Alice Radu, MagiCAMP: Să te trezești într-o dimineață fără păr, e șoc. Să te trezești în fiecare dimineață fără păr, este traumă”

Alice Radu este fundraiser pentru MagiCAMP, dar și autoarea campaniei „Capul sus!” care a adus în atenție o problemă ignorată în toți acești ani de când vorbim despre boala oncologică la copii și adolescenți: căderea părului și efectele emoționale pe care le poate avea acest aparent neînsemnat detaliu.

Luna aceasta avem cu toții ocazia să ne implicăm și să donăm pentru ca tot mai multe fetițe să primească o perucă de calitate, dar și să milităm pentru ca perucile să devină dispozitive medicale finanțate din fondul de sănătate.

Ce este această campanie pe care o pregătești, alături de colegii tăi din MagiCAMP?

Alice Radu: E o campanie de fundraising si advocacy, pe care o adresăm copiilor, mai ales că, atunci când ne gândim la efectele pe care o astfel de traumă le are asupra celor bolnavi de cancer, ne gândim în primul rând la femei adulte.

Adevărul este că o categorie foarte afectată și traumatizată de efectele chimioterapiei este formată din fetițe și adolescente. De foarte multe ori, ele nu-și dau seama că o vor depăși mai devreme sau mai târziu și se confruntă cu mult mai mult bullying decât fetele adulte. Pe de o parte, se confruntă cu bullying din partea copiilor, fie că este intenționat sau nu, dar și cu izolarea, pe de alta, pentru că atunci când nu ai păr acesta este un indicator direct că ești bolnav. Copiii nu știu că este vorba despre un tratament prin care treci. În mintea lor poate fi orice boală, iar copiii bolnavi sunt izolați din cauza diagnosticului. Mai mult, există și bullying din partea părinților, care din ignoranță, din frică, din faptul că acest subiect este tabu, de multe ori le spun copiilor lor să nu se joace cu cei fără păr, cu copiii canceroși, lucru care duce la izolarea fetelor și a băieților. La fete însă impactul emoțional este foarte puternic.

Părul este legat foarte des de sănătate, de frumusețe, de feminitate. E dramatic să îi iei asta unei fete care acum își construiește identitatea, într-o perioadă în care oricum se luptă cu alte probleme grele – de la sănătate până la probleme existențiale: unde mă duc, de ce mi se întâmplă mie asta? Or, boala devine o realitate de netăgăduit atunci când li se întâmplă să le cadă părul. Simt că intră într-o situație fără scăpare, pe de o parte, și că pierd legătura cu sinele lor, cu cine erau înainte să fie bolnave, pe de alta.

Te-ai gândit vreodată cum te-ai simți dacă ți-ai pierde părul?

Alice Radu: M-am gândit de mai multe ori. Am și cunoscut o fetiță care, atunci când a fost pusă în fața acestei posibilități, deși trecuse prin lucruri mult mai dureroase fizic, poate și emoțional, în momentul când s-a trezit cu prima șuviță de păr în mână i-a spus mamei ei, fără să clipească, faptul că ea își va lua viața dacă îi pică părul.

E o amintire bine înrădăcinată în mine.

Pot să înțeleg șocul și din perspectiva unui om sănătos, dar și din perspectiva omului care a avut ceva probleme de sănătate de-a lungul timpului. Să te trezești într-o dimineață fără păr, e șoc. Să te trezești în fiecare dimineață fără păr este traumă.

Am cunoscut aici fete cu povești impresionante. Una dintre ele, la 19 ani, când își începea viața independentă, a rămas fără păr și nu a putut să se uite în oglindă, fără perucă, pentru foarte mult timp. A schimbat două peruci până când a venit un oncolog la ea acasă. Oricât insistăm pe ideea de ”ești frumoasă oricum”, care este adevărată, e foarte sănătos să spunem așa, dar realitatea este că emoțional reacționăm diferit.

Cum ți-a venit ție ideea?

Alice Radu: Luna martie este întotdeauna despre fete, femei. Ideea însă a venit mai degrabă dintr-o nevoie. Cererea de peruci pentru fetele din programele noastre și nu numai este tot mai mare. La fel și nevoia de bani, pentru că perucile medicinale sunt destul de costisitoare, prețurile sunt direct proporționale cu calitatea. Contează foarte multe variabile: dacă părul e natural sau nu, dacă perucile sunt medicinale sau nu, dacă sunt făcute pe comandă și unde, nemaivorbind despre felul în care au fost lucrate. Așadar, fiind foarte multe cereri, trebuia să găsesc un moment bun de a comunica această nevoie.

