
Diagnosticul primit cu câțiva ani în urmă te-a „forțat” să te orientezi. Ai fi crezut vreodată că o boală te va îndrepta spre o idee de business?
Firește că nu m-am gândit niciodată că diagnosticul mă va face să schimb total macazul meu profesional. Lucrurile s-au împletit organic și deloc planificat. Cred că am ajuns în punctul în care diabetul meu a devenit full-time jobul meu tocmai datorită faptului că încercând să găsesc soluții pentru mine, am ajuns să o fac și pentru alții.
Concepi haine speciale și vii în sprijinul femeilor care poartă aceeași boală ca tine. Povestește-mi mai multe despre acest proiect susținut din fonduri europene, din ce am înțeles.
Din nou, titulatura de CEO nu mi-am dorit-o, de fapt nici nu știam ce înseamnă până să o am, dar a venit ca o prelungire firească a lucrurilor frumoase pe care le făceam. Contact cu moda nu am avut, ci m-am întâlnit cu o serie de obstacole din cauza diabetului. Îmi schimbasem tratamentul, trecând pe o pompă de insulină cu fir și nu aveam unde să atașez pompa când voiam să îmi port fustele și rochiile mele feminine. Atunci mi-a venit ideea unei fuste cu buzunare care se deschid pe interior astfel încât să pot avea acces ușor la pompă. Dar cum nicio idee nu se materializează decât dacă faci ceva concret cu ea, am aplicat idea mea de business cu haine pentru diabetici pentru fonduri europene. Trebuie să recunosc că nu mi-a venit să cred că am primit finanțare pentru a crea colecții de haine care să rezolve problemele comunității cu diabet. Apoi m-au inspirat poveștile camarazilor mei care s-au lovit de stigmatizare și cărora le era rușine să își poarte diabetul în văzul lumii, așa că am creat colecția de tricouri cu mesaje diabetice puternice. Preferatul meu este „azi sunt ca pancreasul meu: Leneș”. Apoi ideile s-au rostogolit și au apărut creații noi, cum ar fi cămașa cu găuri pe mâneci pentru a avea acces la piele când vrei să faci injecția cu insulină, apoi plasturii pentru senzorii de glicemie, stickere pentru pompe, portjartiere cu buzunar pentru pompe și multe altele.
Ines Nerina Râmbu, un etalon în rândul tinerelor
Ce îți trebuie să te apuci de o afacere?
O problemă la care tu să îi găsești rezolvarea! Asta îi trebuie! Pentru că orice afacere furnizează servicii și produse care răspund la o necesitate/problemă/nevoie, nu-i așa? Nu am avut competențe antreprenoriale înainte să mă trezesc cu businessul în brațe, și sinceră să fiu, nici acum nu consider că stăpânesc foarte bine noțiunile. Cu siguranță nu vei fi niciodată „pregătit” să începi o afacere pentru că multe lucruri le descâlcești pe parcurs, dar lipsa aceasta nu ar trebui să împiedice pe nimeni care crede real în ideea lui.
Ines Nerina Râmbu:„ Am pornit afacerea cu trei angajați.”
Cu cine te ocupi de business? Le faci tu pe toate sau ai și o echipă formată?
Am pornit cu 3 angajați, echipa de bază fiind doamnele croitorese care execută fustele și cămășile. O altă resursă umană esențială este contabilul care ține lunar contabilitatea și comunică strâns cu mine, spunându-mi ce plăți am de făcut. Iar eu sunt în fișa postului managerul care are atribuții cât alți 3 angajați: mă ocup de stocuri, de furnizori, de coletărie, de facturare, de decupat plasturii pentru senzori, de printa tricouri, de promovare, de campanii și de comunicare. Mi-aș dori să îmi măresc echipa și chiar sunt în căutare de un asistent.
Dacă-mi permiți, revenim la diabet. Când și cum ai aflat că ai diabet?
