Alina Munteanu, fondatoare ASPERA și mama lui Mihai: „Când copilul tău primește un astfel de diagnostic, nu te gândești ce va fi peste 20 de ani, iar perspectiva de viitor se ajustează de la un an la altul.”

Alina Munteanu este mama lui Ștefan și a lui Mihai și fondatoarea Centrului ASPERA, unde mai bine de 50 de copii cu întârzieri globale de dezvoltare primesc terapie specializată, floor-time.

Când Mihai, care acum are 6 ani, s-a născut cu o deficiență de auz care s-a transformat în timp în multiple întârzieri de dezvoltare, ce se înscriu în manifestările Sindromului X-fragil, Alina a decis să demisioneze din compania multinațională în care lucra și să se dedice exclusiv recuperării copilului său.

De ce ai lăsat o zonă sigură, cum este cea din corporație, pentru una deloc predictibilă, cum e cea a ONG-ului?

Alina Munteanu: Pentru că am primit o veste despre băieţelul nostru cel mic, Mihai, care s-a născut cu un sindrom genetic, ce înseamnă întârziere în dezvoltare globală, iar în momentul în care s-a confirmat, am considerat că ceea ce făceam în firma în care lucram nu mai are niciun sens.

Până atunci mi se păruse că aveam cel mai fain job pe care l-aş fi putut avea, dar am realizat că tot ce trebuia să fac este să-i fac bine piticului meu, respectiv văzând şi înţelegând ce e în România ca sistem de sprijin pentru copiii speciali. Şi e nevoie de susţinere pentru întreaga comunitate de copii, de familiii chiar.

La început, m-am bazat pe specialiștii în domeniu, mai ales că e vorba despre domeniul terapeutic-medical, dar jobul de dinainte m-a construit exact pentru ce fac acum, cred eu. Era vorba despre mari proiecte strategice şi trebuia să înţeleg despre ce e vorba, să mă documentez, să învăţ şi să-mi alătur specialiştii cei mai buni ca să implementăm, să perfecţionăm tema respectivă.

La ce concluzie ai ajuns când ai început documentarea?

Alina Munteanu: Am ajuns la concluzia că sistemul medical nu are idee de ce e nevoie şi cum pot fi ajutaţi copiii cu nevoi speciale. Este destul de deficitar pe ce înseamnă specializările în medicină, iar atunci când vin persoane care se abat de la normă şi orice schimbare din corp trebuie tratată în contextul acelui individ, cu toate particularităţile lui, deja sistemul e blocat. Şi nu e deficitar doar sistemul medical, ci şi cel educaţional. Grădiniţele şi şcolile nu au sisteme puse la punct aşa cum sunt în alte ţări. Eu am învăţat ce înseamnă sistemele astea în străinătate. Prietena mea cea mai bună e logoped de copii – este portugheză şcolită în Anglia şi lucrează în Singapore. Deci nu are treabă cu România. Ea a fost prima care ne-a ghidat să începem terapia, ce tip de terapie să nu abordăm, cum ar trebui să fie sistemul de sprijin aşa cum se practică în Anglia, în Germania, în America, în Singapore şi care îi ajută cel mai bine pe copii.

Care erau nevoile specifice ale copilului tău?

