O boală genetică a făcut-o să-și piardă vederea, dar astăzi iubește, cântă și se pregătește de viitor. Cum arată viața unei persoane nevăzătoare: „cel mai mult mi-aș dori să-mi văd familia”

Cum arată viața unei persoane nevăzătoare în România? „Mă numesc Roberta și am 25 de ani”. Suferă de retinopatie pigmentară, adică o boală genetică rară care duce la pierderea progresivă a vederii. Iar, în cazul ei, boala a afectat atât vederea centrală, cât și cea periferică. Și-a pierdut vederea complet undeva pe la 17-18 ani. Dar și-a găsit puterea și bucuria pentru viață, iar acum adoră să citească, să asculte muzică și își face planuri pentru facultate. 

Locuiește împreună cu iubitul ei care are, la rândul său, deficiențe de vedere. Iar viața lor este foarte frumoasă, așa cum spune Roberta. Amândoi iubesc muzica – el cântă la orga, iar Robertei îi place să cânt cu vocea și se completează.

Cum arată viața cu unei persoane cu deficiențe de vedere? Cum este viața de cuplu între două persoane nevăzătoare? Și care este cel mai mare vis al Robertei?

Povestește-mi puțin despre proiectul „O lume (ne)văzută” în care ai fost implicată. Este prima dată când ai făcut modelaj?

Nu, nu. Și cred că tocmai de-aia mi-a plăcut foarte mult atelierul de lut la care am participat în cadrul proiectului „O lume (ne)văzută”. Eu fac asta de obicei, îmi place. Cred că am o înclinație către orice înseamnă lucru manual. Fac și brățări făcute de mână, de exemplu.

Cum ți-ai descoperit această pasiune? 

Când eram mai mică, făceam mărțișoare, brățări, broșe. Mama m-a învățat. Îmi place să mă joc cu tot felul de materiale, este și o formă de terapie. Pur și simplu, mă relaxează. 

Expoziție aceasta tactilă inspirată de Micul Prinț a fost bazată pe obiecte realizate de persoane nevăzătoare sau cu deficiențe de vedere, dar a fost și o modalitate de artă prin terapie sau terapie prin artă. Așa ai ajuns în acest proiect?

Nu, la noi acest proiect a ajuns prin programul „Săptămâna altfel”. În cadrul acesteia am avut de ales între două ateliere – unul de muzică și unul de olărit, de lut. Și pentru mine alegerea a fost foarte simplă. Am vrut imediat la atelierul de lut. 

Viața unei persoane nevăzătoare: „Când vine vorba de viața de zi cu zi – lucrurile din casă, gătit, spălat – e ok, mă descurc. Însă atunci când trebuie să ies pe stradă, intervin problemele pentru că nu avem orașul pregătit pentru noi”

Povestește-ne puțin despre tine…

Ce să vă zic despre mine? Îmi place foarte mult să citesc, să ascult muzică, să mă plimb. Sunt o persoană emotivă și introvertită. Și cred că asta se vede și prin prisma pasiunilor mele (râde). 

Mi-ai spus că ai făcut parte din proiectul „O lume (ne)văzută” prin „Săptămâna altfel”, înțeleg că ai participat alături de colegii tăi?

Pe mare parte dintre cei care au participat la proiect îi cunoșteam pentru că suntem în același liceu. Dar în cadrul atelierului de lut nu pot spune că am interacționat atât de mult cu ceilalți, mai ales pentru că eu n-am lucrat cu ei la același subiect. Ei au avut de făcut o față și eu am lucrat la un trandafir. 

De ce pentru că tema acelui atelier a fost Micul Prinț….

Îți spun sincer că cerința lor a fost să facem fața unui prieten, dar eu am avut inspirație pentru un trandafir. Mi s-a părut mai semnificativ asta pentru tema.

Acest proiect era dedicat persoanelor nevăzătoare sau cu deficiențe de vedere. Crezi că este important? Crezi că ajută această inițiativă pentru comunitate? 

