Mădălina Maiorescu, mama lui Iannis și femeia care îi primește în casă pe bolnavii de cancer ce ajung la tratament în Oradea

Mădălina Maiorescu este mama lui Iannis. Acum trei ani a început să pășească cu disperare într-o lume necunoscută despre care nu și-a imaginat niciodată că poate fi atât de crudă. Iannis a fost diagnosticat cu o formă de cancer de sânge și tot ce credea Mădălina Maiorescu că înseamnă viața ei, s-a transformat radical.

Din fericire, Mădălina Maiorescu și soțul ei au decis să plece cu Iannis la Roma unde a suferit un transplant de măduvă, iar acum starea copilul este ok.

Cei doi părinți au simțit atunci nevoia de a da înapoi măcar o parte din ce au ei și astfel au închiriat un apartament lângă Spitalul Municipal din Oradea, apartament pe care îl pun la dispoziția pacienților bolnavi de cancer care nu au unde să stea pe timpul tratamentului și investigațiilor. Se cheamă Casa de lângă Spital.

Casa de lângă Spital este plină de oameni în fiecare zi, oameni care pe lângă diagnosticul crunt se mai confruntă și cu problema cazării într-un oraș mare.

Am întrebat-o pe Mădălina Maiorescu ce-și dorește cel mai tare. Mi-a răspuns că ar vrea să-i ia cineva piatra de pe inimă, să-i garanteze cineva că Iannis e complet vindecat și boala lui nu va recidiva, iar apoi, și-ar dori să reușească să ofere pacienților oncologici un program de servicii integrate, de la consiliere psihologică, juridică și administrativă și până la cazare, masă și o vorbă bună, să le ia măcar o parte mică din griji de pe suflet.

Spune-mi Mădălina, ce faci tu cu Casa ALI?

Ce fac eu acum cu Casa de lângă Spital. Până la urmă i-am dat un nume care să fie mai românesc și pe care să-l poată pronunța toți pacienții, toți beneficiarii asociației care nu sunt neapărat numai oameni care știu limba engleză, sunt și pensionari. Practic, noi cazăm pacienți oncologici care vin la tratament sau la investigații în Oradea.

Adică voi aveți un apartament liber…

Noi avem un apartament închiriat, nu este al nostru. Aș fi vrut să fie al nostru, dar nu este și închirierea a fost cea mai rapidă formă prin care să putem pune la dispoziție un loc. Știam că este foarte urgent, auzisem anul trecut că sunt pacienți oncologici care dorm în gara din Oradea. Apartamentul era nou renovat și, din donații și din aportul propriu, noi am achiziționat numai mobila. Am montat mobila cu voluntari, un dormitor l-am primit din donația unei firme de mobilă din Oradea, și i-am dat drumul. Într-o lună de zile a devenit funcțional și s-a și folosit.

Cât timp a trecut de atunci?

Apartamentul e funcțional din noiembrie 2018, adică de un an de zile.

Eu îmi imaginam că voi faceți aceste fapte bune fără să aveți o persoană juridică în spate, o asociație…

Este persoană juridică înregistrată la Finanțe, suntem acreditați, funcționăm legal. Nu puteam fi doar eu și soțul meu, persoane fizice, pentru că, din păcate nu poți primi sponsorizări dacă nu ești persoană juridică. Sunt oameni care ne ajută cu bani și care poate nu ar fi avut nevoie de dovezi pentru cheltuirea lor, însă este o categorie, cum sunt firmele, cărora trebuie să le faci contract, virează banii într-un cont, trebuie să funcționăm legal. Altfel nu ai cum. Mi-aș fi dorit să putem să facem chestia asta singuri, să avem resursele necesare, însă resursele noastre merg pe cel mai important pacient pentru noi care are și el o problemă. Trebuie dus la Roma, acolo plătim cazare, transport și multe alte lucruri. Nici povestea noastră nu e terminată definitiv.

Hai să vorbim puțin despre povestea voastră…

Noi avem un copil diagnosticat cu leucemie linfoblastică acută cu celule T în ianuarie 2017, am făcut șase luni de tratament în România, apoi am plecat la Roma și am stat un an acolo. Am făcut transplant de măduvă și am venit înapoi acasă în august 2018.

Câți ani are copilul?

Acum are 9 ani, la diagnostic avea 6.

Numele asociației, „Lumea lui Iannis” a fost dat de copilul vostru?

