Cum e să afli că nu mai ești un învingător? Silvia Coman luptă pentru viața ei și salvează și alți pacienți bolnavi de cancer

Silvia Coman este medic, iar în urmă cu trei ani a primit diagnosticul al cărui nume mulți se tem să îl rostească.

Anul trecut, Silvia Coman a împărtășit aici cu noi fericirea de a fi învis cancerul.
Anul acesta suntem nevoiți să revenim împreună cu ea și să completăm semantica: boala a revenit însă niște oameni minunați, care fac exact același lucru pe care îl face și Silvia pentru alți pacienți, au ajutat-o să navigheze boala și să ia hotărîri rapide, să poată alege cel mai bun tratament la care boala a răspuns deja complet.

Astăzi împreună cu Silvia învățăm că boala este un adversar versatil, iar victoriile împotriva lui se măsoară în minute, în ore și în zile, iar speranța pentru pacientul oncologic se trage, printre alele, din poveștile altor învingători, chiar dacă victorile lor vin o dată cu tot atâtea eșecuri, și ajutând pe alții la fel ca ei să înceapă și să ducă lupta până la capăt.

Îmi spuneai deunăzi că nu mai ești o învingătoare, că trebuie să redefinim termenii. Ce voiai să zici?

Silvia Coman: După ziua mea, anul trecut, la puțin timp după ce vorbisem noi două, am făcut scanarea de rutină de 6 luni. Era luna august 2019 și medicii mi-au depistat atunci „determinări secundare pulmonare”, adică metastaze pulmonare.

Ce înseamnă și cât este de înspăimântătoare această veste?

Silvia Coman: Este înfricoșătoare, fiindcă asta înseamnă că am progresat la stadiul IV de boală, adică ultimul stadiu într-o afecțiune oncologică, adică momentul în care boala emigrează de la tumora primară spre alte organe. Melanomului îi place foarte mult să metastazeze cerebral.

Era o evoluție de care eram conștientă, dar nu mă așteptam să se întâmple așa de repede. Rezultatele studiilor legate de tratamentul pe care îl făcusem eu erau foarte încurajatoare, practic mai mult de 50% din pacienți puteau fi considerați vindecați, doar că eu am fost, se pare, în jumătatea cealaltă. În cazul meu, imunoterapia nu a făcut minuni.

Ce presupunea această metodă de tratament?

Silvia Coman: După diagnostic, am făcut, timp de un an de zile câte o perfuzie la trei săptămâni, cu o substanță foarte cunoscută acum, atunci însă cred că am fost prima din țară care a primit-o, care ajută organismul să lupte împotriva cancerului, activează sistemul imun ca să identifice celula malignă, iar spre deosebire de chimioterapie, acesta atacă numai celula canceroasă. Așa încât nici efectele adverse nu sunt comparabile cu cele ale chimioterapiei, iar eficiența este foarte mare și se instalează un răspuns durabil la tratament.

Asta speram și eu să se întâmple, numai că uite că nu s-a întâmplat.

Cum s-a explicat această perioadă în care tu totuși ai fost învingătoare?

Silvia Coman: Probabil că într-o anumită măsură a fost eficient. Chiar mă gândeam amuzată cumva că în acest timp, de doi ani și două luni chiar nu am mai avut nicio răceală, mă simțeam protejată de tratament pe toate părțile. Iar astă vară chiar am răcit și a fost o formă chiar puternică. Și mă gândeam cumva dacă nu urmează să se întâmple ceva. Aveam un sentiment straniu înainte de a pleca la consult.

Cum ești tu acum?

Silvia Coman: Între timp am făcut și un RMN cerebral și mi-au spus că ar fi și acolo niște formațiuni, iar aceasta a fost vestea cel mai greu de îndurat. Am primit cu mare dificultate ideea de metastaze pulmonare, dar cele cerebrale știam că îmi scad drastic șansele de supraviețuire. Adică dacă pentru celelalte mai poți face ceva, când un cancer se răspândește cerebral, deja se schimbă datele problemei.

