Cum să ieși învingător în lupta cu sindromul Down. Iulia Rus și mărturia din dragoste a unei mame: „Am ignorat toate privirile. Nu suntem cu nimic mai prejos decât familiile cu doi copii”

Iulia Rus:„Cromozomul în plus se numește cromozomul dragostei”

Ai, prin intermediul nostru, o nouă ocazie să transmiți românilor un gând despre copiii și persoanele cu sindrom Down. Ce ai vrea să le spui?

Aș vrea să subliniez faptul că persoanele cu sindrom Down sunt calde și iubitoare. Nu degeaba cromozomul în plus se mai numește și „cromozomul dragostei”. Ei pot oferi foarte mult în schimbul acceptării. Îi îndemn să fie răbdători cu ei, să nu râdă sau să îi batjocorească pentru bunătatea lor. Îi îndemn la mai multă toleranță și acceptare. Fiecare își poate găsi locul în societate, nu trebuie să îi dăm la o parte doar pentru că sunt diferiți de noi. Și ei se pot face utili dacă îi lăsăm și avem răbdare după ei.

 Iulia, ușor sau greu e să jonglați cu atribuțiile de mamă și cu cele de la serviciu?

Am norocul că pot lucra de acasă. Lucrez în IT, sunt inginer de calitate în domeniul IT (tester). Lucrez part-time și am și program flexibil. Așa că pot să și lucrez și să mă ocup de copii. La fel ca și Alex, și Bogdan cere atenție. E drept, Alex mai multă atenție pentru că el nu poate face multe lucruri singur, pe când Bogdan este destul de independent. Dar și el trebuie dus și adus de la activități și uneori simte nevoia sa fie cineva lângă el când își face temele. Preferă să fie eu. E mai atașat de mine. Nu vreau să simtă foarte mult că îi dăm atenție lui Alex mai multă decât lui, și nu vreau să se simtă dat la o parte. Alex e mai atașat de tati. Ne împărțim atribuțiile.

Ce îți propui pe 2023 să materializezi? 

Pe plan profesional, îmi doresc să îmi pot îndeplini îndatoririle la serviciu, dar în același timp să duc la bun sfârșit proiectele de voluntariat la care m-am angajat. Este vorba de expoziția de fotografie care este la a 3-a ediție și evenimentele dedicate conștientizării sindromului Down din cadrul comunității EU for Trisomy 21 – este o organizație europeană de părinți și asociații care au în îngrijire persoane cu sindromul Down. Eu sunt coordonatoare pe România a comunității EU for Trisomy 21. Îmi doresc ca evenimentele și conferințele să aibă efectul scontat și mesajul nostru să ajungă la cât mai multe persoane.

Dar în privința lui Alex? 

Cea mai mare dorință a mea în ceea ce-l privește pe Alex în acest an este să fie sănătos și să reușim prin terapii și joacă să îmbunătățim limbajul. Obiectivul pe 2023 –  să ajungem să putem purta o conversație simplă cu el.

Foto credit: Marius Călina