Oana Geambaşu, iniţiator oinima.ro: ”Ani de zile, cadoul Soniei de ziua ei erau pungi uriaşe de seringi după care umblam prin toate farmaciile deschise în zonă.”

Sonia s-a născut cu inima în partea dreaptă, o malformaţie extrem de rară ce reduce drastic şansele de supravieţuire a bebeluşului. Primele luni de viaţă le-a petrecut în secţia ATI a Institutului Naţional pentru Sănătatea Mamei şi a Copilului, acolo unde într-o zi, după ore de resuscitare, inima ei a pornit din nou să bată.

A fost transferată de urgenţă în străinătate, mai întâi în Europa, ulterior în SUA, pentru o intervenţie experimentală care i-a salvat viaţa. An de an, Sonia călătoreşte la Boston unde trece printr-o serie de teste de rutină, împreună cu aceeaşi echipă care i-a oferit o inimă funcţională. 

La mai bine de zece ani de când fetiţa s-a născut a doua oară, Sonia, împreună cu mama ei, Oana Geambaşu, şi-a propus să renoveze inima spitalului care a salvat-o, secţia ATI a Institutului Naţional pentru Sănătatea Mamei şi a Copilului. Iar toţi banii care ajung în proiectul oinima.ro vor fi destinaţi dotării corespunzătoare a acestei secţii.  

Ştim ce este ”O inimă” şi mai ştim, în linii mari, care sunt motivele pentru care Sonia şi cu tine aţi hotărît să vă luptaţi pentru un spital. Aş vrea să ştiu, la nivel profund uman, cum şi de ce apare gândul acesta altruist?

De când a apărut Sonia în viaţa mea, de 11 ani şi aproape 2 luni, la mine s-au petrecut nişte schimbări în ceea ce numim în general valori: unele s-au răsturnat, altele au devenit mai puternice sau au dispărut complet. De pildă, nu-mi mai permit prejudecăţi.

După ce treci pe lângă moarte şi ajungi să o ţii în braţe, viaţa nu mai poate fi la fel.

La 21 de ani ai nişte priorităţi. Dar când copilului tău i se dau numai 10% şanse să ajungă la 1 an, te simţi forţat să treci în cu totul altă lume, să te maturizezi vrând-nevrând. Eşti în faţa unor experienţe pe care nu ţi-ai fi dorit să le încerci vreodată şi înveţi să accepţi, să înţelegi, să cauţi soluţii fără să îţi permiţi să te laşi să cazi prea mult. Mama are o vorbă, poţi  să plângi cinci minute, apoi te scuturi şi treci mai departe. 

Apoi Sonia a fost tratată în mai multe ţări şi am fost expuse la mai multe sisteme de sănătate. Am început cu cel din România, unde existau doar două ventilatoare  mecanice pentru respiraţie asistată la 20 de copii. Apoi am ajuns în  Germania, unde lucrurile funcţionează simplu şi după reguli bine stabilite şi în cele din urmă am ajuns la cel din SUA, unde se face performanţă în sănătate şi unde ţi se dă în scris faptul că riscul de deces este sub 1%. Acolo medicii vin de acasă în ziua de Crăciun să îşi vadă unicul pacient, de două ori chiar.

Să vezi cu ochii tăi că există posibilitatea ca totul să se întâmple altfel, chiar mult mai bine, îţi dă o altă perspectivă şi speranţa că se poate. Sunt lucruri pe care nu ai cum să le uiţi sau să te prefaci că nu le-ai văzut sau trăit.

Apoi te loveşti în mod repetat de realitatea de acasă: nu avem medicamente, nu avem echipamente, facem din două ventilatoare unul funcţional şi tot aşa. Nu avem proceduri, nu avem protocoale. Dacă noi am reuşit să trecem prin jungla sistemului de sănătate din România, nu înseamnă că s-a reparat. Nu am bătătorit o cărare, pur şi simplu ne-am strecurat printre neajunsuri şi am ieşit în capătul celălalt. Sunt mulţi copii care au nevoie de ajutor acum sau peste două zile sau peste două luni. Sunt mulţi părinţi care se află în secunda asta în situaţia în care ne aflam noi acum 11 ani. De ce să fie nevoiţi să se lupte şi ei, nu doar cu boala copilului lor, ci şi cu aceleaşi neajunsuri?

