Cristiana Ionescu, învingătoare a două AVC-uri: „Plângeam că nu pot să mă leg la şireturi la 47 de ani, că a trebuit să-mi tund părul pentru că nu puteam să mă mai spăl singură pe cap, mă simţeam ca un animal rănit, a trebuit să suport atâţia oameni fără pic de empatie din sistemul sanitar, și să iau pastile cu tonele”

Cristiana Ionescu este fundraiser, consultant și creatoarea câtorva asociații care au ajutat și salvat copii în nevoie, fie că vorbim de Edulier sau de Dreamcatchers. Acum, după două accidente vasculare cerebrale și o lungă și complicată perioadă de recuperare, Cristiana a creat o nouă asociație, Învingătorii AVC.

Ce ţi s-a întâmplat de ai ajuns în scaunul rulant?

Cristiana Ionescu: Mi s-a întâmplat că eram singură, m-am abandonat în muncă pentru a-i oferi fiului meu tot, deşi el nu cerea nimic, dar aşa simţeam eu că trebuie să fac, şi am uitat de mine. Apoi a murit mama, iar când a murit mama mi-am amintit de mine şi m-am îmbolnăvit de diabet, iar diabetul e o boală cu care mori în România.

Anual mor peste 60 de mii de oameni din pricina acestei boli, aproape cât oraşul Voluntari sau Otopeni. Şi cam toţi atâţia mor şi de AVC (accident vascular cerebral), deşi se poate preveni producerea unui AVC.

Eu am două AVC-uri la activ pentru că niciunul dintre cei 100 de medici pe care eu i-am consultat nu au ştiut să-mi spună se să fac să nu ajung acolo. Nu au ştiut să-mi spună să mă duc la cardiolog, să mă duc la nutriţionist, să mă duc la neurolog, să-mi iau aspirină în fiecare seară, să merg la endocrinolog.

Ultima oară când am vorbit, erai un vârtej de femeie, prinsă în tot felul de activităţi. Ce s-a întâmplat între timp?

Cristiana Ionescu: Acele cifre mari la indicele glicemic (300, cu care mă trezeam dimineaţa, creşteau la 600 până seara), au început să erodeze în organismul meu şi mi-au erodat creierul. Acum doi ani am făcut primul AVC, pe partea dreaptă. Un cheag de sânge mi-a generat pareză pe mâna şi piciorul stâng şi afazie – imposibilitatea de a citi şi a înţelege textele citite şi imposibilitatea de a scrie.

Am învăţat din nou să merg, să vorbesc, să calculez, să scriu, să citesc, a fost groaznic. Plus că mi-am epuizat toate rezervele financiare, pentru că nu puteam munci, iar recuperarea nu se face gratuit în România, din păcate.

M-au costat vreo 90 de mii de euro toate procedurile de recuperare, motiv pentru care m-am ambiţionat şi am făcut o asociaţie care se numeşte Învingătorii AVC, şi prin care îmi doresc, cât mai mişc din degetul ăsta mic, să strâng fonduri şi să deschid un centru de recuperare integrată, inclusiv cognitive pentru supraviețuitorii AVC-ului. Cât am fost internată în cele două spitale, după cele două AVC-uri, la Bagdasar Arsenie şi la Elias, nu am auzit cuvântul “recuperare” din partea nimănui. Toţi îmi spuneau să mă bucur că trăiesc, dar eu nu voiam să trăiesc aşa, pentru că aceea nu era viaţă.

Ce-ţi aminteşti din momentul AVC-ului?

Cristiana Ionescu: Au fost foarte diferite cele două AVC-uri şi nu vreau să povestesc, să retrăiesc momentele alea, pentru că au fost traume pentru mine, dar e important să ştii că, dacă ai ameţeli, dacă îţi amorţeşte gura, ţi se strâmbă buza, dacă îţi amorţeşte o mână, un picior, acestea sunt semne impoartante. Şi cine identifică semnele astea, are trei ore la dispoziţie să ajungă la un spital, unde primește o perfuzie care să-i salveze viaţa.

Sunt subtile aceste semne…

Cristiana Ionescu: Sunt subtile şi eu chiar am făcut un infografic cu semnele AVC pe care le poate înţelege şi un copil de 5 ani, care poate să sune la salvare şi să spună că a observat semnele astea.

Dacă tu ai fi ştiut înainte semnele astea, ce se întâmpla?

