Povestea lui Mălin, copilul motor din spatele uneia dintre cele mai mari ONG-uri românești, Help Autism. Și povestea mamei ce a mutat munții pentru fiul ei și pentru ceilalți ca el

Daniela Bololoi  este președinta asociației Help Autism, cea mai mare cu acest profil din România și una dintre cele mai mari dacă socotim numărul de beneficiari și bugete rulate. Totul a început în urmă cu vreo 10 ani, când Mălin, fiul ei, dădea primele semne ale acestei afecțiuni. La momentul respectiv Daniela simțea că nu găsește un partener de discuție, pe cineva care să vorbească aceeași limbă cu a ei și care să-i confirme suspiciunile. Intuiția unei mame aș spune că e literă de lege, dar cine stă să o asculte. Daniela simțea că se întâmplă ceva cu Mălin, însă medicii o trimiteau acasă pe motiv că ea are probleme nu copilul. Într-un final a venit și diagnosticul ce necesita o terapie extrem de dură și costisitoare. Așa a apărut Help Autism, inițial din nevoia de a face rost de bani pentru terapiile lui Mălin, ulterior pentru a-i ajuta pe părinții ale căror povești erau parcă trase la indigo cu a Danielei.

Azi Help Autism are 100 de angajați și ajută sute de familii greu încercate de autism. Am provocat-o pe Daniela să desfacă cutia cu amintiri și să-mi povestească de unde a pornit totul, dar mai ales prin ce a trecut până azi.

O poveste extrem de emoționantă, povestea unor învingători, căci și Mălin și mama lui asta sunt.

Daniela, când începe povestea Help Autism?

Înainte de a exista Help Autism, a existat Help Mălin. Povestea lui Help Autism începe în 2010, cu Help Mălin pe 3 ianuarie 2010, când a început să se lucreze. Îmi aduc aminte că m-am dus personal la Ministerul Justiției și am depus acea solicitare de rezervare de denumire pentru asociație. În acel moment eram un simplu părinte al cărui copil fusese diagnosticat cu autism în urmă cu șase luni, în iulie 2009, fix în luna în care Mălin împlinise doi ani. Obiectivul acelui moment era acela de a strânge fonduri pentru a plăti serviciile de terapie și recuperare pentru Mălin. Nu aveam nici un alt plan, nici un alt gând, știam doar că nu am altă alternativă și nu am cum să mă descurc cu salariul meu. În acel moment aveam 800 de euro salariu, lucram la Domo ca trade marketing manager, coordonam tot ce însemna deschideri de magazine și tot ce însemna implementarea de campanii în rețeaua de magazine. Pe lângă terapiile lui Mălin aveam rate la casă, la mașină, ca orice familie proaspăt formată. Programele de recuperare costau undeva la 1000 de euro pe lună, ne-ar fi fost imposibil să le plătim din salariu. Așa că am înființat această asociație, Help Mălin, inițial ca să strâng formulare 230.

Cât timp a durat diagnosticarea lui Mălin? Pentru că era România anului 2009…

Aici e o poveste destul de tristă, dar o poveste aproape trasă la indigo cu poveștile părinților ai căror copii au fost diagnosticați cu autism în acea perioadă. Eu mi-am dat seama că ceva nu este în regulă când Mălin avea un an și șapte luni: mi s-a părut că începe să folosească din ce în ce mai puține cuvinte, în condițiile în care cu o lună în urmă avea în vocabular vreo 60 de cuvinte pe care le folosea. În acea perioadă aveam o bonă care nota în fiecare zi în agendă tot ce făcea Mălin și de fiecare dată când spunea un cuvânt nou îl trecea pe hârtie. Până la un an și șase luni răspundea la întrebările „cum îl cheamă?”, „câți ani are?”, verbaliza în toate cele trei forme conform vârstei sale: verbalizare simplă și spontană, în conversație simplă, precum și în asociere. La un an și șapte luni a început să folosească din ce în ce mai puține cuvinte, senzația mea fiind că în loc să acumuleze, el regresa cumva. Am sesizat acest aspect medicului pediatru care mi-a spus că mi se pare că e perioada specifică vârstei de negare și că nu am de ce să mă îngrijorez. Eu m-am îngrijorat de la lună la lună pentru că între 1,6 și 2 ani copilul obține cele mai multe progrese și observam că ceva nu e în regulă nu pentru că studiasem psihologia, ci pentru că vedeam cum se comportă ceilalți copii de vârsta lui Mălin.

