Mirela Nemțanu, femeia care nivelează drumul către moarte al pacienților de la HOSPICE Casa speranței

Mirela Nemțanu a lucrat 20 de ani în corporații. Ultimii dintre ei i-a petrecut pe proiecte de CSR și a intrat în contact cu toate cauzele sociale ale României. Până într-o zi când a ajuns la HOSPICE Casa Speranței și a realizat că pacienții de aici pentru ea reprezintă cea mai grea cauză, cel puțin din punctul ei de vedere și al experienței personale ce o traumatizase. I s-a propus postul de CEO al fundației, după ce aproape patru ani a colaborat cu HOSPICE.

Ce înseamnă acest job, care sunt provocările lui și mai ales din ce material trebuie să fii pentru a rezista? Asta aflați mai jos. Ce vreau să scot în față este faptul că HOSPICE trece în această perioadă printr-o situație foarte grea. Pacienții incurabili și cu prognostic de viață limitat au fost externați din spitale pentru a face loc pacienților COVID și pentru a nu fi expuși infectării. O măsură logică și bună, însă în momentul externării au fost lăsați în plata Domnului, sau mai bine spus, a celor de la HOSPICE. Acești pacienți au nevoie de tratament și asistență medicală pentru că au niște dureri cumplite. HOSPICE îi poate îngriji, însă, fiind o fundație care trăia din donații, în special din partea mediului de business care acum nu mai produce, rezervele sunt pe terminate.

O poveste care nu ar trebui să lase pe nimeni indiferent.

Ce faci tu, Mirela, ești izolată la domiciliu?

Nu, nu. Eu vin în fiecare zi la birou pentru că noi nu putem să încetăm activitatea. Activitatea noastră funcționează în continuare și chiar dacă eu nu sunt cadru medical, sunt foarte multe lucruri de făcut, mult mai multe ca înainte. Zilnic primim o mulțime de recomandări de la DSP, trebuie să schimbăm fluxuri, să implementăm noi măsuri, să luăm decizii, etc.

Ce înseamnă îngrijire paliativă și de ce Hospice este un loc binecuvântat pentru bolnavi?

Sunt mulți care nu știu ce înseamnă îngrijirea paliativă și sincer, nu doresc nimănui să ajungă să cunoască ce înseamnă acest lucru. Îngrijirea paliativă este îngrijirea oferită pacientului în momentul în care curativul nu mai funcționează.

Noi avem două categorii de pacienți, adulți și copii, iar paliația la modul general înseamnă îngrijirea persoanelor care împlinesc două condiții cumulative: o boală incurabilă și cu un prognostic limitat de viață.

Pe zona de copii deservim absolut toate bolile oncologice sau non oncologice, boli rare, boli cronic degenerative, tetrapareze spastică, distrofii musculare, fibroze chistice, malformații de organ, toate bolile care nu sunt curabile, care evoluează doar în sens negativ și despre care se spune că „pacientul nu ajunge la vârsta adolescenței”. La adulți ne-am limitat doar la zona oncologică pentru că cererea este îngrozitor de mare și am realizat că abia facem față și astfel. Condiția ca un pacient adult să ajungă în grija noastră este diagnosticul oncologic metastazat.

Stai puțin să mă asigur că am înțeles: voi îi luați în grijă pe cei despre care știți sigur că mor și pot să moară la voi?

Da. Pacienții care ajung la noi știm clar în ce direcție merg.

Adică voi sunteți ultimul lor drum?

Da. Paliația are câteva particularități pe care nu le vei găsi în altă zonă medicală. Paliația este singurul spectru medical în care pacientul, din momentul în care intră în grija paliației, trebuie să rămână în grija ei până la finalul vieții, indiferent că vorbim de o zi, o săptămână sau un an. Suntem singura entitate din România care face așa ceva – asta o spun cu mândrie și cu regret în același timp. Nu suntem singurul operator care face paliație în România. De 28 de ani de când facem asta am realizat că cererea este prea mare și nu facem față, așa că am ales să mergem pe două direcții: 1. Servicii pentru pacienți. 2. Pe resursele noastre, cu donațiile de la sponsori, am instruit cât mai mulți specialiști din România și din încă 32 de țări din Europa și din Asia, pentru că suntem acreditați să facem asta. Suntem centru de excelență recunoscut de Organizația Mondială a Sănătății.