Cristiana Ionescu: Dacă ştiam, luam aspirină în fiecare zi, nu se mai făcea cheagul ăla, nu se mai uneau celulele de sânge şi nu mai făceam AVC, nu-mi mai cheltuiam rezerva mea, munca mea de o viaţă de 90 de mii de euro pe recuperare, nu plângeam că nu pot să mă leg la şireturi la 47 de ani, că a trebuit să-mi tund părul pe care îl aveam până în talie pentru că nu puteam să mă mai spăl singură pe cap, nu mă mai simţeam ca un animal rănit, nu mai trebuia să suport atâţia oameni fără pic de empatie, care lucrează în sistemul sanitar, nu trebuia să iau pastile cu tonele.

Poate nici nu aş fi alergat. Eu între cele două AVC-uri alergam câte 10 km pe zi. Acum nu mai am voie pentru că, după al doilea AVC, au descoperit că am un suflu sistolic deşi fusesem înainte la 100 de medici. Eu acum abia merg 1.000 de paşi pe zi. Acum 4 luni, am avut media de paşi 25. Acum media o am de 1900. Dar merg în trei picioare: două ale mele şi un baston.

Al doilea AVC de ce s-a întâmplat?

Cristiana Ionescu: Al doilea s-a întâmplat tot din cauza glicemiilor mari. Au atacat organismul meu şi au slăbit un vas de sânge la lobul central al creierului. Nu a mai fost un cheag, ca prima dată. Nu am avut gura strâmbă, limba amorţită, nici paralizie la mâini sau la picioare. Am vomitat o săptămână non-stop. Ai mei m-au dus cu targa la spital. Tot de diabet pentru că, deşi e o boală care se vindecă, în România nu se vindecă. În România îţi dau pumni de pastile, de la pastile îmi cădea părul, 4 scheme de insulină şi niciuna nu a avut efect. Acum am una care, în sfârşit, are efect, dar e a cincea şi greu, după 10 ani, în care zahărul din sânge mi-a caramelizat toate organele interne: şi ochii, şi rinichii, şi stomacul, şi părul, și tot. Părul meu nu este din cheratină, este din zahăr.

Ce s-a întâmplat cu familia ta? Cum trece familia prin toată povestea asta?

Cristiana Ionescu: Este un şoc pentru toți. Fiul meu –  care este stabilit în Marea Britanie, este absolvent de University of Manchester, este inginer acolo – mai avea un pic şi venea acasă de tot. Eu i-am spus că nu e cazul, că nu mă poate ajuta cu mare lucru şi că mai mult mă ajută dacă îşi vede de viaţa lui şi-l știu liniştit şi fericit acolo, nu să stea în agonia asta prin care trec eu zi de zi cu pastile, cu tratamente, cu alarma care sună dimineaţa, seara, la prânz pentru pumni de pastile pe care eu le iau şi insulină peste insulină, ace, glicemii.

A fost greu. Greu de tot. A fost şi separarea de fostul meu soţ. Drumurile noastre s-au separat. Am fost singură cam un an, acum sunt într-o altă relaţie.

Cum te-ai descurcat singură?

Cristiana Ionescu: M-am descurcat. Am un căţel şi o pisică de terapie, stăteau cu mine, ne uitam la Animal Planet împreună.

Fiul meu m-a încurajat mereu. Am fost la el în Anglia în septembrie, am fost împreună în vacanţă, am băut bere. Când ai copii adulţi, ai alte distracţii. L-am învăţat să meargă mult pe jos, deşi mi-a spus că, dacă vin în Anglia, el nu poate să meargă mult pe jos, nu poate să alerge 20 km ca mine. I-am spus că eu nu vin “Indianul Talpă Iute” la Manchester, ci vin să mă plimb cu el. Şi am luat un ceas care măsoară paşii şi, într-o zi, după ce am fost la cumpărături şi a văzut că am făcut 10 km, a spus că nu mai scoate maşina să meargă la birou şi că se va duce pe jos. Eram fericită că l-am convins şi îl întreb în fiecare zi cum e cu ceasul, cum e cu paşii. Şi e bine.

Tu eşti o luptătoare, ştim cu toţii asta. Dar ce ai găsit în saloanele în care ai ajuns, în spitale?

Cristiana Ionescu: Nu mai vreau, nu mai pot. Le-am spus şi alor mei să nu mai cheme salvarea, să nu mă mai ducă la spital niciodată. Nu mai suport.

Din cauza insulinei pe care o făceam şi pentru că nu mă mişcam din pat, m-am constipat teribil. Şi m-au lăsat să urlu o oră jumate de durere până cineva s-a îndurat să-mi facă o clismă. Nu au pic de empatie. A fost cumplit. De altfel, oamenii fac ce pot.

