Krista Lurtz, pacienta din Mediaș care suferă de o serie de boli autoimune, voluntară în Nepal. Cum a lucrat două săptămâni cu mâinile rupte, de frică să nu fie exclusă din programul de voluntariat?

Krista Lurtz se luptă cu durerile de când se știe. A fost cărată pe la toți medicii, a suportat săptămâni de zile un maiou de ghips, a fost scutită de la toate activitățile fizice ce-i făceau plăcere, asta din cauza unor diagnostice inventate și nesigure.

La 32 de ani, căsătorită, cu o viață și o carieră minunate în Qatar, a ajuns din nou la medic deoarece, pe lângă durere, suferea și de epuizare. Aici i s-a spus că este suspectă de lupus. S-a întors în țară și le-a cerut medicilor să-i demonstreze că nu are Lupus. Diagnosticul final este Boală Mixtă de Țesut Conjunctiv, adică o combinație de boli autoimune.

Dar poate că acest diagnostic îl mai au și alți oameni. Ce are ea și nu au alții este însă o putere interioară, o dăruire și o spiritualitate ieșite din comun.

De când se știe Krista Lurtz face fapte bune. Este voluntar al Crucii Roșii Mediaș și de câteva săptămâni s-a întors din Nepal după ce a fost voluntar în proiectul Nepal for Life. A plecat acolo să ajute cu tot ce-i stătea în putință și, la un moment dat, văzând că e nevoie ca o clasă să fie zugrăvită, a pus mâna pe pensule și s-a apucat de treabă împreună cu colegii ei.

Krista Lurtz a căzut, a simțit că și-a rupt ambele mâini, dar nu a zis nimic de teamă că nu fie lăsată pe dinafară când erau atât de multe lucruri de făcut. Azi este cu ambele mâini în ghips, se reface și se pregătește de următorul proiect de voluntariat.

De ce anume suferi tu?

Boala Mixtă de Țesut Conjunctiv.

Asta se traduce prin?

Este un diagnostic în sine care poate să cuprindă mai multe sau mai puține boli autoimune. Este o combinație de X sau/ori Y. Poate să fie Lupus cu alte boli, sindroame, etc, poate să fie Scleroză Multiplă cu altele, poate să fie orice altă boală autoimună primară. O boală autoimună nu vine singură, vine la pachet cu altele, dar toate au simptomele specifice. Ceea ce e important este că dintr-un om sănătos, să ajungi diagnosticat astfel, e ca și cum ai merge cu 180 de km la oră și cineva îți pune frână. Simptomele sunt foarte asemănătoare, motiv pentru care diagnosticarea e foarte dificilă. Nu știi exact ce ai.

Când ai fost diagnosticată?

Am fost diagnosticată în 1998, dar eu bolnavă am fost de când mă știu.

Eram în mijlocul unei cariere fulminante, trăiam în Quatar, eram în apogeul vieții mele. Eram director de marketing la o firmă mare, fostul meu soț lucra în domeniul gazului petrolier, eram wow.

Și cum așa dintr-o dată?

Da, s-a prăbușit tot. Problema e că eu am avut dureri de mică. Din ce îmi spunea mama, pe la vreo doi ani, mă jucam prin curte și la un moment dat mă așezam pe ciuci și spuneam că mă doare. Mă durea capul. Mai târziu, din amintirile mele, știu că aveam dureri de cap groaznice, apoi dureri de spate, de mijloc, de tot ce vrei. Am fost expediată din diagnostic în diagnostic, din doctor în doctor. Asta nu m-a chinuit prea tare că nu prea îmi păsa, însă problema mea era că nu aveam voie să fac sport, să fac mișcare, nu aveam voie să fac nimic.

Pentru că te durea sau că așa recomandau medicii?

Mă durea, dar eu mă învățasem cu durerile și aș fi vrut să fac oricum sport, însă eram marginalizată. Nu aveam voie nici la practica agricolă care, în copilăria mea era super distracție. Toată lumea se distra și eu stăteam așezată pe prispă.

