Tânărul care a învins moartea când medicii i-au mai dat 1% şanse de supravieţuire. O boală ce ucide pentru care Mihăiță Bariz caută singur tratament

Mihăiţă Bariz a crescut ştiind că suferă de o boală care ucide de cele mai multe ori înainte ca pacienţii să ajungă la majorat. În timp au apărut medicamente care să-i ajute şi care au crescut speranţa de viaţă pentru cei cu fibroză chistică până în jurul vârstei de 30 de ani. Iar anul trecut a apărut un medicament care i-ar ajuta să ducă o viaţă lungă şi normală. Dar medicamentul acesta este extrem de scump, iar Mihăiţă Bariz este nevoit să facă strângere de fonduri ca să spere la el. Între timp luptă cu boala, îi ajută pe alţii care au nevoie de medicamente rare şi scumpe şi luptă cu statul, ca să convingă autorităţile să aducă tratamentul vital şi în România.

Mihăiţă, suferi de o boală rară şi gravă şi care ştiu că se diagnostichează foarte greu.

În România, da. Nu sunt specialişti pentru aşa ceva. Pacienţii ajung de obicei foarte târziu la diagnosticare.

Tu cum şi când ai fost diagnosticat?

Eu am fost diagnosticat la vârsta de 3 luni, după ce mama a mers la peste 200 de medici şi după ce i s-a spus în mod repetat că are ea probleme la cap.

Până la 3 luni ai fost… la câţi medici?

Mama spune că la peste 200. Şi toţi, la acel moment, îi spuneau că are probleme psihice. Ea mă pupa şi eu eram mereu foarte sărat, vărsam într-una, tuşeam, mă deshidratam. Până la urmă, într-o seară am ajuns la camera de gardă de la Marie Curie şi atunci a dat de domnul doctor Stanciu. Dânsul i-a spus să se roage să nu fie asta, dar că 90% cam asta e. Asta fără nicio analiză, fără nimic, doar ce îi spusese maică-mea despre simptomele mele. Apoi, după analize, diagnosticul a fost confirmat.

Presupun că mama ta nu ştia că are această genă.

Nu. Eu mai am un frate care are 30 de ani şi este sănătos. Şi el, şi nepotul meu. Mai sunt pacienţi care au fraţi şi surori sănătoşi. E vorba de noroc, oarecum.

Şi cum a fost toată copilăria ta?

Eu am fost unul dintre cei mai OK pacienţi cu aşa ceva. Am dus o viaţă normală făcându-mi tratamentul ca la carte. Am făcut şi fotbal de performanţă 8 ani şi volei. Prima mea internare majoră a fost la vârsta de 15 ani, după un meci de volei.

Ce s-a întâmplat?

Am răcit. M-am internat pe la ora 15, într-o joi. Domnul doctor trebuia să plece atunci şi am rămas într-o rezervă cu un alt copil, până a doua zi. Ghinionul a făcut ca acel copil să aibă un microb intraspitalicesc, clostridium difficile.

Pe care l-ai luat şi tu.

Da. Din cauza imunităţii scăzute corpul meu s-a degradat foarte mult şi luni dimineaţa am intrat în comă. De atunci viaţa noastră s-a schimbat radical.

Cât ai stat în comă?

14 zile. Iar în spital am stat 6 luni.

6 luni?

Da. 6 luni de zile. Medicii spuneau că şansele de supravieţuire erau de 1%. Intrasem în insuficienţă multiplă de organe cu insuficienţă hepatică. Am fost şi pe lista de transplant de ficat.

Practic, înainte să intru în comă, am dormit tot weekendul. Iar luni dimineaţă m-am trezit cu burta imensă şi eram foarte ameţit. Am vrut să mă duc să vărs, dar n-am mai ajuns la toaletă, ci la chiuvetă şi am vărsat sânge. Mai ştiu doar că au venit toţi medicii atunci, iar domnul doctor, ca să nu mă sperie, mi-a zis să stau liniştit, că sunt bine. A chemat ambulanţa şi m-au transferat la Fundeni. Acolo, alte probleme birocratice. Ne-au cerut banii pentru analiza pentru ficat pe care trebuia să mi-o facă. Până la urmă mi-au făcut-o şi cred că în comă am intrat când m-am întors la Marie Curie, că atunci mi s-a tăiat filmul.