De ce servicii beneficiază pacientul care are nevoie de paliație?

Paliația înseamnă intervenția pe patru piloni: medical (controlul simptomelor, îngrijirea escarelor și mai ales managementul durerii, adică tratarea prin opioide), psihologic, spiritual și social. Noi avem specialiști angajați pe fiecare din acești piloni pentru că fiecare este la fel de important. Avem medici, psihologi atât pentru pacienți, cât și pentru familie, asistenți sociali care se ocupă ca familia să știe și să-și obțină drepturile, care face analiza în familie pentru a putea fi ajutați cu ce au nevoie, dar niciodată cu bani.

Apoi trebuie spus că în paliație se pune foarte mare accent pe spiritualitate fără a condiționa în nici un fel pe nimeni cu nimic, nu ne interesează orientarea religioasă a pacientului.

Ce este foarte important de spus este că în paliație mergi pe două direcții: pe cea a pacientului pe care îl însoțești pe tot parcursul vieții și, în paralel, familia. Familia este instruită pentru anumite situații în care trebuie să schimbe un pansament, să îngrijească o escară, să administreze morfină, lucruri pe care nu are de unde să le știe din altă parte. După deces supraveghem familia până la trei ani deoarece există riscul doliului patologic și recunoaștem că focusul îl avem pe copii. Un copil care și-a pierdut mama sau tatăl, evident că trece printr-o traumă foarte puternică. Din punct de vedere al sistemului public de sănătate ei nu există deoarece din momentul în care pacientul a decedat, dosarul s-a închis și aparținătorii nu mai există. Am avut cazuri de tentative de suicid, așa că noi îi supraveghem până la 3 ani, ca să treacă cu bine peste această perioadă.

Voi încercați ca ultimul drum să nu fie chiar bolovănos, voi încercați să-l tasați puțin, nu?

Știi care e treaba? La pacienți, de exemplu, nu e doar o încercare de alinare psihologică pentru că ei au niște dureri cumplite. Noi mergem pe ideea că paliația e un drept uman și nu ai voie să-i refuzi unui om accesul la medicamente. Majoritatea sunt cei care primesc acel: „ne pare rău, nu se mai poate face nimic”, sunt dați afară din spitale, fără nici un tratament. Nu ai cum să faci așa!

De aceea spuneam că intervenția la noi este în principal pe partea de management al durerii, pe folosirea opioidelor. Nu putem să-i internăm pe toți pentru că nu avem capacitate atât de mare și atunci tratamentul se face diferențiat pentru fiecare pacient. De regulă, cazurile mai grave încercăm să le internăm, fie rămân în îngrijire la domiciliu, fie accesează doar serviciile de policlinică, dar toți cei care ajung la noi, rămân în permanentă supraveghere.

Cu ce vă confruntați voi în perioada asta?

Paliația este o realitate care este în orice sistem de sănătate și în orice societate. Nu ține cont de COVID sau de alte etape diverse. La ora actuală, în România există 172 de mii de persoane care au nevoie în fiecare an de paliație, din care sistemul cu totul, indiferent că vorbim de operatori publici, privați sau fundații, poate să răspundă doar la 9% din nevoie. Asta era starea de fapt înainte de coronavirus. După începerea pandemiei, statul este forțat să ia niște măsuri pe care le înțelegem și suntem solidari cu ele. Principala măsură care ne afectează pe noi, însă, este că tot ce înseamnă bolnavi cronici, inclusiv cei oncologici sunt externați. Sunt externați din două motive fundamentate, nu contestăm asta, dar nu sunt bune pentru pacienți. Primul motiv este că spitalele trebuie să elibereze paturile pentru ce va urma și toată lumea înțelege asta, iar al doilea motiv este acela al riscului foarte mare de infectare al pacienților care sunt și așa foarte fragili. Carența este că ei sunt trimiși acasă fără tratamente, fără nimic. Normal ar fi fost să fie externați cu un suport de tele medicină asigurat de spitalul respectiv, cu rețete eliberate într-o anumită formă, cumva cu existența unui suport.

