Nicoleta Orlea, director fundraising Autism Voice: „Sunt recunoscătoare pentru că viața mi-a arătat ce înseamnă să-ți fie frică, dar și să acționez contra și împreună cu ea. Ulterior aveam să aflu că este definiția curajului.”

Nicoleta Orlea este mama lui Remus, un puști de 9 ani, despre care, dacă l-ai cunoaște, nu ai crede o clipă că are un diagnostic ce sperie uneori: autism.

Nicoleta Orlea a schimbat totul în viața ei în momentul în care a aflat de ce Remus, la puțin peste 2 ani, nu vorbea, mergea pe vârfuri, flutura din mâini și păstra încă scutecul de bebeluș. Acum, după 7 ani de muncă istovitoare, momente de nedorit, piedici unde se aștepta mai puțin, zile în care a învățat totul de la zero și s-a crescut pe sine, Nicoleta viseză să petreacă alături de Remus o zi de majorat în care fiul ei să o anunțe că urmează să intre la o facultate, că va face din pasiunea sa o meserie și că va avea o familie.
Până atunci însă Nicoleta mai are un vis, alături de colegii ei din Asociația Autism Voice, să construiască primul centru din România, cu aproape 50 de camere, dedicat recuperării adolescenților și adulților cu autism.

Când ai decis să începi să lucrezi la acest proiect, de ce ai făcut-o?

Nicoleta Orlea: Pentru că nu există în România așa ceva, servicii pentru adolescenți și adulți aproape nu există. Copilul meu, diagnosticat cu autism, crește și mi-am dorit, de când am început a lucra pentru copiii cu această boală, să creez primul sistem național de suport, preferabil gratuit sau cât se poate de ieftin, pentru cei care au acest diagnostic.

Partea frumoasă, dar și dramatică, atunci când descoperi că ceva nu există este că, pe de o parte poți să te implici și să faci, dar, până ajungi la realizări, întâmpini tot felul de piedici în procesul de a-i învăța pe cei din jurul tău că acel ceva trebuie să existe. Care au fost piedicile tale?

Nicoleta Orlea: Piedicile, pe care le-am primit în față, există încă și sunt la nivelul societății în ansamblu. Este foarte greu să explici cuiva, în câteva cuvinte, ce este autismul.

Pune-mă la încercare!

Nicoleta Orlea: Autismul este o afecțiune cu care vii pe lume, cu care vei trăi toată viața, iar în lipsa terapiei riști să te dezvolți într-un adult nefuncțional, agresiv, care nu înțelege, nu acceptă o opinie din exterior, cu care nu te poți înțelege, care riscă să ajungă pe străzi, fiindcă familia lui, care avea grijă de el, dispare fizic de pe această lume. Așa încât adultul cu autism, care a crescut în lipsa terapiei, poate ajunge un pericol pentru cei din jur, fără voia sa, ori poate ajunge, ceea ce unii spun, destul de dur, o legumă. Imaginează-ți un adult de 40 de ani care se comportă ca un copil de 2 ani, care se ascunde într-un colț, fără să articuleze vreun cuvânt, nu interacționează și își acoperă urechile cu mâinile.

Să poți explica unui om să înțeleagă aceste lucruri în câteva minute este provocator, mai ales dacă acel om nu a văzut niciodată un astfel de pacient, nu are cunoștințe de psihologie sau nu a văzut vreodată un pacient cu dizabilități. E foarte greu să înțeleagă că ajutorul său de acum pentru un copil este, de fapt, o investiție pe toată viața pentru un viitor adult.

Aș zice că asta este prioritar în munca noastră, să facem oamenii să înțeleagă că, dacă susțin acum terapia pe o perioadă cât mai lungă de timp pentru un copil cu autism, el se transformă și crește într-un adult funcțional, care poate deveni viitorul coleg de muncă al propriului tău copil, un membru foarte activ în societate, un cetățean cu toate drepturile și obligațiile, cu familie și cu prieteni. În România, în continuare nu există această cultură a societății civile, educația pe termen lung și nimeni nu oferă suficient suport pentru ca societatea să înțeleagă că tot ce facem acum, în prezent, are consecințe directe în viitor. Iar aici putem include și alte strategii pe termen lung, fie că vorbim de intervenția în cazul bolnavilor de autism, fie că  e vorba despre infrastructura de educație. Toată lumea se gândește pe termen scurt, la problema și neajunsurile de acum, dar foarte puțini contribuie cu adevărat la reglarea sistemului și calibrarea lui așa încât să genereze efecte pe termen lung.

A doua piedică importantă cu care ne-am confruntat la început a fost resursa umană de specialitate. De-abia de 20 de ani au apărut specialiști în România, cu focus pe copii. Din fericire, în cadrul asociației noastre se formează specialiști și au rămas cei mai buni, cu peste 10 sau 15 ani de experiență, cu o paletă largă de instrumente, care au asimilat și o fac în continuare, așa încât acum sunt capabili să lucreze și cu tineri adulți, ceva ce acum 15 sau 20 de ani era imposibil de făcut, fiindcă nu existau suficiente informații sau formare.