M-au dus în salon, apoi m-am mai trezit o dată la ecograf când urla toată lumea că nu-mi intră burta în ecograf. 10 litri de sânge mi-au scos atunci medicii din burtă. M-am mai trezit după 14 zile. Eu vedeam din salon locul prin care intrau ambulanţele şi stăteam în fiecare seară să mă uit pe geam, pentru că erau mereu accidente din cauza gheţii. Aşa mi-am dat seama că am fost în comă, că acum erau toţi cu mânecă scurtă. Eu ştiam că era zăpadă afară şi atunci mi-a picat fisa că s-a întâmplat ceva cu mine, că era ceva în neregulă.

Tot atunci o doctoriţă a cărei fată fusese operată de apendicită şi-a trimis fiica acasă ca să îmi facă mie loc într-o rezervă, să nu mai iau altceva din spital, să fiu în siguranţă.

Ce crezi că s-a întâmplat de ai reuşit să baţi cei 99%?

Mihăiţă Bariz: Nu ştie nimeni asta, nu se aştepta nimeni să supravieţuiesc, cu atât mai puţin că o să-mi revin. Gândeşte-te că atunci când m-am externat aveam 15 ani şi 20 de kilograme. Eram în căruţ cu rotile. M-am externat pe 10 august în căruţ şi în septembrie, pe 10, înainte să încep liceul, am revenit la spital cu 53 de kilograme. Practic, cum m-am degradat, aşa mi-am şi revenit. Au rămas toţi uimiţi.

Pare miraculos, dar eu văd că tu eşti un luptător din fire. Nu doar pentru tine, ci şi pentru alţii.

Uite, eu până atunci nu prea aveam treabă cu biserica. Iar după ce-am ieşit din comă primul vis a fost cu Iisus Hristos care mă opera. Nici acum nu pot să spun că sunt cu biserica, dar e important să cred în ceva.

Asta te ţine pe tine să lupţi?

Da.

Cum a fost să-ţi trăieşti toată copilăria, toată viaţa cu gândul că ai o boală incurabilă? Sau n-ai ştiut de la început?

Ba da, am ştiut de la bun început. Dar când dădeam să caut informaţii despre boala mea, când ajungeam la internet şi scriam, apoi citeam că pacienţii din România abia dacă prind 20 de ani, închideam fereastra şi nu mai citeam nimic. Preferam să-mi trăiesc copilăria, cu fotbalul decât să mă gândesc la asta.

Cumva, te-ai autoprotejat.

Da. Dar pe de o parte a fost rău că m-am protejat, pe de altă parte, nu.

De ce spui că a fost rău?

Pentru că pacienţii ar trebui să conştientizeze că trebuie să facă boala cunoscută. În afară de mine nu vorbeşte nimeni despre asta.

Dar tu erai un copil atunci.

Da, dar acum gândesc altfel. Pe mine asta m-a ajutat acum, că oriunde merg sunt văzut oarecum diferit faţă de ceilalţi.

Când ţi-ai dat seama că trebuie să schimbi abordarea?

Mihăiţă Bariz: După ce am fost în comă.

La 15 ani?

Da. Şi când am dat piept cu problemele sistemului medical. Nu existau medicamente, ai mei trebuia să facă împrumuturi la bănci ca să poată să cumpere medicamentele respective pentru că nu existau în spital. Alţi pacienţi mureau în faţa noastră pentru că nu aveau un tratament care să-i salveze.

În afară de lipsa tratamentelor care au fost cele mai grele momente în lupta asta cu sistemul?

Acelea în care ştii că un pacient poate fi salvat şi nu este salvat din cauza unui domn sau unei doamne care este pusă într-o funcţie pe criterii politice şi nu înmânează acea hârtiuţă mai departe.

Despre Ministerul Sănătăţii vorbeşti?

Da. Şi sunt o groază.

Dar de ce crezi că e comportamentul acesta?

Păi, dacă nici medicii… majoritatea medicilor care se ocupă de noi nu vor să vorbească pentru că sunt luaţi la rost de cei de mai sus. Degeaba merg eu la Minister şi-i spun domnului ministru că nu am x şi y sau nu au alţi pacienţi medicamentele respective dacă atunci când medicul este sunat de la minister el susţine că are tot ce este nevoie. Sau când am avut posibilitatea să organizez anumite întâlniri între medici şi ministru, primii m-au luat la rost, că cine sunt eu să fac asta.