Ei sunt externați fără nici o variantă și atunci, cererea care oricum la noi era îngrozitor de mare, a crescut extrem de mult. Cererea a crescut foarte mult în condițiile în care și noi, fiind spital, trebuie să ne pliem la toate regulile de carantinare socială, inclusiv la nivelul pacienților, ceea ce ne scade capacitatea de operare. Concret, în București aveam 31 de paturi de internare, iar acum trebuie să ținem doar câte o persoană în fiecare salon, nu patru, cinci câte erau înainte. La fel și la Brașov.

A doua problemă majoră cu care ne confruntăm este faptul că sponsorizările ne-au scăzut dramatic. Nu am spus până acum, dar cred că știi că toate serviciile noastre sunt gratuite. Niciodată nu am luat bani de la pacienți, dacă cineva dorește să ne doneze, o poate face, cu chitanță, noi nu condiționăm în nici un fel. Am avut internați la noi și vedete, și oameni ai străzii, pe noi nu ne interesează, nu facem diferența.

Companiile și-au retras bugetele, asta spui?

Exact! Noi ne bazam foarte mult pe donații și pe evenimente – care acum s-au anulat, lucru care pe noi ne afectează. Mediul de business se chinuie să supraviețuiască iar noi suntem la „mila” partenerilor din mediul de business. Câtă vreme ei nu funcționează, nu au de unde să ne dea.

Cum arată vistieria voastră? Pentru cât timp mai puteți rezista în condițiile actuale?

Noi deja am luat niște măsuri, am redus salariile tuturor angajaților care, ca o paranteză, oricum erau mici pentru că suntem fundație. Am trimis niște oameni în șomaj tehnic, dar mai avem 170 de angajați în cele două spitale ale noastre. Nu arată bine resursele noastre, cred că mai putem supraviețui așa câteva luni.

O altă problemă cu care ne confruntăm este că noi nu suntem spital public, nu suntem nici privat, suntem cumva ai nimănui. La ora actuală se face o mare mobilizare a comunității pentru strângerea de materiale deoarece este e evident că e nevoie în spitale. Problema este că noi nu suntem văzuți nici ca spital public, nici ca spital COVID. NU suntem privați să ne finanțăm ca să ne putem cumpăra ce trebuie, e adevărat că nu suntem nici public, dar dacă mă întrebi pe mine suntem mai publici decât publicii pentru că la noi vin inclusiv cei care nu au asigurare medicală. Costurile cu materiale de protecție și dezinfectanți ne-au crescut îngrozitor. În medie, noi cheltuiam în fiecare lună undeva la 10 mii de lei pentru dezinfectanți și materiale de protecție pentru ambele spitale. Luna trecută am ajuns la 200 de mii de lei și nu am cumpărat nici măcar jumătate din ce ne trebuie. De ce? Pentru că prețurile au explodat și pentru că reglementările DSP precizează un consum de materiale mult crescut, lucru de înțeles, pe care nu-l contestăm în nici un fel.

Ți-ai exprimat la un moment dat o serie de sentimente de furie și frustrare pe Facebook, legat de un tânăr externat din spital. Care e povestea lui?