În clasa a VII-a, din cauza durerilor pe care le aveam, medicii m-au ținut o lună în maieu de ghips și mi-au zis că am Maladia Scheuerman. Eu durerile acelea le am și acum – sunt niște dureri severe de bazin care nu-mi permit să stau în picioare mai mult de 10 minute sau să merg mult, fără să mă opresc și să mă încovoiez puțin.

Atunci am luat de bun acest diagnostic pentru că pe vremea aceea ne uitam la doctori ca la Dumnezeu, iar mama, femeie de la țară, nu a avut decât să mă trimită la ghips. Norocul meu a fost că era iarnă pentru că altfel nu știu cum aș fi suportat mâncărimile. Surorile mele mă duceau cu sania la școală și o dată pe săptămână mă duceau la Brașov la control. Am scăpat de ghips și am fost (iarăși) greșit diagnosticată cu epilepsie, din cauza durerilor de  cap, pe care le acuzam.

Citește și: Povestea medicului român voluntar în zona de război din Irak

Adică, tu îmi spui că până la 32 de ani, nimeni nu ți-a găsit diagnosticul de boală autoimună?

Nici în Quatar nu mi s-a găsit, dar acolo s-au amplificat foarte tare simptomele. Căldura îi afectează foarte tare pe cei cu Scleroză Multiplă, iar simptomul predominant este lipsa totală de energie, te simți stors de energie.

La Scleroză Multiplă, te ridici din pat, psihic simți că poți să munți un munte, dar după ce ai făcut trei pași, te prăbușești, te scurgi pe picioare.

Atunci în Quatar nu durerile m-au dus la doctor pentru că eu eram obișnuită cu durerile; eu am dezvoltat toleranță la durere pentru că nu știu să fi trăit măcar o zi din viața mea fără să mă doară ceva. M-am dus la doctor din cauza epuizării.

Dar tu ce ai terminat? Ce ai făcut după liceu? Știu că acum ești web designer și în Quatar ai fost marketing manager.

După liceu m-am măritat. Eu toată viața mea am fost autodidact. În Quatar m-am angajat pentru că mă plictiseam foarte tare și nu voiam să fiu casnică, nu că aș fi avut nevoie să muncesc. Și așa au evoluat lucrurile că am ajuns într-o poziție înaltă.

De ce te-ai întors în țară?

Pentru că mai târziu a intervenit boala, iar căldura m-a dat grămadă. Acolo mi-au pus diagnostic prezumtiv de Lupus și Fibromialgie, după ce am fost pe la toți doctorii. Eu despre Lupus știam ce înseamnă, știam de eczema de pe față ce te poate desfigura în puseu și cu aceste informații mi-am luat viața medicală în mâini. În Quatar erau medici buni, dar nu vorbeau aceeași limbă, motiv pentru care îmi era foarte greu să-i înțeleg, mai ales cu simptomele pe care le aveam. Așa că am venit în țară să caut medici care vorbesc limba mea și am pus problema în felul următor: „mie îmi demonstrați că nu am lupus”.

Odată cu plecarea ta din Quatar a intervenit și divorțul?

Da. Fostul meu soț era foarte emotiv și a clacat mai repede decât mine. La diagnosticarea mea mi s-a făcut un test care dacă iese pozitiv, denotă o evoluție rapidă a bolii. Iar prognosticul era de șase luni. În momentul acela el a clacat, eu eram la pământ și am zis așa: „mie îmi trebuie energie să mă ridic, nu am nevoie să mi se plângă de milă. Dacă Dumnezeu mi-a dat asta, EU trebuie să o duc”.

Bine atunci, hai să vorbim despre Nepal. Cum ai plecat acolo?

Acum vreo patru ani, cei de la Crucea Roșie Mediaș căutau pe cineva care să le traducă niște texte din română în engleză. Am văzut anunțul și eu am zis că fac eu asta. Ei m-au întrebat: „Cât costă?”, iar eu am răspuns: „Sunteți nebuni? Voi nu faceți tot voluntariat?”. De atunci am rămas aproape de ei ca voluntar și am avut avut foarte multe evenimente cu ei.