Ajută, ajută foarte mult astfel de ateliere, activități, de ieșiri. Este foarte important să putem interacționa mai mult unii cu ceilalți, poate unii sunt mai experimentați în ceea ce privește, nu știu, independența, de exemplu. Și învățăm unii de la ceilalți. Eu, de pildă, fac ateliere de orientare, lucruri spirituale sau pentru vindecarea corpului prin puterea gândului. Și cred că ajută foarte mult această dezvoltare personală. 

Și cred că este important să aveți un loc în care să împărtășiți din experiențele pe care le aveți, nu? 

Exact! Poate unul e mai experimentat, unul mai puțin și atunci ne ajută să împărtășim cu celălalt și, chiar, să le dăm încredere, nu doar informații.

Poți să ne spui care este nivelul tău de deficiență de vedere?

Sunt nevăzătoare complet. 

Și cum este viața ta? Cât de ușor îți este să te adaptezi la condițiile din România? 

Când vine vorba de viața de zi cu zi – lucrurile din casă, gătit, spălat – e ok, mă descurc. Însă atunci când trebuie să ies pe stradă, intervin problemele pentru că nu avem orașul pregătit pentru noi. De exemplu, ar trebui să avem marcaje tactile peste tot, ar trebui să avem semafoare sonorizate. Nu avem! Chiar de curând, nu știu dacă ai auzit, dar la noi la liceu s-a întâmplat o tragedie. O elevă de 18 ani a fost călcată de o mașină și, din păcate, a murit. 

Îmi pare foarte, foarte rău!

Viața unei persoane nevăzătoare: „Am retinopatie pigmentară, adică o boală genetică rară care duce la pierderea progresivă a vederii”

Roberta, tu ești din București, corect?

Da, născută și crescută aici. Tocmai de aceea, cred că eu am noroc pentru că am văzut înainte – mi-am pierdut vederea pe parcurs – și atunci cumva știu ce înseamnă o intersecție, care este sensul de mers, cum sunt trotuarele. De exemplu, prietenul meu a văzut până la patru ani, dar cumva este ca și când nu ar fi văzut niciodată. Și atunci el nu știe exact cum este structura unei intersecții, cum este împărțită șoseaua și pentru el este mult mai greu să se orienteze în spațiu.

Cum ți-ai pierdut vederea? Și când? 

Am retinopatie pigmentară, adică o boală genetică rară care duce la pierderea progresivă a vederii. Iar, în cazul meu, a afectat atât vederea centrală, cât și cea periferică. Una dintre ele s-a declarat la șapte ani, una la 13. Iar vederea complet mi-am pierdut undeva pe la 17-18 ani.

Cum a fost momentul acela pentru tine? 

Nu știu cum să-ți spun. Nu acel moment a fost greu, cât momentul în care mi s-a pus diagnosticul – asta s-a întâmplat la zece ani pentru că trei ani n-au reușit să-mi până un diagnostic concret. A fost un moment foarte greu, mai ales că, până atunci nu mai avusesem contact cu persoane care aveau deficiențe de vedere sau cu vreo altă deficiență. Sinceră să fiu, nici nu știam că există. Și a fost un șoc.

Mai ales că erai foarte mică…

Exact! A fost un șoc pentru mine. Mai ales că medicul a spus diagnosticul de față cu mine. Și mi-a spus-o tranșant: „tu o să-ți pierzi vederea, nu există nici un tratament”. A fost un șoc. 

Pe de altă parte, pe mine m-a ajutat foarte mult faptul că am intrat Austrului (nr. Şcoala Profesională Specială pentru Deficienţi de Vedere), la școală specială. Iar aici am înțeles că se poate trăi cu acesta. Am învățat să mă descurc și să nu fie nevoie să stea tot timpul cineva după mine. 

Ai avut timp cumva să te obișnuiești și cu ideea asta…

Exact! Îți recunoscut că pentru mine asta era cea mai mare frică – eu am fost un copil foarte independent și nu puteam să accept ideea că o să depind toată viața de cineva. Și atunci când am ajuns la Austrului, am înțeles că se poate. În special, prin puterea exemplului profesorilor nevăzători pe care îi aveam în școală.