La un an și zece luni i-am spus din nou pediatrului că ceva nu este în regulă și suspectam deja că era vorba de autism.

Știai ce e acela autism?                 

Știam, dar era o informație denaturată. După ce am terminat liceul, am dat la facultatea de Drept la Timișoara și acolo m-am întâlnit cu o fostă colegă de liceu care era studentă la Psihologie și făcea voluntariat la un centru de copii cu autism. Îmi aduc aminte că am fost în vizită de vreo câteva ori la ea, la centru, unde se ocupa de 2-3 copii grav afectați. Din curiozitate am întrebat-o și ea mi-a spus că acești copii cu autism sunt copii care au nevoie de iubire și nimic altceva. Acela era nivelul de percepție la momentul acela. Mi-a mai spus că trăiesc în lumea lor și că ei se nasc din părinți care sunt introverți și care au un coeficient de inteligență foarte ridicat. Cu aceste informații în cap și cu suspiciunea că Mălin ar avea autism, am început să mă gândesc și să analizez, dar erau aceleași date pentru că eu nu sunt introvertă și nici un coeficient de inteligență de 150 nu am. Însă realizam că ceva nu e în regulă și că semăna foarte mult cu acei copii pe care îi văzusem eu la Timișoara.

La un an și zece luni Mălin nu prea mai folosea deloc cuvinte, iar pe cele pe care le spunea erau foarte puține și le rostea doar spontan, dar nici nu mai comunica non verbal. Nu înțelegeam eu care e treaba cu verbalul și non verbalul atunci, dar în același timp mi se părea foarte straniu când mergând cu el cu mașina aveam senzația că la semafor se uită printre copaci, nu într-un punct anume. Începuse să piardă foarte mult din contactul vizual și nu mai reușeam să-i captez privirea. Îmi amintesc că am încercat să-l învăț culorile, i-am cumpărat o măsuță mică, însă mi-a fost imposibil să-l așez, nu îi captam atenția absolut deloc indiferent ce făceam. Când ieșeam în parc, de unde cu un an înainte stătea în funduleț, interacționa, se juca de toată lumea îl lăuda cât e de inteligent, acum nu mai interacționa deloc. Mai mult decât atât, îmi aduc aminte că la 1 an și trei luni îi arătam animalele pe carte, iar apoi îl întrebam care animal este și el îmi arăta cu precizie. Toată lumea era șocată, însă eu nu știam atunci că un copil tipic, la vârsta aceea nu are capacitatea să-și mențină focusul foarte mult timp și atunci este haotic. Taică-su spunea că-l facem ceasornicar pentru că de câte ori îi dădeam o jucărie în mână, o învârtea pe toate părțile și părea că o analizează. Se vedea că are o atenție exagerată la detalii.

Cum ați pus diagnosticul?

