A învins cancerul și a devenit „avocatul” copiilor din MagiCAMP. Iată povestea doctoriței Silvia Coman, navigator pentru pacienții cu cancer

Silvia Coman este medic, iar la 36 de ani, la aproape un an după ce s-a născut al doilea ei copil, a fost diagnosticată cu melanom, o formă de cancer foarte agresiv și imprevizibil.

Trei ani de zile sunt de atunci, urmele bolii au dispărut, iar Silvia Coman a devenit „navigator” al beneficiarilor MagiCAMP, un soi de avocat al pacientului, pentru toți cei care au nevoie de sprijin, și voluntar în Asociația Melanom. 

În acest context l-a cunoscut Silvia Coman pe Vlad Voiculescu și ajutorul ei a devenit esențial pentru MagiCAMP.

De ce ai devenit navigator?

De când am devenit navigator de pacienți, la mine au ajuns foarte multe cazuri  terminale din zona asta a cancerului, atât adulți, cât și copii. Iar asta mi se pare extrem de greu de suportat, pentru că dacă pentru cei în faze incipiente mai poți face ceva, pentru cei aflați în ultimele stadii ale bolii chiar nu mai poți face nimic. Aveam săptămâni când nu treceau fără să mai pierdem un pacient. Este extrem de greu, mai ales când vorbim despre copii.

Atunci mi-am dat seama cât de important este să punem accentul și pe educația oamenilor și pe prevenție, fie ea primară, adică recunoașterea factorilor de risc în cancer, pe care nici acum mulți oameni nu îi știu. Mulți încă nu știu că obezitatea sau consumul de alcool sunt factori de risc pentru cancer.

Majoritatea știu de fumat și de expunere la soare. Vorbim apoi despre prevenția secundară, adică despre importanța unui diagnostic precoce, cu cât primești diagnosticul mai repede, cu atât sunt mai multe șanse să ții boala sub control, lucru care la noi în țară nu se întâmplă, pentru că nu avem niciun fel de program de screening. A existat unul singur, de cancer de col uterin, dar foarte prost implementat. Eu eram atunci medic de familie și am văzut din interior ca medic de familie, cât de greoi putea fi utilizat. Pe de altă parte, ca pacient, am constatat că este foarte bine să îți cunoști boala și să fii cu un pas înaintea ei.

Ce înseamnă navigator?

Navigatorul de pacient este un soi de avocat al lui. Noi suntem, practic, alături de pacient din momentul diagnosticului și îl ghidăm prin tot acest sistem sanitar așa încât să câștige, de fapt, cel mai mult. În momentul în care primește diagnosticul este complet bulversat, nu știe încotro să o ia, prin spitalele de stat nu există conceptul de tumor board, adică o echipă interdisciplinară care să vadă și să consulte pacientul, și oncolog, și anatomo-patolog, și chirurg și tot ce mai are nevoie pentru a pleca lămurit de acolo. La noi nu se întâmplă așa ceva, iar pacientul chiar nu știe încotro să o ia.

Noi asta facem, ghidăm oamenii prin tot acest proces, fie în țară, unde mi-am format deja o rețea de medici foarte buni cu care colaborez și, practic, trimit pacienții la medici la care m-aș duce și eu, fără niciun fel de interes ori câștig. Și, crede-mă, este nevoie și de second-opinion. Și eu, și Monica Althamer, colega mea, am adunat ditamai dosarul cu greșeli care pornesc, în general, de la examenul histo-patologic. Pacientul primește aici un diagnostic, iar dacă cere un altul, la alt anatomo-patolog, noroc că avem mulți buni și în țară, primește un cu totul și cu totul alt rezultat.

Cum se întâmplă asta?