Alina Munteanu: Vorbind de întârziere în dezvoltarea globală, nevoile lui sunt atât pe arii medicale, terapeutice, cât şi educaţionale. Pe arie terapeutică, de exemplu, este vorba despre kinetoterapie, terapie ocupaţională, logopedie şi de dezvoltarea emoţional-cognitivă. În România, cele trei arii, medicală, educaţională şi terapeutică, sunt deficitare. Noi, în centrul ASPERA, o acoperim pe cea terapeutică. Ceea ce facem este să oferim descrierea întregului ansamblu şi chiar mai mult – partea administrativă sau cum pot părinţii să acceseze ceea ce statul oferă, ceva cât de mic pentru că efortul financiar e foarte mare. Le spunem ce investigaţii medicale trebuie făcute ca să vedem un tablou complet al cauzelor care generează întârzierile. Nici noi şi niciun alt părinte pe care l-am întâlnit nu au fost ghidaţi nici de neurolog, nici de psihiatru, iar asta este extrem de important. Sunt părinţi care nu ar fi aflat diagnosticul corect prea curând, deşi vorbim de sindroame genetice, inclusiv degenerative, adică ceva ce se vede cu ochiul liber. De multe ori la noi în ţară se pune prea uşor diagnosticul de autism sau ADHD, dar trebuie căutat în spate un diagnostic cauzal.

La tine, în cazul lui Mihai, care a fost diagnosticul?

Alina Munteanu: În cazul nostru, primul semn a venit în momentul în care am realizat că Mihai nu auzea, ceea ce, știam, cauzează întârzieri în dezvoltare. Mihai a primit, la început, un diagnostic de autism atipic, dar mie mi se părea ceva în neregulă, fiindcă el nu bifa multe dintre opțiunile din chestionar. Am știut că ceva nu este în regulă. Apoi, m-am întâlnit cu prietena mea într-un concediu când mi-a spus: “Alina, să ştii că am mai lucrat cu copii care nu aud, nu de acolo vine problema!”. Acum Mihai aude, iar problema lui am rezolvat-o în Germania, printr-o simplă intervenție chirurgicală.

Am făcut ulterior testarea şi ne-a ieşit diagnosticul de sindrom degenerativ X-fragil. Este un retard mintal, dar nu doar atât, ci o întârziere în dezvolarea globală: motric, limbaj, comunicare.

Cum a perceput Ștefan, fratele mai mare al lui Mihai schimbarea pe care a provocat-o diagnosticul lui Mihai?

Alina Munteanu: Prima dată a perceput, ca orice copil, că are un frate, iar asta e destul de mult de procesat pentru un copil. Mihai a venit pe lume când Ştefan intra la grădiniţă, iar noi am aflat o lună mai târziu că cel mic nu aude. Atunci a început nebunia de a merge la zeci şi chiar sute de controale medicale. A simţit lipsa noastră ceva mai mult, iar acum, când raţionează altfel, ne întreabă dacă Mihai se va juca vreodată cu el.

Îi lipseşte acel frate care să se joace cu el. Sunt momente în care ne spune că ar vrea să fie Mihai, dar nu şi sindromul pe care îl are.

Mihai îl şi deranjează şi există conflicte între fraţi, dar asta se întâmplă peste tot. Numai că Mihai, chiar şi atunci când vrea să îi spună ceva şi nu poate, poate fi perceput ca agresiv de fratele lui. Noi îi explicăm, dar uneori Ştefan nu înţelege.

Cum ai perceput tu această schimbare?

Alina Munteanu: Atunci când afli un diagnostic cum e cel al lui Mihai, prima dată pică cerul pe tine. E o traumă pe care psihologii o echivalează cu moartea unui părinte, cu diferența că în fiecare zi este reamintirea constantă că te lupţi cu asta.

Dacă mă gândesc la schimbarea job-ului, aș zice că cel mai dificil aspect este că nu mai sunt independentă fiananciar. Eram cumva mândră de asta pentru că am reuşit în viaţă să mă descurc foarte bine. A fost greu să decid să renunţ la această independenţă, mai ales că a durat un an şi 4 luni până a apărut ONG-ul. Iar acum sunt voluntar aici.  

Cum te descurci?

Alina Munteanu: Ne descurcăm. Nu aş fi putut lua decizia de a renunţa la job şi nici cea de a fi voluntar aici, dacă nu puteam să mă bazez pe soţul meu, dacă el nu avea forţa financiară să facem asta.

Pe voi, ca şi cuplu, cum v-a schimbat asta?