După 11 ani sunt tot două ventilatoare de suport vital disponibil la 20 de paturi. Nu e drept aşa ceva. Numai eu ştiu cum refoloseam senzorii vitali de unică folosinţă, cum tata cumpăra branule pentru toată secţia şi veneau medici din alte secţii să ”împrumute”. Ani de zile, cadoul Soniei de ziua ei erau pungi uriaşe de seringi după care umblam prin toate farmaciile deschise în zonă. Sunt imagini care te bântuie, medici care fac tot ce pot omeneşte şi care se blochează nu la medicină, ci la absenţa unui aparat. 

Acum înţeleg lucrurile şi la un nivel pragmatic, Sonia doar la nivelul unui copil de 10 ani. Într-o zi m-a întrebat de ce spitalul acesta nu arată ca cel de la Pedro (Pedro Del Nido, cardio-chirurgul de la Boston). Ce poţi să îi spui unui copil? Cum să îi explic despre finanţare, piedici şi sistem? Iar ea a continuat să întrebe. Însă tot ce am putut să îi spun a fost că o să facem tot posibilul ca spitalul care i-a salvat viaţa prima dată să arate ca spitalul lui Pedro şi toţi copiii în nevoie să primească tot ce le trebuie să lupte pentru viaţa lor.

Nu ştiu exact de unde apare acest gând, nu e ceva calculat, pur şi simplu eu nu am putut să închid ochii şi să trec mai departe. Iar Sonia mi-a arătat calea.

Ce ai învăţat, vorbind despre lecţii demne de dat mai departe, de la Sonia?

Sonia mi-a întărit în mod cert credinţa că nu există nu pot şi m-a mai învăţat să am rabdare. Pare o contradicţie, dar am descoperit că sunt doar două noţiuni complementare. 

Când Sonia era mică-mică, avea insuficienţă cardiacă iar eu nu ştiam ce se va întâmpla cu ea, directorul spitalului de la München îmi repeta în fiecare zi la vizită, “Urcăm muntele. Aşteptăm şi vedem.”  Şi vreme de 18 luni nu am ştiut dacă Sonia va trăi mai mult de atât. Când ţi se încearcă răbdarea cu aşa măsură şi la un nivel atât de profund, înveţi ca unele lucruri nu depind de tine şi e sănătos să poţi să accepţi asta, să înveţi să aştepţi şi totuşi să nu renunţi.

Apoi am învăţat să percep greutăţile şi piedicile altfel. Astăzi cred cu tărie că, atunci cand ai o problemă, de fapt ai o oportunitate de a găsi o soluţie. Un copil cu o malformaţie a inimii, atât de rară încât doar 0.1% din cei ce se nasc cu probleme cardiace suferă de aşa ceva, pune o problemă destul de complicată. Când ţi se spune în mod repetat că nu se poate face nimic, că problema are o complexitate ce nici nu poate fi explicată, e important să nu renunţi, ci să cauţi o soluţie oricât de departe poţi.

De multe ori am auzit “nu se poate” si uneori este adevărat, dar pentru mine este foarte important să ştiu că, dacă întâlnesc o situaţie complicate, mă gândesc de două ori. O dată dacă ţine de mine şi dacă pot să fac ceva şi apoi, înainte să renunţ, dacă am făcut tot ce am putut pentru a găsi o soluţie. Nu e o formulă magică, dar până acum am reuşit să păstrez un echilibru.

De ce activistă? Ce te face să transformi problemele altora în problemele tale, grijile altora în cele ale tale şi ce ţi se întoarce din astea?

Nu m-am gândit la mine ca fiind activistă, dar probabil că, urmând definiţia cuvântului, sunt. Cred că îmi este extrem de uşor să mă identific cu părinţii care îmi cer ajutorul. Când ştii că un copil are nevoie de ajutor medical pe care nu îl poate primi în România, cel puţin nu în timp util, nu ai cum să nu încerci să faci ceva. 

Atunci când ajut un pacient, m-am surprins de multe ori spunând “am un copil care are nevoie de…”. Îi simt ca şi când ar fi ai mei. Mi s-a întâmplat ca într-o vacanţă să îmi petrec fiecare zi de plajă, spre disperarea familiei mele, vorbind la telefon continuu, cu părinţi şi spitale. Dacă cineva îmi cere ajutorul şi pot să fac o diferenţă cât de mică, cum să nu o fac? 

Din toate aceste lucruri eu primesc zâmbete de copii sănătoşi. Ştiu că părinţii respiră uşuraţi.