Se poate întâmpla, mai ales că noi nu avem centre de referință pentru o anumită boală, așa cum se întâmplă în străinătate, adică un medic sau o clinică foarte focusată pe un numit tip de boală, în sarcom de pildă. Nu vei găsi un specialist în sarcom în România. La noi oncologii fac de toate, iar asta nu este o critică, ci o constatare legată de sistem. Sunt și ei sufocați, desigur, de acest sistem.

Când eram medic de familie îmi imaginam că numai noi suntem îngropați în hârtii, iar când am ajuns pacient oncologic am realizat cu ce se confruntă și ei. Iar pe lângă hârțoage ei au toată patologia în spate, trebuie să știe de toate. Or, asta este imposibil.

Iar pe lângă toate astea, mai avem o problemă: foarte puțini specialiști de la noi știu să recunoască atunci când sunt depășiți, nu pot să spună, pur și simplu, că nu știu și că au nevoie și de o altă opinie. Iar asta se întâmplă pentru că încă nu lucrăm după ghiduri și protocoale noi, avem aceleași protocoale învechite, care nu se pot schimba câtă vreme nu se mai pot evidenția domnii profesori.

Ce voiai să spui cu aceste cuvinte: „eu, ca pacient oncologic, am trăit pe propria-mi piele sistemul românesc”?

Ce mi-a oferit bun sistemul a fost că am ajuns la un oncolog renumit pe melanom, iar omul a fost foarte sincer cu mine și mi-a spus să caut o soluție și să plec din țară.  Iar pentru asta o să-l apreciez toată viața.

Am căutat soluții pentru mine în toată Europa, dar nu am găsit, așa încât am ajuns în Israel.

Câți ani sunt de atunci?

3 ani. În mai 2016 am fost diagnosticată.

Totul a început de la o aluniță pe spate, care a început brusc să își modifice caracteristicile. Iar asta este semn clar că trebuie să ajungi la medic: crește în dimensiuni, are mai multe culori, devine asimetrică. Alte simptome nu prea există. Sigur, poate să dea prurit (senzația de mâncărime) sau, ca în cazul meu, să sângereze, ceea ce însemnă deja stadiu avansat.

Tratamentul mi l-am plătit integral până la ultimul miligram. Iar o perfuzie era 4000 de euro, iar eu am făcut 18. Melanomul este un cancer imprevizibil și poate metastaza oriunde, așa încât eu îmi fac PET CT, ceea ce însemnă 1000 de euro, care, pentru pacienții în stadiul III, cum sunt eu, nu este decontabilă de Casa de Asigurări. Așa încât, o dată la 6 luni, de trei ani încoace, îmi plătesc și acest PET CT.

Practic, Silvia Coman muncește să-și plătească tratamentele!

Da. Și am susținere din partea familiei. În plus, am creat un ONG prin care pot primi formulare 20%. Asta mi-a dat voie să pot suporta o mare parte din tratament. Fiindcă vorbim de o sumă foarte mare.

Care este impactul unui astfel de diagnostic asupra unui medic?

Impactul este uriaș și foarte dureros. Două luni de zile practic nu am fost om. Nu puteam gândi coerent, făceam atacuri de panică încontinuu. Aici m-a ajutat mult soțul meu care, deși nu are pregătire medicală, a ajuns să studieze tratate de medicină și să proceseze foarte repede informația, fiindcă noi am fost obligați să luăm niște decizii într-un timp foarte scurt.

Eu eram complet bulversată, copilul cel mic avea doar 11 luni și eu nu reușeam să îi văd decât pe ei în fața ochilor, fiindcă nu știam ce va urma și cum voi fi.

Mă gândeam, și aici vine partea întunecată a pregătirii medicale, aveam în minte numai modurile în care voi muri, în caz de atac cerebral și așa mai departe. Erau singurele lucruri pe care le aveam în minte.

După vreo două luni am început să îmi revin, după ce am început tratamentul și am fost convinsă că este calea cea mai bună.