Eu plănuiesc un manifest în a doua jumătate a lunii august. E un ”Manifest pentru o viață normală” și vreau să fac de la un capăt la altul Creasta Făgărașului. Eu împreună cu câțiva pacienți cu boli autoimune ca mine. Pentru asta avem nevoie de niște voluntari care să ne aducă mâncarea sus în creastă pentru că ar fi imposibil să coborâm noi la cabane. Eram acolo la Sâmbăta de Sus ca să căutăm voluntari. Și o colegă de-a mea îmi spune de „Nepal for life” și de faptul că ei caută voluntari. Ea ar fi vrut să meargă, dar nu putea, așa că am început să mă interesez eu și m-am înscris. În aceeași seară m-a sunat Ionuț Ursu și mi-a spus că au apărut aceste două locuri din cauză că două persoane renunțaseră din anumite motive. Când am aflat că Ionuț e un copil crescut la casa de copii care face asta, am zis: „eu trebuie să mă duc”.

Câți ați fost?

18.

Și ce ați făcut acolo?

O, sunt multe de spus. Echipa a fost medical educațională. Medicii se ocupau de dințișorii copiilor, iar noi restul trebuia să facem ce era de făcut. Nu ne-a spus nimeni ce anume să facem, trebuia să ne uităm în jur și să facem ce era nevoie. Asta mie mi-a plăcut enorm.

În prima zi, după ce mi-am primit binecuvântarea cu punctul roșu în frunte, directorul școlii la care m-am dus mi-a zis că i-ar plăcea să-mi coloreze și părul. A fost o bucurie extraordinară și cred că asta mi-a rămas în suflet: bucuria acelor oameni și felul lor sincer de a se bucura erau unice. În fiecare zi îmi puneau în păr alte culori.

Din punct de vede educațional, oamenii de acolo au fost ca un burete de înmagazinat cunoștințe. Ei nu au acces la educație, motiv pentru care erau atât de deschiși și de ascultători. Nu am simțit nici măcar un moment că eu acolo îmi pierd timpul degeaba.

Ei nu aveau nevoie doar de ajutor material, ci și de ajutor spiritual și moral. De oameni dintr-o altă lume, decât cei din lumea lor, uitată de timp.

Dar ce făceați efectiv acolo?

Multe, pe lângă medici am avut și profesori care le-au predat copiilor diverse materii. Alături de voluntarii de la fundația ”Pro SMURD”, am acordat cursuri de prim ajutor. În general, echipa educațională, era flexibilă: făceam tot ce era nevoie. Între timp, plimbându-ne prin școală, am observat că școala de acolo avea nevoie de foarte multe îmbunătățiri. Ne aflam într-o țară săracă, astfel că am făcut chetă între voluntari și am cumpărat vopsele ca să zugrăvim două clase care arătau mai rău.

După ce am terminat cursul de prim ajutor, ne-am oprit și ne-am apucat de zugrăvit.

Și cum ai ajuns să-ți rupi mâinile?

Din nefericire, la prima clasă pe care o zugrăveam, mi s-a agățat bocancul, am căzut pe podul palmelor și am pus și frână ca să nu intru cu capul, în băncile din fața mea.

Și acum?

Acum am ambele mâini în ghips.

Dar abia în țară ai fost la medic.