Şi acum, când ajungi în spital, cum eşti tratat?

Bine. Eu am fost întotdeauna un pacient model pentru domnul doctor, pentru managerul spitalului, pentru directorul medical. Noi suntem ca o familie acolo.

Ce înseamnă pacient model?

Suntem ca o familie.

Datorită faptului că ai stat atât de mult acolo?

Da. Şi încă sunt văzut în Spitalul Marie Curie chiar dacă am 20 de ani.

Asta era una dintre întrebări. Cum de mergi tot la Marie Curie deşi ai trecut de 18 ani?

Pe timpul domnului ministru Vlad Voiculescu eram într-o stare foarte gravă. Aveam 17 ani şi urma să trec de la Pediatrie la adulţi. Practic, trebuia să îmi fac transferul către spitalul Marius Nasta. Atunci a obţinut mami o audienţă – eu nu ieşisem încă public pentru că starea nu-mi permitea – a fost primită şi cei de acolo au înţeles cât de gravă este situaţia mea. Am obţinut o dispensă, cu aprobare de la Ambulanţa Bucureşti-Ilfov, de la SMURD, de la Minister, cu acceptul domnului manager Buzatu, prin care să fiu văzut tot acolo. Întâmpinăm dificultăţi, ce-i drept, la chemarea ambulanţei, dar până la urmă înţeleg şi ei situaţia.

Ce înseamnă să fii un pacient cu fibroză chistică în România?

E foarte greu. Eu, dacă merg în orice Cameră de Primiri Urgenţe şi susţin că am fibroză chistică prima oară mi se face trimitere către Chirurgie. Ei au impresia că eu am un chist. Asta mi s-a spus şi la Spitalul Sfânta Maria, unde se face transplant pulmonar.

Adică oamenii de acolo nu ştiu ce e fibroza chistică?

Nu. Şi când sunăm la Ambulanţă e aceeaşi problemă. Mai bine le spun că am insuficienţă respiratorie cu desaturare decât să le spun că am fibroză chistică pentru că altfel consideră că e ceva minor.

Ce presupune tratamentul pentru boala asta?

În mare parte sunt exerciţiile respiratorii deoarecere pe plămânii noştri, pe toate organele de fapt, se creează un mucus solid pe care trebuie să-l elimini. Dacă nu-l elimini, blochează căile respiratorii şi nu mai poţi să respiri. De-asta şi avem ca al doilea diagnostic insuficienţă respiratorie.

Şi un pumn de medicamente, am văzut.

Da. Bine, printre ele sunt şi vitamine. Eu iau şi medicamente pentru ficat deoarece am fost şi pe lista de transplant hepatic. Iau mai multe decât ceilalţi şi am rămas şi de atunci, de când am fost în comă, cu 20 de diagnostice.

Îmi spuneai că acum preferi să stai acasă decât în spital atunci când te simţi rău.

Mihăiţă Bariz: Acum, de când cu pandemia, da, că sunt mult mai multe riscuri. Bine, mie nu îmi este teamă de microbi pentru că oricum am majoritatea nosocomialelor.

Cum sunt părinţii tăi în toată lupta asta?

Păi, mama e asistentă de Terapie Intensivă chiar pe secţie de COVID, iar tatăl meu lucrează în construcţii. Sunt optimişti amândoi, se bucură că rezist eu şi nu cad psihic.

Te văd şi pe tine mai mereu cu zâmbetul pe buze şi optimist, dar sunt convinsă că sunt şi momente mai complicate. Cum le depăşeşti?

Câteva ore mă ţin stările mai grele. De exemplu, acum sunt dat peste cap cu noul medicament pentru că statul nu face nimic. Tot eu trebuie să vin cu soluţii.

Povesteşte-mi puţin despre el. Practic, înţeleg că este salvarea pacienţilor cu această boală, nu?

Este un medicament nou apărut în America, în decembrie anul trecut şi este aşteptat în întreaga lume de cei cu fibroză chistică. El înlocuieşte transplantul pulmonar şi face pacientul să ducă o viaţă normală. Îmbunătăţeşte funcţia pulmonară chiar şi cu 50% în doar câteva luni, fără să faci nimic în plus. Şi înlocuieşte toate celelalte medicamente, 40, de care vorbeam adineauri.