Povestea mea a început odată cu diagnosticul meu, când am decis să trăiesc această boală în văzul lumii, documentând fiecare obstacol și fiecare bucurie cu diabet pe internet. La 23 de ani m-am trezit peste noapte pacient cronic, cu toate visele zguduite și cu nicio informație despre insulină, acest hormon pe care pancreasul meu nu îl mai producea și pe care eu trebuia să îl aduc din exterior prin injecții doar ca să supraviețuiesc. Chiar dacă aflarea diagnosticului și a tratamentului au fost extrem de dure, ce a urmat apoi a fost cea mai frumoasă experiență care mi se putea întâmpla. Simptomele diabetului și diagnosticul în sine au fost la fel ca la orice persoană cu diabet, însă ce a urmat după a fost diferit în cazul meu. Nu găseam suport moral, nici suficiente informații de la alți pacienți insulino-dependenți, așa că am decis să scriu pe blogul personal despre „viața trăită între hipo și hiper”. Fără să realizez atunci, eu la rândul meu am devenit un suport emoțional pentru alți camarazi de suferință prin felul vulnerabil în care descriam trăirile și experiențele prin care treceam. Ulterior s-a născut și canalul de YouTube despre viața trăită frumos sub semnul diabetului. Au trecut 5 ani de când am diabet, de când îmi documentez viața dulce pe social media; 5 ani de când am renăscut și am învățat să trăiesc mai plenar și mai conștient ca niciodată!
A fost mare frica că nu vei dăinui sau ai fost o fire optimistă de la început și ți-ai spus că vei dobândi cu acest diagnostic? Cât a durat acceptarea?
Acceptarea a venit din prima în cazul meu. După faza de șoc la momentul aflării diagnosticului a urmat direct faza de acceptare, lucru care s-a întâmplat pe patul de terapie intensivă la nici două zile de la debut. Nu mi-am pus niciodată întrebarea „de ce eu?” iar atitudinea mea din acel moment a fost una pozitivă, orientată către a găsi soluții la orice obstacol.
Ines Nerina Râmbu:„ I-am văzut pe părinții mei pentru prima dată plângând.”
Cu cine ai împărtășit prima dată vestea pe care ai primit-o?
Fratele meu a fost primul care a aflat și care a fost în spital alături de mine. A fost, este și va fi stâlpul meu cel mai mare.
Care a fost mesajul familiei tale? Care a fost reacția părinților tăi?
I-am văzut pe părinții mei plângând pentru prima dată în viața mea atunci când i-am văzut la spital. Nici nu pot să îmi imaginez cât de greu a fost pentru ei încasarea diagnosticului meu. Prima reacție a lor a fost de învinovățire, crezând că ei ar fi putut preveni asta, însă au acceptat destul de repede că nu a provocat nimeni această boală și au înțeles natura unei boli autoimune care nu poate fi prevenită și care nu poate fi cauzată nici de pacient, dar nici de aparținători. Familia mea este pentru mine un exemplu de suport și de iubire, iar atitudinea lor față de diabetul meu a fost despre a mă susține și a mă iubi necondiționat.
Odată cu primirea veștii despre diabetul pe care-l porți a apărut și blogul?
Exact! Blogul pentru mine a fost un exercițiu de eliberare, de a spune într-un mod vulnerabil ce mi se întâmplă, fără să-mi doresc să atrag atenția sau să câștig admirația cuiva. Aveam atât de multe trăiri și experiențe noi despre care voiam să vorbesc, blogul fiind jurnalul meu personal unde îmi dădeam voie să simt și să trăiesc. Mama era cititorul meu numărul unui, iar likeurile și sharurile ei erau cea mai frumoasă susținere pentru mine. Își crease un cont de Instagram, în ciuda faptului că nu știa să utilizeze platforma, doar ca să mă susțină pe mine. Țin minte că în prima săptămână, la primul articol despre diabet pe blog am ajuns de la 1 vizualizare (care era a mamei) la 23 000 de citiri. Atunci am realizat că sunt mulți oameni care rezonează medical cu mine.
Ines Nerina Râmbu: „ La momentul debutului în online nu existau în România alte persoane cu diabet care să își împărtășească povestea.”
Te-ai fi gândit că o să prindă la un public atât de mare informațiile pe care le oferi tu acolo?
Firește că nu! Dacă stau bine să mă gândesc, niciodată nu mi-am dorit ca ceva din ce fac eu „să prindă”. Mereu mi-am dorit să fiu eu bine, de aici a început și blogul, să îmi dau voie să fiu bine cu mine. La momentul debutului nu existau în România bloguri, canale de YouTube sau alte persoane cu diabet care să își împărtășească povestea.
În cât timp ți-ai format comunitatea?