Eu am făcut imunoterapie, care, spre deosebire de chimioterapie, îți stimulează sistemul imunitar care să atace celula malignă. Sigur că și aici apar efecte adverse în sensul că ești expus la toate bolile autoimune.

Îmi amintesc prima experiență, când eram speriată ca de bombe, ca orice pacient oncologic care trece prin așa ceva cred. Prima picătură din perfuzie care intră în tine vine cu o senzație stranie fiindcă nu știi ce va produce, tocmai pentru că știi că acolo nu este paracetamol sau altceva, ci o substanță care poate produce orice.

Prima oară am fost cu soțul, apoi cu tata, apoi cu o prietenă, iar spre sfârșit mă duceam singură: lăsam copiii la grădiniță, apoi direct la clinică. Când terminam beam o cafea, pentru că eram praf, mă urcam la volan, spuneam o rugăciune și mă întorceam acasă. Timp de un an de zile.

Cum ai făcut mai departe? Ai apelat la terapeut, ți-ai schimbat ideile despre Dumnezeu? Cum ai făcut?

Am apelat la terapeut și recomand tuturor să facă acest lucru, deși la noi este încă tabu. M-a ajutat foarte mult să discut cu pacienți aflați în aceeași situație ca și mine, mai ales cei din străinătate.

Cu Dumnezeu este o întreagă poveste. Eu am fost puțin supărată, revoltată. M-am întrebat și eu, ca toată lumea, de ce eu, ce am făcut de am fost răsplătită așa. Cu câteva luni înainte de diagnosticul meu primisem niște vești proaste legate de sănătatea fetiței mele, (despre care nu aș vrea să vorbim mai multe acum), lucru care m-a dărâmat. Apoi a venit diagnosticul meu, lucru care m-a supărat foarte tare.

Simțeam că nu mai cred în Dumnezeu. Doar că atunci când am ajuns la tratament în Israel, am mers și la Ierusalim. Și acum mă mai duc, de fiecare dată când ajung la control.

Am avut un moment foarte dificil. Mă aflam în Turcia și, probabil, intrasem foarte rău în sală, m-am trezit foarte speriată, nu am dormit 30 de ore după intervenție. A fost, cu totul, o experiență foarte urâtă. A doua zi simțeam că venise ziua în care să mor. Și tot ce am făcut a fost să mă rog. Doar atât puteam să fac. M-am lăsat la voia Lui, știi? La modul: „facă-se voia Ta!”.

Mă rugam să mai trăiesc să îmi mai pot ține copiii în brațe.

Cu copiii cum a fost? Ce au înțeles din asta?

Foarte greu, pentru că ei erau învățați să doarmă cu mine, în vreme ce eu aveam nevoie să stau singură sau să fiu la spital. Într-un an de zile am avut mai multe intervenții chirurgicale, dar oricum eram, încercam să dorm, la câteva zile, cu fetița, dar aveam grijă să nu mă lovească.

Din fericire, au fost suficient de mici încât să nu înțeleagă ce se întâmplă. Acum fetița mea știe unde mă duc acum când plec la control în Israel. Și arată tuturor pe hartă unde este plecată mama ei.

Acum am ajuns să dorm tot timpul cu ei pentru că vreau să petrec cât mai mult timp cu ei posibil. Uite, acum îi trimit la țară în weekend, ceea ce, desigur, îmi dă două zile mai libere, în care pot să fac ce nu pot face cu ei aici, dar deja mă simt vinovată din cauză că i-am lăsat să plece. M-a apucat dorul de ei.

Cum ai procedat cu cabinetul?

Am rămas un an de zile în concediu medical pentru a-mi putea termina tratamentul dar, după aceea, nu am mai putut să mă întorc la ce făceam. Lucrasem ca medic de familie, aveam 2000 de pacienți, genul de medic care își consultă pacienții, care dă trimiteri, colaborează cu colegii pentru o soluție cât mai rapidă, care își trimitea pacientele în vârstă cu taxiul, atunci când era insuportabil de cald sau de frig afară. Dar toate astea nu au însemnat nimic atunci când a trebuit să revin.