La un an și zece luni când eu i-am sesizat din nou pediatrului că sunt și mai îngrijorată și cred că este vorba despre autism, el mi-a spus: „Doamna Bololoi, dumneavoastră aveți probleme, nu copilul. Lăsați-l că este în perioada de negare, așa cum v-am mai spus. Ce aveți cu el?”. Am început să-mi exprim îngrijorarea și față de soțul meu, inițial nici el nu m-a băgat în seamă, prietenele îmi spuneau că seamănă cu tatăl lui, introvert. Eu știam că ceva nu e în regulă. Pe la un an și 11 luni a venit în vizită o colegă de serviciu.  Îmi amintesc că i-am deschis televizorul lui Mălin și l-am lăsat la desene (la 1 an și patru luni l-am pus prima dată la desene și țin minte că s-a uitat la un film animat timp de o oră și jumătate, fără să se miște, dar eu nu știam atunci că la vârsta aceea copiii nu au capacitatea să se concentreze atât de mult la ceva). Când a venit colega mea în vizită, a stat nemișcat două ore la desene, motiv pentru care m-a luat de-o parte și mi-a zis: „Daniela, eu vreau să-ți spun ceva, dar nu aș vrea să te superi pe mine. Eu cred că ar trebui să mergi cu Mălin la un control pentru că am văzut de curând o fată care la fel a stat nemișcată la televizor și a fost diagnosticată cu autism”. A fost prima persoană cu care am putut să împărtășesc grija și temerea mea. Am pus mâna din nou pe telefon și i-am spus pediatrului să-mi recomande un psihiatru pentru că eu oricum o să caut.

La scurt timp după discuția cu colega mea, am plecat la mare. Am stat într-un complex unde erau foarte multe familii cu copii mici care alergau și se jucau. Eu l-am tocat mărunt, mărunt pe soțul meu, în fiecare secundă: „Uite, Mălin nu face, uite, Mălin nu drege”. Cu un an înainte Mălin râdea foarte mult, se bucura enorm de mare, iar acum se scutura de nisip, nu voia să plece de pe cearșaf, nu voia să intre în apă, avea tot felul de comportamente ciudate și nu interacționa cu niciun copil. Stătea doar lipit de mine sau alerga într-una fără să se oprească.

După vacanța asta soțul tău te-a crezut?

A fost nevoie de câteva zile până a cedat: „M-ai înnebunit. Culcă-te și eu stau în noaptea asta și citesc”. El, spre deosebire de mine care merg foarte mult pe feeling, pune accentul pe studiu și analiză. A citit toată noaptea. În acel moment erau informații destul de puține și confuze despre autism, însă, când m-am trezit mi-a spus. „cred că ai dreptate și Mălin are autism. Hai să ne facem bagajele și să mergem la București, la un control”. Practic acela a fost momentul de declic.

Au urmat trei săptămâni în care am mers la tot felul de specialiști, până am obosit. Am vorbit cu toată lumea, am cerut recomandări, am mers inclusiv la un control la neurologie, la cel mai bun medic de copii din București, care mi-a dat niște răspunsuri destul de vagi. Mi-a spus că ar trebui să fac ABA, iar când am întrebat ce înseamnă asta mi-a spus că mă vor lămuri colegii ei psihiatri sau studenți la psihologie, dar să revin mai pe la toamnă, când se întorc din concediu. Îți dai seama că eu am plecat de acolo cu următoarea informație: „Niște studenți la psihologie vin să mă ajute, eu la vârsta de 30 de ani nu sunt în stare să-mi ajut copilul”. Evaluarea lui Mălin a avut loc la Spitalul Obregia, nu într-un cabinet de la colț, ci mă întâlnisem cu șeful secției de neurologie. A fost foarte confuz și derutant pentru că singura recomandare primită a fost aceea de a reveni la toamnă.

Cine te-a ajutat?

M-au ajutat prietenii și colegii. Cred că o prietenă mi-a dat numărul de telefon al Ancăi Dumitrescu care este psiholog și care la acea vreme lucra cu copii cu autism și se afla în formare în analiză comportamentală aplicată, adică acea ABA (applied behaviour analysis) de care vorbim. Am spus tuturor despre îngrijorarea mea, mai ales după ce am primit susținere din partea soțului. Am mai fost la câțiva medici psihiatri, dar majoritatea părerilor erau foarte confuze. După trei săptămâni am ajuns la Anca Dumitrescu și abia aici am simțit că vorbim aceeași limbă. A fost primul om care a venit acasă și mi-a vorbit pe înțelesul meu. Bona începuse să-mi spună că ea crede că Mălin nu mai aude pentru că de câte ori îl strigă, nu răspunde.