Într-o secţie cu 40 de saloane, cu 160 de pacienţi… erau terminaţi şi asistenţii ăia. Nu mai aveau ce să facă, oricât de tare se străduiau ei. Nu mai puteau. Erau ca nişte roboţei. Tratamente peste tratamente.

Plus că la spital vin oameni bolnavi. Punct. Unii mai educaţi, alţii mai puţin, Unii trăgeau apa la WC, alţii habar nu aveau. Unii urlau toată noaptea că îi doare, alţii înţelegeau că e spital şi că pe toţi ne doare, deci trebuie să îi respecţi pe toţi, toţi să se odihnească, să se facă bine şi să plece acasă. Nu mai vreau în spitalele din România niciodată.

Cum se simte un om vulnerabil?

Cristiana Ionescu: În primele trei săptămâni eu nu vedeam deloc. Nu puteam să stau cu ochii deschişi. Aveam vertij, vomitasem atât de mult că nu vedeam nici să pun telefonul la încărcat, nu vedeam să bag în gură un iaurt, depindeam mereu de cei din jur. Am avut o colegă de salon, care se comporta ca o mamă şi îmi dădea cu lingura iaurt, apoi venea o asistentă – eu eram învăţată să mă trezesc la 3 dimineaţa să alerg, aşa că până la 8:30 mi se făcea o foame de lup. Aş fi mâncat şi linguriţa.

Să depinzi de ceilalţi pentru un lucru atât de simplu –  să poţi să-ţi iei de pe etajeră un şerveţel, o cană cu apă, ceva, tăviţa de vomitat, e groznic. E cumplit. Şi problema e că nu se înţelege ceva elementar: în momentul în care eşti bolnav, eşti vulnerabil, eşti în cea mai rea formă a ta, eşti prăpădit, ai nevoie de un om care să îţi zâmbească, să-ţi vorbească frumos, să-ţi spună “arăţi bine”.

Într-adevăr, la Elias era un medic neurolog foarte deştept, profesor undeva la Lyon, venea la vizita de dimineață cu studenţii şi le vorbea în franceză. Şi eu m-am trezit vorbind – că eu sunt vorbăreaţă şi mă plictiseam. Se uită la mine şi îmi spune: “Doamna Ionescu, dar aţi avut AVC. Vă mai amintiţi franceza?”. Şi i-am spus: “Cinci limbi străine ştiu şi mi le amintesc pe toate, că nu m-am prostit dacă am avut AVC. Fac lucrurile mai lent decât le fac ceilalţi, dar asta nu înseamnă că m-am prostit. Nu m-am prostit deloc. Nu mi-a afectat capacitatea de gândire, mi-a afectat viteza cu care fac lucruri”.

Dar ce a trebuit să reînveţi?

Cristiana Ionescu:  Să scriu, să citesc, să merg. Încă mă mai îmbunătăţesc la citit. Adică texte lungi nu pot să citesc. Mă opresc şi găsesc pe cineva care să îmi citească. Nu pot să scriu, dar fiul meu mi-a instalat pe telefon – noroc că au apărut minunile astea – o instalaţie de speech to text: eu vorbesc şi telefonul scrie singur. Adică nu pot altfel decât aşa. Mai scrie greşit şi eu sunt un fel de grammar -natzi, mai dau cu el de pereți, mă enervez, apoi îmi amintesc că el mă ajută să comunic cu lumea.

Ce presupune recuperarea?

Cristiana Ionescu: Recuperarea presupune masaje, băi termle, aqua terapie, recuperarea cognitivă, evaluări psihologice. La noi nu se fac. Nu se pune problema de recuperare cognitivă – să-ţi aduci aminte dacă azi e marţi, e miercuri, e joi… e ora 4, e 3, e dimineaţă, e seară. Eu nu mai ştiam ce zi e. M-am trezit într-o zi la ora 6 şi nu ştiam dacă e 6 dimineaţa sau e seară.

Şi cum e?

Cristiana Ionescu: E groaznic. Eşti atât de confuz. Să nu ştii ce zi a săptămânii este, să nu ştii ce oră, să nu ştii unde eşti. Eşti un om care trăieşte între dimensiuni. Zici că eşti în maşina timpului. E cumplit să nu poţi să-ţi închizi fermoarul la geacă. Deci lucruri elementare. Eu nu pot să mă pieptăn pentru că am neuropatie de la diabet şi mă doare pielea atât de tare că nu pot să-mi dau cu pieptănul. Mă dor mâinile foarte tare. Recuperarea presupune jocuri. Eu am jocuri cum au copiii şi mă joc jocuri cognitive. De ce? Pentru că fiul meu e băiat inteligent, crescut de o mamă deşteaptă, a intrat în legătură cu nişte americani care au centru de recuperare şi a început să pună întrebări, iar ei i-au dat link-uri cu ce jocuri trebuie să joc.