Doar că în România va ajunge foarte greu din cauza birocraţiei. A fost aprobat în Europa pe 21 august, doar că aici totul este blocat.

Cât costă?

Noi am primit ofertă din Germania şi costă 24.000 de euro.

Pe lună?

Da. Şi se ia mereu, toată viaţa. Este foarte scump. Dar este atât de scump pentru că şi rezultatele sunt pe măsură. El dă roade după 8 ore de la administrare. Sunt nişte pastile, se iau de 3 ori pe zi, dar sunt foarte toxice. Medicamentul ăsta este foarte toxic pentru ficat. Mie nu mi-e frică de faptul că am eu probleme hepatice sau că este toxic. Mi-e mai frică pentru când îl voi întrerupe pentru că acel medicament te ajută să-ţi cureţi plămânul pentru ca organismul tău să o ia pe o cale normală. Mi-e mai frică de momentul în care golesc plămânii şi dacă sunt nevoit să întrerup tratamentul, se vor umple din nou. Nu ştiu care sunt reacţiile şi cu ce se vor umple.

În Ungaria, Polonia se fac studii clinice. La noi nu există aşa ceva nici pe probleme oncologice.

Şi tu ai fost la Minister pentru acest medicament?

Da, am vorbit, însă cei de la Agenţia Medicamentului m-au întrebat cine îl plăteşte. Tocmai, eu am venit la voi pentru că nu am posibilitatea asta, nu ca să vă spun cine îl plăteşte. Mai mult, şi dacă vreau să îl comand în România, am nevoie de anumite aprobări şi alea durează şi ele luni de zile.

Şi atunci care e soluţia?

Mihăiţă Bariz: Nu ştiu. Eu, dacă o să ajung să îl iau cândva, după prima lună am să ies în stradă împreună cu familia şi cu prietenii până când statul face ceva. La noi doar aşa se reacţionează.

Tu încerci acum să strângi banii pe cont propriu, nu?

Da, fac o strângere de fonduri. Când o să am banii pentru primele 3 luni de tratament o să-l şi comand, ca să pot face presiuni asupra statului. Că eu nu am nicio garanţie că o să-l pot lua şi peste 5 luni.

Câţi pacienţi cu fibroză chistică sunt în România?

450. Dar nu au toţi nevoie de medicamentul ăsta. Acesta este doar pentru cazurile critice care, în acest moment, cred că sunt vreo 30-40 în toată ţara. Costurile ar fi mult mai mici, mai ales că la nivel de stat se negociază altfel, lor nu le vor da medicamentul tot cu 24.000 de euro. Sau dacă nu se poate altfel, măcar să facă studii clinice, măcar aşa să se rezolve.

Cu toate problemele astea pe cap tu îţi faci totuşi timp să-i ajuţi şi pe alţii.

Mihăiţă Bariz: În majoritatea timpului asta fac. Pentru că am fost şi eu în situaţii în care nu am avut medicamentele de care aveam nevoie şi m-au ajutat alţii să fac rost de ele.

Aşa că acum sunt şi eu voluntar şi caut şi transport medicamente pentru cei care au nevoie. De obicei îl iau de la aeroport sau de la un alt pacient care… Uite, a fost un caz, de exemplu, în care dimineaţa m-am dus la aeroport să iau un medicament, l-am dus la Victor Babeş, peste noapte a decedat pacientul care avea nevoie de respectivul medicament. A doua zi un coleg a preluat medicamentul de la soţia domnului şi l-a dus unui copil care a fost salvat.

Eu ştiu cum e să primeşti ajutorul atunci când ai nevoie. Şi noi am primit medicamente de mii de euro atunci când aveam mai mare nevoie de ele. Să primeşti ajutorul de la un necunoscut e ceva… Mai ales că la noi oamenii nu se aşteaptă să primească ceva fără să plătească. De multe ori mi s-a întâmplat să vrea oamenii să îmi dea banii pe medicamente. Dar cum să iau bani pentru ceva de care eu am făcut rost gratis?

Şi ce faci, exact? Cum pui rotiţele în mişcare?

