Decebal Negoiță, tatăl lui Vlad, un adolescent cu Sindromul Down. O lecție de curaj din partea unui părinte care a învățat să lupte pentru toți copiii speciali

Pentru mulți oameni viața este grea și pare o corvoadă. Avem timp să ne văităm ba că nu avem bani suficienți, ba că muncim prea mult, ba că ne doare capul, dar sunt oameni care într-adevăr și-au arătat puterea adevărată în fața încercărilor grele, a greutăților și a sorții nedrepte. Povestea lui Vlad Negoiță este una care ne face să ne reconsiderăm gândirea, cum trebuie să ne raportăm la viața noastră și cât de mult trebuie să mulțumim pentru tot ce avem și ce-am cules, bun sau rău. 

Povestea lui Vlad ar trebui să ne întărească și să purtăm mai multă recunoștință dacă ar fi să ne uităm la el și să digerăm bine ce înseamnă sindromul Down și cu ce vine la pachet. Și nu vine doar cu o modificare genetică, ci cu o imensă ambiție și determinare de a răzbi chiar și atunci când auzi voci care nu îți oferă prea multă încredere sau chiar și atunci când îți stau în față, deși tu ai aceleași drepturi în viață. 

Vlad Negoiță are doar 15 ani, dar deja oferă lecții prețioase. Arma cu care și-a făcut loc în societate a fost faptul că nu s-a lăsat învins de preconcepții și a demonstrat că dacă-ți dorești ceva cu adevărat, nu trebuie să te dai bătut și să faci orice să obții ce-ți dorești. „M-a învățat că fiecare om are ritmul lui și trebuie să-l respecți”, exclamă tatăl său, Decebal Negoiță. Azi am povestit mai multe cu el.

Decebal Negoiță:„Sunt mândru de Vlad”

Îmi pare bine de cunoștință! Cum și unde vă găsim în prezent?

Mulțumesc! Și mie îmi pare bine de cunoștință! De mai bine de 20 de ani sunt în Focșani, în locul natal, unde am revenit după facultate, cu aceeași atracție de acest loc, plin de oameni dragi și frumoși. În acești 20 ani am întemeiat o familie care acum numără patru membri, Dana, soția mea, eu și cei doi copii Vlad și Matias.

Eu vă știu pe dvs. Impropriu spus, dar v-am zărit la tv. Erați în postura de tată al lui Vlad, adolescentul care a impresionat juriul prin mișcările sale de dans în sincron cu trupa de la „Next Star”. Cât de tare ați simțit experiența?

Este în continuare o experiență, pentru că povestea continuă într-un fel. O experiență intensă, cu multe emoții, cu satisfacția împlinirii, cu gândul că nimic din ce am reușit să facem până acum nu a fost în zadar, cu bucuria de a vedea că visul lui Vlad s-a împlinit, și a reușit să danseze pe o scenă mare, cu „baletul meu”, așa cum a spus. Este un exemplu pentru mine, că nimic nu este imposibil atunci când îți dorești mult un lucru.

Ce simte un tată când își vede copilul evoluând?

A fost un moment minunat, suprem, să-mi văd fiul cum a evoluat cu atâta forță și determinare, a dansat până la capăt fără să arate că emoțiile îl copleșesc, că este obosit. Nu poți descrie în cuvinte un astfel de moment. Sunt mândru de el.

Cât de tare vă onorează apelativul „tată”? 

Mi-am dorit, poate de mic, să fiu un „tată” adevărat. Mie mi-a lipsit asta.

Cum a simțit Vlad experiența? Suntem la un an distanță. Mai pomenește despre acea experiență? Ce amintiri mai poartă cu el?

Vorbește ori de câte ori are ocazia despre această experiență. Își amintește că toți din balet sunt prietenii lui, că el a fost un solist și a avut baletul lui, că cei din spate dansau așa cum dansa el. Ca i s-a luat interviu ca unei vedete, că a interacționat cu Ștefan Bănică pe care îl adora. Este mândru de tot ce s-a întâmplat acolo. Pentru că a simțit că este iubit, a simțit apreciere, recunoștință, valorizare. A simțit că este validat.

Cu ce memorii ați rămas împreună?

Sunt atâtea experiențe trăite împreună, fiecare cu povestea ei. Dacă vorbim de Next Star, am rămas cu amintirea cadrului minunat, al scenei, al aplauzelor și aprecierilor, cu îmbrățișările echipei, de la Furnica (atât de minunată și dragă nouă, coregrafa baletului, care a plâns de emoție atunci când a văzut cu câtă forță și pasiune performează Vlad pe scenă), tinerii din balet, juriul, echipa din producție, Hilke (care a făcut tot posibilul ca Vlad să aibă o costumație frumoasă pe scenă).