Ce o să se întâmple în această campanie și ce v-ați propus să obțineți la finalul ei?

Alice Radu: Campania este la început, este o campanie de fundraising și advocacy.

În ceea ce privește fundraisingul, urmează să facem un sistem de tombole cu mai mulți parteneri de-ai noștri care oferă servicii și produse. Pe platforma Galantom există un eveniment în care noi postăm produsele și serviciile oferite de partenerii noștri pentru această campanie și promovăm tombolele pentru donații. Practic un bilet de tombolă reprezintă o donație pentru acest fond pentru peruci.

Partea de advocacy se referă la faptul că nouă ni se pare necesar ca această schemă a perucilor medicale să fie acoperită de stat, când discutăm despre costuri. Ne dorim ca ele să fie recunoscute ca dispozitive medicale, pentru că exact asta sunt. Când vine vorba de copii, care până în punctul în care le pică părul deja au trecut prin foarte multe investigații și cheltuieli care împovărează foarte mult familia, peruca devine o ultimă preocupare, iar părinții consideră acest aspect mai degrabă cosmetic decât necesar, deci iese foarte repede de pe masa de conversație. Or, noi ne-am dori să nu se întâmple așa pentru că este una dintre cele mai traumatizante experiențe, descrisă de toate fetele și femeile care trec prin chimioterapie. Orice fată și femeie care vorbește de chimioterapie își amintește cel mai clar și cel mai dureros momentul în care a rămas fără păr.

De ce?

Alice Radu: Are de-a face cu un simț al identității. Pentru fete și femei, părul simbolizează multe lucruri, este un fel estetic în care încercăm să ne exprimăm personalitatea și schimbările din viața noastră. Plus că este inerent la femei ca părul să fie identificat cu sănătatea, cu frumusețea și feminitatea. Părul vorbește foarte mult despre identitatea noastră de femei, despre feminitate.

De ce te-ai alăturat tu MagiCAMP?

Alice Radu: Eu am făcut comunicare și acesta a fost domeniul dorit, pentru care am muncit foarte mult și pe care îl iubesc. Am făcut comunicare de brand și mi s-a părut genial la momentul în care am făcut-o, dar au intervenit mai multe probleme de etică în mintea mea, cu privire la branding, la marketing și comunicare de produs. Dar iubirea față de comunicare nu a dispărut, așa că am zis că cel mai util ar fi să o îndrept către ceva cât mai apropiat sufletului meu. M-am alăturat MagiCAMP pentru că vorbește despre o situație familiară – a copilului bolnav și cu neajunsuri, a posibilităților restrânse ale unei familii care are un copil bolnav, dar nu are resurse financiare compatibile cu problemele pe care familia respectivă le are.

Mi-am spus că atâta vreme cât mai pot să scriu și să vorbesc, pot pune aceste lucruri în slujba copiilor. Toate cauzele ce implică copii sunt foarte aproape sufletului meu, pentru că crezul meu este că țara asta are salvare doar prin copii și prin generațiile pe care noi le creștem. Iar cauza copilului bolnav în România, mie mi se pare că este cea mai arzătoare dintre toate problemele ei.

De ce?

Alice Radu: În Europa, media de supraviețuire a copiilor bolnavi de cancer este de 80%. În România este de 70%. Aceste 10 procente vin din nevoile adiacente ale familiei, nevoile sociale. Adică părinții nu-și permit transportul, nu-și permit curele de tratament, ajung foarte greu la diagnosticare pentru că nu au centre de referință în apropiere sau a unor lipsuri în educație și financiare. Lipsuri sociale.

Când vorbim de sărăcie generațională în mediul rural ori în comunități foarte sărace, acolo este vorba despre o ignoranță inerentă condițiilor în care comunitatea se află de decenii. Or, dacă noi pierdem 10% din copii din aceste cauze cred că este prioritar să le rezolvăm, ca măcar copilului să-i dăm șanse egale cu alți copii bolnavi. După ce că e o luptă extrem de grea, faptul că te lovești de astfel de nevoi care îți pot pune și ele viața în pericol mi se pare strigător la cer. Proiectele pe care noi le-am făcut în sprijinul nevoilor acestora, cum este ”Șofer de suflet”, ”Magic Box” sunt pentru a ajuta familia, așa încât măcar vor fi scutiți de aceste necesități.

Una dintre cele mai grele situații în care te poți afla ca român este să fii copil bolnav sau să fii părinte de copil bolnav. E foarte greu să te privească cineva în ochi atunci când ești bolnav; foarte mulți vor arunca cu bani, cu resurse, dar avem o mare problemă cu sprijinul emoțional.