Alina Munteanu: Nu ştiu să compar cu familiile care au doi copii tipici, dar bănuiesc că e mult mai complex de gestionat multe aspecte. Sunt mult mai multe griji. Faptul că ne sprijinim unul pe altul ne-a întărit cumva şi suntem foarte conştienţi cât de important este celălalt, pentru că, de fapt, grija tuturor părinţilor de copii cu nevoi speciale este să nu moară el însuşi. Pentru că copilului îi e bine cu tine, dar dacă tu nu eşti, nu ştii ce se întâmplă cu el. Atunci grija asta pe care toţi o avem, întăreşte cumva legătura de a duce totul împreună. Când i-am spus prietenei mele că s-a confirmat un sindrom genetic, ne-a spus două lucruri: să nu mergem la tipul de terapie care există la noi în ţară şi să avem grijă de noi doi, părinţii. Pentru că 95% din cupluri divorţează. Cumva vrei să plece din viaţa ta greutatea şi atunci pleci din relaţie, dar pentru pitic e mai greu.

Ce este ASPERA?

Alina Munteanu: ASPERA mi-am dorit să fie ca acasă pentru copiii cu nevoi speciale şi pentru părinţii lor. Vorbim de toate tipurile de tulburări de neurodezvoltare, dintre care cele mai cunoscute sunt autismul, sindromul Down, epilepsia, și multe alte sindroame genetice.

Noi susţinem copiii cu nevoi speciale. Dacă sunt copii tipici, care au întârziere cum ar fi cea pe partea de comunicare sau de scris, citit, nu lucrăm cu ei. Pentru că centrul are o echipă multidisciplinară astfel încât chiar să ofere copiilor cu nevoi mai mari tot ce au nevoie pe partea terapeutică şi atunci nu alocăm doar un terapeut pentru un copilaş pentru o problemă punctuală, ci îi ghidăm către alţi specialişti care lucrează cu copii tipici.

Câţi beneficiari aveţi voi?

Alina Munteanu: Fluctuează numărul lor, dar cam 50 de copii vin la noi. Noi oferim şi cerem părinţilor să intre în terapie acolo unde copilul acceptă – sunt multe cazuri în care copilul se comportă complet diferit atunci când părintele e în terapie – dar ideal e să intre părintele în terapie alături de copil şi să preia din ce se lucrează, astfel încât să continue acasă şi să îi ofere intensitate mai mare în dezvoltare.

Pentru părinţi avem şi un psihoterapeut, care abordează adulţii, familia, cuplul, însă cererea este extrem de mică. Pe de o parte poate fi situaţia financiară – la noi la centru sunt copii şi familii pe care îi sprijinim 100%, dar sunt şi cei care plătesc (mi-aş dori să le oferim tuturor gratuitate, dar asta depinde strict de puterea de strângere de fonduri). 

Pe de altă parte, poate fi problema de acceptare că au nevoie de suport părinţii şi este acea convingere că ei trebuie să fie puternici. E extraordinar că există asta, dar e cumva şi o piedică pentru părinte în a-şi recunoaşte vulnerabilitatea. Părinţii trebuie să înţeleagă că dacă ei sunt bine, şi copilul va fi bine. Chiar dacă noi oferim posibilitatea ca, atunci când copiii sunt în terapie, părinţii să intre în terapia lor proprie, este extrem de puţin folosită.

La un moment dat am strâns fonduri pentru a face un grup de sprijin pentru mame, dar avem şi taţi care vin cu pitici în terapie; de foarte puţine ori vin ambii părinţi, pentru că ei lucrează. Mulţi se află în situaţia, cum am fost şi noi, în care un părinte renunţă la job, pentru că cel mic trebuie dus la terapii, iar conceptul centrului este să vină un părinte, chiar şi bonă sau bunică şi să înveţe să preia ce facem noi, să avem cu cine să comunicăm. În cazul unui copil cu crize epileptice, pentru siguranţa copilului e nevoie să fie cineva acolo. În plus, atât copiii cât şi terapeuţii au nevoie de o pauză măcar de 10 minute şi atunci e nevoie de părinţi.