Din păcate, nu mai pot să alerg, să sar coarda… dacă mă ridic repede de pe scun, îmi vine vertij şi cad. Am căzut de câteva ori în casă şi nu am mai putut să mă ridic. Am strigat. Norocul meu e că am plămâni… şi umor.

Ce poţi să faci decât să te iei la mişto?

Tu acum eşti independentă sau te deplasezi numai cu baston?

Cristiana Ionescu: Numai cu baston. Sunt diva în trei picioare. Mi-am găsit şi un haştah: #divaîntreipicioare sau #divaînpapuci, că nu pot să mai merg pe tocuri. Înainte nu coboram de pe tocuri pentru că am fost mereu complexată că sunt pitică – am 1,60. Îmi plăcea pe tocuri, cu fustiţe, cu rochiţe vara. Acum, numai cu papuci. Dar am o colecţie de papuci cu sclipici… m-a invidiat şi Mihai Albu care mi-a spus că mă aşteaptă la atelier “la o papucăreală”. Sunt o divă, ce să zic. O divă în papuci. M-am apucat şi de gătit. Am făcut ziele trecute o supă de roşii din grădină de la mine.

Care sunt şansele să mai vină un alt accident vascular?

Cristiana Ionescu: 50% în următorii 5 ani. Dacă nu reuşesc să scap de diabet – şi am găsit o soluţie la o clinică din Turcia, care face o intervenţie prin care scoate intestinul subţire, numai că înainte trebuie să facă nişte testări, nişte analize, să vadă dacă organismul meu, pancreasul meu produce suficientă insulină cât să-mi ajungă mie, să nu mai trebuiască să fac insulină.

Eu fac numai seara câte 30 de unităţi de insulină, plus peste zi câte 8, 10, deci fac destulă insulină zi de zi. Plus că ţin regim: eu nu mănânc pâine, nu mănânc fasole, nu mănânc fructe, nu mănânc dulciuri. Mănând ouă, carne la grătar, salate – mai ales cea de pătrunjel, că scade glicemia, afine. Azi dimineaţă am cules mure din grădina mea şi am mâncat cu iaurt. Am noroc că stau la ţară şi am ouă proaspete de la găinile mele, am purcei vietnamezi fără colesterol.

Ce faci mai departe? Cum îţi câştigi existenţa?

Cristiana Ionescu: Mă recuperez. Fac consiliere online, că nu mai pot să mă deplasez, să conduc, iar şofer nu-mi permit şi nici clienţii mei nu şi-ar permite să-mi plătească transportul.

Fac consultanţa pe care eu am făcut-o în toţi anii şi cam atât. Îmi pregătesc dosarul să mă pensionez pe caz de boală.

La anul fac 50 de ani. Speram să conduc cu fiul meu Paris-Dakar, dar el a zis “Nu vrei tu mai bine să-ţi iau un tort?”. El e un amuzant şi un drăguţ. Mă distrez copios cu el. Şi mă încurajează mult. Îi trimit poză cu câţi paşi am făcut şi el îmi răspunde “Ştiam că poţi!”. Şi-a luat o motocicletă şi eu sunt cu inima cât un purice. Dar nu a luat-o atât să meargă cu ea, cât să o repare, să o bibilească… inginer. Mai are şi pe aici o maşină de raliu abandonată de vreo doi ani.

Cum te uiţi tu la viitor?

Cristiana Ionescu: Îl văd luminos. Eu vreau să ajung bunică. Am scris două cărţi de poveşti şi i-am spus lui Bogdan: „mamă, eu vreau nepoţi! Cât mai pot să meargă nepoţii mei la grădiniţă cu cărţi de poveşti scrise de bunica lor!”

Mi-a spus că nu se grăbeşte, că pot să mai scriu o bibliotecă până îmi face el nepoţi. Acum am o poveste în lucru, care se cheamă “Laurenţiu, şoricelul de Crăciun” şi pe care sper să o termin cu tot cu ilustraţii până la Crăciun. Sper să le şi public, că nu am apucat încă. Am una singură: „Kiki şi maşina de spălat” doar în format audio pe site-ul Europa FM pentru copii dislexici. Pentru ei am scris-o şi e deja audiobook, dar să sperăm că pe celelalte le voi putea publica să le citească copiii, să fie cadou frumos de Crăciun. Şi poate pentru nepoţii mei, deşi fiul meu încă se maturizează.