„Eram văzută ca o paria”. Nu a fost lăsată să meargă la înmormântarea bunicului. A fost concediată. Și prietenii din spital „o părăseau” pe rând. Cum arată viața cu tuberculoză? Mărturiile unei paciente
Cum arată viața cu tuberculoză? Care sunt cele mai dificile momente de suportat? Ema Tănase ne-a spus povestea ei și cum a ajuns de la „peste 12 antibiotice zilnic vreme de 6 luni, ca mai apoi să mi se reducă doza până am împlinit 12 luni și să închei cu lobectomie pe stângul”.
Stigmatul și etichetele i-au spus că pacientul care nu este tratat cu iubire suferă cel mai mult. Mai ales în fața unei lupte așa grele ca cea împotriva TBC-ului. De ce? Pentru că „fizic, tuberculoza nu doare, doar te stinge ușor. Între timp, se stinsese bunicul meu. Cu cereri și rugăminți, am putut merge 2 ore să-l văd acasă. La înmormântare, nu”.
Când și-a dat seama cât de grav este? Ema Tănase este sinceră și ne spune că: „cinstit, nu știu în care moment am realizat cât de gravă e situația. Poate când trecea câte o lună, prietenii din spital „mă părăseau” pe rând, iar eu rămâneam în salon”.
Care este mesajul pe care vrea să-l transmită celor care se confruntă cu TBC-ul în acest moment? Și ce sfat și-ar fi dat atunci când a descoperit diagnosticul? Aflăm, de la Ema Tănase, din interviul de mai jos:
Ema, povestește-mi despre momentul în care ai aflat că suferi de TBC. Care au fost primele simptome și cum ai ajuns la diagnostic?
Au trecut mai bine de 10 ani de la diagnostic, dar amintirile sunt proaspete ca și cum l-am primit anul acesta. Pe 4 noiembrie în 2010 mi s-a comunicat diagnosticul clar, deși eu îmi tot făcusem, în decursul a câtorva luni, tot felul de analize. O cunoștință mi-a recomandat să merg la spitalul de pneumoftiziologie, dar nu credeam că voi rămâne pacientă timp de 5 luni. Nu știam ce înseamnă TBC, cum nu știam că voi dormi într-un salon de 3 mp la trecerea dintre ani și nici ce va urma.
M-am dus cu un dosar medical, iar la citirea razei se văzuse o „gaură” în plămân, ca să citez „cât o minge de tenis de câmp”. Simptomele le puteai pune pe seama mai multor factori și anume oboseală, stres. Slăbeam, ușor apatică eram, tusea se acutiza. Dar în anul acela, în învățământ, mă trezeam la 5.00, aveam tren la 6.00, după ce coboram din tren, mai mergeam spre serviciu vreo 2 km prin câmp, iar la facultate, după amiază, mâncam covrigi pe sub bănci.
Așa am dus-o un an și puneam toate simptomele pe seama navetei. Și nu doar eu, ci și doctorii cu care mi-am dat „date” anterior.
Ema Tănase și viața cu tuberculoză: „S-a spus foarte mult în presă că eram un pericol pentru comunitate, chiar și că m-am sinucis. Eram văzută ca o paria”
Cum a fost parcursul tău prin acest tratament? Ce a fost cel mai dificil de suportat din punct de vedere fizic și emoțional?
Ce n-am suportat emoțional spui? Stigmatul în frunte. Bolnavul e unul, boala e de două feluri. Un fel, care se tratează cu medicamente, iar celălalt, se tratează cu iubire, nu cu etichete precum le-am primit eu. După tratament, chiar și la luni distanță, eram des întrebată: „acum mai ai ceva?”, după care puneau mâna la gură și se fereau.
Ce nu-mi mai plăcea? Când doamna doctor care mă preluase nu mă vizita 2 zile pe săptămână. Mi se părea gol spitalul fără ea. Și acum o port în inimă. I-aș fi cerut să-mi arunce stropi de culoare pe pereți. Dacă avea putere de decizie, ar fi făcut-o pentru mine. I-aș fi cerut să nu-mi mai reducă atât de mult contactul cu oamenii, dar era spre binele meu, al lor. M-a apărat de presă. S-au scris minciuni, dar a fost acolo să le dezmintă. S-a spus foarte mult în presă că eram un pericol pentru comunitate, chiar și că m-am sinucis. Eram văzută ca o paria. Am înghețat și anul universitar pe cauze medicale. Când m-am întors, erau glasuri care spuneau că am rămas repetentă.
Nu asta a fost dur neapărat, ci tratamentul a fost greu. Peste 12 antibiotice zilnic vreme de 6 luni, ca mai apoi să mi se reducă doza până am împlinit 12 luni și să închei cu lobectomie pe stângul.
Fizic, tuberculoza nu doare, doar te stinge ușor. Între timp, se stinsese bunicul meu. Cu cereri și rugăminți, am putut merge 2 ore să-l văd acasă. La înmormântare, nu.
Ai stat până în ultima clipă și ai și o intervenție. Nu s-a putut amâna momentul intervenției medicale?
N-am stat până în ultima clipă. Am fost pe la doi doctori înainte, dar tratată superficial. Nu m-au îndrumat să mă duc la specialist. Și eu am fost neștiutoare. Nu aș spune neglijentă, căci raze îmi făcusem. Nu au fost citite corect, iar microbul, bacilul Koch și-a făcut treaba cum știe el mai bine. Un medic mi-a spus, citind raza, că vede că aș fi avut apă la plămâni, dar s-a vindecat de la sine. Am ascultat, am luat de bun, am continuat cu antiinflamatoare acasă. Plămânul stâng a suferit, pe lângă tratament, și intervenție chirugicală. Vorba medicilor: „noroc că e cel lung”.