A treia piedică vine din resursa financiară, pentru care muncim noi acum. Un astfel de institut, față de alte centre de recuperare, chiar dacă vorbim despre centrele noastre, necesită foarte mulți bani de pornire, fiindcă nu vorbim de o clădire mică, cu două camere și câteva echipamente, ci despre o clădire cât un spital, care să aibă minimum 40 de camere, dar noi tindem spre 50, care să aibă destinații specifice: terapie ABA, logopedie, psihoterapie, să avem curte, pe care să o transformăm pentru terapie ocupațională, microferme, dar și spațiu dedicat cercetării, unde este nevoie de birouri sau de bibliotecă, servere, aparatură, calculatoare, adică tot ce poate fi de folos și nu ar putea încăpea într-o clădire mică.

Nu am început de multă vreme campania de strângere de fonduri, dar avem rezultate bune până acum și, datorită activității asociației, de 13 ani încoace, avem sprijinul unor oameni care știu ce facem și au încredere în noi, chiar dacă nu înțeleg foarte bine cauza sau boala. Ei știu cine suntem noi și care ne este obiectivul final, așa încât de anul acesta începem să strângem din ce în ce mai multe resurse, așa încât să putem deschide curând institutul Autism Voice și să ne împlinim visul de a moderniza sistemul de sănătate în această zonă specifică a pediatriei.

Sentimentul meu că este un serviciu public ce încercați voi să faceți, fiindcă aduceți societății niște adulți funcționali, transformându-i din niște asistați sociali. Cum arată relația cu autoritățile publice, guvernamentale sau locale?

Nicoleta Orlea: La nivel de autorități și guvern, facem acțiuni de advocacy și lobby de vreo 10 ani. Relațiile sunt de toleranță și acceptare, în condițiile în care, acum câțiva ani de zile, termenii erau mai degrabă de neacceptare, iar noi ajungeam foarte greu să discutăm cu ei. Dar în ultimii ani au început ministerele, autoritățile să se sesizeze despre existența autismului și dimensiunea națională a acestei probleme. În următorii zece ani sperăm să facem pași importanți, asta și pentru că acum am ajuns la o relație cu autoritățile cu mult mai bună decât acum 5 sau 7 ani.

Câți ani va avea copilul tău peste 10 ani?

Nicoleta Orlea: Peste 10 ani, băiatul meu va avea 19 ani, deci va fi adult. Când mă gândesc la asta, îmi imaginez că Remus va fi student la o facultate, cu prieteni, poate cu o iubită, cu permis de conducere în buzunar, cu hoby-uri și cu o pasiune pe care o transformă într-o profesie. Deci un tânăr funcțional din toate punctele de vedere.

Cât din acest scenariu părea valid acum aproape 10 ani când ai aflat că Remus are autism?

Nicoleta Orlea: Nici nu mă gândeam! Nu sunt chiar zece ani, ci mai degrabă 7 ani, fiindcă el a fost diagnorsticat la 2 ani și 3 luni. Acum 7 ani, el abia începea terapia și eu abia începeam să înțeleg ce înseamnă terapia, ce este autismul și care sunt hățișurile în care mă aflam.

Scopul meu principal era ca Remus să ajungă să vorbească, fiindcă nu o făcea; gândul meu era să scape de scutec, să nu mai fluture din mâini și să nu mai meargă pe vârfuri, să accepte să-l iau în brațe și să înțeleagă ce vreau să îi transmit și, în fine, scopul ultim era să fie un copil tipic. Nici nu mă gândeam să ajungă să facă școală, să aibă prieteni. Nu mă gândeam atât de departe.

De ce? Cine îți tăiase visele?

Nicoleta Orlea: Nu mi le tăiase nimeni. Dar eu sunt o ființă pragmatică, realistă, iar când visez la ceva, țintesc spre ce se poate transforma în realitate. Așa încât, cu ce știam atunci, cel mai apropiat vis era acesta, unul cuminte: Remus să vorbească, să mă ia în brațe liniștit, să se joace cu mingea, în parc. Acela era visul realizabil.

Ce anume s-a întâmplat între timp așa încât visezi atât de îndrăzneț?

Nicoleta Orlea: Visurile au început să fie din ce în ce mai mari pe măsură ce el evolua. Din două în două săptămâni mai învăța un cuvânt, la câteva luni internaliza câte un comportament, fără ajutorul cuiva. Rezultatele pe care le tot obținea și care rămâneau ale lui m-au făcut să țintesc din ce în ce mai sus.