Mihăiţă Bariz: Eu, de când am început să vorbesc public şi să merg la Minister, sunt văzut ca cel care vorbeşte foarte mult. Dacă mi se spune că nu se poate, eu fac lucrurile publice, nu le ascund. Dacă o hârtie stă neatinsă în birourile lor, eu spun lucrurilor pe nume. Şi apoi se rezolvă. Tăcerea nu e un răspuns şi asta ar trebui să înţeleagă toată lumea.

Ai făcut şi un ONG. Te ajută?

Mihăiţă Bariz: Nu prea. Am încercat să obţin susţinerea firmelor mari, dar nu se bagă, chiar dacă asta ar fi ceva care ar fi de ajutor şi pentru ele.

De ce crezi că te loveşti de astfel de respingeri?

Pentru că oamenii nu înţeleg, nu ştiu ce înseamnă fibroza chistică. Ori de câte ori îi spun cuiva despre boala mea, dă din umeri. Nu am întâlnit un om căruia să-i spun ce am şi să zică că e foarte grav. În cel mai bun caz îmi spune să detaliez.

Ce ar trebui să se întâmple pentru ca tu şi cei aflaţi în aceeaşi situaţie să aveţi parte de tratamentul necesar?

Totul pleacă de la Ministerul Sănătăţii. Ar trebui făcute campanii de conştientizare şi asta nu doar pe problema mea. Sunt o groază de boli grave şi rare care sunt toate invizibile pentru statul român. Degeaba fac medicii, spitalele solicitări la Minister dacă hârtiile acelea nu ajung unde trebuie. Au fost cazuri în care m-am dus personal cu pacientul la ministru, iar dosarul respectiv stătea aruncat într-un sertar doar pentru că era singurul pacient din ţară cu acea problemă.

Cum te-ai simţit când a apărut coronavirusul? Ţi-a fost teamă având în vedere că afectează în multe cazuri exact plămânii?

Nu se ştie cât de mult afectează pacienţii cu probleme pulmonare, cel puţin pe cei cu fibroză chistică. Statistica europeană arată că nu i-ar afecta semnificativ. De la începutul anului şi până acum au murit doar 5 pacienţi cu fibroză chistică, un procent foarte mic dat fiind faptul că ei aveau funcţii pulmonare foarte scăzute.

Acum 20 de ani nu exista speranţa de viaţă pentru pacienţii cu fibroză chistică. Acum a apărut medicamentul care vă poate salva, dar la care tu nu ai acces.

Mihăiţă Bariz: Nu exista. Nu existau nici alte medicamente. De exemplu, firma farmaceutică care trebuie să aducă medicamentul respectiv în România mai are depuse spre aprobare la ANM şi la Ministerul Sănătăţii încă 3 medicamente. Stau acolo de 3 ani aproape şi niciunul nu a fost aprobat până acum. Deci oricum durează foarte mult totul.

Acum, dacă ai chema firma farmaceutică respectivă în ţară te-ar întreba de ce să vină, să deschidă dosar dacă la noi durează 5 ani aprobarea unui medicament pe când în orice altă ţară europeană procesul ăsta durează mult mai puţin.

Tu nu poţi să pleci în altă ţară ca să beneficiezi de el?

Am fost anul trecut în Austria, doar că m-am simţit discriminat şi am preferat să vin acasă. E adevărat că acolo mă simţeam în siguranţă în salon, dar când trebuia să merg la investigaţii mă adăugau la comun cu alţi 5-6 pacienţi, cu alte probleme pulmonare. La noi nu se întâmplă asta.

Dar de ce spui că te-ai simţit discriminat? Ce făceau?

Mă ignorau total, nu voiau să vorbeascu cu mine în engleză. Eu nu ştiam germană. Iar când m-am întors în ţară am aflat că erau pe secţie persoane ce ştiau inclusiv româna.

Pentru ce ai fost acolo, de fapt?

Mihăiţă Bariz: Am fost pentru evaluare transplant pulmonar pentru că timp de 5 ani de zile am stat aproape non-stop în spital. Mi s-a montat un cateter care s-a infectat şi de acolo a pornit infecţia în tot corpul. La noi, cei cu fibroză chistică, se înrăutăţeşte starea în timpul adolescenţei. Atunci încep internările şi cei mai mulţi tot atunci sunt şi diagnosticaţi. De-asta, probabil, sunt doar eu vocal. Dacă majoritatea află ce au la 17, 18 ani, prima sursă de informare e internetul, ca şi la mine. Şi văzând ce înseamnă, se închid în ei şi preferă să nu vorbească.