De ce crezi că se întâmplă asta?

Alice Radu: Este o frică, o supra-empatie îndreptată prost. Imediat ne punem în locul celuilalt, dar într-un fel găunos. Noi ne credem mai slabi decât suntem și ne îngrozește neputința. A noastră și a celui bolnav. Este ca atunci când știi un cerșetor de pe stradă, știi în ce loc stă de obicei, știi că este într-o stare deplorabilă și încerci să-l eviți ocolind zona respectivă. Nu vrei să îl vezi pentru că te tulbură. Eu știu mulți oameni care fac asta. Mai ales că noi, prin tehnologie, avem tendința să trăim în bule. Iar aceste frânturi de realitate te scot din bula ta, în care discuți ”probleme de catifea”. Dar când te întâlnești cu un părinte al unui copil bolnav de cancer, este o altfel de problemă. Este o încărcătură emoțională mult mai mare.

De unde îți mai iei tu energia de a-ți păstra entuziasmul că vei salva lumea?

Alice Radu: Cred că de la colegii mei, cei cu care împart zi de zi grija pentru copii. În plus, cred că sufăr un pic de sindromul Don Quijote. Pe de o parte, capăt o perspectivă, adică oricât de mari sunt problemele mele nu trebuie decât să-mi amintesc o discuție cu o mamă sau cu un copil și-atunci problemele mele, Radu Claudia Alice, nu prea mai există. Pe de alta, copiii pe care îi întâlnim noi, la birou sau pe teren, sunt atât de rezilienți și atât de înțelepți încât mi-ar fi rușine să nu mă ridic la înălțimea altruismului lor.

Anul trecut, i-am dăruit o perucă unei fetițe bolnave de alopecie. A fost foarte emoționată, îi era frică să o deschidă. Până la urmă a pus-o și, în drum spre casă, cu voluntara noastră în mașină, a rugat-o foarte gingaș să lase geamul la mașină să simtă și ea vântul prin păr. Despre un astfel de impact vorbim.

Poate că nu putem să rezolvăm toate problemele familiei pe termen lung, dar, poate dacă scoatem copilul la liman de suficiente ori încât să aibă încredere în societatea în care trăiește, el o să vrea să dăruiască la rându-i. Eu am ajuns în situații dificile în care am avut nevoie de un pic de ajutor ca să supraviețuiesc. În 2016 am avut ceva probleme mai grave de sănătate. A trebuit să fac dializă și mai multe proceduri medicale înfricoșătoare. Ca să rămân în București, proprietarul apartamentului în care stăteam cu chirie mi-a spus ”nu mai plăti chiria. Tratează-te, stai liniștită și când poți o să-mi dai banii”.  Dacă lucrul ăsta nu se întâmpla, eu mă întorceam acasă pentru că nu aveam de ales. M-aș fi întors acasă, la Galați, și viața mea ar fi avut un cu totul alt curs. A fost ajutorul de care am avut nevoie într-un moment foarte complicat din viața mea și care, din aproape în aproape, m-a adus aici. Așa am ajuns să pot să fiu în poziția în care să facilitez și să catalizez bine pentru alți oameni. Cred că mai ales din bunătatea pe care am întâlnit-o în viața mea personală mi-am găsit resursele. Faptul că vin dintr-o comună din Galați, m-a ajutat să văd oameni nevoiași, dar par niște nevoi care egalizează, pe de o parte. Pe de alta, acolo am văzut ce înseamnă sprijin comunitar, pe care îl primești realmente, cum nu se întâmplă în oraș. De exemplu, oamenii de la mine de la țară, nevoiași la modul că agricultura încă se face cu calul și cu căruța și cu prășitoarea, nu lasă pe nimeni să doarmă pe stradă, să moară de foame. Au înțeles că, dacă nu ne e bine tuturor, nu îi e bine niciunuia. Oricât de multe resurse financiare ai avea, oricât de bogat ai fi, dacă ai copii și îi trimiți pe stradă, ei or să se întâlnească cu copiii celor care nu au bani și nu au resurse financiare și atunci societatea își face dreptate singură în acest fel.

Care este cel mai îndrăzneț vis al tău?

Alice Radu: Eu numai visuri îndrăznețe am avut. Probabil să reușesc să trag de cel 10 de care îți povesteam. Să ajungem de la 70 la un 75% rată de supraviețuire. Să întoarcem cifrele astea în favoarea copiilor. Să reușesc să contribui la cauza asta într-un fel în care să rămână – mai departe de Magic Box-uri, de MagiCAMP-uri – într-un fel în care să aibă ecou legislativ și procedural.