Viața unei persoane nevăzătoare: „Amândoi avem cam aceleași pasiuni și asta ne leagă foarte mult, pe lângă faptul că avem aceleași deficiente”

Tu nu ești dependentă de părinți sau de cineva în acest moment? 

Nu, eu locuiesc singură cu iubitul meu. 

Cum v-ați cunoscut?

În școală.

El ce vârstă are? 

18 ani. L-am corupt un pic (râde). 

Și cum este relația voastră? 

E foarte frumoasă. Amândoi avem cam aceleași pasiuni și asta ne leagă foarte mult, pe lângă faptul că avem aceleași deficiente. El cântă la orgă, mie îmi place să cânt cu vocea și ne completăm.

Cum este grupul vostru de prieteni? 

E un grup mic, adică avem prieteni atât tipici, cât și cu deficiente. Asta cumva ne ajută și pe noi în dezvoltare pentru că putem vedea și cum este într-o parte și în cealaltă. De exemplu, mie și acum îmi spun oamenii: „tu nici nu zici că nu vezi” – profesori, colegi, necunoscuți. Mi s-a întâmplat să merg cu mama în autobuz și oamenii să înceapă să vorbească de ce stau pe locurile speciale. Și când le spuneam că nu văd, nu mă credeau. Cumva, îți recunosc, că mă bucură treaba asta pentru că îmi arată că mă descurc foarte bine. 

Ce-ți dorești în viață? Ce planuri ai? 

Să-mi cresc nivelul de independență, în special al mobilității pe stradă. Și să-mi găsesc un job în domeniul cărților pentru că asta îmi place să fac cel mai mult: să citesc. 

Și ce ai putea să faci în domeniul ăsta? Ce ți-ai dorit? 

Nu știu, să lucrez într-o editură. M-am gândit la un moment dat și la Jurnalism,  doar că foarte multă lume m-a dat înapoi pentru că ar trebui să ies foarte mult pe teren, mai ales în facultate și după nu știi dacă o să te accepte pe undeva. La noi există gândirea asta că „un nevăzător nu poate să facă ce facem noi”. Nu ni se dă o șansă să arătăm dacă putem sau nu. 

Dar în liceu, acum, aveți o programă asemănătoare cu cea de la școala de masă, nu?

Da. Programa este aceeași cu cea de la școala de masă. Eu, fiind, la profil uman, prioritățile suntem materii precum română, istorie, literatură universală, engleză, franceză.

Viața unei persoane nevăzătoare: „Nici nu am ajuns să mai fac intervenția pentru că riscurile erau foarte mari”

Tu ești clasa a XII-a, acum? 

A XI-a. Îți povesteam că la mine a durat ceva până am primit diagnosticul și că nu avusesem vreun contact cu persoane cu dizabilități. Ei, tocmai pentru că nu am avut aceste experiențe, familiei mele i-a fost foarte greu să accepte că eu nu o să văd. Adică au tot trăit cu speranța că nu o să se întâmple acest lucru. Și, în primii ani, medicii le tot spunea să mă retragă de la școala pentru că îmi fac mai mult rău, că o să-mi distrugă vederea mai repede. M-au retras de la școala de masă și m-au ținut acasă. Și, la 12 ani, atunci când toți prietenii mei au început școala, după vacanța de vară și îmi povesteau de teme, de rechizite, de ce făceau cu colegii, m-am dus la mama și am întrebat-o eu când o să mă duc la școala. Și atunci când au văzut că a venit dorința de la mine, m-au dus la școala specială. 

Apoi, am mai apărut o problemă în clasa a VII-a, când aveam 15 ani. Atunci am aflat că ar putea exista o intervenție pentru mine – un transplant de retină. O operație pe care trebuia să o fac la Londra. Și am plecat acolo, dar am stat foarte mult așteptând după programări. Nu puteam să vin în țară și să plec imediat pentru că asta ar fi însemnat foarte mulți bani și am stat acolo o perioadă destul de lungă. Și am pierdut câțiva ani. M-am întors pe la 21 de ani, dar nu se făcea atunci clasa a VII-a la noi în școală…

Și transplantul respectiv nu a funcționat?