Au fost totuşi oameni care să vină la tine, să îţi ceară informaţii?

Nu, dimpotrivă. Chiar am promovat anul trecut un film, La 5 metri de tine. Am reuşit cu ajutorul cuiva să-l aduc o dată în cinematograf. Şi am fost luat la rost de părinţi, că de ce fac reclamă la aşa ceva, că văd şi copiii lor asta. Este un film despre 2 adolescenţi cu fibroză chistică care îşi trăiesc viaţa în spital şi tot acolo se îndrăgostesc. Simţi că oamenii ar vrea să facă ceva, dar din umbră.

La fel e şi la Minister. Vrem să facem, dar noi le trimitem mail-uri. Dacă memoriile mele, pe care le depun în faţa ministrului, tot se pierd, cum să nu se piardă cele de pe mail? Nu se pot rezolva lucruri aşa.

Părinţii tăi ce spun despre demersurile pe care le faci?

De multe ori află şi ei de ele tot de pe internet, că de obicei le fac eu de capul meu. Cum cred eu că e mai bine, aşa le fac. Nu vreau să-mi dea alţii sfaturi. Mai accept şi unele sfaturi, dar le analizez bine înainte.

Pare că te-ai maturizat foarte devreme.

Da. Maturizarea asta a fost trecerea de pe terenul de fotbal în căruţ cu rotile, apoi iar în picioare şi tot aşa. Ştiu cum e să fii văzut şi aşa, şi aşa.

Ce-ţi lipseşte cel mai mult?

Să alerg. Nu mai pot. Mai alerg 100 de metri, dar îmi creşte pulsul la 150-160.

Acum 20 de ani nu exista tratament pentru boala ta. Acum există, iar şansa ta pentru o viaţă normală se rezumă la bani.

Da. Bani pe care ar trebui să îi asigure statul. Pentru mine lucrurile sunt simple: dacă ministrul vrea, lucrurile astea se rezolvă. ANM-ul şi toate celelalte instituţii care ar trebui să dea aprobările sunt în subordinea Ministerul Sănătăţii. E nevoie să se vrea acolo, doar că nu se implică nimeni.

Îţi faci vreodată planuri de viitor?

Nu, doar de pe o zi pe alta. Nu ştiu niciodată dacă mâine mă mai trezesc bine sau nu.

Cum e să trăieşti de pe o zi pe alta?

Mihăiţă Bariz: Interesant. (n.r.: râde) N-ai multe pe cap.

Când te simţi bine ce-ţi place să faci?

Să merg la pescuit şi să trag cu arma în poligon. Asta îmi place foarte mult pentru că mă linişteşte.

Ce-ai vrea să ştie oamenii despre boala asta, despre lupta ta şi despre nevoile tale?

În primul rând să conştientizeze că există şi că orice respiraţie este un dar. Fizic, dacă mă vezi pe stradă, ai spune că nu am nimic. De asta se mai numeşte şi boala invizibilă, pentru că noi nu avem fizic nimic, în afară de cicatricile operaţiilor. La noi problema o reprezintă organele interne. De-aia nici nu suntem văzuţi, pentru că nu avem handicap fizic, nici cerebral nu suntem afectaţi.

Tu, în momentul ăsta, cum eşti?

Acum am nişte analize modificate, dar nu sunt de speriat. Am făcut şi 2 teste de COVID, că de vreo 7 zile nu mă simt prea bine şi am crezut că e de la asta. Aveam febră, dureri în piept şi tuşesc, dar e infecţia mea, nu e coronavirusul.

Ţi-e frică de ceva?

Nu. Cel puţin de moarte nu mi-e frică pentru că ştiu că nu e nimic extraordinar. E un somn şi nu mai simţi nimic. Dar nici de altele nu mi-e frică.

Ştiu că nu-ţi faci planuri pe termen lung, dar totuşi, ce-ţi doreşti de Crăciun?

Mihăiţă Bariz: Să încep tratamentul, să văd că funcţionează, să ştiu ce am de făcut pe mai departe.