În plus, nu aș accepta niciodată să îmi fie afectată mintea; gândul că nu aș putea să conduc, să scriu, să mă exprim, adică exact ce ar presupune o metastază a creierului, mi se pare de neacceptat.

Șocul a fost mare și de data asta. După primul diagnostic m-am întrebat și am discutat și cu prietenii dn străinătate, când este mai greu: prima dată când afli sau când recidivează? Atunci am aflat că e mai greu prima dată. Așa a fost și în cazul meu.

Vestea m-a lovit și acum foarte tare, dar nu ca prima dată, pentru că în toți acești ani am apucat să-mi cunosc foarte bine boala, am apucat să cunosc niște oameni extraodinari, care m-au navigat pe mine, fiindcă eram destul de bulversată, iar ei m-au ajutat să iau o decizie mult mai repede. Deja în 4 zile știam ce tratament îmi este cel mai indicat.

Deciziile rapide, într-o afecțiune neoplazică, sunt esențiale, fiindcă celulele canceroase nu stau pe loc, ci migrează. Și cu cât ai un volum tumoral mai mic, cu atât medicația este mai eficientă.

M-au ajutat foarte mult câțiva oameni senzaționali: Violeta Astratinei, de la Melanom România, Bettina Ryll, de la Melanoma Patient Network Europe, Monica Althamer, colega mea de la MagiCAMP și Cristina Bălașa, un înger al meu, un medic stabilit la Paris care mă ajută și pe mine, dar și pe foarte mulți dintre pacienții mei. Cu ei am luat decizia de tratament și l-am început foarte repede, adică la începutul lui septembrie.

Sunt niște pastile care se iau zilnic, ceea ce mi-a dat un pic viața peste cap, în sensul că trebuie să am un regim foarte strict de mese, fiindcă nu am voie să mănânc cu două ore înainte să mănânc și o oră după. A fost un pic mai greu până m-am obișnuit, dar când mă gândesc că ele mă țin în viață, restul nu mai are nicio valoare.

O lună am stat retrasă fiindcă am avut niște reacții adverse la tratament și mi-am luat ceva timp pentru mine. Nu erau atât de severe ca după chimioterapie, dar nu a fost nici cea mai ușoară perioadă din viața mea.

La sfârșitul lui septembrie am plecat la ESMO, cel mai important congres european de oncologie, fiindcă voiam să mai găsesc niște răspunsuri acolo. Și, așa cum mă așteptam, mi-am găsit răspunsuri la toate întrebările.

Voiam să am confirmarea asupra tratamentului pe care îl fac și mă întrebam dacă la un moment dat aș putea să îl schimb cu imunoterapia, dar acolo am aflat că e mai bine să nu fac această mișcare și să trag cât pot de mult din acest tratament, mai ales că este unul foarte bun, motiv pentru care eu am acum răspuns complet la tratament, deci boala este în remisie totală, cu mențiunea că la un moment dat va apărea rezistența la tratament.

Acolo am văzut un grafic care m-a încurajat foarte mult. El arăta că pacienții cu răspuns complet, 71% dintre ei supraviețuiesc la 5 ani. Iar acesta a devenit targetul meu.

Prima evaluare imagistică am avut-o la sfârșitul lui noiembrie, când am aflat că am răspuns complet, spre marea mea bucurie, iar acum mă încadrez în profilul pacientului cu un răspuns pe termen lung.

Ce înseamnă răspuns pe termen lung?

Silvia Coman: Din ce spune știința, 71% din cei ca mine trăiesc la 5 ani. Oncologul de la Bruxelles, unde sunt în evidență, în plus față de cel din România, spune că a întâlnit și pacienți care au dus acest tratament 6 ani până când a apărut rezistența. Iar după ce apare rezistența sunt și alte opțiuni.

Schimbi tratamentul și continui lupta!

Silvia Coman: Până la capăt!

Sau boala intră în remisie și ești fericită!

Silvia Coman: Acesta nu este un tratament care vindecă. La un moment dat nu va mai funcționa, dar sper să fie cât mai târziu acel moment, iar până atunci să evolueze în așa fel lucrurile încât să existe alte soluții. În oncologie se fac progrese de la an la an.