El e doar unul din cazurile de care vorbeam. Eu am scris acel post fără să mă gândesc că ar avea vreun efect, ci pur și simplu ca o ciudă și o refulare legat de ce se întâmplă. Fiecare persoană care ajunge la noi în perioada aceasta, este într-o situație mai mult sau mai puțin dramatică. Nimeni nu ajunge la noi de plăcere. Băiatul a fost dat afară din toate spitalele, fără nici un fel de tratament. Colega mea, medic, care vorbea cu mama lui la telefon, îl auzea cum urla la propriu de durere. Copilul nu mai are jumătate din cutia craniană, are metastaze pe față, îi curge lichid din craniu, este dramatic ce se întâmplă acolo. Nu au posibilități financiare, stau într-un apartament micuț, el doarme în același pat cu frățiorul mai mic care este traumatizat de ce se întâmplă. Noi ținem copilul respectiv sub supraveghere, pe telemedicină, dar nu e o soluție, el ar trebui internat. Și ca el sunt mulți.

Ai vreo soluție la aceste probleme?

Noi soluție operațională avem pentru că noi știm să facem paliație. Oricât de ciudat ar suna, cazurile acestea trebuie să ajungă la noi pentru că acesta este scopul nostru. Singura soluție pe care o văd eu la ora actuală este susținerea financiară. Am și lansat un apel în mediul online, dar lumea nu cred că înțelege exact despre ce e vorba. Știm că lumea se mobilizează în lupta împotriva COVID, ceea ce este absolut normal, însă în nebunia asta uităm că sunt boli pe care nu ai cum să le pui pe pauză.

Cum te-ai înhămat tu la treaba asta? Mă gândesc doar cât de încărcată pleci tu seara acasă…

Foarte încărcată. Nu prea ai cum să nu te încarci la Hospice…

Cum ai acceptat job-ul acesta?

Eu am lucrat aproape 20 de ani în multinaționale și am avut cumva norocul să am job-uri care mi-au plăcut, cărora m-am dedicat și unde cred că am făcut cât de bine tot ce am făcut.

Din 2003, prin prisma job-urilor pe care le-am avut pe marketing și comunicare, am ținut legătura cu tot ce însemna ideea de CSR. Am avut bucuria și norocul să lucrez cam cu toate cazurile sociale din România: femei abandonate, femei bătute, dependenți de droguri, copii abuzați, abandonați, cu egalitate de gen, etc. Când am descoperit Hospice, în 2012, personal mi s-a părut cea mai grea cauză socială pe care am văzut-o. E o părere pur subiectivă și am tot respectul din lume pentru toate celelalte și m-am implicat în toate, însă, personal mi s-a părut cea mai grea. Mi s-a părut grea prin esența ei și mi s-a părut relevantă pentru mine din experiență personală. Am spus că o să fac tot posibilul să-i ajut pe acești oameni, am rămas parteneri vreo patru ani și în 2016 când au zis: „nu vrei să?”, am zis: „bine, hai să oficializăm relația!”.

Ce înseamnă experiență personală?

Eu am avut în familie pe cineva care a murit de cancer și a fost o experiență foarte urâtă. Știu ce înseamnă să te dea afară din toate spitalele, să-ți urle de durere în față și efectiv să nu ai ce să-i faci. Lucrul acesta se aplică la majoritatea colegilor mei, majoritatea avem experiențele noastre personale, acesta fiind și motivul pentru care mulți suntem aici. Personal mi-am propus ca atât cât pot să încerc să nu mai las pe nimeni să treacă prin ce am trecut eu pentru că e foarte traumatizant.

Cât de apropiat îți era acest membru al familiei?

Foarte. Nu era unchiul sau mătușa de a șaptea spiță pe care îl vezi o dată la 10 ani.