Anca Dumitrescu ne-a făcut o evaluare și ne-a spus că în urma acesteia reiese clar că este întârziat conform vârstei fiziologice și are nevoie de programe de recuperare. Din punct de vedere al diagnosticului, în acel moment nu existau teste în România pentru a confirma diagnosticul, dar important era să începem recuperarea. Ne-a spus ce costuri implică terapia, ne-a recomandat și studente la psihologie care să ne ajute.

Azi mai face terapie Mălin?

În acest moment Mălin nu mai face terapie de bază. Nu mai face de la șase ani, însă Mălin este într-o formă sau alta sub supraveghere. În acest moment poate să-și identifice emoțiile pe care nu le poate gestiona, poate să-și identifice o problemă, comunică, verbalizează foarte bine, dar e greu să-și gestioneze sentimentele.

Între timp eu am terminat facultatea de Psihologie și am făcut trei mastere în analiză comportamentală aplicată, prin urmare trăiește cu psihologul în casă și toată viața noastră este modelată în acest fel. La început a fost foarte greu pentru că nimic din ceea ce știam că funcționează nu mai era valabil. A trebuit să reînvăț cum să funcționez de dimineața până seara pentru că, în primul rând, noi ca părinți a trebuit să ne schimbăm modalitatea de comunicare și de abordare pentru a putea obține rezultate. Cam toată viața noastră s-a schimbat din acel moment.

Ca să înțeleg: Mălin acum este un adolescent asemenea majorității adolescenților de vârsta lui?

Nu. Cu autismul te naști și mori. Autismul este o condiție, e un fel de a fi. E ca și cum eu sunt extrovertă și tu ești introvertă. Prin modelare comportamentală, de-a lungul anilor, introvertul poate să ajungă să aibă curajul de a-și exprima punctul de vedere și de a interveni când este important. Dar niciodată un introvert nu va vorbi deschis și natural despre ce simte și ce trăiește cum o face un extrovert.

La fel e și cu autismul?

Da. Mălin nu va fi niciodată la fel precum copiii de vârsta lui, el va fi mereu aparte, cu o minte diversă și cu un anumit comportament diferit. De ce? Pentru că principalul aspect diferit când vorbim de autism este această aproape incapacitate de a se pune în pielea celuilalt. Inteligența emoțională este destul de redusă, prin urmare Mălin nu prea își dă seama când jignește pe cineva, Mălin nu prea poate să-și controleze cuvintele sau gândurile și să și le exprime atunci când este potrivit sau necesar. În general el cam spune ce gândește și are un comportament identic cu un adult precum are cu un copil de vârsta lui.

Unul din principalele motive pentru care noi am ales de anul trecut sistemul home schooling este chiar acesta. Mălin era umilit de către profesori pentru că aceștia nu știau cum să se raporteze la el, iar el nu înțelegea ce au profesorii cu el, el având o logică diferită decât cea trecută prin filtrul emoțiilor și a conștientizării. Un copil conștientizează că persoana de referință în clasă este profesorul și că nu prea are alternativă, motiv pentru care se străduiește în timpul orei să respecte ce spune profesorul. Mălin nu poate să jongleze cu asta, se comportă precum simte și spune precum gândește și de acolo apar foarte multe divergențe.

