Eva* s-a născut fără vagin. Are ceea ce, în termeni medicali, poartă denumirea de sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, o malformaţie congenitală care afectează sistemul reproductiv al femeii. Avea 14 ani și nu îi apăruse menstruația atunci când mama ei a dus-o prima dată la medic. După aflarea diagnosticului, au început să caute soluții, iar acestea se găseau în numai trei locuri din lume: în Statele Unite ale Americii, în Italia și, cum au aflat în cele din urmă, în România, la spitalul Euroclinic din cadrul Rețelei Private de Sănătate REGINA MARIA. După ce au ajuns la Petre Brătilă, profesor doctor în obstetrică-ginecologie, Eva și mama ei s-au liniștit. Medicul le-a explicat că operația de reconstrucție vaginală care implică inginerie tisulară e una revoluționară, dar le-a dat încredere că Eva va putea să trăiască la fel ca orice altă fată. Acum, tânăra are 23 de ani și, de patru ani, are o viață sexuală normală.
„Pe la 14 ani, intrasem deja la liceu și nu-mi venise menstruația. Inițial am crezut că e o problemă hormonală și am început să facem investigații”, își amintește Eva.
Nu a avut o discuție propriu-zisă cu mama ei despre faptul că nu i-a apărut menstruația. Știa că trebuie să-i vină până pe la 14-15 ani, dar nu stătea cu gândul la asta, avea alte preocupări, specifice vârstei: „Nu era gândul meu principal când o să-mi vină menstruația. Nici în grupul de prietene nu se discuta despre asta”.
Mama ei, Violeta*, mergea pe-atunci la un endocrinolog, așa că pasul firesc a fost să o ducă și pe Eva la el. Medicul endocrinolog i-a făcut fetei niște teste care au ieșit normale, ba chiar i-a făcut și o ecografie abdominală. „Se vedeau ovarele și culmea e că, la momentul acela s-au făcut și niște măsurători ale vaginului care, de fapt, nu exista. Totuși, pentru că la ecografie se modificau tot timpul dimensiunile vaginului, medicului i s-a părut ceva suspect, așa că ne-a recomandat să mergem să facem o ecografie în altă parte, la un medic imagist”, își amintește Violeta.
Vorbesc cu cele două, mamă și fiică, separat. Sunt părți din trecutul mai îndepărtat pe care Violeta și le amintește mai bine decât fiica ei. Sunt părți din trecutul mai recent pe care Eva le cunoște mai intim decât mama ei. Legătura dintre mamă și fiică este cosolidată și prin faptul că au trecut împreună prin această poveste, în care au încercat să se protejeze reciproc.
*Din motive care țin de protejarea identității, numele folosite în acest articol pentru pacientă și mama pacientei nu sunt cele reale.
Un vagin de un centimetru și diagnosticul: sindrom Rokitansky
Cel de-al doilea medic, specialistul în imagistică medicală, le-a trimis pe cele două la ginecolog, așa că Violeta a mers din nou pe calea logică și și-a dus fiica la medicul ei. „I-am explicat situația, doamna doctor și-a dat seama că sunt probleme, dar a crezut că este o problemă doar de himen, că este un himen foarte dur, așa că a propus să facem o incizie. Am făcut și acea incizie și atunci și-a dat seama că exista ceva (n.r. – un vagin), dar de dimensiuni foarte mici, era un vagin de o jumătate de centimetru, maxim un centimetru”, explică Violeta.
Eva spune că incizia nu a fost dureroasă și povestește cu zâmbetul pe buze că a trebuit să-și pună un tampon intern, dar că nu intra decât o parte foarte mică din el. „A trebuit să-mi pun un absorbant în ziua aia, atât, în rest nu a fost traumatizant”, spune tânăra.
La 16 ani, Eva a aflat că, deși avea organe genitale externe normale, vaginul ei era aproape inexistent.
Tot atunci, doctorița ginecolog a adus în discuție pentru prima dată sindromul Rokitansky și le-a trimis pe cele două femei la un alt specialist în ginecologie, despre care credea că a mai avut astfel de cazuri.
Cum a fost pentru Violeta să afle diagnosticul fiicei ei? „Un șoc, îți dai seama. Pentru toată lumea a fost un șoc”, răspunde ea și i se taie răsuflarea, în încercarea de a nu izbucni în plâns.
Sindromul Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser este o malformație congenitală care are ca efect faptul că persoanele de sex feminin se nasc fără uter și vagin, dar au, de obicei, ovare și trompe uterine. Este o afecțiune foarte rară, care afectează una la 4.000-5.000 de femei. În unele cazuri, sindromul se asociază și cu malformații renale. În cazul Evei, nu au existat probleme renale, dar s-a născut fără vagin și fără uter, ceea ce înseamnă că nu poate avea copii pe cale naturală.
În căutarea unei soluții pentru fata care s-a născut fără vagin
Violeta se liniștește și continuă să povesteacă parcursul pe care l-a avut în căutarea medicului potrivit. „Am mers și la acel medic (n.r. – recomandat de ginecoloaga ei), care este unul renumit, doar că acolo ni s-a spus că nu se fac intervenții pentru reconstrucție vaginală în România, că s-ar fi făcut în anii ’70, dar că dânsul nu avea cunoștințe să se facă în 2013, când avea loc această discuție. Cumva, am fost dezamăgiți, pentru că nu mă așteptam. M-am gândit că, dacă astfel de intervenții se făceau în 1970, de ce să nu se facă și în 2013? Pentru mine a fost un semn de întrebare”, povestește Violeta.
Atunci, a început să întrebe în stânga și-n dreapta și să caute pe internet soluții pentru problema fiicei ei, în afara țării. A aflat că singurele locuri din lume unde se făceau operații de reconstrucție vaginală erau în Italia și în Statele Unite ale Americii, la Boston. Numai că, citind articole despre intervențiile făcute acolo, și-a dat seama că rata de reușită era destul de mică.
Continuarea articolului, AICI