Ema Tănase și viața cu tuberculoză: „Cinstit, nu știu în care moment am realizat cât de gravă e situația. Poate când trecea câte o lună, prietenii din spital „mă părăseau” pe rând, iar eu rămâneam în salon”
Cum ai găsit puterea de a continua să lupți cu boala chiar și în momentele cele mai grele?
Cinstit, nu știu în care moment am realizat cât de gravă e situația. Poate când trecea câte o lună, prietenii din spital „mă părăseau” pe rând, iar eu rămâneam în salon. Am avut încredere în doctori, în asistenți, în mine și am făcut ce trebuia să fac să mă întorc la activitatea mea. Nu-mi doream decât să continui studiile. Credeam că e o etapă de regres în viața mea faptul că anul al II-lea universitar l-am întrerupt.
Ce rol au avut familia, prietenii și personalul medical în procesul tău de vindecare?
Mama era în Italia. Nu a venit imediat acasă. Aveam nevoie de susținere financiară, deși tratamentul era suportat de stat. M-a ajutat cu vorbe de la distanță, mult financiar, mai ales că nu am mâncat în nicio zi mâncare de la spital. Și dacă tot ai întrebat de personalul medical, încă îi port în suflet pe Letiția, pe Gerhard, pe soții care m-au operat, pe doamna doctor care mi-a urmărit îndeaproape cazul. O dorință ticluită de Dumnezeu a fost ca la 2 ani distanță aproximativ, dacă nu greșesc, să fiu la masă cu anestezista de la operație fără să știu cine este, să ne cunoaștem și să ne împrietenim ulterior. Și acum îi simt mâna pe față și îi aud vorbele dulci:„dormi, puiuț!”. Mi-a spus că sunt o norocoasă și să-i mulțumesc lui Dumnezeu zilnic.
Cum a fost procesul de recuperare după tratament? Ai urmat terapii suplimentare sau schimbări în stilul de viață pentru a-ți reveni complet?
Am făcut fizioterapie zilnic vreme de un an pentru a crește plămânul, să-l „pun la treabă”. Oboseam când urcam și trei scări. În rest, nimic special.
Ema Tănase și viața cu tuberculoză: „Am înțeles că pot să închid o ușă fără să mai întorc capul așa cum s-a întâmplat și când am fost concediată de la o grădiniță privată după ce m-am reîntors în sistem doar pentru că am avut această boală cronică”
Ce ai învățat despre tine în urma acestei lupte cu TBC-ul? A schimbat această experiență felul în care privești viața?
Am înțeles că pot să închid o ușă fără să mai întorc capul așa cum s-a întâmplat și când am fost concediată de la o grădiniță privată după ce m-am reîntors în sistem doar pentru că am avut această boală cronică. Am înțeles că marginalizarea este ucidere curată și că o bună bucată de vreme, am mers la braț împreună. Odată cu maturizarea mea, m-a abandonat, am abandonat-o și eu pentru că nu-mi făcea bine. Nu-mi făcea bine nici poziția de victimă pe care mi-o luasem într-o perioadă.
Am învățat că cicatricile pot nara o poveste cu final fericit. Chiar dacă le mascam cu un tatuaj, așa cum am vrut inițial, povestea din spate nu se „pierdea”. Nu a trebuit decât să le/o accept. Am învățat că zilele pot fi scurte și numărate, de aceea e vital să purtăm recunoștință pentru ce trăim secundă de secundă.
Provocările m-au înălțat. Nu au făcut decât să mă facă să-mi doresc și mai mult, și mai mult, și mai mult de la viață. Am înțeles că fiecare dintre noi mușcăm din provocările vieții cu o gură mare și dăm de un gust amar. Doar că dacă știm să întoarcem capul ba în stânga, ba în dreapta, dăm de resurse felurite. Vom găsi chiar oameni care ne iubesc și ne împărtășesc, sau o fac în tăcere, sau ne poartă în rugăciune. Nu suntem singuri. N-am fost singură. Nu sunt singură.
Există un mesaj pe care ai vrea să-l transmiți celor care se confruntă cu TBC-ul în acest moment?
Da. Să aibă grijă de corpul lor. Prevenția e vitală. Când zic prevenție, mă refer chiar și la odihnă. Să nu mai tragă de ei până nu mai pot. Corpul cedează. Și al meu a cedat. A putut până într-un punct.
Citește și: Ultimul interviu al jurnalistei Iulia Marin: viața cu o tulburare schizo-afectivă, înfruntarea problemelor de familie, luptele cu propriii demoni
Cum vezi acum sănătatea și prevenția? Ai schimbat ceva în modul tău de a avea grijă de tine?
Sănătatea fizică e soră geamănă cu cea emoțională. Dansez mai mult (râde).
Și, la final, dacă ar fi să rescrii povestea ta, ai face ceva diferit? Ce sfat ți-ai fi dat atunci când ai descoperit diagnosticul?
M-aș îngriji mai mult din toate punctele de vedere. Aș fi mult mai serioasă și mai onestă. La început, m-am jucat cu boala până am înțeles că e una cronică și trebuie să profit de corpul meu tânăr care poate să lupte. În rest, am înțeles că așa a fost să se scrie povestea vieții mele.
Pe aceeași temă
Citește mai multe