Viața mea s-a schimbat complet.

Am rămas cu un risc mare de recidivă și am ales să duc un altfel de viață, nu acela în care ar trebui să mă lupt cu birocrația sistemului medical de la noi. Așa că am intrat în Asociația Melanom, care are un grup pe facebook, mi-am zis că voi sta puțin în acel grup apoi mă voi retrage. În realitate însă mi-am dat seama că, medic fiind, prind foarte repede informațiile și pot să îi ajut pe alții. Acolo am înțeles cât de importantă este informația corectă și, mai ales, să o primești la momentul potrivit.

Mi-am descoperit astfel motivația de a mă implica. Ajutându-i pe ei, mă ajut pe mine. Am mulțumirea pe care o ai când ajuți pe cineva, nu neapărat că îi salvezi viața, dar îi mai acorzi un timp de calitate cu familia. Cele mai emoționante mesaje pe care le primim acum sună cam așa: „vă mulțumim că ne-ați dat timp să ne spunem cât de mult ne iubim!” Iar noi de aici ne luăm forța de a continua. Iar, odată intrat în vârtejul ăsta, nu mai poți ieși. Eu am tendința de a uita să îmi rezerv timp și pentru copii, când fac asta. Nu mă pot opri.

Am început să merg la congrese în străinătate, să cunosc pacienți de acolo, am cunoscut o pacientă dintr-o țară nordică, avea un cancer pulmonar în stadiul IV și era așa de 4 ani, iar de 2 ani avea și metastaze cerebrale, controlate terapeutic.

Mi se părea incredibil. Cât am fost eu medic de familie în România, timp de 10 ani, nu am cunoscut un pacient cu cancer pulmonar în stadiu IV care să trăiască mai mult de 1 an. Iar ea era funcțională și venise acolo să se lupte pentru drepturile pacienților din țara ei. și am zeci de mii de astfel de exemple. Avem chiar și în grupul european de melanom un pacient din Suedia, cu cancer în stadiul IV, dar mult mai grav, cu metastaze generalizate, care a făcut același tip de tratament ca și mine și care a răspuns foarte bine la tratament, iar acum nu mai are nicio evidență de boală.

Ce voiam să îți spun era că are o prezentare foarte impresionantă în care merge de la faza de negare, în care se afla el în momentul în care tumorile îi explodaseră pe față, încât, povestește el, „arăta ca o pizza”, până când și-a revenit, a început să alerge la tot felul de maratoane și a ajuns pe cel mai înalt vârf din Alaska, Denali. Iar prezentarea lui așa se și numește: „From denial to Denali”. Or, astfel de povești nu prea auzi în România.

Cum se implică Silvia Coman în MagicCAMP?

De ce te-ai implicat în MagiCAMP?

L-am cunoscut pe Vlad Voiculescu la o conferință legată de melanom și mi-a dat un pic lumea peste cap întâlnirea asta. Nu îmi venea să cred că există oameni ca el. Îl știam din media, îl văzusem la televizor și mi se părea un om ok, dar nu îmi imaginam că poate fi atât de ok.

Un om atât de dezinteresat, nu are nicio treabă cu lucrurile lumești, nu-l interesează cu ce se îmbracă, faptul că nu are mașină ori că nu are casă. Este pur și simplu interesat doar de un singur lucru: să îi ajute pe ceilalți.

Iar după el am cunoscut-o pe Monica Althamer, care face toate lucrurile astea și mai intens decât mine, în sensul că eu îmi mai permit o vacanță, un shopping. Ea nu. Și o face, ca și Vlad, fără să i se fi întâmplat ceva, fără să fi avut pe cineva în familie care să fi trecut prin asta. Eu nu știu dacă aș fi făcut-o în situația în care nu aș fi trecut prin boală.