O boală care nu se vede. Viața cu lupus sistemic

Laura Doliș nu împlinise încă 28 de ani și era preocupată de carieră, când a primit un diagnostic despre care nu auzise: Lupus. Imediat, a aflat că trebuie să țină cont de o mulțime de restricții și că „de lupus se și moare”. După o perioadă tulbure, s-a repliat pe noua ei viață, din care boala face parte. Lupusul a schimbat-o mult. În bine.

Laura Doliș are 39 de ani, e mignonă, slabă, are părul blond și o expresie ca de păpușă. Vorbește cu calm și pare obosită. E obosită. Când ne-am întâlnit, lansase de curând o carte despre boala ei, lupus sistemic, și se pregătea să facă o mulțime de fapte bune pentru copii din centre de plasament, prin asociația non-guvernamentală Hai să ajutăm, pe care o conduce. În rest, ține ședințe de coaching legate de dezvoltare personală și relații, adică e un fel de antrenor (coach înseamnă, în engleză, antrenor) care le oferă clienților, printr-o discuție, soluții care să îl ajute să își atingă obiectivul. Dar Laura nu a avut mereu acest stil de viață.

Laura, împreună cu o prietenă, la lansarea cărții sale, Nimfa.

La 27 de ani, avea un iubit și lucra într-o companie multinațională din domeniul pharma, iar job-ul ei de reprezentant medical însemna multe drumuri cu mașina. Mai avea și un magazin cu rochii de mireasă, de care se ocupa în afara orelor de program, iar în weekenduri lucra ca make-up artist. Avea o viață stresantă, agitată, epuizantă.

Totul a început cu un deget umflat

Avea 27 de ani când, într-o dimineață, s-a trezit cu degetul mare de la mâna dreaptă umflat. După câteva minute, degetul i s-a dezumflat și Laura și-a continuat ziua în mod obișnuit: alergătură, stres și ajuns acasă seara târziu. Numai că, în zilele care au urmat, umflarea degetului a devenit ceva obișnuit.

I se umfla degetul mare de la mâna dreaptă, apoi i se umfla tot corpul. Tot din rutina de dimineață au început să facă parte și durerile de încheieturi care erau atât de puternice, că nu putea să se dea jos din pat imediat ce se trezea. Totul dura în jur de trei minute, după care lucrurile reveneau ușor-ușor la normal, iar Laura putea să-și continue viața.

Dacă corpul ei se dezumfla repede, durerile și slăbiciunea persistau întreaga zi. „Aveam muncă de teren și conduceam mult, vizitam medici stomatologi și trebuia să car plase foarte mari cu paste de dinți, iar când mă dădeam jos din mașină trebuia să îmi iau câte un picior pe rând, pentru că erau prea slăbite”, povestește Laura.

Citește și: Krista Lurtz, pacienta din Mediaș care suferă de o serie de boli autoimune, voluntară în Nepal. Cum a lucrat două săptămâni cu mâinile rupte, de frică să nu fie exclusă din programul de voluntariat?

„Mi-a dat aspirină și mi-a zis să mă duc la el când degetul o să se umfle din nou”

La scurt timp după ce au apărut simptomele, adică în prima săptămână, Laura a mers la un medic reumatolog. „Mi-a dat aspirină și mi-a zis să mă duc la el când degetul o să se umfle din nou. Dar degetul meu nu era umflat mereu, se umfla și se dezumfla. Mi s-a părut o bătaie de joc. Dar, când s-a umflat iar, m-am dus din nou. De data asta, mi-a dat aspirină și antiinflamator. Nu mi-a dat nici analize de făcut”, își amintește ea.

Cu fiecare zi care trecea, starea Laurei se agrava, deși lua aspirină și antiinflamator. I s-a părut că se simte mai bine după o ședință de fizioterapie, dar, a doua zi, după ce s-a trezit, și-a dat seama că nu poate să își miște o mână. Asta nu a împiedicat-o să meargă la serviciu, de teamă că, altfel, își va pierde locul de muncă. Așa că și-a legat mâna afectată cu o fașă și a condus cu cealaltă mână.

„Eu, în tot timpul ăsta, mergeam la medici, mi se făceau analize, dar nimeni nu știa nimic”, povestește ea. Își amintește că a primit trimitere la toate specializările medicale, în afară de chirurgie, pentru că nimeni nu înțelegea ce are și nu reușea să îi pună un diagnostic.

13 medici, niciun diagonstic

Laura își amintește că ajunsese ca, într-o perioadă, să se miște extrem de încet, din cauza durerilor și a epuizării. „Într-o zi, m-a întrecut o bătrânică pe trecerea de pietoni. Nu puteam să merg mai repede. Atunci am înțeles ce înseamnă să fii bătrân, să nu poți să te miști, să te doară toate oasele. Mă dureau încheieturile mari, adică umeri, genunchi, glezne”, spune ea.

Înainte să ajungă la medicul care a diagnosticat-o, Laura a trecut pe la alți 13 medici, de diferite specializări. „Toți mi-au zis că nu am nimic grav. Mi-au făcut analize de sânge, dar nu pe cele potrivite, și toate analizele erau bune. La un moment dat, ajunsesem să cred că așa sunt eu, așa reacționează corpul meu, din moment ce toate analizele îmi ieșeau bine. După ce am fost la toate clinicile private, am ajuns, din vorbă în vorbă, la o doctoriță reumatolog dintr-o policlinică de stat și ei i-a trecut prin cap să îmi dea de făcut niște analize de sânge de unde a reieșit că am lupus. Doctorița respectivă mai avea câțiva pacienți cu lupus și s-a gândit la asta”, spune Laura, care adaugă că cele șase luni care au trecut de la apariția simptomelor până la diagnosticare au fost un calvar.

Continuarea articolului, AICI