Da. Am stat acolo 10 zile fără ghips. Simțeam că sunt rupte, pentru că după o viață cu dureri, știu să fac diferența. Dar pentru că am sechele din copilărie că atunci când spuneam că mă doare eram lăsată de-o parte, am preferat să tac. În plus știam că dacă spun, pe lângă faptul că m-ar fi lăsat de-o parte, ar mai fi fost încă o persoană disponibilizată ca să stea cu mine. Iar asta însemna că echipa ar fi pierdut din start doi oameni. Aș fi fost o grijă pentru toți ceilalți. Ori acolo se muncea foarte mult. Iar eu să stau în ghips între ei, m-aș fi simțit o povară. Trebuie să menționez faptul că echipa, chiar dacă era formată din oameni pe care eu personal, nu i-am cunoscut – i-am cunoscut doar înainte de plecare, la București – sunt niște oameni extraordinari! Acolo, departe de casă, eram cu toții o familie. Toți aveam grijă unii de alții. Nu m-am simțit nici măcar o secundă, înstrăinată. Tocmai grija lor excesivă, m-a făcut să tac, să nu spun mare lucru despre mâinile mele. Le sunt foarte recunoscătoare, pentru faptul că atunci când au văzut că ceva nu este bine cu mine, m-au copleșit cu atenția lor. Chiar dacă nu au insistat să fiu dusă la medic, au fost foarte atenți la mine, mă supravegheau de la distanță, fără să spună nimic. Au priceput ceva din încăpățânarea mea, și mi-au dat voie să fiu încăpățânată.

Mai pleci?

Da, oricând și oriunde.

Când te uiți la viața ta, te întrebi vreodată „de ce eu?” sau, dimpotrivă ești recunoscătoare pentru ce ai?

Sunt foarte recunoscătoare. Am trecut de foarte multă vreme peste partea aceea cu „de ce eu”. După ce am trecut de cele șase luni prognosticate după diagnostic, am început să-mi calculez viața din șase în șase luni, dar nu cu tristețe. Aleg proiecte și provocări noi și merg mai departe. Cu cât este mai solicitant proiectul, cu atât mai bine!

Zilele trecute, imediat după ce am fost pusă în ghips, vorbeam cu vechiul meu prieten Cosmin și i-am spus: „Oare pentru toleranța la durere se dă vreun premiu?”. Iar el mi-a răspuns: „premiul tău pentru toleranța la durere l-ai căpătat deja: peste 20 de ani de viață cu zâmbetul pe buze”.

De multe ori primesc asemenea ”lecții”, de la prietenii buni, cei care mă cunosc, așa cum sunt.

Acum trei ani, m-am avântat la un traseu montan, de cinci zile, în creasta Făgărașilor. În prima zi, am avut parte de o criză de dureri care m-a doborât la pământ. Am căzut din picioare, cocoșată sub rucsac. Ridicând nasul din iarbă, plângând de dureri, i-am spus prietenului meu Zimera: ”ce viață de rahat” – scuzați limbajul, dar efectiv asta simțeam să spun. Răspunsul lui, a venit prompt ”Ridică ochii și uită-te în jur! Vezi unde ești, și mai spune o dată ceea ce ai spus!”

Am ridicat ochii și am privit în jur. Eram în creasta munților. Îmi îndeplineam un vis!

Viața, este frumoasă, atâta timp cât înveți să o trăiești, cu limitele impuse. Nimic nu te oprește să visezi și să îți îndeplinești visele. Expediția în Nepal, a fost un ”premiu” la care nu visam. Un premiu extrem de valoros pentru mine. Am învățat că nimic nu este imposibil, atunci când îți dorești foarte mult, să îți depășești condiția!

În această expediție, mi-am depășit condiția de bolnav incurabil, în foarte multe feluri: am părăsit zona de confort, am trăit într-un grup de oameni necunoscuți mie până atunci, am îmbrățișat o cultură nouă, am urcat la peste 3.000 m altitudine, am rezistat zece zile cu mâinile rupte, de dragul acelor copii.

A meritat?

DA! Cu vârf și îndesat! Când ești bolnav incurabil, e foarte important psihicul. Pe mine, aceste proiecte inedite, mă țin activă, funcțională, veselă și plină de viață. Faptul că pot să ajut pe cei mai puțin norocoși ca mine, mă face să mă simt vie. Da, chiar dacă nu credeți, există oameni mai puțin norocoși ca mine. Eu, doar trăiesc cu dureri fizice. Asta nu mă împiedică să dau o mână de ajutor, oricând și oricui ar avea nevoie.