Visul s-a materializat perfect în momentul în care Remus a intrat în clasa întâi, la o școală publică, fără însoțitor. A trecut prima săptămână în care totul a fost ok, învățătorul era ok cu el, copiii l-au acceptat fără rezerve. Atunci a fost momentul în care mi-am permis să visez cum va fi Remus la 18 ani. Iar toate lucrurile care se întâmplă acum indică faptul că Remus va fi un tânăr de care orice mamă poate fi mândră.

Ce te-a costat pe tine tot acest progres, neînsemnând că ne gândim neapărat la bani, deși cred că și acolo a cântărit destul de mult problema?

Nicoleta Orlea: La un moment dat, acum câțiva ani, am făcut o socoteală și am ajuns la o sumă de vreo 6, 5 miliarde de lei pentru primii 4 ani de terapii și intervenții. Am făcut aceste calcule fiindcă sunt fundraiser, om pragmatic și a fost o curiozitate, pe care trebuia să o satisfac, dar și o validare a tot ce știu că înseamnă recuperarea unui copil, dincolo de terapia ABA. Această sumă îngloba și terapia ABA, kinetoterapie, logopedie, înot și shadow.

 Ce m-a mai costat? Emoțional, m-a costat destul de mult la început, pentru că nu știam despre ce este vorba. Eram la început, lucram în marketing, nu aveam nicio legătură cu zona de fundraising, deci eram un părinte ca oricare altul, care nu știa despre ce era vorba. Nu făcusem sociologie sau psihologie, să înțeleg mai bine unde mă aflam, singurul meu noroc era că terminasem jurnalism și acolo, vrei, nu vrei, ai legătură cu tot felul de personalități.

La început m-a costat destul de mult ca să înțeleg cu adevărat ce înseamnă să suferi. Când vedeam filme sau citeam despre poveștile altora, care trecuseră prin situații la limită cu copiii, dar depășeau problema, întrebarea mea era: „De unde au luat resursele pentru a trece peste problemă, cum au reușit? Eu, ziceam, dacă aș fi în situația lor, nu aș face față.” Ei bine, universul s-a gândit să-mi arate cum e și atunci mi-am dat seama cum au făcut față.

Cum e? Cum ai făcut față?

Nicoleta Orlea: Gândind numai la obiective. Am luat fiecare zi așa cum era, pas cu pas, pe planul de intervenție al lui Remus, mă focusam numai pe ce trebuie făcut cu el, pentru el, ce trebuie să mai bifăm din lista dată.

Și când ajungeai la marginea prăpastiei cum făceai? Cum de nu cedai?

Nicoleta Orlea: Când ajungeam pe marginea prăpastiei scriam într-un jurnal, ca să pot refula. Atunci nu aveam prieteni din domeniu, nu ajunsesem să mă împrietenesc cu alte mame; vorbim de 2015, când nici nu știam că este important să merg la consiliere, să vorbesc cu un specialist, când focusul meu era pe Remus și pe nevoile lui din planul de intervenție. Când simțeam că nu mai pot, scriam în jurnal, vorbeam cu mine prin intermediul jurnalului. Și, într-adevăr, aproape în fiecare săptămână ajungeam cu Remus, în drum spre locul de joacă, pe lângă o biserică. Acesta cred că este primul și printre singurele lucruri pe care l-am învățat pe Remus: atunci când are nevoie să vorbească cu Dumnezeu este ok și suficient să meargă într-o biserică, să aprindă o lumânare și să spună o rugăciune așa cum îi trece lui prin cap. N-aș putea să-ți spun de ce, fiindcă nu sunt dogmatică, nu sunt practiciană, dar este singurul lucru pe care l-am simțit eu de-a lungul vremii, cu religia, cu biserica, acest proces simplu, ritualul cu o lumânare în proximitatea lăcașului de cult.

Iar ce m-a ajutat enorm și încă o face și astăzi este această zonă de dezvoltare personală, de la audiobook-uri, la video–uri pe youtube.com, filme motivaționale, din zona de business, de antreprenoriat, de la Dale Carnegie, la Napoleon Hill. Îmi place să ascult chiar dacă nu le aplic întotdeauna în ce fac eu, dar toate acestea care au legătură cu ideea de time management, cu relațiile, cu negocierea și toate se aplică, în viața personală, sentimentală sau profesională. Iar asta m-a ajutat să mă dezvolt și să fac ce fac astăzi foarte bine, cred eu.

Dacă ai fi acum pe bulina roșie de la un TED, în fața unui public mare, și vine momentul de final când te uiți cu mândrie și recunoștință la ce ai făcut și ce urmează să faci, care ar fi acele lucruri demne de pomenit?

Nicoleta Orlea: Sunt recunoscătoare pentru că viața mi-a arătat ce înseamnă să-ți fie frică, groază de ceva și, în același timp, m-a învățat că este ok și tot ce trebuie să fac este să acționez contra și împreună cu această frică. Ulterior am învățat că aceasta este definiția curajului.