Decebal Negoiță:„Peste diagnostic, vestea a venit și cu două malformații la inimă”

Dacă tot am ajuns să purtăm discuția despre el, pe ce considerente v-ați creat relația ?

Am considerat că trebuie să fiu mereu alături de el, să-l susțin în ce-și propune, să-l înconjur cu dragoste și să-i dau sentimentul de siguranță și protecție. Avem o relație strânsă, eu sunt „Soarele” lui, el este „Soarele” meu. Bineînțeles că există momente în care își arată indignarea, atunci când încercăm să respectăm reguli, și nu mai am titulatura de „Soare”😊.

Câți ani are Vlad și ce v-a învățat el pe dvs.?

Vlad are 15 ani și cred că învăț mereu de la el. Este un copil surprinzător. Cred că primul lucru pe care l-am învățat este că trebuie să te bucuri de fiecare moment al vieții, fie el cel mai nesemnificativ. M-a învățat că dacă-ți dorești ceva cu adevărat, nu trebuie să te dai bătut și să faci orice să obții ce-ți dorești. M-a învățat că fiecare om are ritmul lui și trebuie să-l respecți.

Dar dvs. pe el?

Îmi place să cred că l-am învățat să fie mândru de ce este, să nu stea cu capul plecat și să se exprime atunci când simte că cineva este nedrept cu el. Dacă are o pasiune, să se bucure de ea, indiferent de ce zic cei din jur, atâta timp cât pe el îl face să se simtă liber și fericit.

Citește și: Yasmin Ismail, tânăra diagnosticată cu Sindrom Down, cea care a învins toate previziunile. A terminat psihologia, lucrează cu copii cu autism şi aleargă la ultramaratoane pentru cauze caritabile

Cum ați primit vestea diagnosticului lui?

Rememorez și acum acele momente, ne agățăm și eu și soția de orice discuție cu medicii, de orice articol pe care îl citeam, de orice statistică, de orice indiciu, din care să găsim orice fărâmă de speranță că Vlad va fi bine. Au fost zile, luni în care am plâns și nu știam ce avem de făcut. Peste diagnostic a venit și vestea că are o două malformații la inimă (care vin oarecum la „pachet” pentru marea majoritate a copiilor cu SD).

Ați simțit că ați avut de ales între ce îi trebuie copilului pentru recuperare și ce ați vrut dvs sau soția ca adulți?

Nu știu să ne fi gândit la a alege între ce îi trebuie lui Vlad și ce avem noi nevoie. Atunci am luat decizia să facem tot ce putem ca Vlad să fie bine. Nu știam cât de grav este afectat de acest SD, nu știam dacă va trece peste operația de reparare a malformațiilor la inimă. Știam doar că vom face totul pentru el. Și am făcut bine. Operația a decurs bine și Vlad începea să evolueze. Terapiile timpurii au dat rezultate treptat, munca susținută și consecventă a soției acasă cu el a pus o amprentă fantastică în dezvoltarea lui de acum. Atunci când decizi să devii părinte, intervine și asumarea și faptul că un copil este principala responsabilitate, nu uiți de tine, dar, cred că împlinirea ta ca adult este această ființă care este parte din tine.

Decebal Negoiță:„Cei cu Down sunt ființe ca noi, doar cu o sete mai mare de iubire”

Trăiți cu sindromul Down în casă. Ce înseamnă asta?

În primul rând, provocări. De altfel, la fel ca și atunci când ai un copil tipic. Nu diferă. Iar, aici depinde foarte mult de percepție, de abordare. Fiecare copil are ritmul lui, are personalitatea lui. Am observat că atunci când aloci mai multă răbdare și timp să identifici ce simte copilul, ce îl determină să acționeze într-un anumit fel, atunci lucrurile se așază. Pot spune că Vlad are o personalitate puternică și reușește de multe ori să se impună. Sunt situații când nu există răbdare și tact din partea noastră și atunci lucrurile devin complicate. Sunt și situațiile legate de cei din jur, care, nu mereu înțeleg cazuistica, și respingerea sau izolarea creează bariere. Au fost momente cand Vlad nu-și mai dorea să meargă, de exemplu, la școală. Încercam să explicăm oamenilor că la Vlad, și nu numai, la copiii care au o dizabilitate, este foarte important ca ei să fie valorizați, să fie apreciați, să li se acorde atenție și să-i facă să se simtă utili. În felul acesta, reușesc să alunge frustrările, și să se simtă bine în colectiv sau în grup. Nu este cu nimic diferit față de ceea ce simțim noi cu toții. Au aceleași sentimente, trăiri, emoții, doar că îi „trădează” poate înfățișarea atipică, vorba stâlcită, mersul defectuos, un ritm mai încet. Dar, sunt ființe, oameni la fel ca și noi, poate cu o toleranță mai mare, cu o sete mai mare de iubire și atenție.