Ca să-ți dau un exemplu, profesoara le-a scris ceva pe tablă și le-a spus copiilor să copieze în caiet. Mălin nu a scris, spunând că el nu vrea să scrie pentru că el știe ce e pe tablă și a reținut. Logica lui era: de ce să faci un lucru atâta timp cât tu îl știi deja, e ca și cum ai face același lucru de două ori, adică inutil. Logica lui e foarte simplă, matematică. Pentru că toți copiii scriau, profesoara a considerat că Mălin distrage atenția clasei și își va pierde din autoritate în fața copiilor, așa că l-a rugat din nou să scrie. Mălin a spus: „eu nu consider că ar trebui să scriu”. Atunci l-a amenințat că dacă nu scrie îi dă nota 4. Ce ar face orice copil de teama unei note proaste? Ar scrie. Pentru că pe noi toți ceilalți ne interesează părerea celorlalți și astfel un copil tipic nu ar vrea să fie certat de părinți pentru o notă proastă. Mălin a spus: „De ce să-mi dai 4? 4 se dă când nu cunoști. Eu cunosc. Închid ochii și spun tot ce scrie pe tablă.” Îți dai seama cât de tare a frustrat-o pe profesoară? A închis ochii și a început să turuie tot ce scria pe tablă. Colegii au început toți să râdă, l-a dat afară din clasă și a pus absență. Așa au procedat mai mulți profesori. Un alt exemplu a fost când Mălin a venit și a spus că nu înțelege de ce l-a pedepsit profesorul de educație fizică că el nu a făcut nimic. „Am râs ca toți ceilalți la o prostioară pe care a făcut-o un alt copil”. Diferența a fost că toți ceilalți s-au oprit din râs imediat ce au văzut profesorul, iar Mălin a continuat. Atunci profesorul a considerat că el e de vină, nu l-a interesat contextul. El nu are această șmecherie de a jongla rapid cu contextele și nu înțelege ce înseamnă să te porți așa cum e bine.

De ce ai divorțat de tatăl lui?

Din momentul în care Mălin a fost diagnosticat, el a devenit preocuparea noastră, ulterior și asociația. Am devenit colegi de apartament, nu am mai fost parteneri de cuplu. A fost o perioadă destul de dificilă la început în care ne acuzam unul pe altul și nu vorbeam decât despre Mălin. În plus, trebuia să ne acomodăm cu noul stil de viață, cu noua comunicare cu Mălin, aveam și job-uri, bona ne-a lăsat pe motiv că suntem ciudați, am adus-o pe mama de la Timișoara, a trebuit să ne acomodăm și cu ea, primele șase luni a fost haos. Absolut totul era nou pentru noi și trebuia să ne păstrăm energia pentru toate. Nu am mai plecat nicăieri, am anulat vacanța în Grecia plătită deja, parcă eram sedată. Au fost niște ani extrem de dificili.

Cum de a ajuns Help Autism atât de mare?

Este cea mai marea asociație cu acest profil și este una din principalele asociații non-profit din țară. Nu avem susținere din afara țării, nu facem parte dintr-un concern și suntem în lista primelor ONG-uri din România ca număr de beneficiari pe care îi susținem și fonduri rulate anual.

Cum îți spuneam, totul a pornit de la Help Mălin. În primul an obiectivul meu a fost să strâng maximul de formulare pe care le pot strânge. Nu mi-am stabilit un target. Eu nici nu știam ce este acela un ONG și mi-a explicat un coleg de serviciu că aș putea să strâng și eu acei 2% din impozit. Mi-a fost jenă să-l mai întreb ce sunt cei 2% și m-am interesat apoi la contabilitate. Colega m-a certat că îmi dăduse deja să semnez și donasem acei 2% pentru Salvați Copiii, însă nu am fost nicio secundă atentă.

Și ai început să colectezi formulare cum se strâng semnăturile pentru primărie?

Exact! Domo avea în acel moment 1500 de angajați și a fost mai greu să strâng formularele 230. În momentul în care Mălin a fost diagnosticat am făcut un apel și directorul financiar le-a solicitat angajaților din firmă să mă sprijine. Fiecare coleg din firmă care dorea să mă sprijine a semnat un proces verbal prin care era de acord să redirecționeze un bon de masă o dată la două luni, pe perioada a șase luni. Asta însemna, la acel moment, 4 lei pe lună. Au fost vreo 1000 de colegi care au semnat și astfel am strâns banii pentru primele 9 luni de terapie. Ca să strâng o mie de formulare 230 de la colegi nu s-a mai putut. Temerea lor a fost că acești 2% li se iau din salariu. Dar am făcut altceva instinctiv.

