Cum să ieși învingător în lupta cu sindromul Down. Iulia Rus și mărturia din dragoste a unei mame: „Am ignorat toate privirile. Nu suntem cu nimic mai prejos decât familiile cu doi copii”
Iulia, ce rol v-a onorat cel mai mult în 2022?
Anul 2022 a fost unul plin pe toate planurile. Clar că cel de mamă. Sunt fericită cu cei doi copii pe care îi am și pe care încerc să îi cresc și să le ofer o educație cât mai bună. Pe de altă parte, am fost implicată în multe proiecte care țin de conștientizarea sindromului Down și anume: am organizat o expoziție de fotografie în care mai mulți fotografi au surprins portrete de persoane cu sindromul Down. Și, de asemenea, am avut onoarea să particip la o întâlnire cu europarlamentari la Bruxelles, la Parlamentul European unde am discutat despre principalele provocări ale familiilor care au în componență persoane cu sindrom Down și am venit cu propuneri de schimbări ale legilor ce vin în sprijinul acestora.
Cred cu tărie că rolul de mamă de Alex este de neegalat. Câți ani are?
Alex are 5 ani și jumătate. E așa de vesel, umple casa cu râsul lui molipsitor. Îl am și pe Bogdan de 10 ani, un copil minunat și care își iubește fratele nespus de mult. Nu este sentiment mai înălțător decât să îi văd îmbrățișați, să îi văd că se joacă, să îi văd că râd împreună. Când îi văd jucându-se și râzând împreună, îmi trece de orice supărare și orice gând negru.
Ce v-a învățat copilul?
Multe, dar cel mai mult m-a învățat să nu mai fac planuri pe termen lung, să mă bucur de orice lucru mărunt, și să trăim clipa. Nu știm ce aduce ziua de mâine, așa că azi suntem împreună și ne bucurăm.
Iulia Rus:„Nu suntem cu nimic mai prejos decât familiile cu doi copii”
Cât de des vorbiți despre Down? Ce a însemnat să trăiți cu el în casă, zilnic?
Despre sindromul Down vorbesc zilnic. Atât cu părinții de copii cu sindrom Down, cât și cu părinți de copii tipici. Pe primii îi sprijin cu o vorba bună, îi ajut atât cu informații legate de dezvoltarea acestor copii, cât și cu informații despre ce trebuie să facă să își obțină toate drepturile de la stat, pentru că trebuie să recunosc că sunt multe drumuri și multe acte de depus. Cu ceilalti părinți vorbesc despre ce înseamnă această anomalie cromozomială și îi incurajez să vorbească și cu copiii lor acasă despre comportamentul față de orice copil cu dizabilitate.
Ce înseamnă sindromul Down în casă? De la un moment dat a devenit normalitate. Nu suntem cu nimic mai presus sau mai prejos de alte familii cu doi copii. Fiecare familie are provocările ei. Ce e mai greu pentru noi, familiile cu copii cu sindrom Down e că acești copii sunt predispuși la mai multe boli sau mulți sunt născuți cu malformații și aici trebuie mai multă grijă și o atenție deosebită. Pentru mine faptul că are o toleranță ridicată la durere mă stresează, pentru că din această cauză anumite boli pot fi descoperite târziu.
Pe aceeași temă
Citește mai multe
