Cum să ieși învingător în lupta cu sindromul Down. Iulia Rus și mărturia din dragoste a unei mame: „Am ignorat toate privirile. Nu suntem cu nimic mai prejos decât familiile cu doi copii”

Se vindecă Sindromul Down total?

Nu, sindromul Down nu se vindecă, dar trebuie să spun că sindromul Down nu este o boală, motiv pentru care nu poate fi vindecat. Sindromul Down este o condiție genetică, persoanele cu sindrom Down au un cromozom în plus în celula 21 din lanțul ADN, de aceea se mai numește Trisomia 21. Acel cromozom poate afecta mai mult sau mai puțin persoanele cu sindrom Down,  pe diferite arii: motric, limbaj, cognitiv. Prin terapie, terapie începută cât mai devreme și multă expunere la tot ce îi înconjoară pot ajunge la un nivel mai ridicat de dezvoltare. E la fel și cu copiii tipici, dacă ne ocupăm de ei și îi expunem la cât mai multe experiențe de viață pot ajunge la un nivel de inteligență ridicat. Așa e și cu sindromul Down, doar că ei au limitări, oricât de mult faci, totul merge până la un punct. Și ce e mai greu cu ei: nu au discernământ, nu deosebesc binele de rău, nu prevăd pericolul, motiv pentru care trebuie supravegheați mai mult timp.

Sunt cazuri, și la noi în țară și mai ales în străinătate, când persoanele cu sindrom Down au atins un nivel foarte mare de independență. Toți părinții asta ne dorim, să fie cât mai independenți, să ajungă să se poată întreține singuri în ce privește strictul necesar.

Ce activități obișnuiți să faceți cu copilul dvs.?

Este foarte mult plecat de acasă, merge la școală până la ora 16, iar în zilele cu terapie doar până la ora 14, dar și în acele zile ajunge tot dupa ora 17. Acasă ne jucăm, îl mai implic în activități gospodărești: pus masa, pus vesela la loc, pus haine la spălat, lucruri care trebuie să le învețe pe când se va întreține singur. În weekend-uri sau în concedii facem multe excursii și încerc să îl expun la cât mai multe evenimente și situații.

Ați cedat, oare, de mai multe ori pe perioada terapiei?

Să cedăm să nu mai mergem la terapie? Nu. La terapii lipseam doar pe caz de boală. Face terapii de la 6 luni: a început kineto, psihoterapia și logopedia la un centru din oraș unde s-au ocupat foarte frumos de el. Apoi a venit pandemia, s-a închis pe o perioadă centrul, am căutat terapeuți să facem în privat, pentru că nu puteam lăsa timpul să treacă și să nu facem nimic. Cea mai lungă perioadă de timp în care nu am făcut nimic au fost 4 luni în pandemie și asta pentru că în acea perioadă ne-am mutat la țară.