Pentru că mă întrebai cât de încărcată plec acasă, vreau să-ți spun că paliația mai are o particularitate prin care își arată frumusețea. Noi în paliație punem foarte mare accent pe comunicarea cu pacientul și cu familia acestuia. Îți spuneam că noi avem acest curs de formare și atestare în paliație, un curs de 2 ani în parteneriat cu UMS Brașov, din care un semestru întreg este doar despre comunicare. Noi le știm familia, le știm problemele, le știm copiii, știm totul despre ei și încercăm să le îndeplinim toate bucuriile la care visează, ultimele dorințe, tot ce stă în puterea noastră. Am avut de curând o doamnă de 38 de ani – care s-a și prăpădit la noi – a cărei fetiță împlinea 3 ani. I-am făcut o petrecere mică, ce a contat enorm pentru pacientă, iar pentru copil va conta faptul că a fost alături de mama ei la ultima aniversare. Am avut nunți făcute la noi, tot felul de lucruri care în istoria familiilor vor conta.

Apropo de apelul acesta de donații, vreau să spun că una dintre primele persoane care m-a sunat și a donat pentru noi a fost mămica unui copil care a murit la noi acum doi ani.

Atunci nu ai cum să nu te încarci. Partea bună e că, oricât de echilibrat ai fi, la Hospice îți prioritizezi totul în viață și apreciezi mult mai mult ce ai. Înainte mă stresam dacă au sau nu copiii note bune la școală. Acum mă bucur că sunt sănătoși, că sunt fericiți și că ne iubim.

Câți copii ai?

Am doi. Am o fetiță de 15 ani și un pitic de 13 ani. Dar vreau să-ți spun că de mici i-am dus pe la case de copii, peste tot, deoarece eu am tot lucrat cu tot felul de cauze sociale. La Hospice a fost mai greu să-i introduc. Când au venit prima dată la mine la birou, acum vreo patru ani, au auzit voci de copii și au vrut să vadă și ei copiii internați. Cel mic, avea atunci 9 ani. S-a șocat. Un an de zile după, nu a mai coborât din mașină când ajungea la mine. Ușor, ușor a înțeles, iar acum participă amândoi activ la acțiuni, sunt voluntari la Hospice, fac de toate.

Și soțul tău?

E profesor universitar, predă la Politehnică și, printre altele, strânge bani pentru Hospice participând la toate maratoanele, vrând nevrând.

Știi care e frumusețea aici la Hospice? Nimeni nu vine aici pentru job-ul în sine. Toți au motivele lor personale, motive foarte dureroase care îi ajută să se mobilizeze și să fie foarte dedicați. Colegii nu văd asta ca un job, motiv pentru care familiile noastre sunt implicate în totalitate.

De exemplu, unul dintre pacienții noștri, Cristi, a ajuns voluntar și acum este și angajat la noi. Cristi are 29 de ani și a fost diagnosticat cu fibroză chistică când avea 13 ani. Fibroza chistică este o boală cumplită. Popular se numește boala sării și apare când rinichii nu mai funcționează, o boală în care organismul secretă extrem de multe mucozități, în special în plămâni, organele sunt prinse în ele și de cele mai multe ori mori sufocat. Cristi când a fost diagnosticat i s-a spus că mai trăiește maxim 2-3 ani. A intrat în grija noastră pentru că a dat de un medic foarte bun la Marie Curie care l-a trimis la noi destul de devreme și e pacientul nostru de atunci. Acestui om noi i-am prelungit viața la propriu. El e exemplul perfect că paliația funcționează și poate prelungi viața cuiva.

Cristi are și o poveste foarte tristă: a fost abandonat de tată la doi ani, mama lui a fost omorâtă în fața lui când el avea nouă ani, a fost luat de bunică, iar bunica a murit când el avea 16 ani. A rămas fără nimeni, așa că noi l-am luat cu totul. Acum e grav, a ajuns cu capacitatea pulmonară la 12%, dar luptă în continuare.

De unde vii tu așa cu pofta asta de a face bine?

Eu sunt născută și crescută în București. Dar ai mei sunt din Ardeal, din Jina. Ai mei sunt niște oameni foarte meseriași, iar tata, fost ofițer, a fost tot timpul genul foarte pozitiv și bun.

Și mama ce era?

