Viața cu tuberculoza reprezintă o luptă dificilă pentru mulți pacienți, în special în țări precum România, unde boala rămâne o problemă majoră de sănătate publică. Deși incidența tuberculozei a scăzut în ultimii ani datorită tratamentelor mai eficiente și campaniilor de conștientizare, România continuă să înregistreze una dintre cele mai ridicate rate de cazuri din Uniunea Europeană.
Pacienții diagnosticați cu tuberculoză în România se confruntă adesea cu stigmatizarea socială, accesul limitat la tratamente avansate și dificultăți financiare. Boala necesită un tratament de lungă durată, care poate dura între 6 și 12 luni, și o supraveghere medicală strictă pentru a preveni rezistența la medicamente. Din fericire, programele naționale încearcă să ofere acces gratuit la diagnostic și tratament, însă infrastructura și resursele sunt adesea insuficiente.
Pe plan internațional, tuberculoza rămâne o amenințare globală, afectând peste 10 milioane de oameni anual, majoritatea în țări cu venituri mici și medii. Organizația Mondială a Sănătății (OMS) raportează că, în ciuda progreselor, rezistența la tratament rămâne o problemă serioasă. În țări precum India, Africa de Sud și Rusia, cazurile de tuberculoză multidrog-rezistentă sunt în creștere, complicând și mai mult eforturile de eradicare.
Comparativ cu alte state, România beneficiază de sprijin din partea organizațiilor internaționale pentru a implementa programe de prevenție și tratament. Cu toate acestea, educația publică și depistarea precoce rămân esențiale pentru a reduce impactul bolii. În întreaga lume, eforturile de eradicare a tuberculozei continuă, dar viața cu această boală necesită încă mult sprijin, empatie și resurse. Cum arată viața cu tuberculoză în România? Aflați din interviul de mai jos!
Articol inițial
Luana Ene are 30 de ani și e asistentă medicală la un spital din București. La 25 de ani a fost diagnosticată cu tuberculoză. Au urmat șase luni de tratament, două luni în spital și patru luni acasă. Chiar dacă după două săptămâni nu mai era contagioasă și după terminarea tratamentului complet era vindecată, tot s-a simțit dată la o parte. Unii dintre cunoscuți au rărit întâlnirile cu ea de teamă să nu ia boala, iar unii colegi de serviciu au început să o ocolească, deși lucrau în spital și, teoretic, ar fi trebuit să știe mai multe despre tuberculoză. Povestea de stigmatizare a Luanei e povestea celor mai mulți bolnavi de tuberculoză. Despre aspectele strict medicale ale bolii, despre ce se întâmplă de obicei, dar și despre excepții, am vorbit, în partea a doua a articolului, cu Florin Mihălțan, medic primar în pneumologie și profesor doctor în științe medicale.
„În 2015, nu împlinisem încă 25 de ani, am început să am o tuse seacă, transpirații nocturne, respiram greu, aveam o stare generală foarte proastă. Inițial am zis că poate o fi vreo răceală, dar toate astea au durat vreo două săptămâni și jumătate și nu treceau cu nimic”, își amintește Luana.
Stau de vorbă cu Luana pe Zoom. Nu ne-am întâlnit față în față, pe de o parte pentru că încă sunt incerte condițiile pandemice în care te poți întâlni în siguranță cu o persoană străină. Pe de altă parte, am primit contactul ei de la Asociația Pacienților cu Tuberculoză Multidrogrezistentă (ASPTMR), unde ea este voluntar, și nu știu care e situația ei medicală, dacă a terminat tratamentul și dacă mai este sau nu contagioasă. În plus, trebuie să recunosc, nu știu prea multe despre tuberculoză. Aflasem de la Vlad, un pacient care trăiește cu HIV, că persoanele cu tuberculoză au acum parte de tratamente foarte bune și că ajung să nu mai fie contagioase, dar detaliile nu îmi erau clare. La fel ca mine, multe persoane, indiferent de nivelul de educație, nu știu în ce măsură se vindecă tuberculoza și, în loc să ceară detalii, păstrează distanța, provocându-le pacienților sentimente de însingurare.
Cât de eficient e tratamentul împotriva tuberculozei? Ce înseamnă că nu mai ești contagios sau că mai ești contagios doar într-o mică măsură? Cât de aproape poți să stai de o persoană diagnosticată cu tuberculoză fără a lua boala? Tuberculoza chiar se vindecă sau rămâne în organism în stare latentă? Aveam să primesc aceste răspunsuri direct de la Luana, care își dorește ca oamenii sănătoși să știe cât mai multe despre tuberculoză, ca să nu-i mai stigmatizeze pe cei care au boala. Mai multe informații medicale am primit de la Florin Mihălțan, medic primar în pneumologie, profesor doctor în științe medicale.
Diagnosticul de tuberculoză: „Am avut un șoc de mi-a căzut părul din cap”
Pentru că răceala nu dădea semne că s-ar vindeca, Luana s-a hotărât să facă o radiografie la spitalul unde lucra ca asistentă medicală, spitalul de reumatologie Ion Stoia. Medicul radiolog i-a spus atunci că plămânul ei drept e plin de lichid, că nu arată bine deloc și că trebuie să se ducă urgent la Institutul de Pneumoftiziologie Marius Nasta.
Luana a ieșit din tura de noapte, s-a dus acasă și s-a dormit puțin, iar în după amiaza aceleiași zile s-a dus la Marius Nasta.
„Am zis că poate o fi vreo pneumonie. Știam că se poate face lichid și la TBC, dar și la o pneumonie mai avansată. La Marius Nasta, după simptome și radiografia pe care deja o aveam, mi-au spus din prima că e tuberculoză și m-au chemat a doua zi pentru internare”.