V-ați întrebat de puține sau multe ori de ce tocmai fiul dvs are acest sindrom?

Poate că au fost momente la început, de altfel normale pentru fiecare dintre noi atunci când suntem „încercați”. Dar eu în continuare cred că „nimic nu este întâmplător” și așa cum spune un cântec „God doesn’t make mistakes”. Vlad este un copil minunat.

Au fost eforturi de-a lungul anilor? De care ordin?

În general, cred că au fost eforturi pe care le face orice părinte pentru copiii lui. Dar, dacă vorbim de recuperare, da, au fost eforturi semnificative, pornind de la un timp mai mare petrecut pentru învățarea unor deprinderi, care, poate pentru noi, oamenii tipici, pot părea banale, până la eforturi financiare legate de terapiile specializate (de exemplu: kinetoterapie, logopedie).

Ați schimba ceva în viața dvs.? Dacă da, ce puteți împărtăși cu noi?

Așa cum am spus mai sus, cred că „nimic nu este întâmplător” și îmi place să cred că iau lucrurile ca atare. Cred că viața oferă multe răscruci, nu poți merge pe mai multe drumuri o dată. Trebuie să alegi unul dintre ele. Niciunul nu este mai bun decât altul. Depinde de fiecare dintre noi cum abordăm situațiile, perioadele din viața noastră. Ce poate părea că am făcut bine acum, se poate dovedi greșit mai târziu. Nu cred că aș schimba ceva, unde ar mai fi farmecul?!:)

Îl definește sindromul pe Vlad?

Înainte să răspund la întrebare, cred că Vlad este întruchiparea faptului ca se poate, indiferent cum te naști. Dacă citim despre caracteristicile sindromului Down, mare parte din aceste caracteristici se regăsesc la Vlad, așa cum se regăsesc la toate persoanele cu SD.

Decebal Negoiță:„Cele mai dureroase momente pentru fiul meu sunt cele de început de an școlar”

Se recuperează în timp acest sindrom? Se poate menaja?

În momentul în care se naște o persoana cu SD, nu știi cât de afectată este, dacă acel cromozom în plus se regăsește în toate celulele, organele, etc. SD este caracterizat, în primul rând, de o întârziere mentală, apoi intervine și partea motrică care trebuie „ajutată”. Dacă intervențiile sunt timpurii, persoana cu SD poate avea o dezvoltare bună. Cromozomul în plus cu care se naște, nu va dispărea niciodată, el rămâne, dar, prin terapii specializate (în principal kinetoterapie, logopedie), anumite disfuncționalități pot fi ajustate. Toate acestea sunt o parte din piesele unui puzzle. Pentru ca acest puzzle să fie complet, cei din jurul persoanei cu SD, pornind de la părinți, frați, bunici, prieteni, cadre didactice, oameni cu care intră în contact, pot contribui cu atitudinea lor, cu înțelegere, cu atenția, grija și iubirea lor. Din experiența noastră, putem spune că aceasta poate fi o rețetă de succes pentru o recuperare bună. Exista în lume adulți cu SD care sunt semi-independenți sau chiar independenți. Sunt care performează și sunt recunoscuți în anumite domenii. Sunt adulți cu SD care au terminat psihologie și ajută terapeuții în recuperarea persoanelor cu dizabilități. Dacă acum mulți ani, puțini beneficiau de terapii de recuperare, acum, foarte mulți copii și tineri cu SD se bucură de intervenții terapeutice performante, care îi vor ajuta să aibă o calitate a vieții mai bună, să fie integrați mai ușor în societate și să fie mare parte dintre ei independenți.

A simțit vreodată Vlad presiunea societății cum că este special și nu este „în ton” cu ceilalți?

De multe ori, iar această frustrare se observă acum pe măsură ce crește. Cele mai dureroase momente, de exemplu, sunt cele de început de an școlar, când Vlad se simte izolat și când refuză să se apropie de colegii lui pentru a nu fi respins. Dar, în afara școlii, încercăm să-i oferim activități care să-l bucure și unde cei din jur empatizează. Și îl tratează frumos, cu respect și admirație.

Apropo de asta și de a fi în rând cu ceilalți, la ce școală este, în ce clasă și ce părere are despre activitățile școlare? Cum le îmbină cu pasiunea sa, dansul?

