Larisa Bucur: „Uneori poți să iubești fără să aștepți absolut nimic în schimb, ceea ce este incredibil. Eu primesc lecția asta în fiecare zi de la fratele meu, care are Sindrom Down, și încă nu o pot face ca el”

Larisa Bucur are 27 de ani, este co-fondator al Asociației Down Plus București și face parte din echipa de management al unei case de discuri. Toată copilăria, Larisa și-a asumat rolul de protector al fratelui ei, care are Sindrom Down, iar asta a dus la o adevărată mișcare pentru comunitate celor ca el. Prin Asociație, Larisa vrea să aducă normalitate în viața acestor persoane speciale, sau – cum spune ea – să redefinească normalitatea.

Ce faci tu în acest moment? Care sunt primele trei roluri pe care trebuie să le îndeplinești?

Larisa Bucur: E interesant că ai spus ”primele trei”, pentru că ele sunt destul de multicele. Nu știu care sunt primele trei. Cred că depinde de zile. Uneori sunt ca la circ: jonglez cu ele. Dacă vorbim despre ziua de azi, am rolul de fiică, de soră și de co-fondator la Asociația Down Plus București. Dacă vorbim despre o zi de luni, co-fondator la Asociația Down Plus București și parte dintr-o echipă de management de la o casă de discuri. Mă joc grațios cu toate.

Câți ani ai și de ce te-ai implicat într-o asociație?

Larisa Bucur: Am 27 de ani, iar organizația am fondat-o împreună cu ai mei la 18 ani. Eram destul de micuță pe atunci. Nu știam la ce mă înham. Am descoperit foarte multe pe parcurs. Nu mă gândeam că o să ia amploarea pe care a luat-o în prezent. Dar am făcut asta pentru că am tot cochetat cu voluntariatul de pe la 14 ani, mi s-a părut interesant, îmi doream să petrec timp și cu fratele meu, care are Sindrom Down, și întotdeauna am avut sentimentul ăla de copil care vrea să schimbe ceva în lumea asta și să o facă mai bună. Când a venit mama cu ideea de a fonda asociația, mi s-a părut o idee foarte bună. Dar nu mă gândeam că vom ajunge până aici.

De ce trebuie să fii un om bun, care vrea să schimbe lumea?

Larisa Bucur: Nu trebuie, pur și simplu am avut în mine dorința asta de a schimba. Mereu am simțit că există oameni care au nevoie de ajutor și oameni care pot da de la ei să îi ajute. Cred că așa a apărut în mine dorința asta. Plus că, atunci când eram mică și am văzut că fratele meu avea atât de multe probleme de sănătate și nu putea fi ajutat, mi-am spus că unde nu există, creez eu, fac eu unde nu este făcut deja, o să construiesc eu un drum care nu există.

Când ți-ai dat seama că fratele tău e special?

Larisa Bucur: Când eram foarte mică. Eu aveam 5 ani când s-a născut el. Mama mi-a spus dintotdeauna. Ei au avut mereu discuții foarte mature cu mine și mi-au spus de la început că are Sindrom Down. Nu știam exact ce înseamnă asta, dar știam că e diferit și că are nevoie de protecție.

Și ce ai făcut?

Larisa Bucur: Întotdeauna l-am luat cu mine la activități, iar prietenii mei l-au inclus mereu în grupul nostru. Apoi am făcut această asociație prin care am creat mai întâi o mică comunitate pentru Teo, care apoi s-a transformat într-o mare comunitate, am încercat să menținem și să creăm o relație la nivel național și apoi la nivel internațional și orice idee mi-a trecut prin cap am pus-o în practică prin intermediul asociației. Așa am ajuns noi să facem tabere de schi, prezentări de modă, tot felul de idei nebune – să avem o ceainărie unde servesc persoanele cu Sindrom DOWN – am încercat să creăm sau să creez o viață normală pentru ei. Sau să schimb definiția normalului.

Cum ai făcut față neștiinței oamenilor?

Larisa Bucur:  Nu am mai întâlnit de mult așa ceva. Societatea s-a mai obișnuit, am mai evoluat cu toții, tinerii cu dizabilități sunt mult mai integrați în viața noastră. Când eram mai mică vedeam mai des asta – era o lipsă de informare la cei din jur, nu erau educați cu privire la o dizabilitate. Și atunci, veneau întrebări nepotrivite sau cuvinte dure: copil bolnav, copil handicapat. Iar când ești mic, cuvintele astea te dor, mai ales că tu trebuie să îl protejezi pe frățiorul tău mai mic. Modul meu de a gestiona, pentru că eram foarte timidă, era să-i spun lui Teo că mergem acasă și facem ceva frumos împreună. Încercam să-l fac pe el să se simtă bine. În timp mi-am dat seama că trebuie discutat și cu oamenii care trebuie informați. Nu trebuie să ne supărăm pe ei. Dacă nu au informația, noi trebuie să le-o oferim și nu trebuie să ne supărăm pe ei. Așa că mi-am schimbat abordarea, dar a durat ceva până să încep să fac asta.

De ce crezi că oamenii sunt mai obișnuiți și nu mai au această reacție ciudată?

Larisa Bucur: Pentru că începem să-i vedem pe acești oameni mai des pe stradă, mai citim un articol, mai vedem un documentar la televizor. Sunt niște subiecte care nu mai sunt atât de tabu. Întâlnim acest subiect măcar o dată pe săptămână, iar mie mi se pare fascinant față de când eram eu mică și dizabilitatea suna ca ceva SF. Acum, prin faptul că îi vedem peste tot printre noi, s-a creat o normalitate.

Ce-ți oferă ție Teo?