Până în 2011, când nu exista niciun fel de tratament, decât chimioterapie, iar melanomul este chimio-rezistent, pacienții ca mine mai trăiau între 6 și 9 luni. Deci, dacă eu am primit diagnostic în august anul trecut, acum cred că nu mai puteam avea această discuție.

Ce ai aflat despre metastazele cerebrale?

Silvia Coman: După ce am primit rezultatul RMN-ului am cerut mai multe păreri, am vorbit cu mai multă lume. Luna septembrie a fost una de coșmar: într-o săptămână primeam vestea că există, în altă săptămână primeam vestea că nu există. Până la urmă am ajuns la Paris, la un radioneurolog care face doar partea de radiologie și un specialist foarte bun, iar el mi-a făcut niște secvențe specifice, iar rezultatul a fost că nu existau metastaze cerebrale, ci doar semnele unei malformații vasculare.

Între timp am mai fost o dată la el și rezoluția a rămas neschimbată.

Cum ai descrie acel șoc și care au fost primele gânduri care ți-au venit în minte?

Silvia Coman: Copiii au fost primii la care m-a dus gândul. Totul se estompează în acel moment, nu mai contează nimic altceva decât copiii. Acesta este gândul copleșitor.

Și mai aveam un mare regret: mi se părea că nu am citit suficient. Mi se părea că nu am avut timpul să citesc toate cărțile pe care mi le-aș fi dorit citite.

Nu m-am gândit la plimbări, nici vorbă de genți, de bijuterii, nu m-am gândit nici la mare parte din prieteni, chiar. Doar la copii și la cărți.

Drept dovadă, după acest al doilea diagnostic mi-am cumpărat o grămadă de cărți.

Cum e să te lupți pentru fiecare zi, pentru fiecare an din viața ta? Cum e conștiența acestui lucru? Fiindcă realizez că noi suntem complet inconștienți de asta!

Silvia Coman: Clar nu-ți dai seama dacă nu treci prin așa ceva. Nici eu nu m-aș fi gândit înainte dar nu știu dacă e o luptă. Devine un mod de viață, iar pe mine mă ajută foarte mult să pot să îi ajut și pe cei din jurul meu, aflați în situații similare.

Ai o stare de spirit extraordinară. Cum îți menții această forță?

Silvia Coman: E adevărat, dar sunt și ajutată. Pot să spun când nu mai pot.

Am și eu momentele mele de anxietate, de panică, mai ales noaptea, dar am învățat să le depășesc.

Mă ajută foarte mult faptul că țin legătura cu cei la fel ca mine. La începutul lunii s-a petrecut cel mai important congres internațional oncologic, iar pentru că s-a desfășurat virtual, am putut participa și eu.

Dezvoltasem o obsesie deja, am descărcat tot felul de studii pe tot felul de cancere, nu numai melanom.  În deschidere a vorbit un medic a cărui poveste m-a tulburat.

David Fajgenbaum a fost mai întâi aparținător, mama lui decedase de cancer, iar asta l-a motivat pe el să facă medicina. În facultate a făcut o formă de cancer foarte rară, de care nici eu, ca medic, nu auzisem, și a reușit cu greu să obțină remisia bolii. A terminat facultatea și s-a apucat să-și studieze boala, ba mai mult decât atât, a început să caute tratament pentru ea. Acum era la a cincea remisie și cea mai lungă de data asta, care fusese indusă de un tratament descoperit de el.

Fondurile alocate în SUA pentru cercetare în această boală au crescut de la 10.000 de dolari, cât erau când s-a apucat el de treabă, la 10 milioane de dolari.

Ei sunt oamenii pe care-mi place să-i ascult.

Acest om vorbea despre niște forme ale speranței la pacientul oncologic, despre care nici eu nu auzisem, iar una dintre ele venea din faptul că te uiți la alții ca tine. Eu îmi iau aceasră speranță de la colegii mei de la Melanoma Patient Network. Iar o altă formă a speranței vine, în cazul meu mai puțin, fiindcă nu sunt implicată în cercetare și nu văd vreo speranță aici în țară, este de a inspira pe alții. Eu încerc să fac cât mai multe pentru pacienții oncologici, îi și navighez, dar le acord și toate formele de suport posibile.