Vlad este în clasa a VIII-a la Școala „Diana Renea” din Focșani. Sunt activități școlare pe care le agreează, în special acolo unde cadrele didactice au înțeles necesitatea valorizării și implicării lui în activități. Are capacitatea de a învăța doar că ritmul este unul mai încet. Are nevoie de mai mult timp pentru a asimila cunoștințe, și este necesară adaptarea programei. Acolo unde se simte implicat, unde simte că este ajutat pentru a înțelege anumite elemente, acolo unde știe să răspundă, am observat că depune mai mult efort și timp pentru a învăța și a se dezvolta.

După programul de școală, de două ori pe săptămână participă la cursurile de dans pe care le așteaptă cu nerăbdare. Acestea se desfășoară la sediul asociației ABC Down, în cadrul proiectului „Dance for Fun, Up for Down”. În afară de dans, îi place mult să cânte atât voce cât și instrumente (chitară, pianina), asta făcând zilnic acasă. Printre cântăreții lui favoriți fiind Freddy Mercury (Queen). O activitate care îl face fericit, îi dă încredere. A-nceput de curând să ia și lecții de chitară.

Vă impresionează poveștile altora de aceea la rândul dvs. ați dorit să înființați asociația ABC? Ce motiv a stat la baza acesteia?

Fiecare familie are povestea ei impresionantă din care învățăm cu toții. Noi ne-am dorit să creem un cadru în care copiii noștri să se întâlnească. Ne-am dorit ca părinții să se întâlnească și să vorbească, să împărtășească momente, experiențe, situații. Am considerat că așa putem depăși împreună problemele cu care ne confruntăm și ne putem ajuta. Copiii cu SD se simt bine acolo unde sunt înțeleși, iar ei între ei sunt cei mai fericiți. În plus, am vrut să creăm și un cadru legal și să reprezentăm o voce unică în județ pentru copiii noștri, astfel încât să facilităm integrarea lor în învățământ, în societate. Pe de altă parte să putem strânge resurse financiare pentru terapiile lor.

Decebal Negoiță:„Încurajez părinții să iasă peste tot cu copiii lor”

Asociația ABC este un spațiu sau un suflet?

Cred în vibrație, în emoție, în căldură sufletească. Sigla noastră e formată din trei inimi de culori diferite. 3-simbolul sindromului (un cromozom în plus la perechea de cromozomi 21), culori diferite pentru a evidenția acceptarea diversității. Pe de altă parte este și un spațiu, pentru că tinerii noștri au nevoie să știe că au un loc al lor în care se pot întâlni și simți bine.

Dacă nu ar fi fost asociația, ce ați fi făcut?

Again, „nimic nu e întâmplător”😊 Dar, cu siguranță, ar fi fost un alt cadru care să ne ajute în demersul nostru.

Doriți integrare socială și recuperare pentru toți copiii care vă sunt sub aripă. În cadrul asociației se desfășoară activități terapeutice?

Asociația nu este doar pentru cei care sunt „sub aripă”. Îmi place să cred că reprezentăm pe toți copiii, tinerii și adulții cu SD. Pentru că orice proiect, activitate, eveniment pe care îl desfășurăm, este dedicat tuturor, aduce un plus de informație în rândul oamenilor și mijlocește integrarea socială. Începând de anul acesta am reușit să închiriem un nou spațiu pe care l-am utilat, dotat și în care să reluăm activitățile de grup pe care le-am stopat acum 3 ani, când am rămas fără spațiu. De asemenea, începând cu acest an se vor putea face și terapiile de recuperare individuală (logopedie, terapie ocupațională).

La câți copii le-a întins mâna Asociația ABC?

Începând cu 2013, Asociația a ajutat în mod direct peste 10 copii.

Cu ce sfaturi veniți asupra familiilor care apelează la dvs.? Ce ați fi vrut să știți dvs. și îndrumați la rând?

Îi încurajăm să iasă peste tot cu copiii lor, să participe la evenimente. Să îi implice în tot ce fac. Să le vorbească mult, să se joace mult cu ei, să danseze cu ei. Din primul moment al vieții să intervină cu recuperare adecvată vârstei și să o facă cu consecvență și responsabilitate. Să lupte pentru copilul lor, și să nu lase capul plecat. Să caute mereu soluții, să exploreze și să identifice tot ce ar putea aduce un plus în dezvoltarea copilului. Să îl ajute să se integreze mai ușor social și școlar.

Cum arată sufletul dvs., domnule Decebal Negoiță? Ce purtați în el?

Bucuria că am făcut ce am simțit și că nu am lăsat garda jos. Mă simt împăcat. Mă simt fericit să știu că prin ce a realizat Vlad până acum, poate am reușit să dăm un exemplu, poate am reușit să ajutăm familii în cumpănă, și că am readus speranță.

În jurul căror cuvinte guvernați în afară de „sindromul Down”?

Iubirea și pasiunea pentru natură, călătoriile, explorarea noului, relațiile cu oamenii, și nu în ultimul rând credință.