Larisa Bucur: Lecții de viață în fiecare zi. Uneori poți să iubești fără să aștepți absolut nimic în schimb, ceea ce este incredibil. Adică, eu cu el în casă și cu lecția asta primită în fiecare zi, încă nu o pot face. Din păcate, noi cu atâta gândire și cu atâta logică, parcă intrăm prea tare peste sentimente. Uneori am câte o zi atât de proastă și mă întâlnesc cu el la sfârșit de zi, mă simte și îmi dă o îmbrățișare atât de sinceră încât efectiv mă copleșește. E bunătatea aia pură și autentică. S-a întâmplat la un moment dat, eram destul de mică, să interacționăm cu o persoană cu dizabilități căreia îi căzuse mâncare peste tot pentru că avea paralizie. Nu era o imagine foarte plăcută, dar Teo s-a dus și l-a pupat pe obraz, cu iubirea lui necondiționată. Cine ar fi făcut așa ceva, în condițiile în care avea salivă și mâncare peste tot? Asta înseamnă iubire necondiționată.

Și atunci când e rănit, cum e rănit?

Larisa Bucur: Se mai întâmplă și asta, pentru că suntem oameni diverși și nu toți suntem atât de receptivi la atâta iubire. Cel mai rănit a fost în perioada grădiniței, când noi am încercat să îl ducem la o grădiniță normală. Nu a fost bine primit, ba chiar a fost bătut de alți copii, profesoarele nu se acomodau cu el la oră și îl dădeau afară, iar el își petrecea timp cu doamnele de la bucătărie. Iar el simte că este diferit, că este perceput diferit și o și spune. Plus că este mai trist. Dar are puterea mult mai mare decât oricare dintre noi să treacă repede peste. Mi se pare fantastic. Cum spuneam: lecții la fiecare pas!

Tu ești protectoarea lui. Pe tine cine te protejează?

Larisa Bucur: Părinții sunt stâlpii mei, dar cred că cea mai mare protecție a mea tot eu sunt. Pentru că și părinții mei au nevoie de o protecție, iar eu, cât sunt de mică, îmi iau scutul și îmi propun să îi protejez și pe ei. Prin urmare, protectorul meu sunt eu și e un subiect sensibil pentru că am avut, în ultimii ani, nevoia de a avea pe cineva care să aibă grijă de mine. Dar, când te obișnuiești să le faci singur pe toate, e destul de greu să lași pe cineva să se apropie atât de mult de tine. Cred că încă învăț pe subiectul ăsta, cred că trebuie să las zidurile un pic mai jos.

De ce muzică?

Larisa Bucur: Cred că e forma mea de evadare și de calmare. De mică am fost pusă în fața faptului împlinit, a trebuit să mă adun, a trebuit să scot ceva bun dintr-o situație dificilă și mereu să mă adaptez, așa că muzica pentru mine a fost ca o terapie. Am constatat că nu am talent să cânt și am acceptat, așa că prin organizare a fost singurul fel în care puteam să ajung la muzică. Practic, și în muzică, la fel ca în asociație, eu centrez, eu dau cu capul. E un pattern deja. Sunt în echipa de management, adică mă ocup de tot ce înseamnă logistică, administrativ, programare de lansări de piese, când avem o lansare mă asigur că totul este ok. Casa se numește Creator Records și promovează muzică pop și dance. Așa s-a nimerit. Iar eu pățesc des asta. Deși sunt un om organizat care planifică totul, viața îmi spune ”stai liniștită că nu e cazul”. A apărut o oportunitate și am acceptat, mai ales că eu nu prea știu să zic NU la taskuri.

Și ceainăria?

Larisa Bucur: Ceainăria este cel mai mare proiect al asociației noastre și acolo ocup rolul de Project Manager. Tot alături de mama și de tata, mă ocup de coordonarea lucrurilor, de evenimentele pe care le organizăm, de desfășurarea turelor obișnuite ale tinerilor cu Sindrom Down… bineînțeles că pe alocuri ocup și rolul de designer interior că… de ce nu? Dar mie îmi plac lucrurile astea, îmi place spontaneitatea, îmi place să descopăr lucruri noi și, de-a lungul timpului, am descoperit că, de fapt, îmi place arta în orice formă și că am șansa de a jongla cu ea în tot ce fac.

Cum arată timpul tău liber?

Larisa Bucur: Este foarte amuzantă această întrebare. Timpul meu liber apare uneori în weekend. Uneori am nevoia să petrec niște timp doar eu cu mine: citesc o carte, mă uit la un film, încerc poate să fac niște sport. În tot haosul meu încerc să am un fel de rutină. Altădată îmi place să petrec timp cu familia, pentru că ni se întâmplă foarte rar să fim doar noi patru: ieșim la un film, la o plimbare. Și îmi mai place foarte mult să ies cu grupul de prieteni foarte apropiați, să mâncăm ceva împreună, să stăm la povești.

Care este cel mai îndrăzneț vis al tău?

Larisa Bucur: Să am liniște în viață. Mi se pare foarte îndrăzneț. Am mai multe și îmi e greu să aleg unul singur. Toate se leagă de reușite pe toate planurile, de a atinge cote cât mai înalte, de a face lucruri care nu s-au mai făcut până acum. Și am senzația că până acum lucrurile au ieșit, doar că vreau la un nivel și mai mare. Una dintre dorințe ar fi să văd că asociația funcționează atât de bine încât avem un complex de locuințe în care toată lumea stă și își primește toate terapiile și știu că acolo trebuie doar să verific că lucrurile sunt ok și nu mai trebuie să mă zbat în sensul ăsta. Și să am timp să mai creez lucruri noi. Cred că îndrăzneala la mine vine din faptul că vreau să văd ordine ca să am mai mult spațiu să creez.