Da și știi de ce? Pentru că lumea în care ne aflăm din ianuarie 2017 este o altă lume, nu seamănă deloc cu lumea în care trăiam noi până atunci. Soțul meu îmi spunea: „Dragă, puteai să găsești și un nume mai serios, să sune mai puternic”. Este „Lumea lui Iannis” pentru că noi facem parte dintr-o lume diferită. În lumea asta în care trăiesc de 3 ani de zile, am văzut foarte multe. Transplantul rezolvă ceva, dar poate să agraveze altceva. Pot apărea complicații severe, din fericire nu este cazul nostru, dar sunt copii care au probleme și la 4 și la 10 ani de la transplant. Nu poți să spui niciodată că ești liniștit.

Care e starea lui Iannis acum?

Iannis e ok acum, merge la școală, acum e ok. Un an am preferat să facă școală la domiciliu, iar din toamna aceasta merge la școală, printre copii.

Dar nu cred că cineva care a avut o experiență din aceasta poate să spună că este liniștit. De fiecare când tușește, de fiecare dată când strănută, sau de fiecare dată când mi se pare ceva, automat nu-mi fuge gândul în altă parte decât acolo. Indiferent cât rațiunea îmi spune că e bine, nu poți să te gândești la acele cazuri care sunt altfel decât suntem noi azi.

Adică chiar dacă el se vindecă, voi nu vă vindecați…

Exact. Iată cine se pricepe la cuvinte.

Mai aveți copii?

Nu. Doar pe el îl avem.

Aveați bani când ați plecat la Roma sau v-au ajutat alții și de aceea simțiti că azi trebuie să dați înapoi?

Prietenii, doar prietenii. Am avut și noi, dar insuficient față de cheltuielile cărora trebuie să le faci față. Am lucrat și de acolo pentru că avem un job care ne permite amândurora să lucrăm remote, iar prietenele mele ne-au ajutat cu toate treburile pe care le aveam de făcut acasă. Dar, chiar și așa, nu am fi rezistat financiar fără ajutorul prietenilor.

Ce lucrați voi?

Noi suntem brokeri de asigurări. Avem o franciză locală de la Transilvania Broker, avem firma noastră și suntem reprezentanți local ai lor, e mult spus franciză pentru că în România nu prea există franciză adevărată, cel puțin în domeniul asigurărilor.

Când ați înființat asociația?

Asociația am înființat-o imediat după ce s-a întâmplat ce s-a întâmplat cu Iannis. Luând contact cu lumea aceasta și vorbind cu mamele în timp ce stăteam cu el la spital și îi mergeau citostaticele și tratamentele, am ajuns la concluzia că trebuie să plecăm din țară. Am înființat asociația pentru că am auzit și am cules informații de peste tot, din experiențele personale ale mamelor. Am vorbit cu multe mame care au plecat la Roma, s-au întors cu copiii acasă și mi-au spus că e complicat când te întorci cu copilul pentru că acel copil nu poate frecventa un loc de joacă cu ceilalți copii deoarece aproape doi ani după transplant el încă are probleme de imunitate.

Citește și:

Viorel Pasca, binefăcător pentru 400 de oameni abandonați de soartă pe care i-a primit în casa lui. Cum reușește un bihorean să aibă grijă de pacienții care nu mai au loc în spitale

Am avut niște porniri încă de când am stat pe secție la Oradea și am strâns sponsorizări și am cumpărat un aparat de iluminat venele pentru că vedeam cum se chinuie asistentele, dar mai ales cât îi chinuiau pe copii ca să le monteze branulele. Nu știam ce va fi, dar am intuit că e nevoie de un loc pentru copiii aceștia.

Inițial l-am gândit ca un loc doar pentru copiii oncologici și apoi, văzând că și adulții au problema cazării peste boala lor de cancer, ne-am gândit să facem o chestie în care să-i includem și pe ei.

Dar Oradea este așa un centru mare de tratament pentru bolnavii de cancer?

Există acel PET CT la care sunt trimiși pacienți din toată țara pentru că există numai la Oradea (n.r. metodă de scanare pentru diagnosticul bolnavilor de cancer disponibilă într-un centru privat), apoi este Centrul de Oncologie al Spitalului Municipal din Oradea unde vin pacienți din tot vestul țării. Cert este că sunt foarte mulți pacienți.

Hai să ne întoarcem la Casa de lângă Spital. Câți oameni vă trec pragul în fiecare lună?