Ea crește organic de 5 ani încoace, din prima mea zi de diagnostic. Nu au existat momente de creștere rapidă, deși constant eram în vizorul jurnaliștilor. În fiecare an am făcut același lucru: am documentat viața mea cu diabet, am participat la conferințe și summituri, am fost implicată în voluntariat pentru educarea și instruirea comunității cu diabet din România.
Ai trecut și la vlogging. Îți trebuie curaj să te expui?
Vulnerabilitatea este la pachet cu vloggingul pe care îl fac. Să trăiești cu o boală cronică este deja în sine destul de înspăimântător, darămite să o expui și în văzul lumii. Diabetul mi-a dat curajul să fiu eu, să nu îmi mai fie frică de defectele mele și mi-a dat voie să greșesc, învățând. Învățând despre boala mea, în mod automat am învățat și despre mine și am înțeles că sunt o persoană perfectă în vulnerabilitatea ei. Vloggingul e terenul meu de joacă unde experimentez, unde trăiesc și unde învăț lucruri noi, iar asta ajută și alte persoane din comunitate să-și înțeleagă complexitatea bolii și să le dea curaj să facă tot ce își doresc.
Ce subiecte abordezi?
Postările mele sunt despre viața cu diabet. Conținutul creat este despre complexitatea vieții cu insulină, de la sfaturi practice în managementul diabetului, calcularea meselor, mersul la mare cu o pompă de insulină, pâna la review-uri la device-uri/servicii medicale (glucometre, senzori, pompe, ace, aplicații pe telefon etc).
Ines Nerina Râmbu:„ Mi-am înfruntat cele mai mari frici și am făcut asta cu ajutorul vloggingului.”
Ce lucruri îndrăznețe ai făcut în viață?
Mi-am înfruntat cele mai mari frici și am făcut asta cu ajutorul vloggingului. De exemplu, frica de apă, așa că am făcut snorkeling fără să știu să înot. Mi-a fost frică de a merge pe bicicletă și am învățat, iar apoi am participat la o cursă unde am pedalat 300 km. Mi-a fost frică de înălțimi și am urcat pe cei mai înalți munți din țară.
Ines într-una dintre cursele sale montane
Ce lucruri te sleiesc de energie?
Mi se întâmplă să ajung la fund cu energia atunci când muncesc 12h ore pe zi și nu reușesc să îmi iau o pauză luni de zile. Mă consumă de vitalitate lipsa somnului. Mă afectează și uneori mă simt copleșită când suferințele camarazilor mei sunt prea mari pentru a le putea eu întinde o mână de ajutor. Mă doare când spectrumul problemelor și durerii omenești este prea mare pentru ajutorul pe care pot eu să îl ofer.
Când ai plâns ultima oară?
Ieri dimineață. Când a venit la mine un tânăr ucrainean cu diabet să preia un colet cu ajutoare pentru a-l duce peste graniță la pacienții cu diabet care trec prin momente grele și care nu au acces la insulină și tratament.
Și totuși, de unde îți iei resurse pentru a zâmbi zilnic?
Deși ieri dimineață am plâns după ce a plecat acel tânar cu coletul în brațe, seara am zâmbit din nou când mi-a trimis poze cu el la graniță și mi-a mulțumit că a reușit să ajute multe persoane. Îmi dă putere gândul că pot real să schimb în bine viața camarazilor mei de suferință.
Dacă nu te-a doborât diabetul, te mai doboară ceva?
Eu nu pot să fiu sigură că nu se va mai întâmpla ceva dureros în viitor, dar pot să fiu sigură că în momentul inevitabil în care acel lucru mă va deșira de durere, eu voi găsi resursele să mă ridic la loc.
Îi ceri ceva anume lui Dumnezeu, în momentele tale de liniște?
Relația mea cu Dumnezeu este cea mai puternică și importantă pentru mine. Niciodată nu l-am întrebat pe Dumnezeu „de ce eu?” și nu i-am cerut niciodată explicații pentru lucrurile dureroase care mi s-au întâmplat. Dar întotdeauna m-am rugat la El să îmi dea puterea și luciditatea să pot să mă recalibrez. În momentele mele cele mai fericite, în mod involuntar îmi fac cruce și îi mulțumesc Lui pentru că trăiesc. Nu îi cer doar ajutorul, dar Îl întreb eu cum pot să-L ajut? Și cred că răspunsul vorbește prin toate faptele bune și acțiunile umanitare pe care le fac. Dumnezeu chiar vorbește prin oameni!
Pe aceeași temă
Citește mai multe