Nici nu am ajuns să mai fac intervenția pentru că riscurile erau foarte mari. Și nici șansele de reușită nu erau foarte mari. Inițial mi-au dat foarte multe speranțe, dar apoi mi-au spus că șansele de reușită sunt de 30-40%. Și nu am vrut să mai risc. Practic, ochiul meu este sănătos, însă o parte a retinei nu funcționează cum trebuie și atunci celulele mor. 

Și cu toată această dezvoltare tehnologică există vreo șansă? S-ar putea face vreo intervenție, a apărut ceva inovator?

Am înțeles că se lucrează la un tratament pentru Stargardt. Am mai auzit și că există un tratament pentru retinopatie în Belgia. Adică s-a descoperit, însă nu există fonduri să se producă. Eu sunt convinsă că 5-10 ani o să apară.

Spuneai că părinților tăi le-a fost foarte greu să accepte deficiența ta de vedere. Care este relația pe care o ai cu ei? Au acceptat situația? 

Da, da! Uite, un lucru bun, după mine, câțiva verișori, nepoți au început să aibă aceeași problemă. Și ai mei au fost un ajutor real pentru părinții lor. Le-au oferit informații, încredere, suport. I-au încurat să îi ducă la școală. Și, cel mai important, să îi pună pe primul loc și să lase la o parte fricile, nesiguranțele sau durerile lor. Și m-a bucurat mult atitudinea lor. 

Îți dai seama, am plecat de la situația în care nu se vorbea în casă despre deficiențele mele de vedere și am ajuns la ei încurajându-i pe alți părinți. Dar, să știi, că ei îmi spun și acum cât de mult i-a ajutat pe ei să mă vadă pe mine bine, puternică, că am avut mereu o atitudine de „nu contează că nu văd, eu pot să fac orice”. Când eram mică ziceam mereu că vreau să fiu avocat, că vreau să fac nu știu ce. 

Și acum de ce nu mai vrei să devii avocat?

Mi-aș dori. Dar problema este că eu mi-am dorit întotdeauna să fac drept penal. Și e mai greu.

Citește și: Povestea incredibilă a unui programator nevăzător. Cum reușește Alex Cucu, să schimbe viețile oamenilor cu deficienţe de vedere: „Părinții noștri s-au trezit la începutul anilor ’90, în plină perioadă a dezvoltării și venirii democrației, cu 2 copii nevăzători”

Ce crezi că ți-ar trebui cel mai mult din partea autorităților? De ce ajutor ai avea nevoie cel mai mult? 

Să facă orașul accesibil pentru noi. Asta e cel mai important. Și nici nu ar fi chiar așa de complicat. De exemplu, Clujul e cu mult peste București. 

Și nu te-ai gândit să te muți acolo, de exemplu? 

Ba da, m-am gândit. Și sincer m-am gândit să plec de acum de la facultate. Dar cumva mă oprește iubitul meu pentru că el cântă și pentru el ar fi mult mai bine aici, în București. Nu știu, ne gândim. 

Oricum mai aveți până atunci. Sunteți abia a XI-a. 

Ultima întrebare, care e cel mai mare vis al tău? 

O să vă spun un clișeu, dar cel mai mult mi-aș dori să-mi văd familia. Și încă o chestie pe care mi-aș dori-o foarte mult – să pot să ies să mă plimb singură pe stradă. Adică fără un baston, fără să am teama că o să cad, că o să mă lovesc, că poate o să mă calce o mașină. Pur și simplu să merg așa relaxată, să mă plimb.

Citește și: Campion prin definiție, nevăzător de la naștere, Angelo Simionescu este puștiul ce cucerește cele mai înalte culmi. La numai 16 ani își dorește independența și urcă pe podiumurile mondiale ale concursurilor de escaladă