„Sunt bun, mamă!”. Povestea unui adult cu sindrom Down

Dănuț* are 31 de ani, este adult și s-a născut cu sindrom Down într-o perioadă în care, în țara noastră, preocuparea pentru această afecțiune cromozomială aproape că nu exista. În lipsa unui sistem medical și educațional care să sprijine persoanele cu dizabilități, mama lui, Valentina*, i-a devenit umbră. La șase ani, îl ducea în brațe până la grădiniță, pentru că Dănuț de-abia reușea să meargă pe vârfurile picioarelor. Acum îl însoțește la înot, dans și la tot felul de alte activități care-l țin ocupat și îl ajută să socializeze cu oameni ca el. Ce se întâmplă cu Dănuț, cât de autonom poate să fie, ce-l bucură și ce-l întristează? Cum e viața unui adult cu sindrom Down în România și cum e viața celor care trebuie să supravegheze încontinuu o persoană cu această afecțiune?

*Unele nume din acest articol au fost schimbate, pentru a proteja identitatea persoanelor implicate, iar fotografiile ilustrează persoane cu sindrom Down altele decât cele din acest articol.

Dănuț, ce-ți place să faci?

Eu dansez. Plus înotul, plus antrenamentele la fotbal.

Citește și: Yasmin Ismail, tânăra diagnosticată cu Sindrom Down, cea care a învins toate previziunile. A terminat psihologia, lucrează cu copii cu autism şi aleargă la ultramaratoane pentru cauze caritabile

Și ce-ți place cel mai mult din toate astea?

Fotbalul. Eu sunt pe atac.

Dănuț are 31 de ani și un coeficient de inteligență (IQ) estimat undeva între 45 și 50, echivalentul IQ-ului unui copil de 6-9 ani. În cazul lui, IQ-ul este corespunzător unei dizabilități intelectuale moderate asociate sindromului Down de care suferă.

În 1989, când Valentina, mama lui, l-a născut, nu se făceau teste prenatale care să evalueze riscul de a naște un copil cu sindrom Down. Femeia de 26 de ani avea deja acasă doi copii sănătoși – fată și băiat – așa că nu și-a pus vreodată problema unei boli ca sindromul Down. De fapt, nici nu auzise despre așa ceva și nici medicii nu i-au spus cu certitudine, nici măcar la ieșirea din maternitate, că fiul ei cel mic ar avea vreo problemă de sănătate.  

„Nu ne-a spus nimeni vreodată exact ce e sindromul Down. În maternitate nici nu mi-au spus că el are o problemă”.

Valentina, mama lui Dănuț

„Eram cu semn de întrebare dacă să ies din spital sau nu, pentru că trebuia să i se facă o analiză pentru care era necesară o substanță care se găsea mai greu. Ca să vadă dacă e o fază mai gravă sau mai ușoară de sindrom Down. Adevărul e că nici nu știam ce e ăla, ne chinuiam să-l pronunțăm. Pe unde mă duceam, aveam cu mine o hârtiuță pe care scria cum se numește, pentru că nu știam”, își amintește ea.

A plecat cu bebelușul din maternitate și s-a dus în apartamentul în care stătea cu chirie cu soțul și ceilalți doi copii. În 1989, anul când s-a născut Dănuț, toți nou născuții erau verificați la domiciliu imediat după ce ieșeau din maternitate.

Citește și: Teo Bucur, tânărul născut cu Sindrom Down și malformație cardiacă, se pregătește pentru a se angaja

„Am ajuns acasă și, pe vremea lui Ceaușescu, a doua zi dimineața asistentul era la tine acasă. Venea și verifica dacă e bine copilul, pentru că spitalul anunța că te externează. Acum nu mai vine asistentul decât dacă îl chemi, dar atunci venea zilnic, mai ales dacă era vorba despre un copil cu probleme. Pe urmă, după asistent, a venit și medicul, la vreo oră și ceva, și m-a întrebat dacă știu că bebelușul are vreo problemă. Și a început să-mi spună că e sindrom Down”, își amintește Valentina.

Citiți continuarea articolului AICI