Deși lucra într-un spital, tânăra de 25 de ani nu știa atunci mare lucru despre tuberculoză. „Știam că e o boală urâtă și că trebuie tratament de lungă durată. Știam că nu prea mai există. Sau speram că nu prea mai există, de fapt. Dar exista”, spune Luana, care crede că a luat boala de la vreun pacient internat în spitalul în care lucra.
„La mine la spital, dacă pacientul era internat cinci zile și eu am intrat zilnic la el de cel puțin trei ori pe zi, fără mască – că atunci nu se purta mască – automat am luat, chiar dacă stăteam la doi metri distanță”, adaugă ea.
În noiembrie 2015, Luana a fost diagnosticată cu tuberculoză.
Cum te-ai simțit când ai aflat că ai tuberculoză?
Am făcut un șoc, a fost foarte rău. Toată noaptea aia nu am dormit deloc, am avut un șoc de mi-a căzut părul din cap și nu mai realizam nimic. A fost urâtă vestea, nu știu cum să o descriu.
Tuberculoza în România. Cazurile înregistrate sunt în scădere, dar nu sunt conforme cu realitatea
„Tuberculoza este o boală infecțioasă contagioasă diseminată prin intermediul aerosolilor, în special spută (n.r. – secreție vâscoasă a căilor respiratorii, eliminată prin tuse), care conțin o bacterie care se cheamă bacilul Koch, un microb care are multe veleități de a supraviețui, mai ales acolo unde mediul îi este prielnic. Se dezvoltă progresiv, având întotdeauna un conflict cu mecanismele de apărare care încearcă să-l izoleze, dar pe care le răzbește adesea și, ulterior, se exprimă și boala în sine”, explică doctorul Florin Mihălțan, medic primar în pneumologie.
Practic, transmiterea tuberculozei se face prin picăturile de salivă eliminate în aer prin tuse sau strănut de către bolnavii contagioși. Motivul pentru care această boală se transmite ușor este acela că particulele de dimensiuni foarte mici, aerosolizate, rămân timp îndelungat în aer, de unde pot fi aspirate de către persoane sănătoase.
Cel mai frecvent, tuberculoza afectează plămânii. Mult mai rar, alte organe: pleură, ganglioni limfatici, oase, rinichi, meninge sau sistem nervos central.
Anul trecut, în România au fost înregistrate 7.221 de cazuri de tuberculoză (cazuri noi plus recidive), în scădere față de 2019, când au fost raportate 11.117 cazuri, potrivit Institutului Național de Sănătate Publică (INSP). Aceeași autoritate din Ministerul Sănătății a raportat pentru primul trimestru de anul acesta (ianuarie-martie 2021) 1.824 de bolnavi de tuberculoză, în condițiile în care în aceeaşi perioadă a anului 2020 au fost înregistrați 2.644 bolnavi de tuberculoză.
Totuși, scăderea cazurilor nou înregistrate nu este cea reală. Din cauza pandemiei de coronavirus, numărul pacienților care au ajuns la spital cu tuberculoză a fost mult mai mic de la începutul lui 2020 și până în primul trimestru al lui 2021 pentru că oamenii au evitat spitalele din teama de a nu se îmbolnăvi de COVID-19.
Ștefan Răduț, vicepreședintele ASPTMR, spune că, deși ne aflăm în ultimii ani pe un trend descendent al incidenței tuberculozei, scăderea abruptă, cu aproxiamtiv 30%, înregistrată în 2020 față de 2019 s-a datorat pandemiei.
„Eu nu cred ca este o scădere reală, este mai degrabă o scădere a cazurilor celor care au mers la spital sau la dispensar pentru a fi diagnosticati. Din cauza pandemiei, oamenii nu s-au mai prezentat la spital din două motive. Unul este că spitalele de pneumoftiziologie, cele care tratează tuberculoza, au fost transformate în spitale COVID, prin urmare diagnosticarea și tratarea tuberculozei au avut de suferit. Al doilea motiv este ca oamenilor le-a fost teamă să meargă într-un spital COVID pentru investigații pulmonare”, spune Ștefan Răduț, care adaugă că nici specialiștii în tuberculoză nu cred că scăderea înregistrată anul trecut este una reală.
„Sper, totuși, că nu vom asista la o creștere bruscă a cazurilor de tuberculoză în viitor. Adică sper ca acele persoane care au rămas nediagnosticate să nu fi infectat la rândul lor alte persoane și, în felul acesta, să asistăm la o creștere alarmantă a cazurilor de tuberculoză”, completează vicepreședintele ASPTMDR.
Două luni de internare
A doua zi după ce a fost diagnosticată, cu bilet de trimitere de la medicul de familie și cu schimburi pentru internare, Luana s-a prezentat la spital. „Din prima zi de internare mi-au luat sânge pentru analize și mi-au făcut radiografie. Spută eu n-am putut să dau (n.r. – pentru analize care să arate cât de contagioasă e boala în cazul ei), pentru că nu aveam tuse productivă, aveam o tuse seacă. Dar se poate vedea și din analizele de sânge cât ești de contagios”, spune Luana.
Tot atunci i s-a explicat că tratamentul complet pentru tuberculoză durează șase luni, că va trebui să stea internată primele două luni și că, în următoarele patru luni de la externare va trebui să-și respecte cu sfințenie medicația, ca să se vindece. Orice pastilă neluată sau abatere de la schema de tratament putea să ducă la crearea unei rezistențe a organismului la medicamentul respectiv, ceea ce i-ar fi complicat procesul de vindecare. Ba chiar, prin nerespectarea întocmai a tratamentului, ar fi putut să ajungă în situația în care să nu se mai vindece.
Continuarea articolului, AICI