Mama era cadru civil în armată. Amândoi veneau din armată, dar nu a existat niciodată stilul acela milităresc în familie. Am avut o copilărie foarte fericită care cred că mi-a setat o gândire pozitivă în viață.

Și recunosc că am mare noroc cu părinții mei în continuare, pentru că ei mă ajută cu copiii în timpul zilei.

Când ai făcut prima faptă bună?

Uite că nu știu. Revenind la ai mei, ei m-au învățat tot timpul să ajut, să dau bani pe stradă, să dau de mâncare, să împart, să nu trec nepăsătoare pe lângă cei în nevoie.

Te-ai atașat foarte tare de vreunul dintre pacienții voștri? Cred că de copii, mai degrabă…

Te legi de toți că nu ai cum altfel. Din fericire, în cazul anumitor boli, cu tratamentul necesar, ajungi să trăiești destul de mult. Una dintre bolile foarte perfide este distrofia musculară. E genetică, cronic degenerativă și practic, ușor, ușor, de jos până sus organele încep să cedeze. E foarte perfidă pentru că tu ești conștient până în ultimul moment, ceea ce pentru copii e o mare traumă. Avem un băiețel în București care a ajuns la noi cu o depresie profundă pentru că „până ieri” alerga, iar acum se află în scaun cu rotile. Azi abia își mai folosește și mâinile. Însă, cu tratament de kineto terapie și cu tratament psihologic împotriva depresiei, ajungi să ai o relație de ani de zile cu acești pacienți și nu ai cum să nu te legi de ei.

E o fetiță care e născută în aceeași zi cu mine, care întâmplător merge la același liceu pe care și eu l-am terminat și are deja 27 de operații principale, fără să le numărăm pe cele secundare. Are foarte multe probleme, s-a născut cu extrem de multe malformații, însă mental nu are nici o problemă, e foarte inteligentă, foarte empatică și foarte frumoasă. Ea e genul de pacient cu care poți avea o relație de ani de zile și de care chiar nu ai cum să nu te legi.

Cum e să fii CEO la o fundație? Ce face un CEO?

Știi ce mă distrează? Domeniul medical mi s-a părut tot timpul o zonă grea pe care nu voiam să o abordez pentru că nu mă atrăgea și, cu toate acestea am ajuns să conduc două spitale. Ce face un CEO? Să știi că sunt niște provocări pentru care mediul corporatist m-a pregătit oarecum. Cele mai mari provocări merg în trei direcții. Una este cea a asigurării financiare – într-o corporație știi foarte clar: ai făcut obiectul acesta, apoi încerci să-l vinzi. Aici e altfel: noi vindem aer pentru că sponsorii noștri nu primesc nimic de la noi.

O altă provocare e partea umană. Paliația este cea mai grea ramură, conform rapoartelor oficiale, și cu cel mai mare grad de burn out pentru că, vorba unei colege de-ale mele: „ce o învârtim noi acum și o dăm pe optimism? Noi lucrăm în fiecare zi cu moartea”. În spectrul meseriilor se consideră că specialiștii în paliație au cel mai ridicat nivel de burn out și au rata cea mai mare de divorțuri. Noi nu putem oferi insentive-uri financiare sau pachete salariale atractive, la noi e foarte multă muncă, noi nu acceptăm șpagă și atunci sunt foarte multe provocări pe partea de management al oamenilor. Ne e greu să recrutăm oameni, ne e greu să recrutăm vânzători pe departamentul de fundraising pentru că nu ne apropiem câtuși de puțin de salariile care sunt în vânzări. Și ne e greu să găsim specialiști.

A treia mare provocare este partea de pacienți. Înainte de a veni aici, lucram la L’oreal, aveam partener Hospice, știam ce face fundația, dar nu interacționasem niciodată cu pacienții. Ei bine, pentru relaționarea directă cu pacienții nimic nu te pregătește. Și oricât am povesti și orice am zice, avem niște cazuri absolut halucinante și terifiante.