E greu de spus și îți explic de ce: sunt și pacienți noi, dar avem și o categorie importantă de pacienți care vin și pleacă. E vorba mai mult de flux decât de număr. Ce pot să-ți spun sigur este că, fără să exagerez, cel puțin din octombrie este mereu plin. Pleacă unul, vine altul. Vara nu este așa de mare fluxul, poate depinde și de programul medicilor, însă toamna e foarte aglomerat. Aseară am desfăcut și canapeaua din hol ca să cazăm o doamnă. Holul este practic al patrulea loc de campanie. Tot aseară m-a mai sunat un bătrânel, nu am avut unde să-l cazez, așa că i-am achitat o cameră la hotel. Cererea devin tot mai mare și casa neîncăpătoare.

Se mai întâmplă un fenomen: eu am în permanență un afiș la Centrul de oncologie și sunt și fluturași în spital, însă a ajuns să se ducă vestea din vorbă în vorba, iar altora le mai spun și medicii.

Voi le oferiți doar cazare, nu? Ei pot să-și gătească și să-și aducă ce mai au nevoie, nu?

Le oferim cazare, le oferim produse de igienă personală, produse de curățenie, hârtie igienică, cafea, zahăr, conserve. În plus, sunt două restaurante din Oradea care au meniul zilei și de fiecare dată le sun și ele trimit meniuri. Își mai gătesc și ei, îi mai ajutăm și noi, fiecare cum poate.

Chiar discutam cu soțul meu aseară că la Roma – noi nu am beneficiat, dar știu de la cei care au fost acolo – e un sistem integrat, adică le oferă transport, cazare și mâncare. Clar că acolo va trebui să ajungem și noi.

Voi ați luat modelul de la Roma?

Da, am luat modelul de acolo, să nu crezi că suntem noi cu două capete, dar am văzut acolo o chestie care chiar funcționează și e de mare ajutor.

Știi că este și în București un astfel de model. Seamănă cu ce faceți voi?

Nu știu să-ți spun pentru că nu am fost acolo și nu am văzut. Eu știu un lucru sigur: eu fac din perspectiva părintelui care a trecut prin experiența asta, știu de ce aș fi avut eu nevoie, așa că fac pentru alții lucrurile de care aș fi avut eu nevoie. Tocmai de aceea consider că proiectul nostru este unic la nivel național. Modul în care este gândit și obiectivele pe care le avem pentru anii următori, fac ca acest proiect să fie unic. Iar unicitatea e dată tocmai de faptul că noi chiar știm despre ce vorbim, din păcate.

Unde v-ați propus să ajungeți?

Ne-am propus să ajungem un centru de servicii integrate în care să furnizăm de la tot ce înseamnă parte de consiliere pe nutriție, psihologică și administrativă (oamenii au nevoie de consiliere pentru a-și întocmi toate actele necesare pentru că e o întreagă birocrație), juridică, cazare, mâncare, agrement, tot ce aș fi avut și eu nevoie. Plus un loc în care copiii să se joace între ei, fără ca mamele să mai fie stresate că se contaminează. Un proiect ambițios. Să vedem ce o să reușim să facem din el.

În România se oferă serviciile pe bucățele. La Roma este un cadru care funcționează fluent, un cadru în care autoritățile colaborează cu spitalul, iar serviciile sunt integrate și fluente.

Nu v-ați gândit să rămâneți acolo definitiv?

De gândit nu ne-am gândit, dar dacă situația ar fi impus-o, starea lui Iannis a ar fi necesitat rămânerea noastră acolo, am fi rămas. Oricum a fost un act de curaj să venim în România, m-am bazat pe un medic pediatru care mă ajută cu el, dar sunt părinți care au rămas acolo de teamă că dacă se întâmplă ceva cu copilul în România, nu au sprijinul medical pe care îl au acolo.

Când starea lui a fost ok, am fost 100% hotărâți să ne întoarcem.

Ce vrea Iannis să se facă când o să fie mare?

Nu medic cum ai crede. Chiar vorbeam cu cineva săptămâna trecută și am realizat că acești copii stau atât de mult în spital încât rămân cu o aversiune față de spital. Iannis vrea să se facă bucătar.

Care cel mai mare vis al vostru pentru mâine?

Știi care e cel mai mare vis al meu? Este să mă duc la Roma și să-mi spună profesorul de acolo: „De astăzi Iannis este vindecat și îți garantez că nu va mai recidiva niciodată și vei ajunge să vă vedeți tu bătrână și el mare”. Lucrul acesta nu se va întâmpla niciodată, dar acesta este cel mai mare vis al meu, să-mi ia cineva piatra asta de pe inimă.

În rest, îmi doresc să fac acel centru de care să beneficieze copiii și pacienții din România, îmi doresc ca portofoliul meu de clienți să fie stabil ca să am venituri și multă sănătate. Nu prea mai am alte idealuri.