Cum le-ai povestit copiilor tăi?

Silvia Coman: Nu le-am putut povesti, fiindcă mă tem că nu ar înțelege.

Știu că merg foarte des la doctor și de foarte multe ori mă iau în brațe și îmi spun că mă iubesc, probabil în speranța că asta mă ajută să nu mai merg la medici.

De ce navighezi în continuare oameni?

Silvia Coman: Pentru că simt că ajut.

Nu-ți imaginezi ce impact a avut articolul nostru anterior. După fiecare repostare pe rețelele sociale să știi că-mi dați serios de muncă. Marțea trecută am stat la telefon 13 ore. Și asta pentru că a fost redistribuit articolul de curând.

Ce înseamnă acest proces de navigare?

Silvia Coman: Vorbesc foarte mult la telefon, țin legătura cu pacienții pe whatsapp, fiindcă acolo pot ține mai ușor evidența documentelor medicale și îi ajut cu ce au nevoie în lupta cu această boală.

De cele mai multe ori depășim granițele formale și ne împrietenim. Încerc să îi consiliez cum pot eu mai bine și să le ofer cât mai mult din informațiile pe care le-am adunat eu în toți anii ăștia.

Dorința mea cea mai mare ar fi să reușim să educăm pacienții și să-i încurajăm să-și cunoască boala cât mai bine, să găsească persoanele cărora să le ceară ajutorul, astfel încât să fie cu un pas înaintea bolii.

Și ce știu este că în acest mod noi am ajutat foarte mulți oameni care aveau nevoie de ajutor. (N. Red: Silvia Coman poate fi găsită și îi puteți cere sprijinul la Linia Solidarității, 021 555 2286)

Sunt în continuare implicată în mai multe proiecte ale MagiCAMP. Pricipalul este NAVIMED, rețeaua de navigare a pacienților, de care mă ocup împreună cu Monica Althamer, apoi sunt implicată într-un proiect foarte drag, care se numește MagiHELP, prin care încercăm să creăm conexiuni între beneficiari și cei ce pot ajuta; continuăm Rețeaua citostaticelor, în plus am creat rețeaua MagicKIT, prin care am sprijnit fiecare copil cu diagnostic oncologic să primească un kit de produse de igienă absolut esențiale în vreme de criză sanitară.

În această perioadă, în care nevoia de echipamente a fost uriașă în spitale, am creat un Fond de Urgență prin care am putut să donăm echipamente și aparatură în valoare de 1.100.000 de euro.  Am vorbit cu zeci de medici din toată țara și pot să-ți spun că am văzut pe chipurile acestor oameni, atunci când primeau echipamentele de protecție, bucuria pe care o văd în ochii pacienților care primesc citostaticul mult așteptat.

Din păcate, tabăra de anul acesta a fost anulată deja, dar sprijinul pe care îl acordăm copiilor continuă și a fost adaptat acestei perioade, așa încât și nevoia de sprijin din partea donatorilor, companii sau persoane fizice, rămâne neschimbată.

Cum ești tu acum, dincolo de faptul că, vedem bine, te-ai refugiat în muncă? Cum îți gestionezi spaimele, angoasele?

Silvia Coman: Poate am greșit cumva dar nu m-am concentrat deloc pe ele. M-am refugiat în muncă și nu le-am dat timp să apară.

Normal că teama există, nu am cum să o fac să dispară.

Încerc să mă gândesc cât mai puțin la acest lucru și mă liniștește faptul că știu că sunt pe mâini bune, și aici, și în străinătate.

Și aș mai zice că m-a ajutat ceva în perioada asta. Am reușit să văd Fight Club, cu Brad Pitt și Edward Norton și am reținut de acolo o replică: „atunci când ai pierdut totul, abia atunci găsești libertatea”. Cam așa mă simt eu acum.