Am construit centrul cu camere care au geam-oglindă, ca la poliţie, în care părintele, dacă nu e eficient să participe la terapie, să stea să se uite pe geam. Totodată, e vorba de transparenţă. Sunt părinţi care mi-au spus că nu aveau voie la terapie, iar copiii veneau cu semne pe corp acasă. Sunt grupuri pe Facebook, în care părinţii întreabă dacă e normal ca cel mic, copilul, să plângă non-stop în terapie şi, din păcate, sunt specialişti care spun că e normal. Nu, nu este normal! Dacă experienţa este una plăcută şi vii cu plăcere, atunci înveţi. Nu zic că nu plâng copiii şi la noi, că se mai întâmplă. Dar rolul terapeutului e să-i ofere suport, să fie lângă el, să-l ajute ca să se poată linişti şi să se dezvolte.

Vorbim aici de abordarea terapeutică pe care noi am ales-o, iar în România ştiu doar un alt centru care mai abordează această metodă: floor-time, terapia prin joc pentru copiii cu nevoi speciale. În România se face ABA – analiză comportamentală aplicată –  în proporţie de 98 la sută.

Noi am ales terapia asta datorită recomandărilor prietenei mele, a cărei experienţă este una vastă în domeniu.

Floor-time presupune că ai în spate o echipă multidisciplinară ca să poţi să abordezi toate nevoile specifice şi individuale ale fiecărui copil, merge pe interesul copilului şi este expunerea acestuia la procesul de învăţare, bazându-se pe o scară a dezvoltării umane.

În plus, ţine cont de dezvoltarea emoţională a copilului. Totul este personalizat. Tot ce îl înveţi pe copil trebuie să aibă sens pentru el. Emoţia este lipiciul care ajută informaţia să se lipească de creier şi să rămână acolo. Mai mult decât atât, în Floor time există această ghidare a părinţilor către nevoile copiilor – incluzi părintele în terapie. Noi, când am decis să deschidem centrul, am fost în America la cei care au pus bazele Floor time. Jumătate din timp s-au ocupat de Mihai, jumătate de noi doi –  de părinţii lui.

Ce aşteptări ai tu de la viitor pentru Mihai şi pentru voi? Să zicem peste 14 ani?

Alina Munteanu: Schimbarea majoră în cazul copiilor cu nevoi speciale este că nu poţi să te gândeşti atât de departe. Dacă pentru Ştefan ne gândim că va termina liceul şi va merge la facultate în afara ţării, aşa cum am făcut şi noi, în cazul lui Mihai nu te duci atât de departe. Poate să doară pentru că nu ştii. Pentru că realmente fiecare copil atipic se dezvoltă în felul lui individual. Nu ai niciun reper despre unde va putea fi el peste încă 14 ani.

Fiecare sindrom genetic – cum e autismul sau sindromul Down – e un spectru. Adică pot să fie de la persoane cu nevoi de sprijin foarte mare – sunt în scaun cu rotile, nu reuşesc să mănânce singure, nu vorbesc deloc până la persoane care se plimbă prin lume şi explică ce înseamnă şi fac o conştientizare pe tema aceasta. Aşa că nu ştim. Chiar nu ştim şi pentru perspectiva de viitor noi ne uităm la următorul an, astfel încât să fii pregătit la următoarul pas.

Mihai e la vârsta între grădiniţă şi şcoală şi ne uităm cu ce îl putem ajuta acum, astfel încât pasul de a accede, de a intra într-o şcoală să fie posibil. Dacă reuşim să fie inclus într-o şcoală şi el să facă faţă şcolii – pentru că nu e relevant doar să fie într-o şcoală, dacă conţinutul care vine spre el nu poate fi internalizat – trebuie să vezi dacă lui îi e bine acolo sau trebuie să faci o schimbare. Deci perspectiva de ce va fi la 20 de ani este nerealistă.