Anca Dumitrescu mi-a spus o dată, într-o discuție că înainte de a fi părintele unui copil cu o dizabilitate, sunt o persoană care are un istoric de viață și care acționează natural și spontan. În acel moment am acționat conform acestui fel al meu de a fi și practic, din fiecare persoană cu care am interacționat și pe care am rugat-o să mă ajute, am făcut un mesager al cauzei. I-am pus pe fiecare dintre ei nu doar să-mi completeze un formular cu propriile date ci, la rândul lor să meargă către iubiți, iubite, colegi de serviciu, foști colegi de liceu, de facultate, etc. Pe fiecare l-am validat și l-am responsabilizat să ducă mesajul mai departe. Uite așa am ajuns ca o prietenă să-mi aducă 100 de formulare, ca o vecină de bloc care două luni nu mi-a zis nimic și apoi a venit cu 150 de formulare și tot așa. În total am reușit să strâng 2000 de formulare. Soțul care a adus și el 100 de formulare, nu credea în asta și într-o zi mi-a spus. „Tu crezi că o să ne dea cineva bani pe hârtiile astea? Tu depui hârtiile astea la ANAF și ANAF-ul îți virează ție bani în cont. Așa ceva e de domeniul fantasticului”. Eu verificam contul periodic și îmi amintesc că în septembrie am găsit 1000 de lei. Am fost așa de fericită că s-a întâmplat cu adevărat. Vreo două luni nu m-am mai uitat și în decembrie când am verificat din nou, aveam 10 mii de euro în cont. Ceva enorm. Atunci am prins aripi și am spus că se poate. Până la final mi-au intrat în total vreo 20 de mii de euro pe cele 2000 de formulare, o sumă mult mai mare decât aveam nevoie, așa că anul următor m-am gândit la cele două alternative: 1. Varianta în care îmi văd de viață pentru că aveam bani pentru doi ani de terapie și 2. Varianta în care fac ceva cu banii pe care îi am în plus și îi întorc către cei care au nevoie și care sunt din comunitate. Soțul nu prea a fost de acord: „Tu ești nebună! După ce că ne-am agitat atât de mult să strângem banii tu vrei să dai cu ei în stânga și în dreapta?”. Eu am zis ca el și am făcut ca mine. Începuseră să ajungă la mine familii care aveau nevoie, așa că am pus mâna pe telefon și am început să-i conving pe oameni să ia banii de la asociație. Cu unii dintre ei am pierdut foarte mult timp până i-am convins că ei nu voiau să ia banii mei pentru că nu au cum să mi-i dea înapoi, alții spuneau că nu au nevoie de milă din partea altora, alții că își vând o garsonieră și se descurcă. Am făcut un soi de coach, fără să știu ce fac, deoarece credeam foarte tare în șansa copiilor la recuperare. Trăisem lucrul acesta cu Mălin, trecuseră șase luni de terapie și vedeam progrese destul de mari. Eram la momentul în care credeam că orice copil dacă începe să facă terapie va fi bine cum era Mălin. Evident că a fost o percepție greșită. Când am realizat că sunt copii care fac terapie de un an și au foarte puține progrese parcă s-a dărâmat cerul pe mine. Am fost nevoită să accept și să înțeleg că realitatea noastră este a noastră și că poate fi similară cu a celorlalți, dar poate să nu aibă nici o legătură cu a celorlalți.

Daniela, există vreo cauză pentru care Mălin a primit acest diagnostic? Poți pune degetul pe ceva anume?

Nu.

Treaba cu vaccinurile nu are nici o legătură?

Nu cred. Eu sunt ferm convinsă că te naști cu autism. E adevărat că vaccinul poate, pe un fond mai sensibil sau pe o anumită sensibilitate, să accelereze simptomele și să le scoată mai repede în evidență. Asta pentru că în momentul în care te vaccinezi imunitatea scade și organismul copilului este dat peste cap.