Ştiu cum este să îţi îngheţe mâinile de frică atunci când aştepţi o veste, când nu ştii ce să faci, unde să te îndrepţi şi cui să ceri ajutorul. Faptul că un om poate va trece mai uşor peste povara bolii este un cadou imens şi mă ajută să dorm mai liniştită şi împăcată cu mine.

Cum a asimilat Sonia aceste idei ale tale?

O să îţi povestesc o mică întâmplare. Acum două luni am ajutat o fetiţă mică, încă nenăscută, să ajungă la Spitalul de Inimă din Germania. Sonia a mers cu mine până acolo, a fost atentă la tot ce se întâmpla şi a stat cu noi la controale, ecografii. Când ne-am întors în ţară, după ce s-a născut fetiţa, Sonia m-a rugat să o ajut să înregistreze un mesaj video pentru cea mică. I-a transmis că este alături de ea şi ştie că este puternică, că va fi bine şi că întotdeauna va avea lângă ea încă o inimă, pe a ei.

Sonia bună, se gândeşte la cei din jurul ei şi, dacă poate să aleagă să facă un bine cuiva, îl va face fără să se aştepte la ceva în schimb.

De ce ai acceptat să devii funcţionar public? Ce sperai să schimbi, ce ai schimba în alt mandat?

Un doctorand de la Şcoala de Sănătate Publică a Universităţii Harvard m-a întrebat, cu un ton sobru, cum am ajuns consilier al ministrului sănătăţii, iar eu i-am răspuns cu seninătate că i-am scris ministrului mesaje pe Facebook până mi-a răspuns şi m-a invitat să purtăm o discuţie. Reacţia lui mi-a confirmat ceea ce ştiam deja, că am fost foarte norocoasă. 

La prima întâlnire cu Vlad Voiculescu am intrat în cabinetul lui de la etajul III al Ministerului Sănătăţii fără un plan anume, ci cu o dorinţă foarte mare să mă asculte şi să înteleagă cât de important este ca în România să existe testare a auzului pentru nou-născuţi. Şi am vorbit, m-a ascultat şi m-a întrebat cât timp am pentru că din acea zi vrea să fiu consilierul lui, să încep să fac ceea ce îi tot explicam. Am coborît în faţa ministerului, am sunat-o pe doctoriţa Soniei şi am întrebat-o ce înseamnă să fiu consilier al ministrului. Atât de puţin ştiam despre funcţiile din aparatul de stat. Din nou, nu a fost o mişcare calculată, ci a venit dintr-o dorinţă foarte mare de a face ceva ce ştiam că este nu doar posibil, pentru că văzusem cum se face în alte ţări, dar pentru care lucrasem alături de alte ONG-uri ani de zile. De ani de zile medici, ONG-uri şi părinţi ai copiilor surzi încercau să convingă Ministerul Sănătăţii că este nevoie ca auzul tuturor copiilor să fie verificat la naştere. De mână cu aceşti medici care au venit din toată ţara pentru discuţii şi întâlniri, cu toate informaţiile strânse de la ONG-uri, am reuşit în trei săptămâni să pornim un program naţional pentru copii. Am lucrat şi la alte proiecte, planurile ex-ante condiţionalitate a Comisiei Europene, pe care am îndeplinit-o pentru a putea accesa 150 de milioane de euro pentru spitalele regionale şi altele care nu s-au concretizat. 

Ce aş schimba? In primul rând aş prelungi timpul pe care l-aş avea la dispoziţie pentru schimbare. S-a muncit într-un ritm pe care nu l-am mai întâlnit în viaţa mea decât în secţiile de urgenţă ale spitalelor. Toţi eram constienţi de faptul că avem oportunitatea de a face bine şi toţi am dat mai mult decât credeam că putem. 

Eu am colaborat bine cu funcţionarii din minister, cei care nu erau în concediu medical. Fiindcă îmi amintesc că mai mult de jumătate din angajaţi erau în concediu. Dacă e ceva ce îmi doresc este ca toţi oamenii care lucrează în minister să conştientizeze cât de important este că se află acolo, ce şansă imensă au să poată contribui la sănătatea oamenilor şi că este atât de mare nevoie ca fiecare dintre ei să îşi facă părticica sa, indiferent de cât de mică este. Poate pare insignifiant, dar lucrurile se mişcă atât de anevoios în interiorul sistemului, încât orice mică haâtie semnată la timp, orice referat scris responsabil şi riguros pot face o diferenţă atât de mare. Acolo hârtiile nu sunt doar hârtii, ele se cuantifică în vieţi de oameni.