Cum să ieși învingător în lupta cu sindromul Down. Iulia Rus și mărturia din dragoste a unei mame: „Am ignorat toate privirile. Nu suntem cu nimic mai prejos decât familiile cu doi copii”

Iulia Rus:„Am deschis o asociație cu două prietene, orientată spre nevoile părinților”

V-ați spus de câteva ori că nu mai puteți?

Oh, da! Îmi spun de multe ori că ce fain ar fi fost dacă, dar apoi îmi trece destul de repede, pentru că suntem conștienți că așa a fost să fie, că totul e cu un rost, că avem de învățat o lecție. Și poate datorită lui, și prin acțiunile pe care le întreprindem, putem să ajutăm și alți părinți care sunt în aceeași situație.

Unde ați găsit resursele să depășiți?

În cei din jur, mai ales Alex și Bogdan îmi dau energia să merg mai departe, dar și noii părinți de copii cu sindromul Down care au nevoie de ajutor. Vreau să menționez că împreună cu două prietene, Laura și AnaMaria am deschis o asociație – Asociația Părinților copiilor cu Sindrom Down Cluj, în care eu sunt membru activ. Asociația este orientată spre nevoile părinților, pentru că trebuie să recunoaștem că și părinții au nevoie de ajutor, de o vorbă bună și o încurajare. 

Apropo de asociație, ce ați recomanda mamelor cu copii care au primit diagnosticul de Sindrom Down?

Știu că e greu să primești o veste ca asta: copilul pe care îl porți, sau pe care l-ai născut deja este altfel decât îl așteptai. Are un cromozom în plus. În prima fază, nici nu știi la ce să te aștepți. Începi să cauți pe internet și nu vezi lucruri pozitive la primele căutări și începe disperarea. Aș recomanda să ia legătura cu un alt părinte de copil cu sindromul Down, să vadă care este realitatea. I-aș recomanda ca după ce trece perioada de „doliu” –  că inevitabil treci prin așa ceva când afli – să bea un ceai, să stea la o poveste cu soțul, cu familia, și să se îmbărbăteze reciproc, după care să își ia copilul în brațe, să se bucure de el și să îl iubească. Aș vrea să le reamintesc că nu sunt singure și pot oricând cere ajutor, atât terapeuților, cât și altor părinți.

Ce vă promiteți zilnic?

Zilnic îmi spun că voi fi mai organizată, că voi avea mai multă grijă de mine, pentru că Bogdan și Alex au nevoie de o mamă sănătoasă și puternică cât mai mult timp. Și în același timp, îmi doresc să petrec cât mai mult timp cu ei.

Ce îi promiteți lui Alex zilnic?

Că voi fi alături de el mereu, că îl voi sprijini și voi face tot ce îmi stă în putință să îi fac viața cât mai ușoară.

Iulia Rus:„Alex este de la 8 luni în colectivitate. Am ignorat toate privirile. Nu mi-a fost ușor”

În ce formă de învățământ este integrat Alex?

De la 8 luni Alex este în colectivitate. L-am dus la un centru de joacă, era singurul cu sindrom Down. Trebuie să recunosc că nu mi-a fost ușor, dar am ignorat toate privirile și m-am comportat foarte normal cu copilul. Și toate mămicile au început să îl vadă ca pe un copil tipic. Andra, doamna care ținea atelierele de joacă, s-a îndrăgostit de el. A decis să deschidă o grădiniță și să integreze copilași cu sindromul Down. Așa a ajuns în fiecare grupă 1, maxim 2 copilași cu trisomia 21. A înființat o asociație „Happyatoys”, iar cu fondurile strânse se plătește taxa de școlarizare a copiilor cu dizabilități. A mers mai departe cu școala și acum Alex este în clasa 1 în această școală pe sistem britanic. Ei încep ciclul primar, clasa pregătitoare la 4 ani. De aceea Alex, la 5 ani este în clasa 1-a.

S-a integrat foarte bine. Deci, este integrat în școala de masă, într-o clasă de 10 copii tipici și 2 copilași cu Trisomia 21.

Cum se descurcă în conformitate cu particularitatea lui de vârstă?

 Feedbackul primit este unul pozitiv, social este foarte bine. Știe să își aștepte rândul, știe să stea la masă, să aștepte instrucțiunile pentru activitate, participă și el timid la tot ce se întâmplă în clasă, răspunde când este întrebat. Stăm mai prost la scris și la tot ce înseamnă lucru cu degețelele. De asemenea, avem dificultăți la limbaj. Încă nu știe să ceară ce are nevoie, doar prin semne. Da, și asta îmi promit zilnic, că voi lucra mai mult cu el pe motricitate fină și limbaj pentru că am înțeles că sunt legate una de alta. Știe numere, știe cifre în română și în engleză, știe culorile și animalele în română și în engleză, știe cântece, dar cum spuneam le pronunță mai greu.

A fost acceptat ușor în sistem sau România încă este în urmă, să zicem așa, și se lasă condusă de prejudecăți?

Cum ziceam mai sus, nu suntem în învățământul de stat. Nu știu cum ar fi fost acolo lucrurile. Dar cu siguranță, nu așa ușor. Chiar dacă legea spune că au dreptul să învețe în orice școală, acestea nu au mijloacele necesare să îi integreze. Sistemul de învățământ de masă nu are materia adaptată pentru ei, nu au manuale speciale, iar profesorii nu reușesc să facă față unui colectiv de 30 de copii plus unul sau doi cu dizabilități. Se cer profesori de sprijin, dar statul nu oferă, așa că uneori părinții sunt cei care își însoțesc copiii la școală. E foarte greu pentru părinți să fie și profesori și părinți în același timp.