E o strategie de paşi mici…

Alina Munteanu: Asta e schimbarea majoră şi o lecţie de viaţă pe care aceşti părinţi e bine să o înveţe repede, pentru că poate să doară. Cum e natura umană, de cele mai multe ori te gândeşti la ce e mai rău, nu la ce e mai bine. Să preîntâmpini. Şi e dificil. Nu mai vorbesc când e vorba de Sindrom Genetic Degenerativ, când ştii că piticul se duce în jos şi nu se dezvoltă, acolo mie mi se rupe sufletul să mă gândesc cum gândeşte un părinte. Deci nu există perspectiva de viitor. Pot să spun o plajă de ce e posibil, dar mai mult de atât nu am cum. Singurul lucru pe care mi-l doresc este să se dezvolte până la nivelul la care să intre în şcoală momenten. Apoi, adult fiind, sper să fie independent, dar nu ştiu dacă va fi…

Cum te-au schimbat pe tine anii ăştia?

Alina Munteanu: Aş fi curioasă să-i întreb pe alţii cum au văzut ei că m-au schimbat anii ăştia. Aş zice că m-au întărit, deşi mă simt mai vulnerabilă decât înainte. Cu siguranţă sunt mult mai tolerantă… nivelul de toleranţă a crescut mult, deşi îl aveam şi înainte mult peste medie.

E de dorit ca lumea să înţeleagă că autismul nu este o dizabilitate, dar până să ajung în domeniul ăsta şi să lucrez cu copiii cu autism, credeam – deşi sunt un om care se informează mult, inclusiv despre ce noutăţi vin din afara ţării –  nu înţelegeam că persoana autistă e absolut normală, dar e altfel. Au un alt mod de a percepe lumea, de a gândi şi atunci, cu fiecare lucru nou învăţat înţeleg că diversitatea este extrem de mare, că fiecare persoană trebuie acceptată şi înţeleasă şi să-ţi găseşti armonia cu ea aşa cum e ea. Cred că am devenit mai tristă, dar nu mă plâng. Nu mă mai uit aşa departe în viitor. Lumea asta nu ai cum să o înţelegi dacă nu ai tangenţă cu ea. Iar noi, părinţii, ne susţinem şi ne înţelegem reciproc, iar eu mă asigur că lucrurile merg bine pentru copii şi pentru părinţi.

Şi bucuriile tale care sunt?

Alina Munteanu: Bucuriile mele sunt când văd că Mihai face progrese, când zâmbeşte în egală măsură cu mine şi Ştefan, când primim feedback de la şcoală sau îl vedem cât de frumos evoluează. Bucuriile mele sunt zilnice alături de părinţii de aici, pe de o parte pentru că văd cât de bucuroşi sunt părinţii care ne calcă pragul pentru primele dăţi şi văd că e ceva complet diferit faţă de ce au întâlnit până acum şi faptul că, fără excepţie, părinţii mi-au spus că au evoluat pe diferite arii copiii lor: unii au înflorit în două săptămâni de când au venit la noi, cu iniţiativă, comunicare, manifestarea personalităţii. Acestea sunt bucuriile majore, mai ales când simt că părinţii găsesc un umăr pe care să plângă, chiar dacă e umărul meu, că găsesc înţelegere pentru ceea ce trăiesc. Mai sunt bucuriile echipei, mesajele de la părinţi, poze, filmuleţe, faptul că ne spun că a evoluat copilul lor. E foarte împlinitor să simţi, să vezi că într-adevăr ai făcut bine. În celelalte job-uri erau reuşite, erau cifre, era satisfacţie, dar aici un copil spune primele sunete, cuvinte, se dă prima dată pe tobogan, interacţionează prima dată cu un copil, e altceva.