Viața cu sindromul Tourette: „Doar vreo 10% dintre noi înjură, iar eu intru în cei 10%”

Viața cu sindromul Tourette poate fi provocatoare, dar înțelegerea acestui sindrom ajută la gestionarea mai bună a simptomelor și la susținerea celor afectați. Sindromul Tourette este o afecțiune neurologică care se manifestă prin ticuri involuntare, repetate și deseori imprevizibile. Ticurile pot fi motorii, cum ar fi mișcări bruste ale capului, sau vocale, de exemplu, exclamații sau sunete neașteptate.

Viața cu sindromul Tourette implică adaptarea la aceste ticuri, care uneori pot crea disconfort în situații sociale. De obicei, sindromul debutează în copilărie, iar ticurile variază ca intensitate și frecvență în timp. Simptomele pot fi exacerbate de factori precum stresul și oboseala, de aceea sprijinul psihologic și tehnicile de reducere a stresului sunt importante.

În viața de zi cu zi, persoanele cu sindromul Tourette pot întâmpina dificultăți în școală sau la locul de muncă, din cauza atenției deosebite necesare gestionării ticurilor. Cu toate acestea, există și opțiuni de tratament, inclusiv terapie comportamentală și, în unele cazuri, medicație, care pot ajuta la reducerea intensității simptomelor. Deși poate părea o afecțiune dificilă, sprijinul celor din jur și acceptarea socială contribuie semnificativ la o viață cât mai normală și împlinită.

Cum arată viața cu sindromul Tourette? Aflăm din povestea adolescentei Ana Maria Petrache.

Articol inițial

În urmă cu o jumătate de an, Ana Maria Petrache a început să aibă ticuri. Într-o zi, a început să se lovească necontrolat, a doua zi a început să țipe în mod repetat at!, iar câteva luni mai târziu a fost diagnosticată cu sindromul Tourette. Ca și cum n-ar fi fost de ajuns că, la 10 ani, a fost operată pentru o tumoră pe creier și că, de la 11 ani, a intrat în depresie, acum, la nici 17 ani, trebuie să se consoleze cu gândul că va avea ticuri toată viața. Drumul pe care îl are de parcurs ca adolescentă cu sindrom Tourette nu e numai despre ea, ci și despre familia ei, așa că, pentru a întregi imaginea, am stat de vorbă și cu Simona, mama Anei Maria.  

Într-o dimineață din septembrie 2021, Ana Maria, o fată de 16 ani și jumătate din Puchenii Mari, județul Prahova, s-a trezit ca în orice altă zi, pregătită să meargă la școală. Numai că nu era o zi ca oricare alta, pentru că mama ei, Simona, a observat că Ana Maria se lovește în mod repetat cu pumnul în umăr. A întrebat-o pe fată de ce face asta, dar Ana Maria n-a avut un răspuns mai bun decât „nu știu, așa îmi vine”. S-au gândit că poate e ceva episodic, așa că și-au văzut de treburi. Simona a plecat la serviciu, iar Ana Maria la liceu, în Ploiești. A continuat să se lovească peste umăr în mod repetat, pe parcursul întregii zile, dar a sperat că totul va trece peste noapte.

„A doua zi m-am trezit și m-am lovit din greșeală, am vrut să zic au, dar mi-a ieșit un at!”, spune Ana Maria, după care chiar face ticul verbal, urmat și de un fluierat. „Da, exact. Și am rămas cu ăsta, cu un at! țipat, îl țip de regulă”, spune ea, după care scoate din nou un fluierat urmat de hello!, alt tic din cele multe pe care le tot rotește între ele.

Vorbesc cu ea prin WhatsApp video, îi adresez întrebări și răspunde la obiect, încercând să-și controleze ticurile care, în ciuda eforturilor, nu se lasă îmblânzite și tot mai ies uneori la suprafață sub formă de at! hello! cool! vrei un ceai? sau fluierături scurte. Pe durata discuției noastre nu a avut ticuri motrice. 

Viața cu sindromul Tourette: „Nu m-am gândit de la început la sindrom Tourette”

De fapt, primele ticuri ale Anei Maria apăruseră cu câteva luni înainte, în februarie 2021, dar, fiind mai ușoare – ridicat din umeri, dat capul într-o parte – îi era mai simplu să le ignore. Atunci când au apărut combinate, ticuri verbale și motrice, adică în septembrie 2021, s-a îngrijorat: „M-am speriat inițial. Nu m-am gândit de la început la Tourette, noi am crezut inițial că e un efect advers de la tratamentul cu antidepresiv pe care deja îl luam de vreo lună și ceva și că o să-mi treacă”, spune Ana Maria.

Citește și: „Frica mea cea mai mare legată de sindromul Tourette este că deranjez.“ Povestea unei adolescente cu ticuri

Cum, în momentul apariției ticurilor, Ana Maria deja mergea la psiholog, primul pas firesc a fost să-i ceară acestuia părerea. „Căutaserăm deja pe internet despre Tourette, psiholoaga a zis că nu prea crede, că ea era aproape de 17 ani și că era cam târziu să apară, așa că ne-a îndrumat spre psihiatrie”, spune Simona, mama Anei Maria.

Mai întâi s-au dus la Spitalul de Psihiatrie Voila din Câmpina. Pentru că Ana Maria avusese, în trecut, și alte probleme medicale, medicii i-au recomandat să meargă într-un loc unde să poată face un control neurologic mai amănunțit, așa că au trimis-o la Spitalul de Psihiatrie „Alexandru Obregia“ din București.

Viața cu sindromul Tourette: ticuri cronice motorii și verbale

Fără o recomandare de medic la Obregia, s-au dus la camera de gardă, la întâmplare. Primul psihiatru care a văzut-o pe Ana Maria i-a spus mamei ei din start că e Tourette: „Îmi pare rău să o spun, ăsta e Tourette. Zic: Așa, fără nicio analiză? Zice: La prima vedere, eu spun că e Tourette. Atunci m-am speriat și m-am simțit un pic panicată”, spune Simona.

Citește continuarea articolului AICI